Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

PK - was nun?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Hallo Hartmut,

    zum Absetzen von Darolutamid kann ich wenig sagen. Ich neige ja auch manchmal zu derlei Experimenten. Mein Urologe sagt: Sie behandeln sich ja eh selbst. Dennoch hat dein Text mich nachdenklich gemacht. Ich nehme nun seit ca. 1 Jahr keine Spritze mehr und bin eigentlich immer noch recht schlapp, obwohl mein Testosteron zu einem guten Teil zurückgekehrt ist. Ich bin halt sehr schnell außer Atem und muss mich nach kleineren Anstrengungen ausruhen. Auf die Idee, dass das so gravierend vom Darolutamid kommt, bin ich noch nicht gekommen. Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden, wie es dir nach dem Absetzen von Darolutamid geht. Aber bitte behalte deinen PSA-Wert im Auge.

    Alles Gute

    WernerE

    Kommentar


      Hallo Hartmut,

      ich hatte ja über 2 Jahre lang die Monotherapie mit Darolutamid gemacht und kann für mich bestätigen, dass ich trotz normalem Testosteronwert mit der Zeit immer schlapper wurde. Das Testosteron im Körper wird vom Darolutamid wohl nicht nur für die Tumorzellen blockiert.
      Nachdem dann im letzten Jahr das Daro abgesetzt wurde und ich stattdessen auf die Monotherapie Abirateron umgestiegen bin, war ich so 3 Wochen lang plötzlich wieder total fit, bis dann die volle Wirkung vom Abirateron einsetzte und Testosteron auf Null ging. Aber ich fühlte mich mit dem Abi trotzdem etwas fitter als mit dem Darolutamid.
      Doch dann kam Olaparib noch dazu und es war vorbei mit der Fitness.
      Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

      Kommentar


        Hallo Hartmut,

        Nun habe ich die Reisleine gezogen, und erst einmal die Darolutamid abgesetzt.
        Ich möchte 1 Monat testen, wie es mir ohne der Einnahme geht, und sich der PSA Wert verhält.
        Die ADT Spritze (Pamorelin LA, 11.25 mg) nehme ich weiter.
        Da das Medikament absetzen willst solltest Da das PSA regelmäßig kontrollieren.
        der Uro wird wenig erfreut sein.
        aber die Nebenwirkungen halt ätzend.
        bin ja selbst seit 3.02.2020 unter Abiraterone mit PSA aktuell 0,06 ng/ml,
        aber jetzt nach 3,5 Jahren macht mir der Testosteronmangel richtig zu schaffen beim gehen, Treppe nur mit Geländer.
        komischerweise geht es mit dem E-Bike noch gut, auch größere Touren.
        beschäftige mich auch mit dem absetzen des Medikaments.
        zumindest mal eine Unterbrechung von mehreren Monaten um mich vielleicht wieder zu normalisieren.
        habe Termin beim Uro am 30.10. werde es da mal ansprechen.
        hier im Forum hat mir bis jetzt keiner dazu geraten das Abi abzusetzen.
        die 80 könnte man noch erreichen !!!! oder ?

        lg
        Adam

        Kommentar


          Hallo Adam,
          ein Medikament würde ich nur nach Rücksprache mit dem verordnenden Arzt absetzen. Du kannst Dich ja vorher selbst schon gut informieren, damit Du zumindest einige Argumente für das Absetzen hast, die Du mit Deinem Arzt diskutieren kannst.
          Zitat von Dir:
          die 80 könnte man noch erreichen !!!! oder ?
          Wir sind beide gleich alt und da streiche ich jetzt das Fragezeichen und sage die 80 können wir noch erreichen. Sind ja nur noch 5 Jahre
          Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

          Kommentar


            Hallo Barnold,

            das hab ich ja schonmal gemacht den Arzt gefragt.
            die Nebenwirkung mit der Muskelschwäche in den Beinen kommt doch wohl vom Testomangel, oder gibt es noch eine andere Erklärung.
            diese Sturzanfälligkeit habe ich auch, muss immer die Augen auf dem Boden haben beim laufen. (Stolpergefahr)
            mich hat es schon 2x geschmissen, ging immer gut aus.

            lg

            Adam

            Kommentar


              Diese Muskelschwäche und Sturzanfälligkeit kommt meiner Erfahrung nach nicht nur vom Testomangel durch die Spritze und/oder Abirateron, sondern auch noch von den Testoblockern ...lutamid. Auch, wenn man diese Blocker als einzige Medikamente nimmt. Aber es gibt da bestimmt auch individuelle Unterschiede.
              Die Chemo macht natürlich u.a. auch Muskelschwäche und Sturzanfälligkeit.
              Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

              Kommentar


                Moin Hartmut, der Onkologe sagte uns in einem Gespräch, dass bei Absetzen von Erleada nur der Ausschlag verschwinden würde, der Rest der Nebenwirkungen würden bleiben. Daher würde er davon abraten, Erleada abzusetzen. Das nur als Info zu Erleada. Viele Grüße Sonja.

                Kommentar


                  Hallo Sonja (ladies first ), Karl, Werner, Lutz, Adam u. Arnold,

                  Danke für Eure Meinungen!

                  Stürze hatte ich zum Glück noch keine.
                  Ich ecke aber mit beiden Armen und Handrücken überall an.
                  Das gibt Schürfwunden vom feinsten. Sprühpflaster ist immer griffbereit.
                  Das dauert dann auch immer bis die späteren Raben abheilen.

                  Lieber Karl, Bewegungen hatte ich in diesem Sommer genug.
                  Das Problem mit der Luft, insbesondere das Treppensteigen, habe ich erst seit meiner Lungenembolie. Arbeiten in meiner Umgebung kann ich ausführen, muss aber nach einiger Zeit, kurze Pausen einlegen.
                  Meine vor kurzem umfangreiche Herzuntersuchung im KH war sehr gut.

                  In dem Beipackzettel v. Darolutamid sind diese NW enthalten, auch die Luftnot.
                  Seit dem 19.09.23 habe ich nun die Tabletten abgesetzt.
                  Der PSA wird am 20.10.23 gemessen.
                  Mal schauen, ob der PSA nicht verrücktspielt. Ich kann die Tabletten ja jeder Zeit wieder einnehmen.
                  Positiv bisher:
                  Nur noch 2 X nachts zur Toilette.
                  Das nächtliche Röcheln/Rasseln in der Lunge hat sich erstaunlicherweise bereits verbessert.

                  Bisher war ich ja bei Tabletten immer gegen eine intermittierende HB, zumal ich mal nach 3 Monate Absetzen der Bicalutamid damals auf den Bauch gefallen war.

                  Ich verfolge die Chronologie anderer Betroffener.
                  U.a. Benton:
                  Prostatakrebs - Erfahrungsberichte (myprostate.eu)
                  Da lief bisher, soweit ich es verstehe, alles gut.

                  Gruss
                  hartmut
                  http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

                  Kommentar


                    Lieber Hartmut,

                    PSA- Kontrolle 1 Monate später,
                    dann läuft dein Experiment innerhalb tolerierbarer Grenzen. Was du beschreibst, ist ja das was ich meinte, wo liegt die Ursache? Wenn du an der Testosteronschaube drehst und dein Problem ist die Sauerstoffsättigung nach der Embolie, kommt ggf. nicht das heraus was du beabsichtigt hattest.
                    Ich hatte alle Leistungsprobleme auf die ADT geschoben, zum größten Teil war es wohl der Konditionsverlust aus dem Winter.

                    Ich wünsche dir meine körperliche Sensibilität ;-) um deinen Selbstversuch zu einem befriedigenten Erlebnis zu führen.

                    Liebe Grüße, Karl

                    Kommentar


                      Lieber Hartmut,

                      wir wünschen dir, dass du bei weiteren Unternehmungen noch lange Zeit auch die Wege mit zahlreichen Treppen auf solch beeindruckenden Schiffen
                      wieder ohne Schrammen und Luftnot bewältigen kannst. Dafür einen Teil der laufenden PCa-Therapie abzusetzen, muss nicht den gewünschten Erfolg
                      bringen, kann dir aber schaden. Das scheinst du mit Blick auf die erahnte Reaktion deines Urologen auf deinen Selbstversuch zutreffend einzuordnen,
                      zumal du bereits über entsprechende Erfahrungen verfügst.

                      Ob nun der PSA-Wert unmittelbar steigen wird oder dies erst nach einem kurzen Abfall geschieht, bleibt abzuwarten. Auf Dauer wird es wohl nicht bei
                      einer alleinigen Behandlung mittels Spritze bleiben können, es sei denn, du zählst dann zu den sehr gebrechlichen Betroffenen oder bleibst wagemutig.
                      Allzu deutlich scheinen die Vorteile einer fortlaufenden doppelten Hormonbehandlung, die nur bei schweren Nebenwirkungen oder im stabilen Bereich
                      nahe der Nichtnachweisbarkeit -gegebenenfalls zeitweise- limitiert werden mag.

                      Bislang scheint bei dir ein Fortschreiten der Erkrankung noch mittels erweiterter Hormontherapie (ADT+, Spritze mit Darolutamid) verhindert werden
                      zu können. Ob und gegebenenfalls wie lange dies bei einem späteren Wechsel von Darolutamid auf Apalutamid oder eine andere Hormonbehandlung
                      so bleiben wird, ist ungewiss. Die Nebenwirkungen unter Apalutamid sind allgemein eher stärker, auch weil es anders als Darolutamid die Blut-Hirn-
                      Schranke leichter überwindet.

                      Die Ergebnisse der ARAMIS-Studie weisen für Darolutamid nicht nur ein sehr günstiges Nebenwirkungsprofil mit geringen Beeinträchtigungen aus.
                      Unter Darolutamid plus ADT wurde zudem ein Metastasen-freies Überleben (MFS) von 40,4 Monaten gegenüber 18,4 Monaten unter Placebo plus
                      ADT (Spritze) erreicht.

                      Und ja, den genauen Grund für deine eingebrochene Leistungsfähigkeit festzustellen, sollte getragen von möglichst detaillierten eigenen Beobachtungen
                      bei einem Facharzt erbeten werden. Bislang hast du festgestellt:

                      „ … Das Problem mit der Luft, insbesondere das Treppensteigen, habe ich erst seit meiner Lungenembolie …“.

                      Ähnliches hat auch Victor erlebt. Für ihn stehen dazu nach dessen letzter Krise infolge der Lungenentzündung mit Wasser in Lunge und Herz weitere
                      Termine beim Kardiologen und Pneumologen an. Auch Victor leidet noch unter Luftnot insbesondere beim Treppensteigen, welches sich nach Auskunft des
                      Onkologen nicht wesentlich durch ein etwaiges Absetzen der Hormonbehandlung verbessern lässt. Zwar mag es durch die diversen PCa-Therapien zur
                      Verstärkung der Symptome kommen, doch müsse das Übel möglichst mittels kausaler Behandlung an der Wurzel gepackt werden.
                      Den Kardiologen hast du konsultiert, bleibt der Lungenarzt.

                      Wir wünschen dir, dass du damit schon bald gezielt dein Wohlbefinden und deine Leistungsfähigkeit verbessern kannst, während die doppelte
                      Hormonbehandlung (ADT+) mit möglichst geringen Nebenwirkungen hoffentlich noch lange wirkt.

                      Alles Gute und liebe Grüße auch an Brigitte
                      Victor und Silvia
                      https://de.myprostate.eu/?req=user&id=1097

                      Kommentar


                        Liebe Silvia, lieber Victor,
                        lieber Karl,

                        Danke für Eure guten Wünsche!

                        Ich habe mich wohl mit der Letzten Schifffahrt einfach nur übernommen.
                        Die Treppen sind auf solchen alten Schiffen etwas steiler, Vom Deck bis zur Brücke sind es einige Etagen.
                        Das habe ich in den 70er Jahren natürlich überhaupt nicht bemerkt.

                        Nun ja, die Vernunft sollte siegen, deshalb verkürze ich mein Experiment auf 2 Wochen.
                        Es ging mir nicht darum, die ADT Spritze auszuhebeln.
                        Ich wollte nur einmal feststellen welche Auswirkungen Darolutamid auf die Lunge und auf die Haut haben. Vielleicht auch noch auf meine Darmverengung?
                        Die Lunge hat sich tatsächlich erholt. Ich schlafe nachts ruhiger, und bekomme auch wieder besser Luft, wenn ich es ruhiger angehe.

                        Brigitte besorgt mir nun einen Termin in der UNI, bei der Ärztin, von der sie bereits länger behandelt wird. Es wird seine Zeit dauern. Momentan kommt sie nicht mal telefonisch durch.

                        Seit 3 Tagen habe ich nun starke Schmerzen im Oberschenkel, innen, im Schritt, im Gelenk.
                        Ich habe heute mal Novalgin genommen.

                        Gruss
                        hartmut
                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

                        Kommentar


                          Lieber Hartmut,

                          Bleibt dir nur Baustelle für Baustelle abzuarbeiten. Ich weiß nicht ob es dich tröstet, ich hatte mal gleichzeitig: Tennisarm links, Golfarm rechts, Schulter Arthrose rechts, Iliosakralgelenkblockade links. Mein Orthopäde meinte, er könne trotzdem nur 6 Stunden, das sind 2 x 20 Minuten, aufschreiben, dann muss ich wieder kommen. Habe dann auch eine Ibuprofen-Kur gestartet.
                          Gute Besserung, Karl

                          Kommentar


                            Moin Hartmut, du weißt sicherlich was wir dir wünschen ohne das ich hier in die Details gehe. Wir schicken dir Kraft und Glück. Gruß an die liebe Brigitte.

                            Kommentar


                              Lieber Frank und liebe M.,

                              danke für die lieben Wünsche!
                              Schön, dass du mal wieder hier im Forum schreibst.

                              Bleib (soweit) gesund, mein Bester!


                              Zitat von urosport Beitrag anzeigen
                              Lieber Hartmut,

                              Bleibt dir nur Baustelle für Baustelle abzuarbeiten. Ich weiß nicht ob es dich tröstet, ich hatte mal gleichzeitig: Tennisarm links, Golfarm rechts, Schulter Arthrose rechts, Iliosakralgelenkblockade links. Mein Orthopäde meinte, er könne trotzdem nur 6 Stunden, das sind 2 x 20 Minuten, aufschreiben, dann muss ich wieder kommen. Habe dann auch eine Ibuprofen-Kur gestartet.
                              Gute Besserung, Karl
                              Lieber Karl,

                              es tröstet mich nicht.
                              Du hattest 1 Arzt in einer Praxis.
                              Ich habe 3 Ärzte an verschieden Orten.
                              Muss also 3 X kreuz und quer fahren, und hoffen, dass ich einen Parkplatz bekomme.

                              Mein Darm ist eine größere Baustelle, die ich aber momentan im Griff habe.

                              Meine Lunge ist wohl auch behandlungsbedürftig.
                              Hier hat Brigitte aber erst für Februar 2024 einen Termin bekommen.

                              Traurig, aber war.
                              In viele Praxen läuft die Anmeldung nur noch übers Internet, da alle überlastet sind, und telefonisch kaum noch erreichbar sind.
                              Deutschland lässt Grüßen.

                              Nachtrag:
                              Meine Schmerzen sind wieder weg.
                              Ich habe ein neues "Zaubermittel" genommen, welches innerhalb 15 Minuten, für 8 Stunden wirkt.
                              Metamizpl 500 mg

                              Keine Ahnung, was es ist.
                              Ich google da nun auch nicht.
                              Tatsache ist, es hat mir geholfen.

                              Tilidin und Novalgin hatten auch geholfen, aber die Wirkungen war nur 4 Stunden.

                              Gruss
                              hartmut
                              Zuletzt geändert von Hartmut S; 29.09.2023, 14:34. Grund: etwas vergessen
                              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

                              Kommentar


                                Lieber Hartmut,

                                ich kann Dich auch nicht trösten. Nur die Daumen drücken, dass es Dir mal wieder besser geht.

                                Aber ein Schmerzmittel, das schnell und sogar schon 8 Stunden lang wirkt, finde ich schon mal gut.
                                Ich würde da auch nicht groß googlen (glaube ich jedenfalls). Manchmal ist es besser, wenn man nicht zu viel weiß.
                                Liebe Grüße Lutz --- > Mein Profil bei myProstate < --- > Erlebnisberichte meiner Therapien <

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X