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    #16
    Hallo zusammen,

    es hat sich wieder ein wenig was getan. Wir waren beim re-staging gewesen dabei kam raus dass sich der krebs bzw. die metastasen an den stellen wo sie bisher waren vermehrt haben. Es ist bisher zum glück nichts an den Organen festgestellt worden. Da mein Vater schmerzen im beckenbereich hat, riet man uns zur bestrahlung. Sein Urologe hat Urlaub so dass wir das jetzt nicht mit ihm abstimmen können, er kommt in etwa 2 wochen wieder. Daher haben wir generelle Fragen ob man eine Überweisung zur bestrahlung braucht und ob es sinnvoll ist, da er ja demnächst wohl eine neue Therapie mit xtandi anfangen wird (nicht sicher ob und wie lange es wirkt) . Danke schon mal

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      #17
      Moin,
      steigender PSA unter Zytiga (wo steht eigentlich der aktuelle Testowert ?) Kiefernekrose (kommt das von einem Bisphosphonat oder RANKL ?) Vorschlag einer perkutanen Strahlentherapie auf die Metastasen (mit welchem bildgebenden Verfahren wurde das festgestellt ?). Mein Vorschlag stellt den Betroffenen schnellstmöglich bei einem Tumor Board des nächstgelegenen zertifizierten Prostatakarzinomcenters vor anstatt sich nur auf die Meinung eines niedergelassenen Urologen zu verlassen. Ihr braucht Expertenvorschläge und das dringend
      Gruss aus Tornesch
      Guenther
      SHG Prostatakrebs Pinneberg
      Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
      Serve To Lead

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        #18
        Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
        Moin,
        steigender PSA unter Zytiga (wo steht eigentlich der aktuelle Testowert ?) Kiefernekrose (kommt das von einem Bisphosphonat oder RANKL ?) Vorschlag einer perkutanen Strahlentherapie auf die Metastasen (mit welchem bildgebenden Verfahren wurde das festgestellt ?). Mein Vorschlag stellt den Betroffenen schnellstmöglich bei einem Tumor Board des nächstgelegenen zertifizierten Prostatakarzinomcenters vor anstatt sich nur auf die Meinung eines niedergelassenen Urologen zu verlassen. Ihr braucht Expertenvorschläge und das dringend

        Den Testosteronwert weiß ich aktuell nicht, bei der Kiefernekrose wird davon ausgegangen dass Sie von Zometa kommt (was ist RANKL?) Wir kommen aus dem Südwesten, spontan würde mir da die Uniklinik Heidelberg einfallen... oder gibt es da noch weitere gute Prostataca Center

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          #19
          Zitat von Sam187 Beitrag anzeigen
          ... er ja demnächst wohl eine neue Therapie mit xtandi anfangen wird (
          Warum nicht gleich Xtandi?
          Das wirkt bestimmt nicht länger, wenn man es später gibt.
          (Bei jeder denkbaren Therapie ist es "nicht sicher ob und wie lange es wirkt").

          Carpe diem!
          Konrad
          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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            #20
            Abiraterone vor Chemo

            Moin,
            a)seht mal zu den Testo aktuell zu bekommen
            b)danke Hinweis Zometa / Kiefernekrose wenn vor Gabe Zometa alles am Kieferstatus gemacht wurde war es einfach Pech
            c)Denosumab / RANKL Antikörper ist eine andere Form von Medikation bei Knochenmetastasen statt Zometa
            d)zertifiziert durch DKG/Onkozert sind nahe bei Euch Mannheim Worms und Ludwigshafen http://www.oncomap.de/index.php
            e)die nächstgelegene Selbsthilfegruppe des BPS e.V. findest Du hier http://www.prostatakrebs-bps.de/selb...sthilfegruppen
            Gruss aus Tornesch
            Guenther
            SHG Prostatakrebs Pinneberg
            Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
            Serve To Lead

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              #21
              Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
              Warum nicht gleich Xtandi?
              Das wirkt bestimmt nicht länger, wenn man es später gibt.
              (Bei jeder denkbaren Therapie ist es "nicht sicher ob und wie lange es wirkt").

              Carpe diem!
              Konrad
              Leider hat es länger gedauert bis er seinen Termin zum Staging bekam, und aktuell ist sein Urologe im Urlaub.

              Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
              Moin,
              a)seht mal zu den Testo aktuell zu bekommen
              b)danke Hinweis Zometa / Kiefernekrose wenn vor Gabe Zometa alles am Kieferstatus gemacht wurde war es einfach Pech
              c)Denosumab / RANKL Antikörper ist eine andere Form von Medikation bei Knochenmetastasen statt Zometa
              d)zertifiziert durch DKG/Onkozert sind nahe bei Euch Mannheim Worms und Ludwigshafen http://www.oncomap.de/index.php
              e)die nächstgelegene Selbsthilfegruppe des BPS e.V. findest Du hier http://www.prostatakrebs-bps.de/selb...sthilfegruppen
              ok werde ich mich drum kümmern und danke für die Infos

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                #22
                Bitte aktuell auch mal hier lesen.

                "Versuche stets, ein Stückchen Himmel über deinem Leben frei zu halten"
                (Marcel Proust)

                Gruß Harald

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                  #23
                  Hallo,

                  Kurzes Update: Mein Vater sollte Alpharadin bekommen, und er erfüllt auch die Vorraussetzungen wie zb:

                  -Knochenmetastasen in einer aktuellen Skelettszintigraphie

                  -normales oder in etwa normales Blutbild

                  -kein organbefall

                  daher waren wir sehr zuversichtlich aber seine Krankenkasse hat die Therapie abgelehnt. Genaue Infos kann ich erst morgen bzw. übermorgen reinschreiben da ich das Ergebnis nur telefonisch habe. Am Telefon hieß es dass er Docetaxel plus prednison vorher nehmen müsste. Ist das so rechtens? Ich werde natürlich noch mit seinem Urologen und der Nuklearmedizin reden aber vorerst muss ich warten bis ich es schriftlich habe.

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                    #24
                    Hallo Sam

                    Ich bekam nach Eintritt des CRPCa auf den Antrag meines Onkologen auf
                    Enzalutamid vor Chemo ebenfalls eine Ablehnung. Als dann der nächste
                    Antrag von zwei prominenten Professor/innen unterschrieben wurde, kam das OK.

                    Mit Druck geht manches leider besser als mit Bescheidenheit.

                    Carpe diem!
                    Hvielemi
                    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                      #25
                      Hallo Sam,

                      meine Vorredner haben zwei guten Aussagen gemacht.

                      1. die Behandlung unter der Leitung eines Tumorboards
                      2. die entsprechende Antragsstellung durch die Entscheidungsträger im Tumorboard

                      diesen dann gezeichneten Antrag wird die KK nicht widersprechen. Denn die Kosten von ca. 41.000 Euro für 6 Zyklen sind schon Geld.
                      Jedoch gibt es auch Therapieversager bei Xofigo, wenn auch in weit geringerem Maße als bei den Standardtherapien. ( Chemo, Zytiga, Photonen )
                      Auch der Alphastrahler - wenn auch weit selektiv am Tumorgeschehen ) nimmt Einfluss auf das Blutbild, aber auch Nieren, Leber bedürfen der Kontrolle.

                      Radium verhält sich ja wie Kalzium - ein wichtiger Baustein des Knochens - indem Radium 223 die Strahlung sehr kurz aussendet und zwar nur dort, wo Knochenumbau stattfindet. Die Arten der Umbauprozesse durch Osteoblasten und lytischen Metastasen unterstelle ich als bekannt. Aber auch die gemischtdifferenzierten Metastasen sind mittlerweile im weit fortgeschrittenen Stadium in der Medizin angekommen.

                      Da die Behandlung ambulant durchgeführt wird, kann der Patient nach der Injektion das Krankenhaus wieder verlassen. Die besonderen hygienischen Verhaltensweisen werden erläutert für die nächsten Stunden.

                      Ich möchte für eine weitere dezidierte Stellungnahme noch erst die dritte Injektion abwarten, dann werde ich einiges in myprostate einstellen und natürlich auch hier im BPS Forum.
                      Nur so weit schon:

                      Schlägt das Radiopharmakon an, kommen Schmerzen - beginnend schon nach 3 Stunden - und zwar exakt an den Stellen, wo Metastenaktivität ist. Diese Schmerzen klingen erst nach 3-5 Tage ab und können Medikamente erfordern. Die direkte Zuordnung an den entsprechenden Stellen ist sehr punktgenau und kongruent mit dem Pet/CT.

                      Es schmerzen auch die Stellen, die durch Bildgebung noch nicht detektiert wurden und bereits Mikrometastasenbefall haben. Wobei jedoch die Schmerzen sehr individuell wahrgenommen werden.
                      Sie verschwinden ganz nach 3-5 Tage.

                      Nach der 2. Injektion waren die Schmerzen verhaltender.
                      Auf die 3. Injektion am 30.03.15 bin ich gespannt.

                      Es muß damit gerechnet werden, dass es zu einem PSA Anstieg kommt, das haben fast alle Xofigo Patienten ( ca. 120 ) dokumentiert. Dabei sind meine Anstiege noch als sehr, sehr niedrige zu bezeichnen. Ob nur einer geringen Tumorlast oder auch den kleinzelligen PSA negativen Tumorzellpopulation geschuldet bleibt noch offen, solange der CGA Wert unten bleibt.
                      Im Gespräch sind bei sehr guten Ansprecher eine Unterbrechung der Behandlung nach 3 oder 4 Injektionen, Bildkontrolle und ähnlich einer Intermittierung ( ADT ) eine spätere Weiterführung.

                      Die LQ wird schon eingeschränkt - zumindest in der ersten Woche - mehr vom Unwohlsein mit Appetitlosigkeit geprägt. Andere mögliche habe ich ja schon oben ausgeführt.
                      Mein Blutbild hat sich schon während der Behandlung durch geeignete Gegenmaßnahmen verbessert. HB, Trombo. Leuko, Erythro Verbesserung. Jedoch der Kreatinin war leicht erhöht.

                      Sam, ich hoffe, meine Ausführungen helfen dir etwas, hast du die Möglichkeit und erfüllst die Voraussetzungen, dann nutze diese, auch zur Tumorlastsenkung.
                      Und lasse dich von keinem Leitlinienfunktionär eine andere Reihenfolge aufschwatzen, es sei denn, er kann dir Wege zur Tumorstammzellreduktion, Resistenzüberbrückung, Tumorlastsenkung, SCHMERZREDUZIERUNG, aufzeigen, die ein noch geringeres Nebenwirkungsprofil aufzeigen.

                      Viel Glück
                      Hans-J.
                      Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                        #26
                        Zitat von Hans-J. Beitrag anzeigen
                        ...Es muß damit gerechnet werden, dass es zu einem PSA Anstieg kommt, das haben fast alle Xofigo Patienten ( ca. 120 ) dokumentiert.
                        Hallo Hans-Jürgen,
                        wie meinst du das denn? Ein PSA Anstieg auf Grund der Xofigo® Therapie, oder eher langfristig als Versagensindikator? Und wo wurde das entsprechend dokumentiert?
                        Who'll survive and who will die?
                        Up to Kriegsglück to decide

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                          #27
                          Hallo Andi,

                          Hallo Hans-Jürgen,
                          wie meinst du das denn? Ein PSA Anstieg auf Grund der Xofigo® Therapie, oder eher langfristig als Versagensindikator? Und wo wurde das entsprechend dokumentiert?
                          meine Ausführungen bezogen sich aus den gemachten 120 Fälle mit Xofigo an der Uni Bonn. Hier werden sehr sorgfältig Daten erhoben, die auch mir einiges an Zeit abfordern. Also auch Erkenntnisse innerhalb von Klinischen Studien.

                          Hier werde ich weiter am Ball bleiben und auch kritische Fragen stellen, aber nie allgemein Verbindlich, sondern immer nur bezogen auf die Fälle dort.
                          Die Aussagen der z.T. auch starken PSA Flair ups sind aus der Sicht Bonns mehr als eine Erscheinung des Zerfalls von untergehenden TZ zu werten.

                          Wobei es auch Therapieversager gibt, die sich durch weiter ansteigenden PSA darstellen.
                          Dazu bedarf es dann doch keine 6 maligen Injektionen Xofigo.
                          Dieses wird dort nicht unter den Tisch gekehrt.

                          Aber langsam kommt man durch die Forschung ( Prof. Bonckhoff sei Dank ) auch ein Stück weiter bei kleinzelligen = neuroendokrinen Tumorzellpopulationen.
                          Da sich diese mehr im entdifferenzierten Stadium zeigen wissen wir, aber welcher Marker außer NSE, CGA, CEA wäre für die Verlaufskontrolle brauchbar?

                          Es gibt einen - PRO GRP -
                          Hier etwas darüber und weiteres im nachfolgenden Link.
                          Ursprünglich für das kleinzellige Bronchialkarzinom ist er auch beim CRPCa brauchbar.

                          Eine Freisetzung des Neuropeptids ProGRP wird auch bei anderen neuroendokrin
                          aktiven Primärtumoren gefunden: C-Zell-Karzinome der Schilddrüse, Karzinoide,
                          androgenunabhängige Prostatakarzinome mit neuroendokrinen Merkmalen, Ovarialoder
                          auch Ösophaguskarzinome.
                          weiteres hier:




                          Sollte ich im weiteren Verlauf meiner Behandlung zu neuen Erkenntnissen kommen, werde ich diese dem Forum und evtl. Mitbetroffenen nicht vorenthalten.
                          Es sind jedoch keine belastbaren Studiendaten. Nur im Rahmen von Klinischen Studien.

                          Gruss
                          Hans-J.
                          Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                            #28
                            Zitat von Hans-J. Beitrag anzeigen
                            meine Ausführungen bezogen sich aus den gemachten 120 Fälle mit Xofigo an der Uni Bonn...
                            Kommt mir halt etwas komisch vor, da allgemein von einer moderaten jedoch nur vorübergehenden PSA Reduktion geredet wird. Ein Flare Phänomen wird nirgends beschrieben!?



                            (Alpharadin Injection at week 0, 4, 8 and 12)
                            Who'll survive and who will die?
                            Up to Kriegsglück to decide

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                              #29
                              Hallo,

                              habe heute mit der Klinik telefoniert, die das ganze durchführen sollte(xofigo) und dort wurde nun gesagt, dass die klinik eine Kostenübernahme hat. Diese wurde auch an mich gefaxt und nun stehen wir vor dem problem dass wir eine zusage und eine absage haben, die anträge sind in verschiedenen städten eingegangen. Bin jetzt wieder ratlos, hat jemand von Ihnen schon mal ähnliche Sachen erlebt?

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                                #30
                                Hi,

                                die Sache hat sich nun zum positiven für uns entwickelt. Die Klinik und die Vertreiberfirma haben das mit der Krankenkasse geklärt. Mein Vater bekommt morgen seine erste Xofigo Spritze. Ich melde mich wieder bei Neuigkeiten.

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