Panik bricht aus - PSA geht nach Strahlentherapie nicht runter.

[bernd58]

1. Wenn Ihr Strahlentherapeut richtig geplant hat, dann war die Samenblasenloge ebenfalls mit ihm Bestrahlungsgebiet. Zur Zielvolumendefinition gibt's genaue Leitlinien, die Strahlentherapeuten befolgen sollten.
2. Ich würde kein Skelettszinti machen. Die Wahrscheinlichkeit für sichtbare Knochenmetastasen bei diesem PSA-Wert (ohne Hormontherapie) ist minimal.

aber das ist ja gerade mein gedanke ,das die planung ev fehlerhaft ist -da auf meine frage ,was bestrahlt wurde immer nur von der prostataloge die rede war -ist bei einer bestrahlung der prostataloge nach den leitlinien automatisch die samenblasenloge mit bestrahlt ?
könnte man die samenblasenloge noch nachbestrahlen ?
ausser meiner op im jahr 2010 und der strahlentherapie im nov. dez. 2012 hab ich noch keinerlei andere therapie erhalten -also noch nie irgend eine hormontherapie oder ähnliches -aber wie kann man dann den schmerzhaften bereich auf ev. knochenmetastasen untersuchen? -am 18 .06 hab ich wieder kontrolltermin beim urologen .

mfg bernd

[Daniel Schmidt]

aber das ist ja gerade mein gedanke ,das die planung ev fehlerhaft ist -da auf meine frage ,was bestrahlt wurde immer nur von der prostataloge die rede war -ist bei einer bestrahlung der prostataloge nach den leitlinien automatisch die samenblasenloge mit bestrahlt ?

Bei Samenblasenbefall, ja.

könnte man die samenblasenloge noch nachbestrahlen ?

Nein, das würde ein sehr hohes Risiko für Überscheidungen im Darmbereicht bedeuten.

ausser meiner op im jahr 2010 und der strahlentherapie im nov. dez. 2012 hab ich noch keinerlei andere therapie erhalten -also noch nie irgend eine hormontherapie oder ähnliches -aber wie kann man dann den schmerzhaften bereich auf ev. knochenmetastasen untersuchen? -am 18 .06 hab ich wieder kontrolltermin beim urologen d

Ich würde gar nichts machen. Das ist meines Erachtens keine Knochenmetastase.

[bernd58]

Meine Panik wird immer grösser - am 18.06.2013 wurde mein PSA beim Urologen gemessen und dabei kam der schreckliche Wert von 0,26 heraus - was mich in eine tiefe Krise brachte -
der Wert ist nun ein halbes Jahr nach der Bestrahlung -somit kann ich wohl von einem Versagen der Bestrahlung ausgehen und mich auf einen langsam daherschleichenden Tod einstellen.
Allerdings bin ich immer noch nicht überzeugt ob meine Bestrahlung richtig ausgeführt wurde-weil ich hier im Forum immer wieder von einer SAmenblasenloge lese und die bei mir nirgendwo im Bestrahlungsgespräch auch nur erwähnt wurde-es war immer nur die Prostataloge im Gespräch - allerdings hoffe ich auch immer noch das der Messwert vielleicht nur ein Ausrutscher war -woran ich aber selber nicht so glaub- mein Urologe sieht das alles irgendwie noch recht entspannt an -ich werd mir wohl Gedanken machen müssen wie es bei mir weitergeht und bin natürlich sehr an eurer Meinung und Erfahrungen Interessiert-

gruss bernd

[Klaus (A)]

.................
der Wert ist nun ein halbes Jahr nach der Bestrahlung -somit kann ich wohl von einem Versagen der Bestrahlung ausgehen und mich auf einen langsam daherschleichenden Tod einstellen.

Hallo Bernd,

bei mir wurde die Loge vor knapp 9 Jahren erfolglos bestrahlt (bei einem PSA von 0,69) und ich lebe immer noch in gutem Zustand!!!! Erst 3 Jahre nach dieser Bestrahlung musste ich mit AHT anfangen, da das PSA bis 3,7 angestiegen war.

Ich würde jetzt gar nichts machen, alle 6-8 Wochen PSA messen. Wenn das in die Gegend von 1,2 - 1,5 kommt ein PET/CT machen lassen.
Jetzt ein Szintigramm oder PET/CT macht keinen Sinn, da bei so niedrigem PSA die Wahrscheinlichkeit nahe Null ist, etwas zu sehen.

Ich kann gut verstehen, wie Dir zumute ist! Aber glaube mir eins: Der langsam daherschleichende Tod hat noch einen sehr langen Weg vor sich!!

Gruss
Klaus

[BurgerH]

Hallo Bernd,

so schnell stirbt man nicht an Prostatakrebs. Ein PSA-Wert von 0,26 ist noch lange kein Grund, um aus dem "Kellerfenster" zu springen.

Lies doch mal das Buch von meinem Freund Gerd Unterstenhöfer: "Etwas besseres als den Tod findest Du allemal. Ein langes Leben mit Prostatakrebs":

http://www.hayit.de/info_etwas_besse...s_den_tod.html

Gerd schlägt sich seit 18 Jahren mit einem fortgeschrittenen Prostatakrebs herum. Sein PSA-Wert war bei 1.835 als die Chemotherapie nicht mehr wirkte. Jetzt ist er glücklich, nachdem das neue Mittel Zytiga seinen PSA-Wert auf ca. 400 heruntergedrückt hat.

Gruß

Hansjörg Burger

[bernd58]

Hallo Klaus(A) und BurgerH,
mich macht diese Feststellung das ich nicht mehr heibar bin ziemlich fertig , diese Blutkontrollen usw- alles ziemlich belastent für mich und am Ende natürlich auch für meine Familie -die es dann irgendwie zu spüren bekommen.Allerdings weiss ich jetzt natürlich auch an was ich sterben werde,wenn ich nicht vom Auto überfahren werd oder Der Herzkasper mich erwischt.
Natürlich gibt es Ausnahmen ,die mit ungünstiger Diagnose lange Überleben -aber das sind wohl die einzelnen Ausnahmen .Ich kenne 2 Fälle in meinem Umfeld bei denen es ziemlich rasch zu Ende ging ,Bei dem einen nach 3 Jahren und dem anderen mit Niedrigem PSA nach 6 Jahren.
Allerdings ärgert es mich doch schon etwas ,dass meine Bestrahlung verm. doch etwas fehlerhaft verlief und ich keine 2 Möglichkeit bekomme.Da bei mir nur die Prostataloge und nicht zusätzlich die Samenblasenloge mitbestrahlt wurde obwohl dort Infiltration vorhanden war.Auch der grosse Anstieg des PSA von 7 hunderstel auf einmal macht mir Kopfzerbrechen ,so einen Anstieg hatte ich noch nie.Ich werde wohl damit irgendwie zurecht kommen müssen und mir Gedanken über meinen Abgang machen.


Gruss Bernd

[uwes2403]

Hallo Bernd,

ich kann verstehen, dass Du im Moment ziemlich fertig bist....aber was Klaus und Hansjörg schrieben ist doch richtig.

Du hast eine - vermeintliche - Steigerung von 0,19 auf 0,26 - wer sagt denn, dass der letzte Wert stimmt und nicht einer Meß- oder Auswerteungenauigkeit geschuldet ist ?
Auch wenn das sicher nicht zur Beruhigung beiträgt, wirst Du die nächste Messung abwarten müssen.

Und selbst wenn sich die 0,26 dann bestätigen, musst Du noch lange nicht ans Sterben denken (zumindest nicht in absehbarer Zeit) - dann ist irgendwann ein CT fällig, um zu schauen, was denn den PSA verursacht und wo es sitzt...so wie Klaus schrieb.

Ja, die Situation ist Mist....aber so ganz schlimm doch nun auch wieder nicht....Kopf hoch.

Uwe

P.S. Ich weiß nicht, ob es Dir hilft, aber eine "Scheißangst" habe ich manchmal auch.....bin aber nicht gewillt, mir davon den Tag versauen zu lassen.

[helmut.a.g.]

@bernd58:

Du hast zwei Dir bekannte Fälle genannt mit "niedrigen" PSA, welche innerhalb von 3, 6 Jahren verstorben sind.

Ich kenne z.B. mehrere Fälle, mit ungünstigeren Prognosen, und alle leben noch 10 Jahre nach Diagnose. Wobei ein Fall dabei ist mit einem PSA von 1500 ng/ml mittlerweile. Der letzt genannte war im übrigen nie bei einem Urologen, läßt sein PSA alljährlich bei seinem Hausarzt bestimmen, der nur noch mit dem Kopf schüttelt, und ist der Meinung,
"so lange er keine Schmerzen hat wird er einen Teufel tuen." Er ist 82 Jahre alt.

Also "Kollesche Schnürschuh" immer hübsch langsam machen mit dem "Abgang", und diese Gedanken erst gar nicht aufkommen lassen.

Gruß Helmut

[bernd58]

Hallo ,
danke für die beruhigenden Worte ,allerdings viele Berichte und Statistiken sagen andere Dinge aus . Ich denke die Paar wo Ihr kennt werden wohl die glückliche Ausnahme sein.
Ich werde mich dann jetzt wohl mit der Krankenkasse rumärgern müssen um ein PET/CT zu bekommen ,was sehr ärgerlich ist ,man ist ja eigentlich schon genug bestraft.
Oder habt ihr noch welche Optionen für mich und wie ich weiter vorgehen kann um noch so lange wie es geht in guter Qualität zu leben .
Alternativmedizin oder Sonstiges was kann ich noch tun .
Danke schonmal .

bernd

[Hartmut S]

Hallo Bernd,

warum mit der Kasse rumärgern? Das PET/CT verordnet doch der zuständige Arzt.
Als ich nach der RPE 2 Monate Darmprobleme hatte, wollte ich auch ein MRT machen lassen. Die Frage war, welcher Arzt verordnet mir das?
Hierfür gibt es einen vorgeschriebenen Weg. Eine Darmspiegelung kam aber, wegen der OP noch nicht in frage.
Es gibt in Deutschland eine kostenlose Patientenberatung per Telefon 0800 0117722
https://www.unabhaengige-patientenberatung.de/startseite.html
Die sagten zu mir, dass ich mich mit meiner Krankenkasse in Verbindung setzen muss, um die Kostenübernahme zu klären. Das Gespräch verlief völlig stressfrei.

Jeder Bürger hat das Recht auf eine ausreichende Behandlung.
Und was viele nicht wissen, sogar auf die best mögliche Behandlung/Versorgung.
Egal ob Privat- oder Gesetzlich Versichert.
Um das Letztere zu bekommen, ist aber oft ein Anwalt nötig. Hier muss man dann für die Behandlungen erst einmal in Vorkasse gehen. Das macht oder kann natürlich nicht jeder.
Vielleicht haben wir hier ja jemanden im Forum, der sich mit dem Versicherungsrecht noch besser auskennt.

Zu deiner Statistik: Welche Einzelfälle meinst du denn?
Hier im Forum gibt es ca. 3.500 Benutzer. Die meisten melden sich nicht mehr. Sie sind aber nicht alle gestorben, sondern sind gesund.
Umgekehrt wird ein Schuh draus. Zurzeit sind 250 Benutzer aktiv. Von denen einige Probleme haben.
Ich glaube, es gibt keine Statistik, die über 10 Jahre hinausragt. Das wurde wohl damals vergessen aufzuschreiben. Ich weiß es nicht genau.
Einiges, was ich in der Vergangenheit hier im Forum geschrieben habe, musste von anderen Usern korrigiert werden. Das ist auch gut so, denn ich lerne ja noch, meine Krankheit zu verstehen.
Dich beruhigen möchte ich nun nicht. Das haben andere schon gemacht.
Ich denke aber, dass wir heute eine sehr große Überlebenschance haben.

Wenn es nicht anders geht, suche einen Psychiater auf.
Als ich 2005 meine 1. Diagnose erhielt, Verdacht auf Tumor im Bauchbereich, war ich fix und fertig. Die Organe, Harnleiter, alles wurde bereits Ummauert. Eine OP hatte ich verweigert, weil mein Vater nach einer OP sehr früh gestorben war.
Nur Hahnleiterschienen wurden eingesetzt, um die Nieren zu retten.
Ich war so fertig mit den Nerven, dass ich jeden Tag etwas Alkohohl trank.
Nach sehr, sehr langen 3 Monaten kam dann die Entwarnung. Kein bösartiger Krebs.
Ich glaube, ich hatte damals meinen Verstand versoffen. Ich war aber immer korrekt gegenüber der Familie und teilweise auch gegenüber meinen Freunden geblieben. Das ist sehr wichtig, deshalb schreibe ich es.
Obwohl mich das nervte, dass alle immer wieder sagten, ach, das wird schon wieder.

Ob ich heute noch Verstand habe, müssen andere beurteilen.
Früher hatte ich die Psychiater belächelt. Heute respektiere ich sie.
Von meinen extremen Schmerzen konnte mich zwar keiner befreien, aber die geführten Gespräche hatten mir damals sehr geholfen.
Ich lag nicht auf dem Sofa, ich hatte den Arzt gleich zum Duzfreund gemacht.
Wir trinken heute noch im Sommer gemeinsam auf der Terrasse (ich bin wieder Raucher) Tee, bzw. Kaffee.

Gruss
Hartmut

BTW: Der Tumor hatte nichts mit der Prostata zu tun.
Heute habe ich den Prosti-Krebs. Ich benötige aber keinen Phycho mehr.