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Thema: Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPS

  1. #41
    Reinardo Gast
    Hallo Harald:-

    Dein nur angekratztes Vertrauen in die Integrität der Verfahren über den Umgang mit Spendengeldern habe ich nach meinen Recherchen längst nicht mehr, sowohl im Großen bei der Deutschen Krebshilfe als auch im Kleinen beim BPS. Keineswegs kann man sagen, dass Gelder veruntreut werden, aber die meisten Spenden für die Forschung "versickert" in Projekten, die zwar hochwissenschaftlich beschrieben werden, der Kritik dadurch schwer zugänglich sind, von denen man aber nichts mehr hört, nachdem die Gelder geflossen sind, von erkennbarem Ankommen bei Patienten ganz zu schweigen. Die Thematik wird uns wohl noch eine Weile beschäftigen.
    Gruss, Reinardo

  2. #42
    Harald_1933 Gast
    Moin Reinhard,

    hier erfährt man, wie die Spendengelder aus der Movember-Aktion durch ein internes Gremium verteilt wurden. Das 3. Projekt löste bei mir ein ungläubiges Staunen aus, nachdem man nie mehr etwas über die Zusammensetzung des Spendenbetrages für dieses Projekt erfahren hatte.

    "Man muß immer die klugen Leute um Rat fragen und dann das Gegenteil von dem tun, was sie raten"
    (Heinrich Heine)

    Gruß Harald

  3. #43
    Reinardo Gast
    Hallo Harald:-

    Wie so manche andere Veroeffentlichung auf der BPS Homepage ergeben sich aus der Mitteilung ueber die Verwendung des Spendenbetrages mehr neue Fragen als mit der Veroeffentlichung beantwortet werden. Ein Betrag von 130.000 Euro ist doch ein ansehnlicher Betrag. Da sollte man doch mal genauer hinsehen, was damit gemacht wurde.

    Zunaechst verwundert es, dass der vom BPS eingesammelte Betrag von einem ausserhalb des Verbandes stehenden Gemium verteilt wurde. Ein das Patienteninteresse vertretender Verband muesste doch am allerbesten wissen, wo bei Patienten die Not am groessten ist und wo geforscht werden sollte. Es gehoert aber nicht viel Phantasie dazu zu mutmassen, dass irgendwelche der DGU nahestehende Professoren, moeglicherweise unter dem Namen der Deutschen Krebshilfe, ueber die Verwendung der Spendengelder befunden haben. Jedenfalls ist das Ergebnis der Verteilung dem entsprechend.

    Die German Working Group on Castration Resistant Prostate Cancer (Warum nicht deutsch?) ist eine lose Verbindung von Professoren 12 deutscher Universitaetskliniken, die sich zu diesem Thema ein Programm vorgenommen haben, das die Forscher eines ganzen Kontinents beschaeftigen koennte. Seit ich mich zu diesem Thema erinnern kann, immerhin mehr als 10 Jahre, wird auf allen urologischen Konferenzen und Symposien landauf, landab von eben diesen Professoren zur selben Thematik referiert, diskutiert, und nichts ist dabei herausgekommen als ein paar in Amerika entwickelte, in ihrer Wirkungsdauer unbefriedigende Medikamente. Der diesem Projekt zugewiesene Betrag von 76.000 Euro wird "versickern" fur die Bezahlung einer Sekretaerin. Bei uns im Progress befindlichen Patienten kommt nichts an.

    Fuer das 2. Projekt wurden 16.995 Euro bereitgestellt. Die Beschreibung des Projekts ist ein Mix aus medizinischem und Computer-Jargon und soll den Aufbau einer systematischen Sammlung von Gewebeproben zur Nutzung im Rahmen klinischer Studien und zur Dokumentation von klinischen und Nachsorgedaten genutzt werden. (Ich verkuerze den Text, weil mir im Internet-Center die Zeit davon laeuft). Auch dieses Programm mag in der engeren Fachwelt Akzeptanz und Anerkennung finden, fuer uns betroffene Patienten ist das Projekt ohne erkennbaren Wert. Auch dieser Bertrag "versickert".

    Fuer das dritte Projekt betreffend die Billdzytometrie wurden 3.000 Euro bereitgestellt. Wenn man zurueck blickt, mit welcher Muehe fuer die ProKo-Studie von uns Patienten gesammelt und gespendet wurde, dann ist dieser kleine Zuschuss wirklich beschaemend. Mit den Ergebnissen der Studie, die ja nur die wiederholte Bestaetigung von Sachverhalten aufzeigt, die in der Literatur laengst unumstritten sind, koennen betroffene Patienten etwas anfangen: Sie koennen sich von ihrem Hausarzt eine Ueberweisung fuer ein die DNA-Zytometrie durchfuerendes Institut ausstellen und ihr Biopsat dort als Kassenleistung zur DNA_Analyse einschicken, was ihnen ueber des Status ihrer Erkrankung Sicherheit gibt.

    Die Schlussfolgerungen aus dem allen moege jeder selbst ziehen.

    Gruss, Reinardo

  4. #44
    Harald_1933 Gast
    Welche eher beschämende aber leider wahre Demonstration von Überheblichkeit in Anbetracht klarer Fakten.

    Noch dies.

    Hier noch die notwendige Ergänzung.

    "Wer sich vornimmt, Gutes zu wirken, darf nicht erwarten, dass die Menschen ihm deswegen Steine aus dem Weg räumen, sondern muss auf das Schicksalhafte gefasst sein, dass sie ihm welche in den Weg rollen"

    (Albert Schweitzer)

    Harald
    Geändert von Harald_1933 (03.11.2013 um 16:43 Uhr) Grund: Ergänzung

  5. #45
    Reinardo Gast
    Dieser Beitrag wurde von der Forumsadministration gelöscht. Begründung:

    Der Verfasser stellte darin falsche und diffamierende Tatsachenbehauptungen auf, die nicht geduldet werden müssen.


    Für KISP: Ralf-Rainer Damm
    Für den BPS: Günter Feick
    Geändert von RalfDm (06.11.2013 um 21:55 Uhr) Grund: Falsche, diffamierende Behauptungen

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