PK - was nun?

[Hartmut S]

Lieber Georg,

vielen Dank, dass du mir noch einmal geantwortet hast.
Was du schreibst ist einleuchtend. Es wird auch sehr verständlich von dir rübergebracht.
Das kannte ich aus dieser Sichtweite noch nicht.
Nun hast du mich sehr nachdenklich gemacht.
Ich werde mir morgen einmal alle Links genauer ansehen.

„Es ist sinnvoll die Bestrahlung in ihrer Wirkung durch Hormontherapie zu unterstützen. Wenn die Dosis von 50 Gy nicht reicht entstehen Rezidive im bestrahlten Gebiet und diese sind kaum noch zu behandeln.“

Ups . . .

„Man kann die Hormontherapie auch mit Bicalutamid machen plus Tamoxifen gegen die Brustvergrößerung. Dann bleibt einem das Testosteron erhalten.“

Bicalutamid wollte der Prof. mir für 3 Monate verordnen. Welche Menge, 50 mg oder mehr, hatte ich nicht erfragt.
Tamoxifen sollte ich gegen meine Fibrose von meinem Nephrologen erhalten. Ich hatte Kortison vorgezogen, weil ich die von früher kannte.

Gut Georg, ich melde mich die nächsten Tage.
Ich rufe auch noch einmal meinen Prof. an.
Das Planungs CT ist für den 24.05. geplant.

Was mich stutzig machte ist folgendes:
Prof. Dunst sagte zu mir, wenn ich keinen Bica nehme, sehen wir uns um November wieder.
Nehme ich sie, sehen wir uns erst Ende nächsten Jahres wieder.
Was für einen Gewinn hätte ich danach . . . ?

Gruss
hartmut

[Georg_]

Hartmut,

ich denke Prof. Dunst hat dies gesagt um Dich zu bewegen Bicalutamid zu nehmen. Die Aussage macht dann Sinn, wenn man davon ausgeht, dass irgendwelche Mikrometastasen irgendwann soweit gewachsen sind, dass sie wieder mit einem PSMA PET/CT zu sehen sind. Ohne Bicalutamid wäre nach dieser Aussage damit zu rechnen, dass diese im November wieder zu sehen sind und mit Bicalutamid erst Ende 2018.

Ich denke aber die Lymphadenektomie in Verbindung mit einer Bestrahlung mit Bicalutamid sollte so wirksam sein, dass in dem behandelten Gebiet auch Ende 2018 noch keine Metastasen zu sehen sind. Allerdings können sie irgendwo außerhalb des behandelten Bereichs auftreten. Ich selbst würde dann versuchen diese mit CyberKnife zu zerstören.

Georg

[Hartmut S]

Guten Morgen lieber Georg,

so wird der Arzt es sich wohl gedacht haben.

„. . . Allerdings können sie irgendwo außerhalb des behandelten Bereichs auftreten. Ich selbst würde dann versuchen diese mit CyberKnife zu zerstören.“

Genau das hat er, nach einer erneuten PETCT später vor. Er hatte es mir auf dem Papier skizziert, welche Gefahr bestehen könnte.
Die UNI arbeitet auch mit dem CyberKnife Zentrum in Güstrow zusammen, deren Kosten dann die AOK übernimmt.

Die Diskussion im Link habe ich mir durchgelesen.
Für eine begleitende 3 monatige AHT mit Bica wäre es wohl zu spät. Sie sollte mind. 2 Monate vorher beginnen. Mein Beginn der Bestrahlung ist der 06.06.17
Ich konnte aber im Link lesen, dass es auch Sinn macht, wenn die HT noch nach der Bestrahlung für 3 Monate eingesetzt wird.

Ich konnte auch lesen, dass es wirkliche Ergebnisse wohl erst in 12 Jahren geben wird. Das wäre für uns zu spät.
Das die begleitende HT nicht in der Leitlinie aufgenommen ist, ist für mich nicht relevant.
Die hinken ja ständig hinterher (siehe z.B. beste Bildgebende Diagnose PSMA/PET-CT)

Bauchschmerzen bekomme ich bei dem Gedanken, dass sich dadurch bereits Resistenzen bilden können, und die später benötigte AHT nicht mehr wirkt.
Es ist ja der letzte Pfeil . . . , wie man es immer so schön bezeichnet, falls man nicht sowieso bereits immun dagegen ist.

Über eine Brustvergrößerung mache ich mir keine Sorgen.
Auch ich habe vor der Jahrtausendwende futtermäßig (soweit damals bekannt) sehr gesund gelebt, und Sport getrieben.
Es ging soweit, dass ich mir die Brust 2001 operieren lassen musste.
Hier wurden gleichzeitig beide Brustdrüsen entfernt. (Ich hatte einmal berichtet, nachdem ich den Sport verteufelte).
Alles richtig gemacht, und trotzdem krank!?
Heute turne ich nur noch beim Camping, auf dem Boot und im Garten zum rasenmähen rum, und esse offensichtlich viel Ungesundes.

Ich werde zusammen mit Brigitte am 24.05.17 noch einmal unverbindlich mit dem Prof. sprechen.

Gruss
hartmut

[Hartmut S]

Hallo Zusammen,
lieber Georg,

heute hatte ich das Planungs-CT.
Dem Arzt hatte ich gesagt, er möge doch bitte beachten, dass sich durch die Cortisone mein Körper verformt hat.
Er meinte nur, die Organe bleiben aber dort, wo sie immer sind, und schmunzelte.

Wegen der begleitenden HT, wurden meine Unterlagen per Netz nach Lübeck gesendet.
Die begl. HT ist umstritten. (so gerne ich auch LowRoads Berichte lese).

Brigitte hat einen neuen Termin bei Prof. Dunst für Freitag erhalten.
Die Entscheidung kommt dann aus der UNI Lübeck.
Der Arzt will vermutlich auf Nummer sicher gehen, weil ich als Vorzeigepatient auch noch in 10 Jahren leben sollte
Sonst gibt es einen Nachruf in der Presse. Nicht so schön für den lieben „Hartmut“ und der UNI.

Wegen der Kortisone hat er keine bedenken.
Beide Medis gehen ja nur auf das Herz.

Gruss
hartmut

[Georg_]

Hartmut,

auch ich wünsche natürlich, dass Du noch in 10 Jahren lebst. Danach muss Du auch noch nicht tot umfallen.

Ich hätte dem Arzt gesagt, dass Prostata und Darm sich schon bewegen. Aber mit solchen Gegenpositionen mache ich mir meist keine Freunde.

Georg

[Hartmut S]

Ich hätte dem Arzt gesagt, dass Prostata und Darm sich schon bewegen. Aber mit solchen Gegenpositionen mache ich mir meist keine Freunde.

Das er die unsichtbare Prostata nicht findet verstehe ich. Sie ist ja weg.
Das der bewegte Darm noch vorhanden ist, hatte ich nicht gesagt.

Ich hatte es einmal (vom Darm) von dir gelesen.
Ist eigentlich logisch.

Gruss
hartmut

[Hartmut S]

Planungs-CT

Guten Morgen!

Ich habe da noch eine Frage, die mir Kopfzerbrechen bereitet.

Ist die untere Kenzeichnung (A) - (unterhalb des Hosenbundes) korrekt?
Die Protata-Loge ist seit RPE / 04.2013 Krebsfrei
Keine Anreicherungen im PSMA/PET-CT

Konrad hatte dazu folgendes geschrieben:

Nebenwirkungen:
Da muss nichts stehen über die Blase, Inkontinenz und Impotenz.
Es wird ja nicht deine Prostataloge bestrahlt, sondern Überbleibsel
von Lymphknoten weiter oben, wo Du operiert worden bist.

Symbolfoto: j. v. Blichenberg /Kiel


Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Oh Mann, Hartmut, hast Du einen Traum-Body!
Nur untenrum erscheint das etwas diffus.

Was das A bedeute, weiss ich nicht. Aber ich tippe mal auf A für
anterior, Vorderseite, im Gegensatz zu P für posterior, am Po.
Das wird verwendet wie die bekannten R und L, die ich immer
wieder verwechsle (Bei A und P hab ich kein solches Problem)



Eingetragen sind die wohl mit brauner Tusche an deinem Körper
angebrachten Zielmarken, mit denen Dich die MTRAs
jeweils so auf dem Bestrahlungstisch lagern, dass das Laser-
fadenkreuz oberhalb des Nabels liegt.
Wie vermutet weit weg von gewissen Nervenbündeln!


Kannst Brigittes Bedenken beruhigen ... ;-))
Konrad

[Hartmut S]

lieber konrad,

es kommt anders als man denkt.

prof. dunst wollte unbedingt, dass brigitte mich noch mal in sein büro holt.
da spielten auch 30 km fahrt keine rolle.
sorry für meine frage!
es ist geklärt. unten wird nicht bestrahlt.
es sind nur markierungen.

was aus dem gespräch geworden ist (105 min)!, berichte ich später.

das A war nur mein eigenes zeichen, damit gemeint war, welchen strich ich meinte.
ja, einen blauen dünnen stift habe ich mitbekommen.

gruss
hartmut

[Hartmut S]

Hallo,

so, hier der Bericht:

ich sollte die begleitende HT machen, denn . . .

Prof. Dunst berücksichtigt gerne die Meinung seiner Patienten.
In meinen Fall rät er mir aber dringend, das wegen meiner Fibrose zu machen.

Fakt ist:
Die Bestrahlung wird 2 Monate verschoben.
Ab Morgen 1 X 50 mg Bicalutamid /Tag für 2 Monate.
Nach 2 Monaten Kontrolle.
Nach Ergebnis ggf. erhöhen auf 100 mg für weitere 1,5 Monate.
Dann aber nichts mehr machen, sondern nur noch die Bestrahlung abwarten, die dann am 07.08.17 anfängt.
Nach 4 Wochen dann ein neues PET.
Gucken, was los ist, und ggf. noch einmal 2 Wochen bestrahlen.
Danach gezielt per Cyberknife evtl. Metastasen angehen, woran er aber nicht glaubt.

Das ist der ½ Jahresplan bei mir.
Er wünscht mir für Spanien einen guten Urlaub.
Soll heissen: Kein Verlust der Lebensqualität.
Na ja, wer weiß

Gruss
hartmut

[Hartmut S]

Update

Hallo,

ich komme mir nun ein wenig blöd vor, weil ich jedes Mal etwas anderes schreibe.
Aber es ist, so wie es ist.

Ich bekam heute eine weitere Nachricht, dass Kiel und Lübeck entschieden haben, dass ich keine Bica, sprich, AHT nehmen soll.
Wörtlich:
Wir würde erst die geplante Bestrahlung durchführen lassen, erst danach den PSA Verlauf anschauen, erst danach entscheiden ob eine ADT Behandlung notwendig ist.

Ich mache es nun so. freue mich sogar.
Nun hatten wir ja die Bestrahlung verschoben.
Mal gucken, was wir nun machen.

Sorry, lieber Georg, nun hattest du dir mit mir so viel Mühe gemacht.
Und dann schlage ich dir das nun vor dem Kopp.
Das gefällt wohl auch Andreas nicht.

Gruss
hartmut

[Georg_]

Hartmut,

Andi und ich sind der Meinung, dass es vorteilhaft ist eine Bestrahlung mit einer Hormontherapie zu verbinden. Dies ist für eine Erstbestrahlung auch unumstritten. Allerdings gilt dies derzeit nicht für eine Salvagebestrahlung. Dies macht zwar logisch für mich keinen Sinn da es die gleiche Bestrahlung ist, aber die von der Leitlinie akzeptierten Statistiken konnten in diesem Fall noch keinen Vorteil nachweisen. Das dauert wohl noch.

Ich denke, da musst Du jetzt die Ärzte machen lassen.

Georg

[Georg_]

Hartmut,

ich habe mir die Sache nochmal überlegt und halte dies für keine gute Entscheidung. Du kannst ja fragen, wie lange Du Hormontherapie machen sollst, wenn der PSA Wert wieder steigt. Ich fürchte, dass heißt dann für immer, mindestens jedoch drei Jahre.

Bei Dir ist es ja keine eigentliche Salvage Bestrahlung, da bereits Metastasen sichtbar waren. Daher sollte man nicht auf die adjuvante Hormontherapie verzichten.

Ich würde dem Rat von Prof. Dunst folgen und zur Sicherheit die Wirkung der Bestrahlung mit einer begleitenden Bicalutamid Therapie verstärken. Dass dies falsch ist wird Dir kein Arzt bestätigen, man hofft derzeit nur auch ohne auszukommen. Diese ADT sind dann nur 8 Monate und ohne Testosteronentzug. Du kannst ja sagen, Prof. Dunst wäre so überzeugend gewesen, dass Du das jetzt so machen willst.

Gruß

Georg

[Hartmut S]

Liebe Freunde,

ich hatte heute kurzfristig einen Termin bei meinem Urologen Prof. Seif.
Nun sind die Würfel tatsächlich gefallen.

Keine Bica…., - keine begleitende HT!
Nun sind sich alle einig, inkl. des Tumorboards, außer Prof. Dunst.
Man will die Früchte der OP ernten, und genau sehen, ob die Bestrahlung etwas ohne AHT bringt.
Dr. Osmonov u. Prof. Jünemann sind überzeugt davon.

Prof. Seif möchte auch in 4, 8 oder 10 Jahren für mich eine Therapiemöglichkeit haben. So wörtlich.
Falls der PSA in den nächsten Wochen sehr stark hoch geht (er sprach hier von 4,0 oder gar 10, ng/ml, musste erneut gesprochen werden.
Das wird aber nicht der Fall sein.
Derzeit liegt er in der UNI bei 1.73 (Fremdlabor). Mein Labor liegt darunter.
Wir haben heute noch einmal gemessen.

Lieber Georg, ich möchte mich für deine Bemühungen noch einmal herzlich bedanken!
Gerade, weil ich Dösbaddel so wankelmütig war.
Der Termin zur Bestrahlung wird nun in der nächsten Woche noch einmal neu vergeben.

Gut, dass ich mich noch nicht gewaschen habe (wegen der Vermessung).

Gruss
hartmut

[Georg_]

.... außer Prof. Dunst

und Georg

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!

Georg