Mut für betroffene mit niedriggradigen Tumoren

[KaiausL]

Hallo,

ich nehme diesen Artikel zum Anlass, um mal etwas über mich zu berichten:

http://www.focus.de/gesundheit/news/aktive-beobachtung-sinnvoll-prostatakrebs-wird-ueber-die-zeit-nicht-aggressiver_aid_1071600.html

Bei mir wurde im März 2012 ein niedriggradiger Tumor gefunden.

Nach dem ersten Schock und Lesen dieses Forums und Gespräch mit dem niedergelassenen Urologen lief zuerst alles auf eine OP, mit Zerstörung oder Entfernung der Prostata hinaus.

Zum Glück stieß ich dann im Internet auf die Tookad-Studie, bei der europaweit ein neues, schonendes OP-Verfahren auf Laserbasis getestet wird. Dieses Verfahren, bei der die Schale der Prostata mit den wichtigen Nerven und auch ca. eine Hälfte der Prostata erhalten bleibt, steht kurz vor der Zulassung. Die Ergebnisse sind vielversprechend.

Ich wurde in die Studie aufgenommen und per Random in den "Überwachungsarm" gelost. Das war erstmal für mich die schlechtere Alternative, weil ich wie die meisten den Drang verspürte, das "Ding" loszuwerden.

Inzwischen bin ich 1 Jahr in der Studie und habe die Erste Biopsie nach Ablauf eines jahres hinter mir. dabei hat sich nichts wesentliches verändert. Mein PSA-wert ist konstant geblieben und auch das Biopsieergebnis hat sich bestätigt. Auch eine CT hat die Ergebnisse bestätigt.

Ich habe jetzt noch ein Jahr Überwachung vor mir und bin mir inzwischen nicht mehr sicher, ob ich das Angebot, nach Abschluss der Studie nach der neuen methode operiert zu werden, annehmen soll.

Insgesamt bin ich der Meinung, dass Patienten mit niedriggradigen Tumoren zu schnell operiert werden, so wie es jetzt die neue studie aus den USA (siehe Artikel) auch bestätigt. Die Prostata hat einen Sinn, und die komlette Entfernung hat oft einen verlust der Lebensqualität zur Folge.

Deswegen sollte man sich erstmal über seinen Tumor informieren und ihn beobachten, bevor man zur radikalen (nicht mehr umkehrbaren) Methode greift und nicht in Panik verfallen, wenn ein niedriggradiges Karzinom diagnostiziert wird..

[peter123]

... Bei mir wurde im März 2012 ein niedriggradiger Tumor gefunden. Nach dem ersten Schock und Lesen dieses Forums und Gespräch mit dem niedergelassenen Urologen lief zuerst alles auf eine OP, mit Zerstörung oder Entfernung der Prostata hinaus ....

... und was bedeutet niedriggradig? Hast du etwa Angst, ein paar Einzelheiten zu nennen? Bist du sicher, dass dein Urologe von einer "Zerstörung" der Prostata gesprochen hat?

Gruß

[tom aus lu]

Hallo Kai,

dein Vorgehen gibt Mut für jüngere Betroffene sich im Einzelfall ebenfalls für AS zu entscheiden.

Sicherlich ist vieles eine Kopfsache und man(n) muss sich mit seinem neuen "Haustier" erst einmal anfreunden. Eine Frage hätte ich in diesem Zusammenhang... Wurdest du während der Studie auch psychologisch betreut, bzw. hatten die psycho-sozialen Komponenten auch Bestand der Studie.

Vielleicht wird in Deutschland wirklich zu schnell und zu oft operiert. Auf den Ausgang der Studie kann man gespannt sein.

Tom

[KaiausL]

Hallo Kai,

dein Vorgehen gibt Mut für jüngere Betroffene sich im Einzelfall ebenfalls für AS zu entscheiden.

Sicherlich ist vieles eine Kopfsache und man(n) muss sich mit seinem neuen "Haustier" erst einmal anfreunden. Eine Frage hätte ich in diesem Zusammenhang... Wurdest du während der Studie auch psychologisch betreut, bzw. hatten die psycho-sozialen Komponenten auch Bestand der Studie.

Vielleicht wird in Deutschland wirklich zu schnell und zu oft operiert. Auf den Ausgang der Studie kann man gespannt sein.

Tom

Ich wurde nicht psychologisch betreut. Aber wenn es erforderlich gewesen wäre, hätte ich diese Betreuung sicher bekommen.
Einmal war es ein bisschen kritisch, als der PSA-Wert angestiegen ist. Der Grund war, dass das Blut direkt nach der CT abgenommen wurden und der Wert deswegen überhöht war.
Ich habe mich für das Großklinikum Grosshadern entschieden. Zuvor hatte ich mir noch die Martiniklinik in Hamburg angeschaut, die ebenfalls an der Studie beteiligt ist. In großhadern sind die Wege kurz, auch wenn es manchmal etwas länger dauert, als in einem kleinern haus. Das habe ich in dem einen Jahr jetzt festgestellt.
Mittlerweile kristallisiert sich heraus (siehe Link), dass jemand mit einem niedriggradigen Tumor fast ein identisches Risiko für einen agressiven Tumor besitzt, wie jemand ohne Befund.
Ich habe auf jeden Fall mein Leben geändert, insbesondere was die Ernährung betrifft.
In einem Jahr stehe ich vor der Entscheidung, ob ich mir die Hälfte oder 1/3 der Prostata weglasern lasse, oder ob ich die Beobachtung weiter mache. Ich bin relativ optimistisch, dass sich auch im 2ten jahr nicht viel ändern wird. Wenn der Tumor agressiv wäre, so hätte sich wahrscheinlich im ersten Jahr schon etwas verändert.
Es ist auf jeden Fall ersteinmal wichtig, das festzustellen (welche Art Tumor man hat), bevor man vorschnell handelt.
Nach diesen zwei Jahren werde ich auf jeden fall mehr wissen, als noch vor einem Jahr. Die Entscheidung ist dann wesentlich besser abgesichert, als sie es direkt nach dem Befund gewesen wäre.

Hier ein paar Infos zu Tookad-Studie, Interessant das letzte Foto.man sieht, dass die empfindliche region (Schale) nach der Op erhalten bleibt. deswegen gibt es die negativen Folgen (Impotenz, Inkontinenz) auch so gut wie gar nicht:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Urologische-Klinik-und-Poliklinik/de/klin_stud/pca_tookad/index.html

i

[tom aus lu]

Danke für Deine Antwort.

Ich habe daher gefragt, da ich der Meinung bin, dass bei AS auf jedem Fall eine psychologische Begleitung sinnvoll ist. Erkrankungen sind nicht nur auf das Organ begrenzt sondern deren Auswirkungen und Verlauf hängen maßgeblich auch mit der psychischen Stabilität eines Betroffenen ab.

Mittlerweile kristalisiert sich heraus, das jemand mit einem niedriggradigen Tumor fast ein identisches Risiko für einen agressiventumor besitz, wie jemand ohne Befund.

... und genau da ist auch wieder die Krux mit der Früherkennung. Ich gewinne immer mehr die Erkenntnis, dass vor einer Früherkennung eine persönliches Risikoprofil stehen sollte. Eine Art Routine (pers. Marker wie familiäre Disposition usw.) die über die Sinnhaftigkeit der Früherkennung entscheidet.

Dir auf jedem Fall alles Gute

aus der sonnigen Pfalz..

Tom

[KaiausL]

Was die Psychologie betrifft, so gibt es für mich eigentlich keinen wesentlichen Unterschied zwischen AS und anderen Methoden. Auch bei einer radikalen Methode gibt es nachgelagerten Untersuchungen mit dem Stress auf die Ergebnisse zu warten. Dieser stress lässt auch nach, wenn man merkt, dass sich nach einem Jahr nichts verändert. So war es bei mir jedenfalls.

[tom aus lu]

Natürlich sind die Belastungen nach einem radikalen Eingriff vorhanden. Sie haben aber teilweise eine andere Qualität und das Betreuungsangebot (z.B. während einer AHB) ist nach einem radikalen Eingriff vielfältiger.

Sicherlich alles eine individuelle Betrachtung.

Tom

[helmut.a.g.]

@Kaiausl:

wie Recht Du doch hast Kai......., auch die S3-Leitlinien empfehlen bei insignifikanten (nicht behandlungsbedürftig) Tumore eine kontrollierte abwartende Strategie (AS). Da es sich aber um "Leitlinien" handelt, und nicht um "Richtlinien", sind dies nur Empfehlungen nach dem DGU-Konsens. Urologen können diesen nachkommen oder auch nicht. Die meißten ignorieren diese Empfehlungen, oder kennen sie nicht.

Ergo, der Focus Artikel, bzw. die US-Studie, bringt nichts Neues.

Gruß Helmut

[KaiausL]

Wie es ja in dem Link über die Studie steht, wird Tookad eine Alternative bieten für Patienten, die es psychologisch nicht schaffen, mit einem Tumor zu leben. Ich glaube, es lohnt sich, darauf zu warten.
Wenn Random anders entschieden hätte, wäre ich schon nach dieser Methode operiert worden. Die Möglichkeit, in einem Jahr so operiert werden zu können hat mir auch geholfen, die AS psychologisch zu verarbeiten.

[helmut.a.g.]

@Kaiasl:

Ich vergas zu erwähnen Kai, dass ich seit ca. 6 Jahren "nichts" gemacht habe, ausser Nahrungsergänzungsmittel etc. (NEM) dei einem
cT2a, GS 6 (3+3), peridiploide DNA, Proliferationsrate < 5%, PSA-VZ (Verdopplungszeit) ca. 4,5 Jahre.

Gruß Helmut

[tom aus lu]

wird Tookad eine Alternative bieten für Patienten, die es psychologisch nicht schaffen,

Das meinte ich ja, vielleicht würde ein entsprechendes Angebot hier hilfreich sein...


@ Helmut

Darf ich fragen wie du mit der Psyche umgegangen bist, wie kamst du klar damit?

Tom

[helmut.a.g.]

Stimmt Kai,

den psychischen Druck, die berechtigte Angst, halten die wenigsten durch. Mir gelingt dies sehr gut. Ob dies so bleibt, überlasse ich Fortuna.

Gruß Helmut

[helmut.a.g.]

@tom aus lu:

2008, nach definitiver Diagnose, durch Blut-Markerwerte und MRT, Biopsie lehnte ich damals noch ab bis ca. April dieses Jahres, drehte ich am Rad. Nervlich am Ende, das übliche...das Loch usw. Das ging etwa 3 Wochen so...dann kam der Kontsakt zum DKFZ-Heidelberg, die "PSA-Aufklärung" usw. Ich wurde ruhiger und immer ruhiger, ich sties auf Lothar Hirneise, Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe", und Larry Clepp. Ende 2008 war ich mir absolut sicher das es sich bei mir um einen insignifikanten Tumor handelt, so weit wahr ich dann schon mit meinem Wissen. Paralell dazu war ich ca. 8 Mon. in psychoonkologischer Behandlung n. L. Hirneise mit der Zielsetzung, die "richtige Therapie" für mich zu finden.
Es wurde der Komplementärmedizinische. Diese Therapie nahm mir sämtliche Angst, war für mich das Beste was ich bis dato für mich getan habe, und das Vertrauen zu mir selbst wuchs.
Meinen damaligen Urologen suchte ich nie wieder auf. Habe bis heute keinen, ausser mit unseren Forumsurologen, "fs" korrespondiere ich mittlerweile.
Alles was ich heute brauche, Überweisungen, Rezepte etc. läuft über meinen Hausarzt, ich rufe Ihn an, und mit der Post kommt das gewünschte Rezept usw. Er vertraut mir mittlerweile blind. ImmerJahresanfang mache ich bei ihm die "check-up 35", mit der alljährlichen Kontroll-PSA-Messung.

Gruß Helmut

[helmut.a.g.]

Beim nochmaligen lesen dieses Threads viel mir ein, dass ein Kontakt zu dem hier im Forum mal bekannten Dr. med. Bliemeister, durch meine damalige Psychonkologin, hergestellt wurde. Bliemeister hielt seiner Zeit hin-und wieder in Lother Hirneises Einrichtungen Vorträge. Seine Aktion in Lütjensee, DNA-ICM, um Prof. A. Böcking, "Schorschel", Harald, Reinardo etc., waren mir bekannt, (Foto, Zeitungausschnitt) Interessant, diese Teilnehmer in 2010 als ich auf KISP kam, hier im Forum "anzutreffen." Dr. med. Bliemeister war es dann auch zu verdanken gewesen, mich nach langer Zeit einer FNAB (2012) letztendlich zu unterziehen. Mein heutigen Wissen zur FNAB, DNA-Zytometrie etc., stammt aus dieser Zeit. Auch mit Dr. Bliemeister stehe ich heute noch in Kontakt. Telef. Diskussionen, Emails. Mittlerweile habe ich unseren Forums-Urologen "fs" schätzen gelernt, und das obligate Vertrauen. So verbinde ich den komplimentärmedizinischen Ansatz (Dr. Bliemeister) mit dem schulmedizinischen ( Dr. med. F. Schulenburg ). Eine gute "Mischung.", wobei Urologe "fs" auch schulmed. über den "Tellerrand" sieht.


Gruß Helmut

[KaiausL]

Beim nochmaligen lesen dieses Threads viel mir ein, dass ein Kontakt zu dem hier im Forum mal bekannten Dr. med. Bliemeister, durch meine damalige Psychonkologin, hergestellt wurde. Bliemeister hielt seiner Zeit hin-und wieder in Lother Hirneises Einrichtungen Vorträge. Seine Aktion in Lütjensee, DNA-ICM, um Prof. A. Böcking, "Schorschel", Harald, Reinardo etc., waren mir bekannt, (Foto, Zeitungausschnitt) Interessant, diese Teilnehmer in 2010 als ich auf KISP kam, hier im Forum "anzutreffen." Dr. med. Bliemeister war es dann auch zu verdanken gewesen, mich nach langer Zeit einer FNAB (2012) letztendlich zu unterziehen. Mein heutigen Wissen zur FNAB, DNA-Zytometrie etc., stammt aus dieser Zeit. Auch mit Dr. Bliemeister stehe ich heute noch in Kontakt. Telef. Diskussionen, Emails. Mittlerweile habe ich unseren Forums-Urologen "fs" schätzen gelernt, und das obligate Vertrauen. So verbinde ich den komplimentärmedizinischen Ansatz (Dr. Bliemeister) mit dem schulmedizinischen ( Dr. med. F. Schulenburg ). Eine gute "Mischung.", wobei Urologe "fs" auch schulmed. über den "Tellerrand" sieht.


Gruß Helmut

kannst du diesen Ansatz, den du gewählt hast, erklären. Oder hast du es hier in dem Forum irgendo schon gemacht? ich vermute mal, es handelt sich dabei um aktive Überwachung.