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Thema: Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPS

  1. #1
    Reinardo Gast

    Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPS

    Hallo, Mitpatienten

    Der Bericht auf der BPS-Hompage über die Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPs ist eine Zumutung und ein Affront für den intelligenten Leser.
    Ich war bei der Versammlung nicht dabei. Vielleicht gibt es ein nur intern verteiltes ausführlicheres Papier. Aber wenn es so abgelaufen ist wie hier http://www.prostatakrebs-bps.de/inde...872&Itemid=260 im Download beschrieben, dann war die Versammlung nicht mehr als eine Inszenierung, die mich an so manche Aktionärsversammlung erinnert: ein opulentes Mahl, ein Präsent für die Damen, ein geschönter Bericht über das vergangene Geschäftsjahr, optimistischer Ausblick auf die Zukunft, ein Fachvortrag mit Fragen und Diskussion, dann bleibt möglichst wenig Zeit für substanzielle Fragen und die Abstimmung.
    Die Mitgliederversammlung ist laut Satzung das oberste Organ des Vereins. Der strukturelle Fehler ist nur, dass der Vorstand die Regie schreibt.
    Das Gesagte gilt aber nur mehrheitlich und allgemein. Im Einzelfall, z.B. bei der Mitgliederversammlung des BPS, kann das natürlich ganz anders ablaufen sein.

    Prof. Dr. Dr. h.c. Manfred Wirth ist Funktionär bei der Deutschen Krebshilfe, im Beirat Krebshilfe-Organisationen, was ihn wahrscheinlich gegenüber seinen Arztkollegen und hinsichtlich seiner Zuwendung zu Patienten besonders abhebt und für die Wil-de-Jongh-Medaille qualifiziert. Ob er bei der Erarbeitung der S-3-Leitlinie eine besonders progressive Position vertreten hat, kann ich nicht sagen. Die DNA-Zytometrie ist jedenfalls nicht als zusätzliche Methode der Diagnostik in die Leitlinie aufgenommen worden.
    Herr Prof. Dr. Louis Denis hat 50 Bücher geschrieben, hat 300 wissenschaftliche Artikel editiert, war Funktionsträger in einer langen Liste von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen. Müsste für eine "Ehrenmitgliedschaft" nicht noch etwas Konkreteres da sein?
    Die Sitzungen der Landes- und Regionalverbände suggerieren einen Aktionismus, der uns Krebspatienten gar nichts bringt. Diese überregionalen Verbände sind für eine Vertretung unserer Interessen völlig überflüssig, wirken bei den SHGs, wo die patientennahe Arbeit gemacht wird, nur störend und reglementierend , blähen die BPS-Organisation unnötig auf, kosten zudem Geld und verringern dadurch noch mehr als bisher schon geschehen die Abhängigkeit des BPS vom Geldgeber.
    Nein, lieber Unbekannter, der Du diesen Bericht geschrieben hast. Wir sind im Wahljahr. Da heisst das Motto: Klartext reden! Kante zeigen!. Bitte, schreib nie wieder Jubelberichte!

    Gruß, Reinardo

  2. #2
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    Reinardo,
    erwartest Du da nicht zu viel vom BPS?
    Meine Erfahrung mit den Selbsthilfegruppen ist, dass man sich eher auf Neubetroffene konzentriert. Medizinische Fachvorträge sind schauerlich - schöne Ablenkung vom Tagestrott. Wir, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind, und mit zunehmend aggressiver agierenden Gespenstern umgehen müssen, können naturgemäß, von denen die die Geisterbahn wieder verlassen haben, wenig Hilfe erwarten. Dafür wurde ja so ein Verein gegründet, der momentan in Kempten tagt…

    Das die Aussendarstellung etwas, sagen wir mal, holprig daherkommt, hat auch der BPS erkannt, denn man sucht einen "Mitarbeiter/in Öffentlichkeitsarbeit (in Teilzeit, 50 %, unbefristet)." Reinardo, kannst Dich ja bewerben

  3. #3
    Harald_1933 Gast
    Zitat Zitat von Reinardo
    Nein, lieber Unbekannter, der Du diesen Bericht geschrieben hast. Wir sind im Wahljahr. Da heisst das Motto: Klartext reden! Kante zeigen!. Bitte, schreib nie wieder Jubelberichte!
    Lieber Reinhard,

    wenn ich auch Deinen diversen Kritiken zu allem, was den BPS und die Deutsche Krebshilfe betrifft, nicht immer zuzustimmen vermochte, möchte ich mich in der Tat jedoch mit dem letzten Satz Deiner Threaderöffnung solidarisieren.

    Zitat Zitat von LowRoad
    Meine Erfahrung mit den Selbsthilfegruppen ist, dass man sich eher auf Neubetroffene konzentriert.
    Lieber Andi,

    so klare Worte aus Deiner Feder, einer Feder die doch eher die Bestrebungen des AK FPK favorisiert.

    Zitat Zitat von LowRoad
    Wir, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind, und mit zunehmend aggressiver agierenden Gespenstern umgehen müssen, können naturgemäß, von denen die die Geisterbahn wieder verlassen haben, wenig Hilfe erwarten.
    Deutlicher, lieber Andi, konnte man das nicht zum Ausdruck bringen.

    Welch hehre Gedankengänge, Erwartungen, eher noch Hoffnungen erfüllten mich damals, als ich die nachfolgenden Beiträge verfasste:

    http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...0941#post30941

    http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...1605#post41605

    Inzwischen hat meine Begeisterung einen argen Dämpfer bekommen. Immer mehr konnte ich mich besonders im letzten Jahr des Eindrucks nicht erwehren, dass manche Abläufe blockiert bzw. mehr noch nach Gutsherrenart vom Tisch gewischt wurden. Zum Threadthema selbst könnte ich aus eigener Erfahrung hinzufügen "Außer Spesen nichts gewesen". Was ist denn außer ein paar Vorträgen mit reichlich bekanntem Inhalt schlußendlich als Fazit vorzuweisen?

    Warum gelingt es einem so mächtigen Selbsthilfeverbund, wie es der BPS so gern sein möchte, und der das Screening lebhaft unterstützt, denn nicht endlich, dass die GKV den Bluttest zur PSA-Bestimmung kostendeckend übernehmen?

    "Erfahrung ist wie eine Laterne am Rücken. Sie beleuchtet immer nur das Stück des Weges, das wir bereits hinter uns haben"
    (Konfuzius)

    Gruß Harald

  4. #4
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    Zitat Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
    Warum gelingt es einem so mächtigen Selbsthilfeverbund, wie es der BPS so gern sein möchte, und der das Screening lebhaft unterstützt, denn nicht endlich, dass die GKV den Bluttest zur PSA-Bestimmung kostendeckend übernehmen?
    Entschuldige, Harald, aber das ist doch eine Phantasterei. Die FDA hat gerade dem PSA-Test die Nützlichkeit abgesprochen, die medizinalen Verfasser der S3-Leitlinie drücken sich um eine klare Aussage zum PSA-Test, und dem BPS soll es gelingen, die GKVn von dessen Nützlichkeit zu überzeugen, die doch froh sind, ihn nicht bezahlen zu müssen? Wie soll das denn gehen? Jeden Tag ein diesbezüglicher Anruf beim G-BA, bis die GKVn kapitulieren??

    Ralf

  5. #5
    Harald_1933 Gast
    Zitat Zitat von RalfDm
    Entschuldige, Harald, aber das ist doch eine Phantasterei. Die FDA hat gerade dem PSA-Test die Nützlichkeit abgesprochen, die medizinalen Verfasser der S3-Leitlinie drücken sich um eine klare Aussage zum PSA-Test, und dem BPS soll es gelingen, die GKVn von dessen Nützlichkeit zu überzeugen, die doch froh sind, ihn nicht bezahlen zu müssen?
    Lieber Ralf,

    hab Dank, dass Du mich auf die aktuelle Situation noch einmal hingewiesen hast, die mir durchaus bekannt war und ist. Widersprüchlicher kann es doch bei diesem oft um den heißen Brei herumdiskutierten Thema nicht ablaufen.

    Siehe hierzu auch diese Einblendung auf der Homepage des BPS.

    Wenn das PSA als Tumormarker nicht in Frage kommt, weil es eben kein solcher ist, darf man sich aber sicher fragen, warum dieser Blutwert bis heute als erstes Indiz nach vorgenommener Tastuntersuchung und Ultraschall für ein mögliches PCa dient. Es wäre dann doch eher angebracht, vorab schon Werte wie CEA, PAP, NSE, CGA feststellen zu lassen. Das könnte wohl sicher auch ein Thema für die nächste Runde der Aktualisierung der S3-Leitlinien für PCa sein.

    "Das Recht auf Dummheit gehört zur Garantie der freien Entfaltung der Persönlichkeit"
    (Mark Twain)

    Gruß Harald

  6. #6
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    Lieber Reinardo,


    warum arbeitest Du Dich so furchtbar ab am BPS und seinen Aktivitäten? Was erwartest Du von einem Verein, der versucht, auf Augenhöhe mit den Professores zu agieren?


    Ich weiß wie Ärzte unter sich von Selbshilfegruppen sprechen, nicht alle, aber jedenfalls die Mehrzahl: Mehr oder weniger herablassend. Daß Professor Dr. undsoweiter der Selbsthilfe (Laien!) auf Augenhöhe gegenübertritt... Du glaubst doch auch nicht an den Weihnachtsmann.


    Das beste am BPS ist, daß er uns Betroffenen mit diesem Forum eine Infrastruktur zur Diskussion auf Augenhöhe ermöglicht, wobei mir auch die Mediziner, die hier mitmachen, sehr willkommen sind. Tut mir leid für die, die beim BPS viel Zeit und Herzblut investieren, aber dessen Politik und Verlautbarungen und Meetings sind mir ziemlich wurscht.
    Gruß, Rastaman

  7. #7
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    Ihr lieben Betroffenen,
    wenn ich das hier so lese, kann ich nur sagen:
    statt so tolle "Berichte" zu schreiben, solltet Ihr Euch engagieren - durch tätige Mitarbeit, Mitentscheiden usw.
    Oder sind Euch 800 Stunden im Jahr zu viel?
    Gruß aus Ellerau
    Ingo

  8. #8
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    Mein lieber Ingo,
    Du bist ja nun einer, der die Geisterbahn verlassen durfte, Glückwunsch! Ob Du daher der Richtige bist die Therapiesituation von Patienten in palliativem Setting zu beurteilen, glaube ich eher nicht. Nur weil wir uns nicht so wohlgemut an Vebrüderungsaktionen mit der Leitlinien-Ärzteschaft beteiligen, sind wir mitnichten untätig. Ich selbst habe auch schon mal einen Versuch gestartet mich in meiner SHG zu engagieren, wurde aber abgewiesen.

  9. #9
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    Ingo,

    ich hab es befürchtet, daß die, die mit zweifellos guten Absichten im BPS mitarbeiten, sich von meiner flapsigen Bemerkung auf den Schlips getreten fühlen. Tut mir leid, ich wollte da keinen verletzen. Ich habe es einfach nicht so mit Vereinen.

    Betrachte es einfach als Reaktion auf Reinardo, der sich immer und immer wieder an der Aktivitäten des BPS reibt, und dabei, wie ich finde, Zeit und Lebensenergie verschwendet.
    Gruß, Rastaman

  10. #10
    Harald_1933 Gast
    Lieber Ingo,

    Du hast hier schon einmal in einem Thread, an dem sich sogar noch Günter Feick beteiligte, schlichtend eingegriffen bzw. Deinen Unmut kund getan. Es ist nun mal in einem Forum mit so unterschiedlicher Diskussionskultur nicht auszuschließen, dass eher Banalitäten ausgetauscht werden, als das Betroffenen wirklich gute Ratschläge erteilt werden. Wenn es Reinardo und nun auch mich manchmal juckt, den Finger in irgendeine möglicherweise doch mißratene Aktion zu stecken, solltest Du das großzügig gelassen überlesen, was Dich stört. Die unzähligen, nicht aktiven Mitleser werden auch nicht umhin kommen, Priortäten zu setzen und einfach gewisse Beiträge schlicht ignorieren, wie ich das bei bestimmten Usern eh schon praktiziere. Dank Holgers Software wird mir das Lesen solcher Beiträge sogar erspart.

    "Alle Wesen erstreben das Gute, doch nicht alle erkennen das Wahre"
    (Thomas von Aquin)

    Gruß Harald

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