Zitat von W.Rellok
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Zitat von Harald_1933
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vor ein paar Tagen war ich genötigt, mich einmal mit Uwe Peters' drei bekanntesten Forderungen auseinanderzusetzen und meine Gedanken dazu schriftlich niederzulegen. Das passt gerade zu den beiden vorstehenden Zitaten, darum hier das – natürlich subjektive – Ergebnis:
"Die Anforderungen an den Patienten werden dabei von Regel zu Regel höher. Als Patientenvertreter bin ich natürlich der Meinung, dass der Patient die letzte Entscheidung über seine Behandlung treffen soll, im Gespräch mit dem Arzt natürlich, aber auf informierter Basis. Tatsächlich ist es wohl leider so, dass die übergroße Mehrheit der Männer, bei denen Prostatakrebs festgestellt wurde, es vollkommen unterlassen, sich zu informieren, weil ihnen das alles zu kompliziert ist und es ja bequemer ist, den Arzt nur machen zu lassen.
Seit bei mir selbst die Erkrankung festgestellt wurde – im November 2000 –, ist in Deutschland dasselbe mindestens 800.000 (!) weiteren Männern widerfahren — wo sind die alle? In unseren derzeit 235 Selbsthilfegruppen jedenfalls nicht, sonst würden die aus allen Nähten platzen. In unserem Forum auch nicht – gemessen an der genannten Zahl ist die Beteiligung ein Witz: Derzeit sind 3.565 Benutzer registriert, davon sind 231 aktiv, d. h. schreiben hin und wieder einen Beitrag; an unserer Hotline rufen sie auch kaum an, wir hatten, seitdem es sie gibt, ca. 5.600 Anrufe.
Auf Ihre drei Fragen:
- Wie wird der Patient wirklich zum mündigen Patienten?
- Was tun Patienten tatsächlich? Was wissen die Ärzte davon? (Sie erwähnen in Ihrer Broschüre auch dubiose Therapien - von denen gibt es sicher mehr, als die Ärzte so annehmen)
- Wie müssen Informationen aussehen, dass sie für alle verständlich sind?
will ich versuchen zu antworten.
1. Mündig heißt für mich, dass der Patient versteht,
- was der Befund des Pathologen aussagt über die Aggressivität und Ausbreitung der Erkrankung unter der Einschränkung, dass dies das ist, was mit derzeitigem Wissenstand darüber ausgesagt werden kann,
- welche Behandlungsmöglichkeiten sich daraus ergeben,
- welche jeweiligen Vor- und Nachteile diese Behandlungsmöglichkeiten aufweisen.
und dass er darüber mit seinem behandelnden Arzt sprechen kann, ohne sich ggf. von ihm einschüchtern zu lassen (ich will überhaupt nicht jedem Urologen unterstellen, dass er dies versucht, aber es kommt vor).
Manager seiner Krankheit sein heißt für mich,
- dass er alle seriösen Informationsangebote nutzt, die in den letzten ca. 13 Jahren, seit etwa dem Jahr 2000, von Selbsthilfe- und von klinischer Seite entstanden sind,
- dass er die daraus bezogenen Informationen versteht und lernt, sie richtig einzuordnen,
- dass er aus ihnen die richtigen ihn persönlich betreffenden Schlüsse zieht.
Sein eigener Guru zu werden und zu sein ist hiervon die anspruchsvollste und riskanteste Forderung. Riskant dann nämlich, wenn der Patient meint, jetzt wirklich alles über die Erkrankung zu wissen und beginnt, seinen eigenen Diagnose- und vor allem Therapieplan aufzustellen, ohne Rücksicht auf die Meinung der Ärzteschaft und in der Überzeugung, er selbst sei jetzt ohnehin schlauer. Der diese drei Forderungen etwa im Jahr 2000 aufstellte, Uwe Peters, war dieser festen Überzeugung und beging diesen Fehler; er starb vor gut zehn Jahren. Er hatte – mit damaligem Wissen – alles Mögliche probiert, oft ohne das Wissen seines behandelnden Arztes, der übrigens sechs Jahre lang auch der meine war (dann zogen meine Frau und ich um), und hat sich damit wahrscheinlich mehr geschadet als genutzt. Ob etwas weniger "eigener-Guru-Sein" sein Überleben verlängert hätte, sei dahingestellt, erst in den zehn Jahren nach seinem Tod kamen die derzeit aktuellen Medikamente und Therapien auf."
Und das ist hiermit freigegeben zum Diskutieren!
Ralf
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