PK - was nun?

[WernerE]

Mensch Hartmut,

hör auf zu zaudern. Lass dir die Chance nicht entgehen. Die hatte ich leider nicht, weil die Dinger so ungünstig saßen. Ob OP, oder Bestrahlung: So schlimm wird das nicht. Ob das kurativ sein wird, da habe ich starke Zweifel. Aber Du gewinnst Zeit.

Wenn Du nur wartest, landest Du da, wo ich jetzt stehe. Die ersten Bicalutamid-Pillen sind gefuttert und die Spritze wartet...

Viele Grüße

WernerE

[Hartmut S]

vielen dank euch beiden für die erneute einschätzung.
ok. beratungs- bzw. aufklärungsgespräch mal abwarten.

so, nun muss ich noch schnell einen weihnachtsbaum besorgen.

lieben gruss
an alle
hartmut

[Hartmut S]

Hallo zusammen,

mein PSA-Wert steigt schneller als meine Hündchen ihre Knochen verspeisen.
Einen OP- Beratungstermin mit Dr. Osmanov habe ich am 13.01.2017.
Er hat mir einen Link zukommen lassen.

http://www.uksh.de/uksh_media/Dateien_Kliniken_Institute+/Kiel+Campuszentrum/Urologie_Kiel/Dokumente/Artikel/2011/110610_LK_Metastasen_KN_Gesundheitsbeilage.pdf

Ist hier nun wegen des PSA Verlaufes nun doch Eile geboten?
Bis zum OP Termin wird es ja auch noch dauern.
PSA innerhalb eines Monats von 1.61 auf 2.08 (siehe Signatur)

Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Lieber Hartmut

Deine Hündchen sind aber sehr langweilige Bestien,
wenn die soo lange an ihren Knochen nagen.

Mehr als drei Monate ist war die letzte Verdoppelungszeit,
und es ist kaum anzunehmen, dass diese VZ-Beschleunigung
mehr als eine Laune war. Ich bin zuversichtlich, dass die
VZ sich wieder bei dem gehabten halben Jahr einpendelt.

Sagen wir mal, der Doktor Osmanov liesse dich sechs Wochen
hängen nach dem Beratungstermin, also zwei Monate ab jetzt.
Und dein PSA wüchse in dieser Zeit wider Erwarten weiter
mit drei Monaten VZ, würde der Durchmesser der Metastasen
grad mal um 15% gestiegen sein.

Den Link werde ich mir sehr genau durchlesen,
ich hab direkte Züge nach Kiel ...


Mit 'nem Gruss aus dem ICE von Kiel nach Zürich.
Konrad

[Hartmut S]

Lieber Konrad,

ich, der Erfinder der Wörter „Ruhe bewahren“, und „Schritt für Schritt“ vorgehen,
bin nun wieder die Ruhe selbst.

Nun muss ich mit meinem deutsch-brasilianischen Doktor am 13.01. die Einzelheiten klären:

- Präoperative radioaktive Markierung mittels PSMA Liganden Lymphknotenmetastasen
- Minimalinvasive Operation
- Lymphozele (Fensterung)

Die Fragen hierzu konnte ich in unserem Basiswissen, und in der SHG finden.
7.10.8 Die Behandlung befallener Lymphknoten

http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Erster%20Rat.pdf

Gruss
hartmut

[Muggelino]

Lieber Hartmut,

wie kommst du auf

- Lymphozele (Fensterung)

?

Ich hatte nach der OP eine Lymphozele (Ansammlung von Lymphflüssigkeit im kleinen Becken), die fast hätte gefenstert werden müssen. Ich hab ihr dann mit dem Prof. gedroht, der mir den Bauch aufgeschnitten hatte, und pünktlich zum Besprechungstermin hatte sie sich verkrümelt.
Hast du sowas auch? Woher?

Liebe Grüße,
Detlef

[Hvielemi]

Nun muss ich mit meinem deutsch-brasilianischen Doktor am 13.01. die Einzelheiten klären:

- Präoperative radioaktive Markierung mittels PSMA Liganden Lymphknotenmetastasen
- Minimalinvasive Operation
- Lymphozele (Fensterung)

Da sieht man, wie weit die Technik der Lymphadektomie seit 2011 ( Datum des verlinkten Artikels)
fortgeschritten ist. Damals wurde noch von "hochmodernem Cholin-PET" geschrieben,
und von der PSMA-basierten intra-OP-Detektion von Befallenen Lymphknoten konnte
man nicht mal träumen.

Es scheint mir klar, dass die OP laparoskopisch durchgeführt werden soll und
dass Du nicht noch einmal längs aufgeschlitzt wirst, wie einst bei der RPE.

So eine Lymphozele kann entstehen, wenn durch die Entfernung der Knoten
die Lymphbahnen unterbrochen sind. Ob man eine Fensterung präventiv
durchführen könne oder ob das gegebenenfalls einen weiteren Eingriff brauche?
Habe keine Ahnung von sowas.


Das Bild der zu entfernenden Lymphknoten im Artikel zeigt den illiakalen Bereich.
Meine sitzen aber paraaortal und noch weiter oben. Prof. Schostak hatte
sie vor Jahren als nicht operierbar eingestuft, was auch heute noch so ist.
Aber für Dich ist die geplante OP eine zielführende Sache, nach dem PET-Befund.
Immerhin liegst Du zwei Punkte tiefer auf dem Gleason-Score.


Geh weiter auf deinem Weg, Schritt für Schritt, und Du kommst der
'Unsterblichkeit' näher, wenigstens für die nächsten fünfundzwanzig Jahre.


Nimm den Tag!
Konrad

[W. Werner]

Zur Lymphozele: Ich wurde nach erfolgreicher OP 2x wieder in's Krankenhaus eingewiesen - jeweils eine Kölsch-Glas-große Lymphozele im Unterbauch. Punktierung/Drainage hat die zwar "geleert", so daß auch der Zufluß in den Beutel schnell vernachlässigbar wurde, aber nach 2 Tagen war dann alles wieder beim Alten. Vorletzter Versuch: Einspritzung einer Flüssigkeit, die die undichten Lymphgefäße verkleben sollten - ohne Erfolg. Dann schließlich Fensterung des Bauchfells (die Lymphflüssigkeit fließt durch dieses laparoskopisch hergestellte Loch in den Innenraum des Bauchfells, in dem sie organisch abgebaut wird) - mit sofortigem und nachhaltigem Erfolg!

[Hartmut S]

Zitat Muggelino: "Wie kommst du auf Lymphozele (Fensterung)?"


Moin zusammen,

es geht um die Einschätzung zur möglichen Entstehung einer Lymphozele.
Eine nachträgliche Fensterung, wenn sie denn später notwendig würde, ist unangenehm und ein unnötiger neuer Eingriff in den Bauchraum.
Konrad hat es aber bereits gut erklärt, und du und Werner haben es selbst erlebt.
Bei mir war damals bei der RPE alles gut gegangen.

Heute ist man älter und weiser.
Das letztere war ein Scherz.
Besser ich schreibe, heute stehe ich nicht allein da, weil ich die Erfahrungen der Mitbetroffenen aus dem Forum habe.
Einige Tipps erhalte ich auch vom Boss der SHG Pinneberg und über PN.

Lieber Detlef, das kleine Zweittrampolin für drinnen ist gut.
Es zeigt bereits erfolge. Blutdruck 132 zu 73, Puls 75 (unregelmäßig gemessen).
Der lag sonst immer bei 145/80

Gruss
hartmut

[Muggelino]

es geht um die Einschätzung zur möglichen Entstehung einer Lymphozele.
Eine nachträgliche Fensterung, wenn sie denn später notwendig würde, ist unangenehm und ein unnötiger neuer Eingriff in den Bauchraum.

Das ist sicher richtig, und ich bin froh, dass es bei mir nicht zur Fensterung kam, sondern die Behandlung mit Doxycyclin einen Erfolg brachte. Aber mir wurden auch 51 Lymphknoten entfernt, von so vielen willst du dich doch wohl nicht trennen? Oder wurden bei der RPE schon welche entnommen?

Lieber Detlef, das kleine Zweittrampolin für drinnen ist gut.
Es zeigt bereits erfolge. Blutdruck 132 zu 73, Puls 75 (unregelmäßig gemessen).
Der lag sonst immer bei 145/80

Hm, lass mich raten... Du schaust deinen Hündchen zu, wie sie da drauf rumspringen und das entspannt dich so, dass dein Blutdruck... ;-)

Weiter so!

Liebe Grüße,
Detlef

[Hartmut S]

Das ist sicher richtig, und ich bin froh, dass es bei mir nicht zur Fensterung kam, sondern die Behandlung mit Doxycyclin einen Erfolg brachte. Aber mir wurden auch 51 Lymphknoten entfernt, von so vielen willst du dich doch wohl nicht trennen? Oder wurden bei der RPE schon welche entnommen?

nein, nur 4 negative wurden damals entfernt.
dieses mal sollten die durch präoperative radioaktive markierung mittels PSMA entfernt werden. es werden wohl 2 oder 3 knoten.

Hm, lass mich raten... Du schaust deinen Hündchen zu, wie sie da drauf rumspringen und das entspannt dich so, dass dein Blutdruck... ;-)

ja, aber vorher jage ich den blutdruck hoch, den 1 meiner 3 krokodile hüpfen auch gerne.
ich habe die über winter im hause.



gruss
hartmut

[Hartmut S]

Hallo miteinander,

der Termin zur Lymphknotenentfernung ist am 07. Februar 17
Krankenhausaufenthalt 3-5 Tage.
Die Knoten werden mit Da Vinci entfernt (nicht minimalinvasiv).
Der Chefarzt will mir 40 Stk. entnehmen.
Kleine Probleme sieht er wegen meiner Vernarbung der alten Retroperitonealen Fibrose.
Er bekommt es aber trotzdem hin, sagt er.
Er meinte, dann müssten wir zusätzlich per Hand dran gehen. Ein Scherzkeks.

Falls ich die OP doch nicht wünsche, hat er mir als Alternative einen sehr guten Strahlen-Arzt in Freiburg für Ciberknife genannt.
Hier müsste ich aber abklären, ob die Kosten von meiner AOK übernommen werden.
Das Dilemma kennen wir ja bereits von der PSMA-PET/CT Untersuchung, für die ich für die Kostenübernahme demnächst eine Klage am laufen habe.

Lieber Detlef,
wie lebt es sich mit 53 entnommenen Lymphknoten?
Gibt es da in der Lebensqualität, oder irgendwelche anderen Probleme?

Übrigens: Die Da Vinci RPE in der UNI Kiel wird ohne Zuzahlung gemacht.

Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Die Knoten werden mit Da Vinci entfernt (nicht minimalinvasiv).

Lieber Hartmut.
DaVinci IST minimalinvasiv.
Da werden nur vier oder fünf kleine Schnitte gemacht in der Bauchdecke,
um die Trokare des Roboters reinzustecken. Weniger geht nicht.

Natürlich wird durch die Lymphadektomie der Abfluss der Lymphflüssigkeit
gestört, aber das muss nicht zwingend einen Stau in den Beinen oder
Lymphozelen im Bauch heissen. Hinterher weisst Du mehr.

Cyberknife wird nicht zielführend sein, weil sich bei so vielen zu
bestrahlenden Lymphknoten die Felder derart überlagern würden,
dass die Nebenwirkungen auf den Darm wohl recht heftig würden.


Die PSMA-geführte OP ist wohl das allerbeste, was Du jetzt bekommen kannst.

Alles Gute dazu wünscht Dir
Konrad

[Muggelino]

Lieber Hartmut,

Lieber Detlef,
wie lebt es sich mit 53 entnommenen Lymphknoten?
Gibt es da in der Lebensqualität, oder irgendwelche anderen Probleme?

Ob meine Lymphozele gleich nach der OP was mit der Anzahl der entnommenen Lymphknoten (es waren 51) zu tun hatte, weiss ich nicht.
Auf jeden Fall scheint das eine einmalige Sache zu sein, die entweder von selbst bzw. mit Hilfe von Doxycyclin verschwindet wie bei mir, oder eben durch eine Fensterung beseitigt werden kann.
Was langfristig Kummer bereiten kann, ist ein Stau der Lymphflüssigkeit in einem oder beiden Beinen, verursacht durch die Unterbrechung des Lymphflusses im Becken oder Bauch. Normalerweise fliesst Lymphe aus den Extremitäten in die Nähe des Herzens, wo sie dem Blutstrom wieder zugeführt wird.
Ist diese Strecke unterbrochen, gibt es Rückstaus. Bei mir war das im linken Bein, die Wade schwoll an, die Socken schnürten plötzlich, die Füße wurden schwer und müde.
Das ärztliche Mittel dagegen heisst Manuelle Lymphdrainage und ist eine angenehme Prozedur: junge Frauen streicheln deine Beine und deinen Bauch :-).
Mit ganz sanfter Massage wird die Lymphe nach oben bewegt, und wenn ich nicht ED hätte, hätte sich noch mehr nach oben bewegt.
Zehn Anwendungen über einige Wochen haben alllerdings nur vorübergehenden Effekt gehabt.
Was mir noch geholfen hat (und immer noch hilft) ist Jin Shin Jyutsu. Dieses Japanische Heilströmen harmonisiert die körperlichen Energieströme und scheint auch das Lymphsystem anzuregen.
Inzwischen hab ich aber auch eine sehr wirkungsvolle Selbsthilfemethode entdeckt: Ich setze mich in einen niedrigen Sessel ans Fenster und lege die Füße auf die Fensterbank (Kissen drunter), so dass die Beine mindestens im 45° Winkel nach oben zeigen. Ich lese dann oder gucke Wolken, und wenn ich nach 3/4 bis 1 Stunde aufstehe, pinkel ich eine Menge sehr hellen Urin und meine Waden sind wieder schlank. Das jeden 2. oder 3. Tag und ich habe keinerlei Lymphprobleme mehr.

Es lebt sich also sehr gut ohne Lymphknoten, wenn man sich zu helfen weiss.

Viel Erfolg!

Liebe Grüße,
Detlef

[Muggelino]

PS:
Sehr gut helfen soll ja auch das Trampolinspringen.
Also jag dein Krokodil runter und hüpf selbst.
(Welchen Hund hat es denn gefressen?)