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Thema: Alpharadin

  1. #51
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    Zitat Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
    Nun isses durch...
    Gibt es evtl. Betroffene, welche die Alpharadin-Therapie schon durchführen und darüber berichten könnten??

    Gruß Horst
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=62
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=62&page=report

  2. #52
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    News from Düsseldorf...

    Mein lieber Horst,
    ich bin am Freitag in Düsseldorf gleich zum Bayer Stand hingerannt, um zu fragen, wie es denn jetzt aussieht. Hier die Aussage der Dame:

    • ALPHARADIN wird ab Mitte Dezember flächendecken in Deutschland verfügbar sein.
    • Man benötigt einen "Umgangsgenehmigung"
    • Die Studienstandorte haben eine solche bereits
    • Praxen, die z.B. Samarium einsetzen können eine solche beantragen - reine Formsache
    • Ab Mitte Dezember wird es ein Onlineverzeichnis der verfügbaren Standorte geben

    Zu den Kosten wollte sich die Dame auf dem Bayer Stand mir gegenüber nicht äußern. In einem Fachvortrag wurden Kosten von 10-13.000€ genannt, was mir komisch vorkommt, denn als Einzeldosis wäre das deutlich teurer als in USA - ungewöhnlich. Für die gesamte Therapie, d.h. 6 Applikationen, wäre es dagegen sehr preisgünstig - auch ungewöhnlich. Bis zur Verfügbarkeit hat man mir schon mal eine Kostprobe zur oralen Verabreichung mitgegeben:



    Horst, ich hoffe, du verzeihst mir diesen kleinen Schabernack.

  3. #53
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    DANKE, lieber Andi, für Deine Nachforschungen und Fragen direkt am BAYER-Stand.

    Ich hoffe, dieses Xofigo-"Leckerli" schmeckt dem Preis des Medikamentes entsprechend...
    Wer denkt sich bloß diese blöden Namen wie z.B. Xofigo, Xtandi usw. aus.

    Noch etwas,
    auf Anfrage teilte mir der zuständige Nuklearmediziner vom Klinikum an meinem Wohnort folgendes mit:

    "Vielen Dank für die Information. In den letzten Tagen hatte ich erneut Kontakt mit unserer Aufsichtsbehörde, dem Landesamt für Umwelt. Leider werden von der Behörde mittlerweile einige zusätzliche Anforderungen gestellt, so dass wir leider kurzfristig doch keine Therapie mit Alpharadin hier im Klinikum anbieten können. Ich bedauere das sehr!
    Vielen Dank für Ihr Interesse und alles Gute."



    Gruß Horst

  4. #54
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    Horst,
    dann drücke ich dir die Daumen, dass eine Alpharadin Therapie für dich alsbald möglich sein wird!

    Bezüglich der zu erwartenden Nebenwirkungen, wurde in Düsseldorf davon berichtet, dass sich diese kurzfristig vorzugsweise auf den Verdauungstrakt beschränken. Alpharadin wird, wie Calcium, durch den Darm ausgeschieden, deshalb ergeben sich dabei die genannten Nebenwirkungen. Vorzugsweise Verstopfungen und gestörte Nahrungsaufnahme, deshalb ist, wie immer eigentlich, gesunde Ernährung in diesem Setting besonders wichtig!

    Erfahrungen gibt es natürlich noch nicht. Ich habe dir aber mal exemplarisch einen Beitrag aus dem HW Forum (USA) rausgesucht. Der gute ONCAS bekommt XTANDI + ALPHARADIN. Er ist, wie andere aus dem Thread, Patient von Dr. Myers, der offensichtlich auch gerne XTANDI mit DASATINIB (Sprycel®) kombiniert - interessant!

    Horst, wenn es dir, wegen mangelnder Englischkenntnisse, schwer fällt die Beiträge dort zu ergründen, dann melde dich nochmal. Ich könnte ggf. versuchen ein paar wichtige Absätze zu übersetzen. Da das aber ziemlich aufwändig ist, bitte nur bei Bedarf – thanks alot.

  5. #55
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    Hallo Betroffene,
    ich war noch in die Freiburger Studie aufgenommen worden und hatte am 5.10. meine erste Infusion. Die Applikation selbst läft genau so ab wie die Infusion bei der Knochenszinti. Im Prinzip also banal, aber wegen der hohen Intensität darf eben nichts schiefgehen bei der Infusion. Bei Chemo's ist das zwar auch nicht anders, aber die Deutschen sind eben absolut Spitze im Vorschriften erlassen ...
    LowRoad hat recht mit den Nebenwirkungen im Darm. Bei mir hat sich nach ca. 3 - 4 Wochen eine leichte Schleimabsonderung beim Stuhlgang eingestellt. Das hatte ich vor 7 Jahren bei und nach meiner IMRT auf die Prostata auch. Die Schleimhaut wird eben durch die auftretende Strahlenbelastung gereizt. Es ist aber nicht weiter schlimm und bereitet auch keine Schmerzen. Man muß sich nur auf den durch die "Schmierung" enorm beschleunigten Stuhldrang einstellen!
    Was für mich aber bedeutend schlimmer ist, ist die deutliche Verstärkung meiner durch Vorbehandlungen schon vorhandenen Neutropenie in den Beinen, besonders den Füßen. Sogar in den Händen habe ich jetzt ein deutlich taubes, kribbelndes Gefühl, etwa so, wie wenn einem der Arm "eingeschlafen" war.
    Es ist zwar eine extrem kurze Reichweite der Strahlung (<=0,1 mm), aber dafür aber auch eine extrem hohe Strahlenintensität, die sich erst einmal über alle Blutbahnen verteilen muß, um zu den Knochenkrebszellen zu gelangen. So ganz ohne ist die Sache also nicht.
    Es wäre demnach wohl empfehlenswert, während und eine gewisse Zeit nach der Infusion Hände und Füße in Eispackungen/ Kühlhandschuhe/ Kühlschuhe zu stecken, wie es bei Chemo-Infusionen praktiziert wird.
    Ich denke, auch die anderen Kollegen, die bereits Alpharadin-Erfahrungen haben, sollten sich hier über ihre Erfahrungen äußern. Jeder Körper zeigt bekanntlich wieder andere Reaktionen.
    Viele Grüße,
    Peter

  6. #56
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    Hallo Peter,

    meinst Du wirklich Neutropenie (Verringerung der Anzahl der weißen Blutkörperchen) oder vielleicht Neuropathie (Erkrankung peripherer Nerven)? Deine Symptombeschreibung deutet eher auf Letzteres. Die Information wäre wichtig für weitere Patienten.

    Ralf

  7. #57
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    Gemeint ist sicher

    Polyneuropathie ....
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    sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
    wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
    vor Ort ersetzen

    Gruss
    fs
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  8. #58
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    Hallo Ralf,
    danke für Dein wachsames Auge! Natürlich meinte ich Neuropathie.
    Ich habe aber auch noch etwas zu ergänzen zu meinem Beitrag.
    Bei mir waren in der Folge auch deutlich verstärkte Gleichgewichtsstörungen und Unsicherheiten beim Gehen aufgetreten. Momentan ist das glücklicherweise wieder etwas im abklingen. Ich hatte mir schon ein Rezept für einen Rollator geholt...
    Grüße,
    Peter

  9. #59
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    Hallo Peter,

    ich habe mit Deinem Beitrag eine neue Seite im Forumextrakt gestartet und die ergänzende Information eingefügt.

    Ralf

  10. #60
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    War am Donnerstag im UKM in Münster zu meiner monatlichen Kontrolle
    dort wurde mir gesagt das BAYER erhebliche Probleme mit der Produktion
    des Alpharadin hätte und etliche Kliniken in D händeringend darauf warten
    würden, ebenso Münster. Da Zytiga bei mir nicht mehr hilft bekomme ich
    seit gestern Enzalutamid ( XTANDI ) bin gespannt wie das anschlägt
    Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren

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