Seite 3 von 4 ErsteErste 1234 LetzteLetzte
Ergebnis 21 bis 30 von 33

Thema: Online-Befragung zum Eruieren der Möglichkeiten und Grenzen der Selbsthilfe

  1. #21
    Registriert seit
    08.06.2006
    Beiträge
    710
    Werter Malte........

    Im Gegensatz zu Harald kann ich Deine Einschätzung und Deine Empörung überhaupt nicht teilen !

    Hat jemand ernsthaft geglaubt, dass über die Jahre hinweg dieses Forum von der Urologie unbeobachtet bleiben würde ?

    Hier wird sicher eifrig mitgelesen und so manch urologische Fachkraft dürfte manchmal regelrecht zusammengezuckt sein, was hier ratsuchenden Neubetroffenen so empfohlen wurde.

    Dass hier bei einigen Betroffenen ein aussergewöhnliches Wissen über diese Thematik vorhanden ist dürfte ja unbestritten bleiben; auch die mir hier bekannten Teilnehmer, die ihrer Problematik mit der sogennnten "Aktiven Überwachung" begegnen, verfügen meiner Einschätzung nach über eine hohe Motivation, Bereitschaft zur Information (was im übrigen viele Betroffene gar nicht haben, sonst würde sich hier viel mehr informieren !!) und auch über genügend Potential, so dass diese ziemlich genau wissen, auf was man sich da eingelassen hat.

    Dieses Tugenden, besonders bei Ratschlägen zu dieser Therapieform, lassen sich aber nicht pauschal auf alle übertragen, da nur der behandelnde Urologe sich von dem Betroffenen im Zuge seines Patientengespräches ein Bild machen kann, ob dieser überhaupt als Kandidat geeignet wäre. Das kann Online nicht funktionieren !

    Wenn ich Deine Zeilen richtig interpretiert habe, dann stellst Du dieses Forum mit seinen relativ wenigen Usern zumindest auf Augenhöhe mit den Empfehlungen und jahrelangen Erkenntnissen der Ärzteschaft.
    Noch dreister empfinde ich, dass Du die Erklärung, weshalb dieses Forum bei den Ärzten der Urologie in Ungnade gefallen ist, in der üblichen Form gleich mitgeliefert hast. Ich erspare es mir an dieser Stelle, auf diese Satire weiter einzugehen.

    Unbestritten ist ebenfalls, dass Teilnehmer dieser Plattform auch schon Dinge verbreitet haben, die keinerlei Evidenz hatten. Falsche Aussagen darf man auch als solche bezeichnen.

    Wer ist hier überhaupt in der Lage zu beurteilen, welche Aussage als richtig zu bezeichnen sind ?

    Ebenso wurde richtig erkannt, dass hier durch wenige dominierende Teilnehmer Therapieentscheidungen mit beeinflußt werden.
    Ob diese falsch oder richtig bleibt mal dahingestellt; ich habe dies auch schon selbst getan, allerdings nur dann, wenn eine Empfehlung des behandelnden Urologen bereits vorlag.

    Dass Wahrheiten stets für Empörung sorgen ist hier allerdings nicht unüblich.

    Könnte es nicht auch sein, dass der kürzlich als "vermisst" gemeldete Strahlentherapeut von seiner Zunft zurückgepfiffen worden ist, um nicht im weitesten Sinn als Teil Mitglied dieses Forum für falsche Ratschläge und Ferndiagnosen anderer mitverantwortlich gemacht zu
    werden ?

    Für Mediziner dürften nach meiner Einschätzung andere Massstäbe gelten, als für "Hinz und Kunz", wenn man meint sich öffentlich zu äußern.

    Prostatakrebs und andere medizinische Themen sind als hochsensibel einzustufen und bedürfen aussergewöhnlicher Kompetenz.
    Hier ist natürlich auch die Ärzteschaft gefordert, diesen Ansprüchen auch gerecht zu werden.

    Dieses Forum bleibt Hilfe zur Selbsthilfe, dient der Eigeninformation und dem Erfahrungsaustausch.

    Alles andere ist und bleibt Anmaßung.

    Ralf dürfte wissen, was zu tun ist; und auch was der zukünftigen Glaubwürdigkeit wegen zu unterbleiben hat..............

    Gruss

  2. #22
    Registriert seit
    13.11.2010
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    1.871
    Hallo Malte,
    ja ich habe mich auch gewundert, und es dann mit etwas Kopfschütteln gelöscht. Viele Mediziner tun sich halt unglaublich schwer mit Patienten Selbsthilfe die über eine reine Trostgruppe hinausgeht. Gerne setzt man sie für Routineaufgaben wie Aufklärung und Qualitätssicherung ein. Dann bekommen sie etwas Lob und dürfen am Katzentisch sitzen, wenn sich die großen treffen. Schade, denn da werden Chancen vertan.

    Gerade für mich, der sich der Evidenz verpflichtet fühlt, ist das sehr unschön, denn hier wird diese vollständig ausgeblendet. Die Frage ist doch nicht, ob den Ärzten gefällt was einzelne Selbsthilfeaktivisten schreiben, sondern ob die Teilnahme eines Prostatakrebs Patienten an einem Selbsthilfeforum ihm Vorteile in Bezug auf Lebenszeit und/oder Lebensqualität bringt. Alles andere ist unerheblich!

    In einer aktuellen Studie von Heidenreich und Kollegen wird beispielsweise dargelegt, dass es auch vorteilhaft sein kann in metastasierten Situationen eine Turmormassereduktion (debulking) durchzuführen:

    Average (median) time to onset of castration-resistant prostate cancer (CRPC) was
    • 40 months (range, 9 to 65 months) for men in Group A (debulk)
    • 29 months (range, 16 to 59 months) for men in Group B (non debulking)


    Cancer-specific survival rates were
    • 95.6 percent among men in Group A
    • 84.2 percent for men in Group B


    Unser vermisster Strahlentherapeut war immer der Meinung, dass in metastasierten Situationen ein solches Vorgehen ohne Vorteil wäre. Andere Ärzte sind da anderer Meinung. Wenn ich jetzt also einem entsprechenden Patienten in jungen Jahren solch eine Vorgehensweise anrate, ist das nicht leitlinienkonform, aber evidenzbasiert! Sollte ich es besser unterlassen um den Leitlinien nicht zu widersprechen, denn:

    Bitte, benutzt die S3-Leitlinien, darin stecken vier Jahre Arbeit von vielen anerkannten Experten!
    Nun mein lieber Spertel, wie lösen wir dieses Dilemma nur auf?

    ------------------------------------------------------------------------------------
    [1]: Should we debulk the primary tumor in some men with metastatic prostate cancer?

  3. #23
    Registriert seit
    28.11.2012
    Ort
    Stadtgrenze Hamburg
    Beiträge
    1.070
    Moin,

    ihr (Spertel und Andi) habt beide Wahres in Euren Beiträgen.

    Alle Foren (egal zu welchem Thema) enthalten Beiträge mit mehr oder weniger zutreffendem Inhalt, bzw, Nutzer mit mehr oder weniger Sachkenntnis.
    Aber: ist das nicht in der Ärzteschaft ähnlich - woher soll der Betroffenen denn wissen, ob der Kenntnisstand seines Arztes aktuell ist oder ob neue Erkenntnisse noch nicht zu ihm durchgedrungen sind ?
    (oder, da es ja unterschiedliche Therapieansätze geben kann, welche Linie der behandelnde Arzt verfolgt ?)

    Insofern bleibt nur, sich an so vielen Quellen wie möglich zu informieren - und dabei nicht vergessen, dass der persönliche Einzelfall wieder ganz anders gelagert sein kann.

    Uwe

  4. #24
    MalteR Gast
    Hallo Spertel,

    Du weißt ja, jeder hat das Recht auf seine eigene Meinung und seine eigenen Fehler!

    Mir war es wichtig, das die Artikel nicht so sang und klanglos in der Nichtbeachtung verschwinden.

    Und ich bin weiterhin über die Schlußfolgerungen empört. Schön wäre es, den Urologen zu finden, der die Informationsarbeit des Forums leisten könnte.

    Das Forum liefert Informationen, die Entscheidungen muss doch jeder für sich selbst treffen.

    Oder würdest Du eine Forums-Empfehlung/Meinung 1 zu 1 übernehmen? Wohl kaum, Du würdest sie hinterfragen und weiter recherchieren bis Deine Meinung steht. Und diese Denk-Anstöße liefert das Forum.

    Herzliche Grüße

    MalteR

  5. #25
    Registriert seit
    14.03.2013
    Ort
    Nähe Kiel
    Beiträge
    2.210
    Das Forum liefert Informationen, die Entscheidungen muss doch jeder für sich selbst treffen.
    Oder würdest Du eine Forums-Empfehlung/Meinung 1 zu 1 übernehmen? Wohl kaum…….
    Hallo Malte,
    die meisten Menschen nicht, aber es gibt viele andere, die das machen.

    Zum Beispiel die, die nicht besonders intelligent sind, alles glauben, was sie lesen,
    sich im Leben unterwürfig verhalten, und einen Rat oft als Anweisung verstehen.

    Gruss Hartmut

  6. #26
    Registriert seit
    03.03.2014
    Beiträge
    233
    Zitat Zitat von MalteR Beitrag anzeigen
    Schön wäre es, den Urologen zu finden, der die Informationsarbeit des Forums leisten könnte.

    Hallo Malte,

    das ist in der Tat so. Und solche Urologen gibt es. Das habe ich in meinem und auch in einigen (nicht allen!) anderen Fällen erlebt. Leider fehlt denen zu oft die Zeit für uns, weil sie sich auch mit anderen Dingen beschäftigen müssen.

    Jack


    (P.S. Ärzte sind auch nur Menschen ;-) und auf spezielle Art gebildete "Handwerker")

  7. #27
    Harald_1933 Gast
    Hallo Malte, Konrad, Reinhard, Uwe, Andi, Hartmut und Jack,

    nachdem nun doch nicht nur Kritik zu lesen war, habe ich mir die beiden in Rede stehenden Dokumente ausgedruckt, um mir abgeklärt resp. fast emotionslos diese Darstellungen in den "Urologischen Nachrichten" (10.2014) etc.richtig zu Gemüte führen zu können.

    Leider wird uns auch vor Augen geführt, dass von den registrierten Forumsnutzern nur 26 % bereit waren, bei dieser Online-Befragung mitzumachen. Weil 145 Fragebögen nicht von Betroffenen selbst und 65 Männer sich sogar als gesund ausgaben, von 943 Teilnehmern nur 688 verwertbare Daten abgeliefert haben, ist das Ergebnis ernüchternd.

    Konrad würde es begrüßen, wenn von den bekannten jährlich 60 000 PCa-Novizen etliche Tausend mehr den Weg ins Forum finden würden.

    Selbst wenn wir mal optimistisch annehmen, dass etwa 1000 der hier im Forum noch registrierten Nutzer Karteileichen oder inzwischen sogar verstorben sind, sind die erfassten 688 Kandidaten eher nicht repräsentativ für den tatsächlichen Forumsablauf. Im Gegensatz zu Dr. Huber, der trotz der nicht verwertbaren Fragebögen immer noch von guten 25 % Teilnahme-Erfolg bei einer Online-Befragung schreibt, empfinde ich das eher spärlich. Man sollte wohl auch nicht vergessen, dass die mit einer irgendwie gearteten Therapie mittlerweile zufriedenen Forumsbenutzer sich meist für immer verabschieden. Es verbleiben dann trotzdem einige auch zufriedene Forumsbenutzer, die den täglichen Forums-Ablauf am Leben erhalten. Egal ob Sendungsbewußtsein oder Selbstdarstellertrieb die Motivation ausmachen.

    Malte hatte schon die beiden uns eklatent irritierenden Passagen rot eingestellt.

    Ganz nüchtern betrachtet ist den Initiatoren dieser Online-Befragung allerdings aus meiner Sicht ein grober Denkfehler anzulasten. Man unterscheidet nämlich zwischen Teilnehmern aus der klassischen Selbsthilfe, was immer man darunter verstehen möge, und den Nutzern von Online-Angeboten. Dabei liegt es doch fast auf der Hand, dass es sich letztlich um den überwiegend fast identischen Personenkreis handelt. Und dann eröffnet man uns, dass Online-Selbsthilfeforen bei fast 30 Prozent der Nutzer die Therapieentscheidung verändert hätten, während das bei klassischen Selbsthilfegruppen nur knapp 26 Prozent auf die Reihe bekommen hätten. Wenn einer mehr als 3.000 € im Beutel hat und auch noch Abitur hat, dann ist er vorprogrammiert auf die Gruppe der Online-Fakultät. Was für ein Schmarrn. In meiner Selbsthilfegruppe gibt es Millionäre, die noch nie online in Sachen PCa aktiv waren. Warum auch ?

    Natürlich interessant, dass durch im Forum erhaltene Informationen sich vermehrt, nämlich 45 % für eine Bestrahlung entschieden. Daniel Schmidt sollte frohlocken und hier Lob einheimsen. Auch AS war und ist auf dem Vormarsch, und alles zu Lasten der Chirurgen.

    Die Fragestellung = Überschrift: "Unterscheiden sich die Nutzer von Online-Angeboten und klassischen Selbsthilfegruppen"? ist wohl eher eine Farce. Schlußendlich könnte man sagen: Im Westen nichts Neues. Jede Aufregung umsonst. Zumindest ich kann mich entspannt zur nächtlichen Ruhe begeben.

    Und diese Umfrage hatte mehr Niveau und Menschlichkeit.

    "Statistik ist: Wenn der Jäger am Hasen einmal links und einmal rechts vorbeischießt, dann ist der Hase im Durchschnitt tot."

    Gruß Harald

  8. #28
    Registriert seit
    15.04.2006
    Ort
    Landschaft Angeln
    Beiträge
    2.935

    Ergebnis der Forumsbefragung 2013

    Den Männern, die an der Studie teilgenommen hatten, wurde Ende letzten Jahres das Ergebnis der Auswertung in Form zweier Texte mitgeteilt. Die darin verwendeten Formulierungen lösten - auch hier im Forum - teils erhebliche Irritationen aus, wie ja auch in diesem thread nachzulesen ist. Ich entwarf daraufhin zeitnah für die Web-Präsenz des BPS eine Stellungnahme, in der ich die beiden Texte verlinkte und diese Irritationen aufnahm, schaltete diese Stellungnahme aber noch nicht online, um der die Studie durchführenden Arbeitsgruppe Gelegenheit zu einer Gegendarstellung zu geben. Dies geschah auch, der Leiter der Gruppe, Dr. Huber, sandte mir im November eine E-Mail, in der er die Textpassagen ausführlich interpretierte, die zu den Irritationen geführt hatten. Zu der Zeit hatte ich allerdings Anderes um die Ohren und schob das Überarbeiten meines Kommentars vor mir her, bis ich ihn letzten Endes vergessen hatte. Dr. Huber hat mich jetzt daran erinnert, dass da noch etwas offen ist, und ich habe meinen Text überarbeitet und gestern Abend online gestellt. Ich hoffe, dass damit alle entstandenen Irritationen ausgeräumt sein werden.

    Ralf

  9. #29
    MalteR Gast
    Lieber Ralf,

    danke, dass die Stellungnahme von Dr. Huber nunmehr veröffentlicht wurde. Haben wir den Text wirklich falsch verstanden?
    " unsere Interpretation der Ergebnisse falsch verstanden haben" wie Dr. Huber meint. Man muss schon die Sätze im Ganzen interpretieren und nicht Satzfetzen herausgreifen.

    Was bedeutet denn jetzt die Stellungnahme für den BPS? Teilt der BPS nunmehr die Auffassung der Ärzte? Eine konkrete Positionierung seitens des BPS kann ich nicht erkennen.

    Ich werde die Sache nicht weiter verfolgen, bin aber wieder einmal von der laxen Haltung des BPS enttäuscht!

    MalteR

  10. #30
    Registriert seit
    12.03.2008
    Ort
    bei Köln/Bonn und rund ums Mittelmeer
    Beiträge
    1.350
    Hallo,

    Malte schrieb:
    Was bedeutet denn jetzt die Stellungnahme für den BPS? Teilt der BPS nunmehr die Auffassung der Ärzte? Eine konkrete Positionierung seitens des BPS kann ich nicht erkennen.
    vielleicht doch, die Frage ist für welche Betroffene?

    http://www.biermann-medizin.de/fachb...rt-entscheiden

    Gruss
    Hans-J.

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •