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Thema: Therapieentscheidung - Wie viel Zeit ist normal?

  1. #1
    Rhava13 Gast

    Therapieentscheidung - Wie viel Zeit ist normal?

    Liebe Forum-Mitglieder,
    ich gehe nun mal den neuen Schritt in so ein Forum, weil ich nicht mehr weiter weiß. Ich bin seit 1 1/2 Jahren in einer Beziehung mit einem Mann (59), bei dem Anfang September Prostatakrebs diagnostiziert wurde. Aus meiner - entfernten - Sicht schiebt er das Problem auf die lange Bank. Vielleicht bin ich nur zu ängstlich, aber ich als Partnerin komme damit nicht klar. Ich bitte nun Betroffene, mir zu einem realistischen Maßstab zu verhelfen!
    Schon im Frühjahr waren überhöhte PSA-Werte gefunden worden, und so im Mai oder Juni hat er mir erstmals davon erzählt (damals 3,5). Zuerst war ich voller Wärme und Hilfsbereitschaft. Ich habe selbst schon einen Krebs besiegt (1997, Gebärmutterhals) und war optimistisch und versprach, ihn zu unterstützen und zu ihm zu halten. Er nahm das nicht an, sondern meinte, der PSA-Test würde übertrieben, die Ärzte wären panisch, und der Wert würde wieder runter gehen. Das hätte er bei vorherigen Prostataentzündungen auch so erlebt. Er ging zum Heilpraktier und nahm irgendwelche Kügelchen. Ich reagierte mit Angstzuständen, morgens nach dem Aufwachen oder mitten in der Nacht. Da wir eine Wochenendbeziehung haben, kriegte er davon nichts mit. Ich sagte auch nichts, weil ich mit nicht einmischen wollte. Er sagte auch nichts.

    Im Juli hat ihn dann eine Cousine, die Ärztin an der Uniklinik Tübingen ist, überzeugt, sich dort untersuchen zu lassen. Es gab drei Termine mit Untersuchungen, die sich bis Anfang September hinzogen, wo dann die Biospie war. Im September fuhren wir in Urlaub, das Untersuchungsergebnis (Glyson 3 + 4 oder wie das heißt, PSA nun 4,9) holte er erst Anfang Oktober ab. Dann folgte etwas, was ich Ärzte-Tourismus nennen würde. Er konsultierte eine Klinik in Hamburg wg. Op, dann zwei Stahlentherapeuten im Saarland (persönliche Bekannte), dann einen Strahlentherapeuten in Köln, dann wieder die Uniklinik Tübingen, dann einen Strahlentherapeuten in Hamburg... Nebenbei besuchte er eine (andere) Heilpraktikerin für chinesische Medizin.

    Inzwischen war es Mitte Dezember. Ich hatte inzwischen für mich eine Psychotherapeutin gesucht, um mit meiner eigenen Belastung umzugehen und meine Anteile aufzuarbeiten. Die Beziehung ist deutlich in Mitleidenschaft gezogen worden. Es gab einige Auseinandersetzungen, wenn ich das leidige Thema angesprochen habe. Sein Tenor ist, das sei seine persönliche Sache, ich hätte mich nicht einzumischen, er würde das für sich entscheiden, - es sei ja auch fraglich, ob er in einem oder fünf Jahren noch mit mir zusammen wäre. Wenn ich dann wieder entschieden hatte, zu schweigen, sagten mir Freunde, das wäre unverantwortlich, ich könne ihn doch nicht in sein Unglück rennen lassen, sondern müsse ihn zu einer Entscheidung drängen, welcher auch immer.

    Nach einer Auseinandersetzung im Dezember hat er mit dann erzählt, er hätte sich entschieden, und zwar wolle er eine Protonentherapie machen. Den Antrag an die Krankenkasse hätte er gestellt. Vorsorglich hätte er für Ende Januar auch einen Op-Termin vereinbart. Ich war erleichtert und sah endlich wieder Licht am Horizont. Leider war das Thema dann wieder vom Tisch. Vorgestern habe ich erfahren, das die TK den Antrag abgelehnt hat (das hatte ich ihm Dezember angekündigt, hatte ich schon im Internet gelesen...), nun wolle er den Op-Termin wieder absagen und erstmal in Heidelberg schauen, wo es einen Modellversuch gibt. Und dann vielleicht doch nach München fahren und die Therapie privat bezahlen. Und den Skiurlaub planen...

    Ich ziehe mich emotional immer mehr raus, weil ich es nicht aushalte. Vielleicht bin ich auch nicht die richtige Gefährtin für solche Situationen? "Sich Zeit für eine Therapieentscheidung nehmen...", da hätte ich 3 Wochen erwartet. Aber vielleicht habe ich auch nur keine Ahnung und ein halbes Jahr ist ganz normal?

    Vielen Dank im Voraus,
    Rhava

  2. #2
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    Therapieentscheidung - Wie viel Zeit ist normal?

    Hallo Rhava,

    Du solltes Dir nicht allzugrosse Sorgen machen, in der Regel wächst der Prostatakrebs sehr langsam.
    Dein Lebendsgefährte hat mit einem Glaeson Score von 3+4=7 und einem PSA von 4,9ng/ml einen mittelmässig aggressiven Krebs.
    Allerdings ist die PSAVZ die auch ein Parameter der Aggressivität ist mit ca. 10 Monaten recht schnell, das heißt in weiteren 10 Monaten
    könnte der PSA über 1o ng/ml sein und die Prognose für eine Vollständige Heilung könnte schlechter sein.

    Dein lebensgefährte sollte nochmals den PSA Wert messen lassen, um zu sehen wie schnell der Wert steigt, und dann doch recht bald eine Entscheidung treffen.

    Denn mit Chinesischer Medizin kann er diesen Krebs nicht heilen.

    Ich wünsche Dir und Deinem Lebensgefährten alles Gute,

    Michael A.

  3. #3
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    Zitat Zitat von Rhava13 Beitrag anzeigen
    (damals 3,5)
    Er ging zum Heilpraktier und nahm irgendwelche Kügelchen.

    Im Juli hat ihn dann eine Cousine, die Ärztin an der Uniklinik Tübingen ist, überzeugt, sich dort untersuchen zu lassen.
    Es gab drei Termine mit Untersuchungen, die sich bis Anfang September hinzogen, wo dann die Biospie war.
    ...das Untersuchungsergebnis (Glyson 3 + 4 oder wie das heißt, PSA nun 4,9) holte er erst Anfang Oktober ab.
    Er konsultierte eine Klinik in Hamburg wg. Op,
    dann zwei Stahlentherapeuten im Saarland (persönliche Bekannte),
    dann einen Strahlentherapeuten in Köln,
    dann wieder die Uniklinik Tübingen,
    dann einen Strahlentherapeuten in Hamburg...
    Inzwischen war es Mitte Dezember. ... wolle er eine Protonentherapie machen.
    Vorgestern habe ich erfahren, das die TK den Antrag abgelehnt hat
    ... nun wolle er den Op-Termin wieder absagen
    und erstmal in Heidelberg schauen, wo es einen Modellversuch gibt.
    Und dann vielleicht doch nach München fahren und die Therapie privat bezahlen.

    Und den Skiurlaub planen...

    "Sich Zeit für eine Therapieentscheidung nehmen...", da hätte ich 3 Wochen erwartet.
    Aber vielleicht habe ich auch nur keine Ahnung und ein halbes Jahr ist ganz normal?
    Liebe Rhava

    Ja, ein halbes Jahr ist 'normal', um einen Entscheid zur Therapie eines
    früh erkannten Prostatakrebses zu fällen. Der Krebs ist in dieser Zeit
    zwar gewachsen, aber wohl nicht ausser Kontrolle geraten, wie dies
    ein Gebärmutterhals-Krebs durchaus wäre.

    Unter den von Deinem Partner angelaufenen Adressen sind die richtigen,
    aber auch solche, die er sich sparen hätte können, z.B. die in München.
    Das 'Problem' beim Prostatakrebs ist, dass es nicht den EINEN Weg gibt,
    ihn zu therapieren, sondern viele, die ähnliche Aussichten auf Heilung bieten.
    Eine Entscheid, egal, wie er ausfalle, ist also immer mit der Unsicherheit
    behaftet, etwas Anderes könnte besser sein.
    Beweisen lässt sich das nicht, mindestens solange man sich im Mileu der
    Schulmedizin bewegt, und weder in Kügelchen noch in Kräutchen das
    abschliessende Heil sucht.

    Zugleich hat Mann ja ohne Therapie keine Beschwerden, aber mit
    Therapie die trübe Aussicht auf Impotenz, Inkontinenz und Erfolglosigkeit,
    jeweils mit einer durchaus nicht vernachlässigbaren Wahrscheinlichkeit.

    Dennoch wirst Du hier im Forum kaum einen Mann finden, der rückblickend seine
    Therapieentscheide bereut, auch wenn es nicht so gekommen ist, wie gewünscht.
    Aber viele hadern, wie Dein Partner, mit dem Sprung aus scheinbarer Gesundheit
    in die Welt der Krebskranken. Dies nicht zuletzt in Sorge um die Partnerschaft,
    die äusserlich mit Therapie schneller belastet scheint, als ohne.
    Dass diese Partnerschaft auch ohne Therapieentscheid eine erhebliche
    Belastung erfährt, macht es nicht einfacher.

    Nun ist aber ein halbes Jahr um, und Dein Partner wird durch weitere
    Abklärungen nicht mehr schlauer. Der Zeitverlust ist nicht so
    dramatisch, aber es gibt keinen Grund mehr, weitere Abklärungen
    und Verzögerungen zu veranlassen.

    Die Ausgangslage wird nicht so schnell schlechter, aber in keinem Falle
    besser. Ob Operieren oder eine der Bestrahlungsvarianten wählen,
    kann er nun innert Sekunden entscheiden, denn einen sicheren Vor-
    oder Nachteil bietet keine der Varianten.

    Ein Würfelwurf tut's auch.
    Klar ist lediglich, dass KEINE Seite des Würfels einen Nuller zeigt.
    Besser wäre wohl, mit der Cousine aus Tübingen eine Auslegeordnung
    zu machen und dann zu entscheiden. Auch da wird es keinen Nuller geben.

    Wie auch immer,
    ich wünsche Deinem Partner und Dir den richtigen Entscheid.

    Carpe diem!
    Hvielemi / Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

  4. #4
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    Liebe Rhava,

    Ich antworte Dir, weil Du Dein Thema ins das Angehörigenforum stellst, Du ja für Dich eine Antwort möchtest. Es tut mir immer leid, wenn ich erfahre, dass jemand die Diagnose erhalten hat und dann das Leben für alle Beteiligten plötzlich ganz anders ist, da muß man die Menschen nicht einmal persönlich kennen.

    Du fragst, ob es normal ist, so lange bis zu einer Entscheidungsfindung zu brauchen, ob man so viel “herumirren” muß, bis man weiß was man machen will. Ich denke da gibt es nicht wirklich eine Messlatte, wobei man natürlich bei der einen Krebsdiagnose sagen kann, da kannst dir noch Zeit lassen und bei einer anderen wäre eine rasche Entscheidung klug.

    Aber jeder hat seinen Weg und wenn der Erkrankte bei Sinnen ist, dann muß man ihn eh lassen. Als Angehöriger hinkt man ohnehin immer hinterher. Kaum hat man sich auf das eine eingestellt, schon geht es wieder andersrum. Ich habe versucht meinem Mann zu vermitteln, dass ich immer hinter und neben ihm stehe, egal wie er sich entscheidet. Das ist mir dann nicht ganz leicht gefallen, wenn meine Entscheidung eine andere gewesen wäre.

    Man soll und darf in so einer Angelegenheit nicht die zeitliche Länge einer Beziehung aufrechnen. Du schreibst, Du bist seit eineinhalb Jahren in der Beziehung. Das ist nicht lang, aber die Beziehung kann gefestigter und stabiler sein, als wenn man 30 Jahre miteinander lebt. Bedenkenswert ist allerdings, dass er Deine Bemühungen abschmettert. Da solltest Du überlegen ob Du das aushalten willst und kannst. Wenn die Freunde meinen es sei unverantwortlich ihn in sein Unglück rennen zu lassen, dann haben sie hoffentlich Dich ebenfalls im Blick!

    Ich wünsche Dir alles Gute, Deinem Partner natürlich auch und pass gut auf Dich auf.
    Liebe Grüße
    Briele

  5. #5
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    Hallo Rhava,
    Du solltest Deinem Lebenspartner die Entscheidung über den Umgang mit seiner Krebserkrankung schon selbst überlassen und ihn nicht unter Druck setzen. Es ist schließlich seine Prostata.
    Er hat sich ja inzwischen auch über etwaige Therapiemöglichkeiten informiert und wird sich dann ja irgendwann entscheiden welchen Weg er einschlagen will. Die Zeit dazu hat er jedenfalls und voschnelle, unüberlegte Handlungen sind nicht unbedingt empfehlenswert.
    Auch wenn Du mit dieser Situation nicht klar kommst, solltest Du ihn in der nächsten Zeit nicht drängen oder beeinflussen und so lange warten bis er dieses Thema wieder aufgreift.
    Ich wünsche Dir jedenfalls Geduld und Deinem Partner viel Glück bei der Therapiewahl. Gruß, Carlos

  6. #6
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    Quo vadis?

    Zitat Zitat von Carlos Beitrag anzeigen
    Hallo Rhava,
    Du solltest Deinem Lebenspartner die Entscheidung über den Umgang mit seiner Krebserkrankung schon selbst überlassen und ihn nicht unter Druck setzen. Es ist schließlich seine Prostata.
    Er hat sich ja inzwischen auch über etwaige Therapiemöglichkeiten informiert und wird sich dann ja irgendwann entscheiden welchen Weg er einschlagen will. Die Zeit dazu hat er jedenfalls und voschnelle, unüberlegte Handlungen sind nicht unbedingt empfehlenswert.
    Auch wenn Du mit dieser Situation nicht klar kommst, solltest Du ihn in der nächsten Zeit nicht drängen oder beeinflussen und so lange warten bis er dieses Thema wieder aufgreift.
    Ich wünsche Dir jedenfalls Geduld und Deinem Partner viel Glück bei der Therapiewahl. Gruß, Carlos
    Das ist ja nicht ganz das, was Rhava lesen wollte. Natürlich ist es nicht ihre Prostata, aber sie fühlt eine Verantwortung für ihren Partner und will die wahrnehmen. Vielleicht will der Partner ja auch in eine Richtung "gedrängt" werden, weil er nicht weiß - und es allein auch nicht entscheiden will- wo er hin will. Ich finde, Rhava sollte offensiv ihre Hilfe anbieten, d.h. ein Gespräch mit ihrem Partner führen mit dem Ziel, eine Vorgehensweise festzulegen. Und die dann auch mittragen und begleiten. Das will sie schließlich auch, wenn ich ihren Beitrag richtig verstanden habe. Das Hin und Her ist nicht das richtige in dieser angespannten Situation. In meiner Lage war das auch so. Jeder Mann hat Angst, sich "da unten" rumschnippeln zu lassen. Aber mit Diagnosetourismus wird das nicht besser. Mit TCM schon gar nicht.

    Geduld und viel Glück bei der Therapiewahl reichen nicht, in Eurem Fall ist es wichtig, dass einer von Euch nicht auf der Strecke bleibt und "mitgenommen" wird. Nur dann wird es klappen und Handlungsbedarf besteht ja nun wirklich auch.

    Volker
    Mein Beitrag zu myprostate.eu
    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=124

  7. #7
    Rhava13 Gast

    Vielen Dank für die Antworten!

    Sie haben meinen inneren Druck schon etwas entspannt. Auch wenn die Hinweise unterschiedlich und teilweise konträr waren, sagt es mir doch, dass es wahrscheinlich nicht den einen Weg gibt. Ihr seid ja auch alle auf eure Art klar gekommen. Ich habe auch eure Krankheitsberichte gelesen und gesehen, dass die Entscheidungszeiten unterschiedlich waren.

    Mir ist klar geworden, dass ich die Entscheidungszeit mit Mai/Juni beginnen lasse, aber mein Freund wahrscheinlich erst Anfang Oktober, als er die Diagnose schwarz auf weiss hatte, mit dem Überlegen anfing. Insofern reden wir über ungleiche Zeitfenster.
    Das hat mir auch geholfen:
    Zugleich hat Mann ja ohne Therapie keine Beschwerden, aber mit Therapie die trübe Aussicht auf Impotenz, Inkontinenz und Erfolglosigkeit, jeweils mit einer durchaus nicht vernachlässigbaren Wahrscheinlichkeit
    Ich konnte mich dann da hinein versetzen, dass er ohne Therapie ein Leben als Gesunder führt, und mit Behandlungsbeginn zum Patienten wird.

    Ich wollte keinen Druck machen und nicht drängen. Als ich das erstemal in irgendwelche Foren dieser Art guckte (nicht dieses, das hab ich erst später gefunden), hat es mich total abgeschreckt, wie da die Frauen über die Prostata ihrer Männer debattierten. Ich wollte da Abstand halten und mich raushalten. Aber was mache ich, wenn er nichts sagt und auch nichts macht?? Ich kann leider mit kaum jemand darüber reden. Er möchte nicht, dass es bekannt wird, und hat es nur seiner Ehefrau (er ist noch verheiratet), seinen Kindern und eben jener Cousine erzählt. Zu denen habe ich aber keinerlei Kontakt, weil er mich als neue Freundin aus seiner alten Familie heraushält. In meinem Freundeskreis ist er bekannt, da soll es auch nicht erzählt werden. So konnte ich ledigleich mit einigen entfernten Bekannten darüber reden. Die wiederum sagten, ich könne doch nicht tatenlos zusehen... Ich bekam das Gefühl, egal was ich mache, es ist falsch. Und mir sagen, dass eine Krebserkrankung mit mir nichts zu tun hat, ist auch nicht ganz wahr. Mir ist es nicht egal, wie lange seine Lebenserwartung ist oder ob es noch Sex gibt.

    Nach euren Antworten denke ich, die Entscheidungszeit ist noch nicht so gravierend lang. Ich kann wieder Ruhe gewinnen. Ich kann ihm noch mal deutlich machen, dass ich zu ihm halte. Aber auch, dass ich seine Entscheidung erwarte... Und ich kann auch auf mich gucken, was er mit mir macht und mir zumutet.
    Rhava

  8. #8
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    @Rhava:13

    Eine adäquate Therapieentscheidung zu treffen unabhängig vom Zeitfenster ist schwierig und kann nicht pauschalisiert werden. Es nutzt auch nichts die PCa-Historien betroffener User zu lesen um daraus eine Vorgehensweise für sich, seinen Partner abzuleiten. Jede Prostata, jeder Tumor, gleicht nicht dem anderen, so wie nicht jedes Ohr dem anderen gleicht. Es sind die intraindividuellen Unterschiede eines jeglichen Tumorgeschehens, Tumorbiologie, sowie die Perönlichkeitsmerkmale des Betroffenen zu berücksichtigen. "Jeder tickt anders."

    Jede invasive Therapie hat erhebliche Konsequenzen im Kontext der nicht zu unterschätzenden Nebenwirkungen.

    Ich habe mich z.B. für das "Nichts" tuen entschieden, d.h. ich bin den komplimentärmedizinischen Weg gegangen und das schon seit 6 Jahren. Fühle mich bei bester Gesundheit und habe keine klinischen Probleme bis dato. Die Lebensqualität hat für mich Vorang. Eine Entscheidung welcher jeder Betroffene für sich selbst treffen sollte ohne einen direktiven Einfluß von aussen. Ratschläge dagegen anhören ja.

    Gruß Helmut
    An alle PCa-Erstdiagnostizierten und deren Angehörige, sowie andere Interessenten.
    Bitte die 3 unten angeführen Links zur Kenntnis zu nehmen. Basisinfo zum PCa (Prostatakarzinom) OBERWICHICHTIG !


    http://www.prostatakrebs-bps.de/imag...erdam_2014.pdf
    http://www.prostatakrebs-bps.de/medi...frueherkennung
    http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf

  9. #9
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    Hallo Rhava13!

    Es wurde hier schon alles Wesentliche geschrieben. Es ist optimal, wenn man sich gut informiert. Denn dadurch wächst die Wahrscheinlichkeit, die für sich beste Therapie zu finden. Doch leider schwirren zu viele Meinungen durchs Internet und die Entscheidung wird immer schwieriger.

    Nur: Irgendwann muss man sich entscheiden und letztendlich auch dazu stehen.

    Wann dieser Zeitpunkt ist, ist schwer zu sagen, da Niemenad weiß, wie sich der Tumor weiter entwickelt bzw. wie der aktuelle Stand ist. PSA-Wert und Pathologiebericht der Biopsie sind nur die Schnappschüsse eines komplexen Geschehens.

    Dein Freund ist in einer schwierigen Lage. Da ist seine Beziehung zu dir und der 2. oder wievielte Frühling. Sex spielt ganz sicher für Ihn eine Rolle. Und jetzt soll er sich auf die eine oder andere Art entmannen lassen? Er fragt sich, wie wirst du reagieren? Wie reagieren eure gemeinsamen Freunde? Hält dies eure Beziehung aus? Ich kann mir gut vorstellen und glaube es dir auch, dass du schon versucht hast, ihm diese Angst zu nehmen, dass du ihm Zusammenhalt geschworen hast. Und er möchte das ja auch glauben. Aber das kleine Teufelchen auf seiner Schulter flüstert ihm immer wieder böse Dinge ins Ohr. Also sucht er nach Möglichkeiten, wie er mit einem "blauen Auge" aus der Nummer mit der Prostata rauskommt. Er hofft auf ein Wunder, das ihn wieder so herstellt, wie er vor der Diagnose war. Allerdings sind Wunder selten.

    Er muss eine Entscheidung für sich treffen. Er kann dazu aber nur stehen, wenn du ihn nicht drängst. Eine halbherzige Entscheidung wäre für euch Beide fatal. Du kannst ihn bei der Informationsbeschaffung helfen, kannst ihn unterstützen, ihn seelisch aufrichten, ihn begleiten, aber auf eine Entscheidung drängen hilft nicht.

    Wenn ihm eure Beziehung wichtig ist, dann sollte er dich in seine Überlegungen mit einbeziehen. Vielleicht hilft es euch, wenn ihr euch darüber austauscht, wie ihr euch die nächsten Jahre vorstellt. Das Leben wird sich für euch so oder so völlig verändern. Das Wissen über die Diagnose kann nicht mehr rückgängig gemacht werden, egal, ob er sich behandeln lässt oder so tut als wäre nichts geschehen.

    Ich wünsche euch viel Glück
    Günter
    Geändert von Günter55 (14.01.2014 um 09:03 Uhr) Grund: rechtschreibfehler
    "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
    Johann Wolfgang von Goethe

    Meine Geschichte unter myProstate

  10. #10
    Rhava13 Gast

    Zweiter Frühing und auf ein Wunder hoffen

    Danke auch für die weiteren Kommentare!! Es tut mir gut, und ich fühle mich dann nicht mehr so einsam.

    Kann es denn sein, dass ich ihn durch unseren "zweiten Frühling" von einer Behandlung abhalte?!
    Er hat irgendwann auch mal was gesagt in der Richtung: ohne mich wäre das einfacher, und gerade jetzt, wo er seinen zweiten Frühling genießt... oder so ähnlich.

    Würde ich ihm letztendlich helfen, wenn ich mich trenne?

    Rhava

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