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Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPS

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    #31
    soviel Mist

    Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    ...Woraus leitest Du das Recht und die Berechtigung ab, 238 in der Selbsthilfe engagierte Männer, die einen Job machen, um die sie niemand beneidet, als tumbe Trottel zu verunglimpfen, die mit modernen Medien zur Kommunikation und Informationsbeschaffung nichts am Hut haben und nicht umgehen können? Wieviele dieser 238 Männer kennst Du denn?
    ...
    Fragt man zur Abstinenz der allermeisten SHG-Leiter bezüglich dieses Forums, kommt regelmäßig die folgende Aussage: "Forum? Da guck ich schon lange nicht mehr rein. Da ist doch nur Zank und Streit!"
    ...
    Ich bitte um Entschuldigung, ich hätte sicher kenntlich machen müssen, dass die von mir beobachtete "Internetabstinenz" ein subjektiver Eindruck ist.

    Danke Ralf,
    bin ich doch jetzt sehr beruhigt, da die Selbsthilfe von etwa 238 forumsabstinenten Rentnern realisiert wird.


    Mein lieber Ralf, wären Deine Worte so korrekt wiedergegeben?

    BTW: Bitte frage doch mal die SHG Leiter, wie sie nur dazu kommen, zu behaupten, hier im Forum gäbe es "doch nur Zank und Streit!" ???
    Who'll survive and who will die?
    Up to Kriegsglück to decide

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      #32
      Zitat von RalfDm
      die mit modernen Medien zur Kommunikation und Informationsbeschaffung nichts am Hut haben und nicht umgehen können?
      Hallo Ralf,

      diesen meinen Eindruck hatte ich anläßlich des Mitgliedertreffs in Hannover gewonnen, wo mir einige in der Tat reichlich desinformierte SHG-Leiter ziemlich ehrlich kund taten, mit PC und so nichts am Hut zu haben. Man käme auch so ganz gut zurecht. Löblich in der Tat, wie von Dir nun betont, dass es nunmehr Voraussetzung ist, nicht nur über einen PC zu verfügen, sondern den auch bedienen zu können, wenn man sich als SHG beim BPS anmeldet. Der BPS hat ja auch laufend auf fortgeschrittene Kurse hingewiesen, um noch mehr Sicherheit im Umgang mit allen heute zur Verfügung stehenden Medien zu bekommen.

      Zitat von RalfDm
      Das Wort "schizophren" (mit gespaltenem Bewusstsein auftretend) scheint es Dir in letzter Zeit angetan zu haben. Gibt es dafür einen Grund?
      Eigentlich nicht. Weil ich es weiter oben als Ausdrucksform meines gewonnenen Eindruckes zu der Beschreibung des Status eines BPS-Mitgliedes eingesetzt hatte, fügte ich es gewissermaßen als Bestätigung noch einmal ein, wobei der Duden http://www.duden.de/rechtschreibung/schizophren auch noch die Darstellung abdruckt, die für mich das Wort schizophren beinhaltete. Es ist ja nun geklärt, dass diese noch aktuell in der Satzung des BPS stehende Erläuterung änderungsbedürftig ist, um Mißverständnisse zukünftig auszuschließen.

      "Es ist die Tragödie der Welt, dass niemand weiß, was er nicht weiß, und je weniger ein Mensch weiß, desto sicherer ist er, dass er alles weiß"
      (Joyce Carey)

      Gruß Harald

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        #33
        hallo:-

        Ich muss hier leider einwerfen, dass wieder viel ueber Quisquilien diskutiert wird. Tom hat recht, wenn er schreibt:

        "Ich will mit meinen Gedanken aber an dieser Stelle aufhören da ich nicht dem BPS angehöre und mir kein Urteil darüber erlauben darf. Nur gebe ich zu Bedenken, mangelnde Transparenz in den Finanzen einer gemeinnützigen Organisation bedeudet in der Regel der Anfang eines Vertrauensverlustes."

        Jede professionelle Rezension eines Geschaeftsberichts faengt an mit einer formellen Pruefung auf Transparenz. Die Kosten jeder Putzfrau muessen natuerlich nicht aufgefuehrt sein, aber jede in ihrer Art unterschiedliche Einnahme- und Kostenkategorie muss drin stehen. Vergleichen wir das mit einer Bestandsaufnahme im Zoo. Es genuegt nicht zu sagen: 539 Saeugetiere. Es muss spezifiziert werden nach Pferde, Affen, Schweine, Kamele,usw. Ob maennlich oder weiblich, ob Jungtiere oder Seniortiere, ob traechtig oder nicht, muss in einer Bikanz nicht drinstehen,weil das den Investor oder interessierten Leser normalerweise nicht interessiert und ggfls erfragt werden kann. Wenn diese Transparenz nicht gegeben ist, dann wird der Geschaeftsbericht vom Pruefer gleich zur Neubearbeitung zurueckgegeben, moegen darin auch noch so viele sonstigen schoenen verbalem Beschreibungen von Aktivitaeten, Bilder usw. drinstehen.
        Deshalb war meine erste Beanstandung des BPS-Geschaeftsberichts die fehlende Ausgabentransparenz, die insbes. bei Vereinen, die mit Spendengeldern sich finanzieren, den Verdacht aufkommen laesst, dass etwas verheimlicht werden soll. Der Geschaeftsbericht der Deutschen Krebshilfe ist dagegen formell nicht zu beanstanden. Da waere es doch naheliegend, dass der BPS-Schatzmeister sich von den Leuten der Krebshilfe beraten laesst.

        Gruss, Reinardo

        Kommentar


          #34
          Zitat von Reinardo
          Ich muss hier leider einwerfen, dass wieder viel ueber Quisquilien diskutiert wird.
          Hallo Reinhard,

          erneut wir von Dir dieses eher weniger geläufige Pluraletantum an den Anfang eines Deiner Beiträge postiert. Hättest Du nicht wie eine Krämerseele von Anfang an mehr um des Kaisers Bart gerungen, als um uns wirklich interessierende Details, wäre auch dieser Nachgesang Dir und uns erspart geblieben.

          Geniesse doch bitte die Sonne Spaniens und verwöhne einmal mehr Gisela, die ich hiermit herzlich grüße.

          "Es kommt nicht darauf an, wie alt man wird, sondern wie man alt wird"
          (Ursula Lehr)

          Gruß Harald

          Kommentar


            #35
            Hallo Reinardo,

            Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
            Hallo Ralph:-
            ... Du magst mit all Deinen formalen Einwaendungen Recht haben, aber wenn ein Geschaeftsbericht oder ein Bericht ueber die Jahresversammlung veroeffentlicht wird, dann muss man den (leider wenigen) Lesern auch das Recht zugestehen, ihn zu kommentieren.
            Wurde Dir dieses Recht irgendwo abgesprochen? Du wirst es aber ebenso hinnehmen müssen, dass auch Deine Kommentare kommentiert werden.

            Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
            Der BPS wird nicht muede, bei jeder sich bietenden Gelegenheit im Namen von uns an Prostatakrebs erkrankten Patienten zu sprechen und gibt vor, unsere Interessen zu vertreten. Ich frage mich manchmal, woher der Verband diese Legitimation herleitet, denn als Patient bin ich nie befragt worden, was ich denke und ich kann Dir auch sagen, dass der Verband mit seinen Aktivitaeten meine Interessen im fortgeschrittenen Status nicht vertritt, weil meine Sorgen und Noete als gesetzlich Versicherter ganz andere sind als was ich in den BPS-Verlautbarungen lese.
            Es gehört nicht viel Phantasie dazu zu vermuten, dass Du Dich und Deine Interessen auch von keiner Bundesregierung, keinem Berliner Senat, keiner spanischen Regierung und was weiß ich von wem noch nicht angemessen vertreten fühlst. Seit vor nunmehr knapp 13 Jahren bei mir Prostatakrebs festgestellt wurde, ist dies bei ca. 800.000 weiteren deutschen Männern auch geschehen. Du meinst also, jeder von denen müsse dazu befragt werden, welche individuellen Probleme er hat, und auf welche Weise er gegenüber Medizinbetrieb und Politik angemessen vertreten werden könne, und Du sprichst dem BPS die Legitimation ab, weil er diese direkte Befragung nicht durchführt. Es läuft aber wie in einer Demokratie, in der die Wähler ihren Bürgermeister/Landtagsabgeordneten/Bundestagsabgeordneten wählen, und diese Personen kontaktieren, wenn sie ein Anliegen haben. Die tragen es dann ggf. weiter in das jeweilige Gremium, oder sollten dies zumindest tun. Ersetze vorstehend Bürgermeister usw. durch SHG-Leiter. Es gibt allerdings einen gravierenden Unterschied bei der Sache: Während sich für die vorstehend aufgelisteten Ämter in aller Regel mehrere Bewerber finden, kann man in den SHGn froh sein, wenn sich nach langem Zureden überhaupt jemand bereiterklärt, die Gruppe zu leiten. Es steht aber jedem frei, der sich durch seinen SHG-Leiter nicht angemessen vertreten fühlt, bei nächster Gelegenheit für dessen Amt oder zumindest für das Amt des Stellvertreters zu kandidieren, an Mitgliederversammlungen des BPS teilzunehmen und dort auf Probleme aufmerksam zu machen.

            Hast Du einen besseren Vorschlag, wie die individuellen Interessen aller Hunderttausender Prostatakrebspatienten in Deutschland angemessener vertreten werden könnten?

            Bei Dir ist es der Fortgeschrittenenstatus, und wenn man Deine Beiträge – nicht nur den hier zitierten – liest, dann scheinst Du der Meinung zu sein, dass es nur am mangelnden guten Willen des BPS, der Ärzteschaft und der medizinischen Forschung liegt, dass Dir und Anderen in ähnlicher Situation nicht besser geholfen wird/geholfen werden kann. Ich lasse das jetzt einfach so im Raum stehen, es mag sich jeder Leser seine eigene Meinung bilden.

            Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
            Was ist denn aus dem Verband nach der Uebernahme der Verantwortung durch Guenter Feick geworden? Wo sind die Grundsaetze? Wo die Visionen? Muendige Patienten wollte man einst schaffen, die "auf Augenhoehe" den Urologten gegenueber stehen und eigenverantwortlich sich fuer eine Therapie entscheiden. So etwa hat es Uwe Peters doch geschrieben.
            Am 24. November ist Uwe Peters' zehnter Todestag. Warum Du im Zusammenhang mit dem BPS Dich auf ihn beziehst, weiß ich nicht. Er war mit seiner SHG nur ganz kurz, in der Anfangszeit und vor meiner Zeit, Mitglied des BPS und hat im BPS nie ein Vorstandsamt bekleidet. Ich kannte Uwe bestimmt besser als Du; hier schrieb ich vor über drei Jahren dazu. Uwe war ein Mensch, der keinem Streit aus dem Wege ging, und der sich über kurz oder lang mit fast Jedem überwarf, der seinen Weg kreuzte. Mir scheint, dies wäre Deine Vorstellung davon, wie man "unwilligen" Ärzten gegenübertreten sollte. Uwe erreichte allerdings nichts damit; er wurde von der Ärzteschaft schlicht geschnitten. Es wäre zum Beispiel undenkbar gewesen, dass man ihn an einer Leitlinie zur Diagnose und Behandlung des Prostatakarzinoms hätte mitarbeiten lassen, so wie es mit dem BPS der Fall ist. Mit einem vertrauensvollen Umgang und gegenseitigem Respekt erreicht man deutlich mehr als mit fundamentaler Konfrontation.

            Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
            IN PREFERE wird der Patient zum unmuendigen Objekt degradiert, wo ein Zufallsgenerator die Therapie bestimmen soll.
            Mit Verlaub – das ist Quatsch. Die Therapieentscheidung trifft der Patient, nicht der Zufallsgenerator, der macht aufgrund der Diagnose nur geeignete Therapievorschläge, auf die der Patient sich einlassen kann oder nicht.

            Immer wieder beharrst Du darauf, über die Finanzen des BPS detailliert unterrichtet zu werden. Das Du nicht unbedingt wissen willst, was die letzte Putzfrau bekommt, ist schon ein großes Zugeständnis. Du beziehst Dich dabei auch auf das Aktienrecht. Der Aktionär einer AG, ein potenzieller Aktienkäufer und ein Analyst haben einen Anspruch auf solche Detailinformation, Du hast ihn nicht. Du hast auch trotz mehrmaliger Anfrage keine stichhaltige Begründung dafür geliefert, warum Du ihn haben solltest. Der BPS ist keine AG. Du verweist darauf, dass er sich überwiegend aus Spenden finanziert, was richtig ist. Es sind keine direkten Spenden (die gibt es auch – hast Du schon mal gespendet? Ich vermute, dass nein, Du fühlst Dich von ihm ja nicht vertreten), sondern Spenden an die Deutsche Krebshilfe, von denen ein kleiner Teil dem BPS zugutekommt. Du suggerierst, dass mit diesem Geld obskur umgegangen werde, weil Du den Geschäftsberichten des BPS nicht im Detail entnehmen kannst, wo es bleibt. Wo es im Detail bleibt, prüfen

            • die Deutsche Krebshilfe, der jährlich ein vollständiger Finanzbericht für das abgelaufene Jahr sowie ein Finanzplan für das kommende Jahr vorgelegt werden,
            • das zuständige Finanzamt,
            • der Steuerberater des BPS,
            • der Wirtschaftsprüfer des BPS,
            • die interne Revision des BPS,
            • die Mitgliederversammlung, der dieselben Informationen vorgelegt werden wie der DKH.


            Wie Du siehst, kommst Du in dieser Auflistung nicht vor, und dabei wird es mit einiger Sicherheit auch bleiben, so oft Du auch insistierst.

            Ralf

            P.S.: nach 1700+ Beiträgen meinerseits in diesem Forum hätte Dir eigentlich aufgefallen sein können, dass mein Name mit -f geschrieben wird und nicht mit -ph.
            Zuletzt geändert von RalfDm; 23.09.2013, 10:02. Grund: Ergänzung

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              #36
              Wo es im Detail bleibt, prüfen


              • die Deutsche Krebshilfe, der jährlich ein vollständiger Finanzbericht für das abgelaufene Jahr sowie ein Finanzplan für das kommende Jahr vorgelegt werden,
              • das zuständige Finanzamt,
              • der Steuerberater des BPS,
              • die interne Revision des BPS,
              • die Mitgliederversammlung, der dieselben Informationen vorgelegt werden wie der DKH.
              und als Vorschlag meinerseits, dem Spendensiegel des Deutschen Zentralinstitut für soziale Fragen http://www.dzi.de/spenderberatung/das-spenden-siegel/.

              Dieses Siegel bescheinigt dem gemeinützigen Verein / der Organisation einen zweckmäßigen Einsatz der Spendengelder. Eine Vielzahl großer und kleiner DZI geprüfter Spendensammler sind hier http://www.dzi.de/spenderberatung/da...isationen-a-z/ aufgelistet und profitieren von dem Siegel.

              Damit dürften dann solche Diskussionen nicht mehr aufkommen.

              Tom

              PS: Es dürfte aber andererseits kein Problem sein im Detail aufzulisten in welchem Umfang und wohin die Gelder fliesen. Ein Spender hat meineserachtens ein Anrecht zu erfahren welche Projekte, Selbsthilfegruppen usw. ein Verein / eine Organisation unterstützt und vor allem mit welcher Summe.

              Kommentar


                #37
                Zitat von tom aus lu Beitrag anzeigen
                PS: Es dürfte aber andererseits kein Problem sein im Detail aufzulisten in welchem Umfang und wohin die Gelder fliesen.
                Der Ort, an dem die Finanzen des BPS diskutiert werden, ist die Mitgliedersammlung des BPS, nicht dieses Forum.

                Mündliche und schriftliche Anfragen zum BPS beantwortet die Geschäftsstelle Bonn des BPS.

                Und mehr gedenke ich in dieser Angelegenheit nicht mehr zu schreiben.


                Ralf
                Zuletzt geändert von RalfDm; 23.09.2013, 12:26. Grund: Ergänzungen

                Kommentar


                  #38
                  Zitat von Tom aus Lu
                  und als Vorschlag meinerseits, dem Spendensiegel des Deutschen Zentralinstitut für soziale Fragen http://www.dzi.de/spenderberatung/das-spenden-siegel/.

                  Dieses Siegel bescheinigt dem gemeinützigen Verein / der Organisation einen zweckmäßigen Einsatz der Spendengelder. Eine Vielzahl großer und kleiner DZI geprüfter Spendensammler sind hier http://www.dzi.de/spenderberatung/da...isationen-a-z/ aufgelistet und profitieren von dem Siegel.

                  Damit dürften dann solche Diskussionen nicht mehr aufkommen.

                  Tom

                  PS: Es dürfte aber andererseits kein Problem sein im Detail aufzulisten in welchem Umfang und wohin die Gelder fliesen. Ein Spender hat meineserachtens ein Anrecht zu erfahren welche Projekte, Selbsthilfegruppen usw. ein Verein / eine Organisation unterstützt und vor allem mit welcher Summe.
                  Hallo Tom,

                  der gut gemeinte Vorschlag, sich um das Spendensiegel zu bemühen, wird beim BPS auf taube Ohren stoßen. Man hat dort, was die Bedeutung des Wortes Spenden anbelangt, ohnehin ein eher gestörtes Verhältnis. Zur Erinnerung mein Beitrag vom 31.8.2013:



                  Zitat von silver dollar
                  a)die DNA Proko Studie ist voll finanziert daher keine Thematik BPS / Movember etc.
                  Der Schatzmeister des BPS hatte wohl nicht mehr in der Erinnerung, dass Günter Feick mir damals in einem Telefonat nahe gelegt hatte, diesen:



                  Thread im Forum zu eröffnen. Für diese Aktion konnte man sogar auf der homepage des BPS eine Weile lang erfahren, welche Spenden, zum Teil nur 5 €, von wem erbracht wurden. Jeder Name wurde penibel vermerkt und noch ein Bild des Spenders mit dem obligatorsichen Schnurrbart hinzugefügt. Du erkennst also Tom, welche Prioritäten beim BPS gelten. Man möge für meine Verbitterung bitte Verständnis haben.

                  Das ganze kleinkarierte Theater um die Spendeneinsammelei war für mich, der ich mich als Sprachrohr ja auch noch für die ProKo-Studie zur Verfügung stellte, eine eher peinliche, ja blamable Geschichte und hat mein Vertrauen zum BPS massiv erschüttert. Noch heute sehe ich keinen Grund dafür, warum die Spendeneingänge nicht namentlich über das Forum hätten verkündet werden können, wie das fast überall gang und gäbe ist. Im Forum wurde ja auch zum spenden aufgerufen. Die nachträgliche Anforderung von Spendenbescheinigungen - ab € 200 wird das vom Finanzamt verlangt - wäre überflüssig gewesen. Man hätte sie den Spendern sofort unaufgefordert zustellen sollen. Und wenn einer hätte anonym bleiben wollen, hätte man auch das berücksichtigen und diesen Wunsch einblenden können. Ein Professor Böcking sowie sein Professorenkollege hätten sicher nichts dagegen gehabt, wenn ihre großzügigen Spendenbeträge publiziert worden wären.

                  Im Geschäftsbericht 2012 des BPS erfährt man dann noch dies: Private Spenden 11.083 €.

                  Außerdem wurden für die DNA-ProKo Studie 10.141 € und durch Movember 125,655 € für die Prostatakrebs Forschung gespendet. Diese Spenden stehen dem BPS nicht zur Verfügung. Über die Verwendung der Movember Spenden entscheidet 2013 ein BPS externes Fachgremium.

                  Es wäre mein ausdrücklicher Wunsch, dass sich Ralf nun nicht noch einmal in irgendeiner Form veranlasst sieht, zu meiner Meinungsäußerung und Erkenntnis eine eigene Stellungnahme verlauten zu lassen. Der Rat, sich zu bestimmten Abläufen direkt an den BPS zu wenden, lief zumindest bei mir, wie oben erwähnt, ins Leere. Guenther (silver dollar), als Schatzmeister, wie schon von einem Forums-Oldie an anderer Stelle eingeblendet, ist auch nicht der gewünschte Ansprechpartner. Und Günter Feick betont geflissentlich, dass das Forum nicht die Plattform sei, um über BPS-interne Abläufe zu diskutieren. Aber Aufrufe zur Beteiligung an Spenden sind dann keine BPS-Interna mehr, wenn sie hier eingestellt werden.

                  Tom, dieser Thread wird ausgehen wie "Das Hornberger Schießen". Ein Günter Feick delegiert gern. Forumsaktivisten gelten in der Mehrzahl ohnehin nach Meinung ziemlich vieler SHG-Leiter überwiegend nur als zu Zank und Streit neigend, wie schon LowRoad zur Kenntnis nehmen durfte. Diese Herren haben immer noch nicht erkannt, dass es seit längerer dieses Sprachrohr ist, was dem BPS auch geholfen hat, seinen heutigen Anspruch auf einen guten Ruf zu festigen.

                  "Charakter ist in der moralischen Welt, was in der physischen das Knochengebäude ist"
                  (Karl Julius Weber)

                  Gruß Harald

                  Kommentar


                    #39
                    Hallo Ralf:-

                    Es freut mich, dass Du auf meine und der anderen Diskutanten Beiträge so ausführlich und sachbezogen antwortest. Das tut gut angesichts der vom Vorstand ausgegebenen Weisung, über BPS-Interna im Forum nicht zu diskutieren, das heisst, Anfragen und Kritik schlicht zu ignorieren. Nach des Schatzmeisters gezwungenem 5-Zeiler auf Heriberts Anfrage wegen der PROKO-Studie sind Deine Stellungnahmen nun der zweite Tabubruch, dem hoffentlich weitere folgen werden.

                    Du hast Dir sehr viel Mühe gemacht, meine Kommentierungen zu den Geschäftsberichten zu widerlegen und unterziehst alles, was ich geschrieben habe, einer vernichtenden Kritik, die auch töten kann und, da sie aus der Führungsetage des BPS kommt, von gewissen Leuten als Freibrief für einen neuen Shitstorm verstanden werden könnte (open season), wie wir ihn vor Monaten im Hormon-Forum erlebt haben. Die Beiträge dort sind ja zum grössten Teil gelöscht, aber die Überschrift "Gefangen im Bias - Selbstverstärkende Spirale der Selbstempfehlung" steht noch und sollte dort auch stehen bleiben solange das Forum existiert, und sollte erinnern an und warnen vor Unduldsamkeit und medizinischem Dogmatismus. Nie ist zu Zeiten, als das Forum noch als "DHB-lastig" galt, über Andersdenkende so hergezogen worden, wie bei diesem Anlass. Semantisch ist der Satz ein Wurm, inhaltlich ist er eine Infamie. Sind das die Leute, mit denen der BPS eine Liäson eingeht, sogar wenn sie mit hohen akademischen Titeln einherkommen?

                    Es ist klar, dass ich weder ein zusätzlicher Buchprüfer werden will noch in meinem Alter, Krankheitsstadium und meinen Behinderungen eine SHG gründen kann und will. Du bist da recht polemisch, und ich weiss gar nicht, warum. Ich habe mir doch nur die Zeit genommen, die Geschäftsberichte von BPS und Krebshilfe von jeweils 2 Jahren und die Veröffentlichung zur Jahresversammlung zu lesen. Die Geschäftsberichte der Krebshilfe sind sehr umfänglich. Ich musste alle Angaben zur Mittelverwendung nach Patientenrelevanz gruppieren und auch die Ausgaben für Werbung und Verwaltung in Relation setzen zu den Gesamteinnahmen. Die Jahresberichte des BPS waren leichter, weil es insbes. zu den Ausgaben wenige Zahlen gab, zu denen man etwas hätte sagen können. Es fehlte einfach die Transparenz. Diese ist gesetzlich nicht vorgeschrieben, mindert aber die Qualität der BPS-Berichte. Einen Anspruch auf Kenntnis dieser Zahlen haben wir nicht, da hast Du recht, aber Du wirst nicht verhindern können, dass wir uns dabei etwas denken.
                    Ich habe für die Analysen und Kommentierungen richtig Zeit investiert - ehrenamtlich -. Dass die Ergebnisse nicht sehr gut ausgefallen sind, liegt in der Natur der Sache, ist nicht meine Schuld. Ich bin mir aber sicher, dass Andere mit gleichem Sachverstand, gleicher Erfahrung, insbes. aber gleicher Unabhängigkeit zu gleichen oder nahezu gleichen Ergebnissen kommen würden wie ich. Das gibt mir meine Sicherheit. Wer interessiert ist, kann ja alles selbst nachlesen und sich sein Urteil bilden.

                    Krebs in jedem Stadium ist eine schwere, lebensbedrohliche Erkrankung. Sie darf in der Qualität der Behandlung nicht gleichgesetzt werden mit Krankheiten wie Blasen- oder Harnwegsentzündung, die vorübergehender Natur sind. Das heisst, Krebs erfordert eine Sonderbehandlung, bei welcher der Urologe nicht mit niedrigen Quartalspauschalen sondern nach tatsächlichem Zeitaufwand und Einzelverrichtungen bezahlt werden muss. Die Behandlung muss auch nach individuellen Erfordernissen erfolgen und darf nicht schematisch sein, wie es die Behandlungsrichtlinien vorsehen bzw. wie sie verstanden werden. Parallel hierzu müssen Urologen besser geschult werden. Ihr Ausbildungsstand über Krankenhausverrichtungen hinausgehend ist erschreckend und ein Zumutung für diejenigen Patienten, die u. a.Strum gelesen haben.
                    Hier, auf der operativen Ebene, für die mehr als 90%tige Zahl der gesetzlich Versicherten haben Bemühungen einer validen Patientenvertretung anzusetzen, nicht jedoch in abgehobenen akademischen Symposien, abstrakten Redereien und müßigen, zeit- und kostenaufwendigen Studien.
                    Vor 10 Jahren, zur Zeit meiner Erstdiagnose, war die Fragestellung in der Selbsthilfeorganisation insbesondere: Wie schaffen wir es, der als "Goldstandard" geltenden Prostatektomie zu entgehen, oder wie können diejenigen, die sich operieren lassen wollen, die schlimmen Nebenwirkungen mindern. Ich entsinne mich, in einem meiner frühen Beiträge im Forum die Kontaktadressen aller amerikanischen Ärzte zusammengestellt zu haben, welche nervschonende Operationen durchführen.
                    Der BPS ist in seiner damaligen Besetzung dieser Aufgabe hervorragend und beispielgebend nachgekommen. Mit der Organisation eines flächendeckenden Netzes von Urologen, die bereit waren, die Dreifache Hormonblockade (DHB) zu unterstützen, hatte jeder neu Diagnostizierte leichten oder mittleren Risikos die Möglichkeit, den invasiven Therapien mindestens für einige Jahre ohne Schaden zu entgehen. Ob das im Einvernehmen mit den medizinischen Fachgesellschaften geschah, war irrelevant.

                    Nach diesen Kriterien, der Nähe zu den Bedürfnissen der Patienten, muss eine Selbsthilfe-Organisation beurteilt werden.

                    Am 1. Dezember 2007 wurde der jetzige Vorstand unter Günter Feick gewählt, der bisherige Vorstand mit Christian Ligensa abgewählt. Es ist doch nun nach fast 6 Jahren an der Zeit, einmal zu überlegen, was der Vorstand des BPS in diesen Jahren für uns Patienten erreicht hat, was besser geworden ist als es vorher war.
                    Meine, gewiss keinen Anspruch auf Akzeptanz erhebende, rein persönliche Meinung ist, dass die Bilanz nicht befriedigt.
                    Der Vorstand hat den Verband in eine totale, wahrscheinlich schon irreversible Abhängigkeit geführt.
                    Er hat das Fine-tuning der Behandlungsrichtlinien und deren Propagierung übernommen, unterstützt nicht abweichende Methoden.
                    Er unterstützt die Verlautbarungen und Massnahmen der urologischen Fachgesellschaften vorbehaltlos.
                    Es muss noch erörtert werden, was die Zusammenarbeit mit Funktionären in den Gemien wirklich gebracht hat. Deine und des Vorstands Meinung, durch Zusammenarbeit mit der Fachgesellschaft mehr zu erreichen als durch Konfrontation, teile ich nicht. Das ist das Argument "christlicher Gewerkschaften", die in unserer Gesellschaft nicht richtig sind. Für uns gilt gilt: Wer sich nicht behauptet, wird vereinnahmt oder verschwindet. Nicht Zusammenarbeit, sondern knallharte, möglicht öffentlichkeitswirksame Opposition und Konfrontation zu den auf Beharrung fixierten Fachgesellschaften brächte uns weiter. Aber das ist ein weites Feld.

                    Gruß, Reinardo

                    Kommentar


                      #40
                      chapeau Reinhard

                      "Das Entscheidende bleibt doch immer der Charakter, nicht der eitle, wohl aber der gute und ehrliche Glaube an uns selbst"
                      (Theodor Fontane)

                      Gruß Harald

                      Kommentar


                        #41
                        Hallo Harald:-

                        Dein nur angekratztes Vertrauen in die Integrität der Verfahren über den Umgang mit Spendengeldern habe ich nach meinen Recherchen längst nicht mehr, sowohl im Großen bei der Deutschen Krebshilfe als auch im Kleinen beim BPS. Keineswegs kann man sagen, dass Gelder veruntreut werden, aber die meisten Spenden für die Forschung "versickert" in Projekten, die zwar hochwissenschaftlich beschrieben werden, der Kritik dadurch schwer zugänglich sind, von denen man aber nichts mehr hört, nachdem die Gelder geflossen sind, von erkennbarem Ankommen bei Patienten ganz zu schweigen. Die Thematik wird uns wohl noch eine Weile beschäftigen.
                        Gruss, Reinardo

                        Kommentar


                          #42
                          Moin Reinhard,

                          hier erfährt man, wie die Spendengelder aus der Movember-Aktion durch ein internes Gremium verteilt wurden. Das 3. Projekt löste bei mir ein ungläubiges Staunen aus, nachdem man nie mehr etwas über die Zusammensetzung des Spendenbetrages für dieses Projekt erfahren hatte.

                          "Man muß immer die klugen Leute um Rat fragen und dann das Gegenteil von dem tun, was sie raten"
                          (Heinrich Heine)

                          Gruß Harald

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                            #43
                            Hallo Harald:-

                            Wie so manche andere Veroeffentlichung auf der BPS Homepage ergeben sich aus der Mitteilung ueber die Verwendung des Spendenbetrages mehr neue Fragen als mit der Veroeffentlichung beantwortet werden. Ein Betrag von 130.000 Euro ist doch ein ansehnlicher Betrag. Da sollte man doch mal genauer hinsehen, was damit gemacht wurde.

                            Zunaechst verwundert es, dass der vom BPS eingesammelte Betrag von einem ausserhalb des Verbandes stehenden Gemium verteilt wurde. Ein das Patienteninteresse vertretender Verband muesste doch am allerbesten wissen, wo bei Patienten die Not am groessten ist und wo geforscht werden sollte. Es gehoert aber nicht viel Phantasie dazu zu mutmassen, dass irgendwelche der DGU nahestehende Professoren, moeglicherweise unter dem Namen der Deutschen Krebshilfe, ueber die Verwendung der Spendengelder befunden haben. Jedenfalls ist das Ergebnis der Verteilung dem entsprechend.

                            Die German Working Group on Castration Resistant Prostate Cancer (Warum nicht deutsch?) ist eine lose Verbindung von Professoren 12 deutscher Universitaetskliniken, die sich zu diesem Thema ein Programm vorgenommen haben, das die Forscher eines ganzen Kontinents beschaeftigen koennte. Seit ich mich zu diesem Thema erinnern kann, immerhin mehr als 10 Jahre, wird auf allen urologischen Konferenzen und Symposien landauf, landab von eben diesen Professoren zur selben Thematik referiert, diskutiert, und nichts ist dabei herausgekommen als ein paar in Amerika entwickelte, in ihrer Wirkungsdauer unbefriedigende Medikamente. Der diesem Projekt zugewiesene Betrag von 76.000 Euro wird "versickern" fur die Bezahlung einer Sekretaerin. Bei uns im Progress befindlichen Patienten kommt nichts an.

                            Fuer das 2. Projekt wurden 16.995 Euro bereitgestellt. Die Beschreibung des Projekts ist ein Mix aus medizinischem und Computer-Jargon und soll den Aufbau einer systematischen Sammlung von Gewebeproben zur Nutzung im Rahmen klinischer Studien und zur Dokumentation von klinischen und Nachsorgedaten genutzt werden. (Ich verkuerze den Text, weil mir im Internet-Center die Zeit davon laeuft). Auch dieses Programm mag in der engeren Fachwelt Akzeptanz und Anerkennung finden, fuer uns betroffene Patienten ist das Projekt ohne erkennbaren Wert. Auch dieser Bertrag "versickert".

                            Fuer das dritte Projekt betreffend die Billdzytometrie wurden 3.000 Euro bereitgestellt. Wenn man zurueck blickt, mit welcher Muehe fuer die ProKo-Studie von uns Patienten gesammelt und gespendet wurde, dann ist dieser kleine Zuschuss wirklich beschaemend. Mit den Ergebnissen der Studie, die ja nur die wiederholte Bestaetigung von Sachverhalten aufzeigt, die in der Literatur laengst unumstritten sind, koennen betroffene Patienten etwas anfangen: Sie koennen sich von ihrem Hausarzt eine Ueberweisung fuer ein die DNA-Zytometrie durchfuerendes Institut ausstellen und ihr Biopsat dort als Kassenleistung zur DNA_Analyse einschicken, was ihnen ueber des Status ihrer Erkrankung Sicherheit gibt.

                            Die Schlussfolgerungen aus dem allen moege jeder selbst ziehen.

                            Gruss, Reinardo

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                              #44
                              Welche eher beschämende aber leider wahre Demonstration von Überheblichkeit in Anbetracht klarer Fakten.

                              Noch dies.

                              Hier noch die notwendige Ergänzung.

                              "Wer sich vornimmt, Gutes zu wirken, darf nicht erwarten, dass die Menschen ihm deswegen Steine aus dem Weg räumen, sondern muss auf das Schicksalhafte gefasst sein, dass sie ihm welche in den Weg rollen"

                              (Albert Schweitzer)

                              Harald
                              Zuletzt geändert von Gast; 03.11.2013, 17:43. Grund: Ergänzung

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                                #45
                                Dieser Beitrag wurde von der Forumsadministration gelöscht. Begründung:

                                Der Verfasser stellte darin falsche und diffamierende Tatsachenbehauptungen auf, die nicht geduldet werden müssen.


                                Für KISP: Ralf-Rainer Damm
                                Für den BPS: Günter Feick
                                Zuletzt geändert von RalfDm; 06.11.2013, 22:55. Grund: Falsche, diffamierende Behauptungen

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