PK - was nun?

[Hartmut S]

Hallo ihr zwei,

Lymphozele werden von ihm ausgeschlossen.
Er meinte, das läuft in den Bauchraum. Da sieht er keine Probleme.
Brigitte hatte nachgefragt.

Es sind nur 2 Lymphknoten, die leuchten.
Die 3. ist nicht spektakulär.

Brigitte und ich werden es noch einmal klären, ob es ausreicht, nur 20 Knoten zu entfernen.

Vielen Dank für Eure Meinungen!

Sehr gut helfen soll ja auch das Trampolinspringen.
Also jag dein Krokodil runter und hüpf selbst.
(Welchen Hund hat es denn gefressen?)

Ich bin heute im Parkhaus 12 Stockwerke gestiegen.
Damit fällt das Trampolin heute aus.

Gruss
hartmut

[Muggelino]

Brigitte und ich werden es noch einmal klären, ob es ausreicht, nur 20 Knoten zu entfernen.

Warum? War meine Schilderung so abschreckend?
Ich würde die 40 nehmen, dann ist die Chance besser, dass man nicht in ein paar Jahren ein 3. Mal da ran muss (falls das dann noch geht).
Aber Garantien gibt es natürlich keine...

Detlef

[daniela3]

Lieber Hartmut,
wie kann man 40 entnehmen wollen; ich finde es schon eine ganze Menge. Meinem Mann wurden bei der Op 18 entnommen und der Prof meinte, er hätte alle die er finden konnte mitgenommen. Als ich fragte warum so wenig meinte er, mein Mann wäre sehr schlank und er hätte sie alle entfernt. Es wären keine weiteren da. Konnte man sie bei der Untersuchung sehen? Ich meine sehen, dass es so viele sind? Ich hab allerdings keine Ahnung wie viele man normalerweise hat....

[Hartmut S]

Moin liebe Daniela und Detlef,

mir wurden damals bei der RPE nur 4 Knoten entnommen.
Normalerweise hat eine Kohlenstoffeinheit 70 – 80 L-Knoten.
Es ist bereits der 3. Arzt, der nachfragte, warum es nur 4 L-Knoten waren.

Der Chefarzt der Urologie begründete gestern die Entnahme der 40 L-Knoten damit, weil dann eine 80 % Chance auf „Freiheit“ besteht.

Warum? War meine Schilderung so abschreckend?
Ich würde die 40 nehmen, dann ist die Chance besser, dass man nicht in ein paar Jahren ein 3. Mal da ran muss (falls das dann noch geht).

Zu 1) – Ja
Zu 2) – ja
Ein 3. mal geht’s wohl nicht mehr.

Ich konnte nicht schlafen, denn ich bin noch nicht 100 % überzeugt.
Der Arzt sagte auch zu mir, wenn ich nichts mache, überlebe ich faktisch noch 12 Jahre.
Ob ich dann mit einem PSA-Wert von 1000 noch leben könnte?
Wieder einmal wird mir die Entscheidung selbst überlassen.

Außerdem sagte der Arzt noch, dass beim PSMA-PET/CT nur 80 % des Krebes sichtbar wäre.
Es könnten ja noch Reste in der Prostataloge vorhanden sein.
Nach knapp 4 Jahren (seit RPE) glaube ich es aber nicht wirklich.

http://www.uksh.de/kurtsemmzentrum/Roboterassistierte+Chirurgie.html

Gruss
hartmut

[Muggelino]

Moin Hartmut,

Normalerweise hat eine Kohlenstoffeinheit 70 – 80 L-Knoten.

Das verstehe ich nicht. Was ist eine Kohlenstoffeinheit?

Zu 1) – Ja

Ich bin ja nur ein Beispiel. Es hat ja nicht jeder Beschwerden. Und ab und zu die Beine hochlegen zu müssen ist eine der angenehmsten Nebenwirkungen, die ich mir vorstellen kann. Kannst dir ja beim Fernsehen einen Kissenturm bauen und sie da drauf legen.
Übrigens soll Schlankheit von Vorteil sein. Die Lymphgefäße sind sehr fein und je weniger Bauchfett da draufdrückt, desto besser kann die Lymphe fliessen.
Es kann auch mit der Zeit besser werden, denn die Lymphe sucht sich wohl auch neue Bahnen, fliesst durch andere Kanäle, wenn welche fehlen.

Der Arzt sagte auch zu mir, wenn ich nichts mache, überlebe ich faktisch noch 12 Jahre.

Hast du ihm denn nicht gesagt, dass du unsterblich bist? Das muss der doch wissen!

Wird schon!
Detlef

[silver dollar]

Moin,

Moin liebe Daniela und Detlef,

mir wurden damals bei der RPE nur 4 Knoten entnommen.

Da hatte ich auch immer Fragezeichen aber es waren nun mal 4 und ein Mehrfaches wäre besser gewesen aber wenn ....

Normalerweise hat eine Kohlenstoffeinheit 70 – 80 L-Knoten.
Es ist bereits der 3. Arzt, der nachfragte, warum es nur 4 L-Knoten waren.

10% bis 20% aus der "Kohlenstoffeinheit zu entnehmen wäre damals maybe besser gewesen

Der Chefarzt der Urologie begründete gestern die Entnahme der 40 L-Knoten damit, weil dann eine 80 % Chance auf „Freiheit“ besteht.

leider ist in dem Feld viel hilft viel zutreffend, da es keine 2. reelle Chance einer weiteren Lymphadenektoimie gibt besser
raus was gesundheitlich vertretbar ist und im Erfolgsvektor möglichst weit oben angesiedelt ist 100% gibt es nicht in der Medizin nur Wahrscheinlichkeiten

Zu 1) – Ja
Zu 2) – ja
Ein 3. mal geht’s wohl nicht mehr.

hie sind leider nicht aller guten Dinge 3

Ich konnte nicht schlafen, denn ich bin noch nicht 100 % überzeugt.
Der Arzt sagte auch zu mir, wenn ich nichts mache, überlebe ich faktisch noch 12 Jahre.
Ob ich dann mit einem PSA-Wert von 1000 noch leben könnte?
Wieder einmal wird mir die Entscheidung selbst überlassen.

Außerdem sagte der Arzt noch, dass beim PSMA-PET/CT nur 80 % des Krebes sichtbar wäre.
Es könnten ja noch Reste in der Prostataloge vorhanden sein.
Nach knapp 4 Jahren (seit RPE) glaube ich es aber nicht wirklich.

Die Erlebensthematik ist Wahrscheinlichkeitsrechnung, von ab jetzt 8 Jahre bis unsterblich
ist alles drin, besser ist es jedoch denke ich sich nicht auf die Unsterblichkeit zu verlassen
und einen noch kurativen Versuch zu unternehmen, palliativ gibt es immer noch eine Menge mehr.
Dass PSMA nicht 100% abbildet keine Neuigkeit nur bei Deinem aktuellen Verlauf ist ein lokales
Rezidiv eher unwahrscheinlich (wenn Lymphknoten leuchten sollte es auch in der Loge nahe
des ursprünglichen Primärtumors was anzeigen) ossäre Metastasen dürften ausscheiden bleiben
Lymphknoten und da ist an sich raus was leuchtet eine gute Idee

http://www.uksh.de/kurtsemmzentrum/R...Chirurgie.html

Gruss
hartmut

[Reinhold2]

@ Muggelino

So richtig gegoogelt hast du wohl nicht, betreffend deinem Lymphödem. Das ist nicht auf die leichte Schulter zu nehmen!
Ich habe nach einer Konsultation bei einem Phlebologen eine Kur in der Földi-Klinik in Hinterzarten gemacht. Die sind führend in ganz Europa. Dort wird einem klar erklärt, dass unbehandelte Lymphödeme langfristig Gewebeveränderungen verursachen. Also nur die Beine hochlegen und gut ist, ist ein Irrglaube. Ein Lymphödem muss mit Massagen und Kompressions-Wicklungen behandelt werden. Man muss Kompressionsstrümpfe tragen und regelmäßige Therapien bei einem guten Therapeuten machen lassen.
Bei mir hat das nach ca. einem Jahr insoweit geholfen, dass das Ödem etwas zurückgegangen ist, ich aber trotzdem regelmäßig zur Massage gehe. Ganz weg werde ich das Lymphödem nicht mehr bekommen, aber ich kann gut damit leben.
Gruß
Reinhold

[Muggelino]

@ reinhold

Ich habe meine Erfahrungen geschildert, mehr nicht. Mein Lymphödem ist sicher kleiner als deines, meine "Behandlungen" wirken und reichen aus.
Dass es sehr viel schwerere Fälle gibt, ist klar. Aber das sind hoffentlich eher die Ausnahmen.
Nun weiss Hartmut, was auch geschehen kann. Möge er eine weise Entscheidung treffen!

Gruß
Detlef

[Hartmut S]

Danke, lieber Günther für die Beantwortung meiner Fragen.

Lieber Detlef, du entwickelst dich ja zum Schmunzeluhu.
Kohlenstoffeinheiten sind Menschen, so wie du und ich, mit bis zu 600 Lymphknoten im gesamten Körper.
Kohlenstoff ist in den organischen Verbindungen vorhanden.

Die Entscheidung ist bereits zu 99 % getroffen.
Der Termin steht.
Der Chefarzt der Urologie war übrigend auch der Meinung, dass ich viel später mit Hormon-Medikamente anfangen sollte.

Gruss
hartmut

[Hartmut S]

Moin,

Ich habe da noch etwas, was mein altes Rockerherz bedrückt.

Freunde wissen ja, dass bei mir nach der RPE eine Erektion nur durch die Einnahme von dem Wirkstoff Sildenafil möglich ist.
Das stellt eine Belastung für mich da, weil ich vorher ein „Hengst“ war.
Ich habe auch irgendwie keine Lust ein „Nümmerchen“ vor zu programmieren. Brigitte erst recht nicht. Es sollte spontan laufen.

Nun hat mir der Chefarzt der Urologie der UNI Kiel in unserem Beratungsgespräch angeboten, dass er meine Erektion durch eine neue Op-Methode wieder vollkommen herstellen kann.
Es soll sich nicht um dieses bekannte Implantat handeln.

Ich habe im Internet recherchiert, aber nichts gefunden.
Weis jemand, was er gemeint haben könnte?
Für eine Nachfrage bei ihm ist es nun zu spät.

Gruss
hartmut

[uwes2403]

Moin,

welche neue Methode es gibt, kann ich Dir nicht sagen....da würde ich vorher dringend noch mal nachfragen :-)

Wenn keine Implantat, dann bliebe ja nur die Wiederherstellung der bei der RPE geschädigten Nerven oder deren "Neuverkabelung" ? ....davon habe ich noch nichts gelesen.

Gruß

Uwe

[Muggelino]

Zum Thema Lymphödeme kam grad eine informative Sendung auf rbb:

http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/archiv/20170118_2015.html

Die soll Hartmut nun aber nicht bange machen...

Eine neue Therapie besteht wohl darin, Lymphknoten zu transplantieren, von einer "Kohlenstoffeinheit" zur anderen.

Detlef

[Hartmut S]

moin uwe, moin detlef,

ich frage den arzt am einweisungstag einmal, was er mit der potenzwiederherstellung genau meint.

der bericht vom rbb ist gut.
ich habe mir auch den teil mit dem herzen angesehen.
diese transplantation würde derzeit ja eher für dich in frage kommen, falls du später noch einmal probleme bekommst.
na, mal gucken . . .

wenn ich da die bewertungen aus der urologie lese, wird mir mulmig.
ich verzichte nun mal auf einen Link, weil ich dort lebend wieder raus kommen will.

gruss
hartmut

[Michi1]

Detlef, hast aber bestimmt auch gehört das es nicht für alle in Frage kommt und das eine Heilung nicht sicher und auch nicht vollständig ist. Nur eine Linderung des Ödems.

[Hartmut S]

Zitat Detlev:

Eine neue Therapie besteht wohl darin, Lymphknoten zu transplantieren, von einer "Kohlenstoffeinheit" zur anderen.

Zitat Michi:

Detlef, hast aber bestimmt auch gehört das es nicht für alle in Frage kommt und das eine Heilung nicht sicher und auch nicht vollständig ist. Nur eine Linderung des Ödems.

ich bin tief erschüttert

na egal . . .
viel wichtiger ist wohl meine rechnung, die besonders uwe interessieren wird.
die psma/pet-ct hat mich 1400 euronen gekostet.
davon müssen noch 200 euro für die voruntersuchung abgezogen werden, die auf jedem fall von der AOK übernommen werden müssen.
so die klinik.

brigitte meinte, dass sich eine klage gar nicht lohnt.
ich ziehe die nun trotzdem durch, weil meine anwältin da richtig scharf drauf ist.
ich will ja auch die "vorkasse", die ich vorab gezahlt hatte, wieder haben.
meine rechtschutz übernimmt erst, wenn es zur klage kommt.

gruss
hartmut