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Thema: Mündiger Patient => Manager der Krankheit => eigener Guru

  1. #11
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    Hallo Hartmut,

    ich habe nicht geschrieben, dass Uwe falsche Therapiewege ging. Aber wenn Du zum Beispiel seine Teile 3 und 4 liest, dann erfährst Du, dass er damals nach Gutdünken Casodex nahm und wieder absetzte, dass er sich Eisen-3 injizieren ließ, dass er mit Johanna Budwigs Öl-Einweiß-Kost herumexperimentierte. Dieses mehr oder weniger planlose Herumexperimentieren als sein eigener Guru, insbesondere mit ADTn, meine ich. Nicht Wenige waren damals der Meinung, dass er damit seinen Krebs auf Hormonunabhängigkeit konditionierte. Beweisen oder widerlegen lässt sich das natürlich nicht.

    Ralf

  2. #12
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    Selbstmanagement heute lebenswichtig

    Hallo Hartmut,

    sicher hast du dies alles gelesen:
    Die Biopsie war positiv, Knochen-Szintigramm (KS)
    ohne Befund, Computer-Tomographie (CT) zeigte, dass ein Lymphknoten befallen
    war. Zur Kontrolle schickte mich mein Urologe stationär in die Klinik, mein PSA
    war 177, mein Operateur entschied: drei Monate Hormonblockade HB2 dann
    Prostataentfernung. Wegen Uninformiertheit und Unwissenheit, war ich an dieser
    Entscheidung nicht beteiligt!
    Nach der AHB hatte ich einen PSA-Wert von 4,2 trotz
    Hormonblockade HB2. Da die Halbwertzeit des PSA nach Prostataentfernung ohne
    Hormonblockade 3 bis 6 Tage ist, war mir klar, dass ich Krebsmetastasen im
    Körper habe. Nicht meine Ärzte haben mir das gesagt, sondern ich habe das selbst
    herausfinden müssen.
    Im Juli 1999 habe ich im Internet und nicht durch
    meine Ärzte
    erfahren, das die Hormonblockade nur 6 bis 10 Jahre wirkt. Dann
    mutiert der Hormon-Abhängige Prostata-Krebs (HAPK) zu Hormon-Unempfindlichen
    Prostata-Krebs (HUPK) und ist damit mit der Hormonblockade nicht mehr zu
    erfassen.
    und kommst schließlich zur Frage:

    Hallo Ralf, hab ich natürlich und kann nicht erkennen, wo er in Eigenregie falsche Therapiewege ging. War die Vakzinierung falsch, seine Ernährungsumstellung, zu spät Chemo? Was sprichst du an?
    ...nein, das war es nicht, was euch Betroffene heute von Uwe Peters damals unterscheidet, besser: unterschieden kann, wenn die eigene Kenntnis auf die Information von außen trifft. Meine Feststellung, dass das Selbstmanagement heute lebenswichtig ist, sollte ja nicht den Verzicht des Profis ausrufen. Die Einbindung aller Informationsquellen kann helfen, unendliches Leid zu mildern.

    Winfried

  3. #13
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    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Hallo Hartmut,

    ich habe nicht geschrieben, dass Uwe falsche Therapiewege ging. Aber wenn Du zum Beispiel seine Teile 3 und 4 liest, dann erfährst Du, dass er damals nach Gutdünken Casodex nahm und wieder absetzte, dass er sich Eisen-3 injizieren ließ, dass er mit Johanna Budwigs Öl-Einweiß-Kost herumexperimentierte. Dieses mehr oder weniger planlose Herumexperimentieren als sein eigener Guru, insbesondere mit ADTn, meine ich. Nicht Wenige waren damals der Meinung, dass er damit seinen Krebs auf Hormonunabhängigkeit konditionierte. Beweisen oder widerlegen lässt sich das natürlich nicht.
    Ralf
    Hallo Ralf,
    hmmm...So daneben oder unüberlegt finde ich das gar nicht mit seiner ADTn. Uwe P. berichtet:
    Der PSA-Wert ist leicht gestiegen auf 16,4 (03.09.01), auf 21,3 (01.10.01) und dann auf 27,9 (29.10.01). Ich glaubte mein Testosteron habe meinen Hormonabhängigen Prostatakrebs wieder kräftig angeschoben. Ich habe also drei Wochen steigend [0,5|1|2|3/Tag] Antiandrogene (Casodex) genommen, um 1. die Wirkung von Casodex bei mir zu testen und 2. die Überproduktion Testosteron bei Spritzen-Anfang aufzufangen. Bevor ich die Spritze bekam, wurde u.a. mein PSA gemessen. Leider ist mein PSA auf 40,5 (26.11.01) gestiegen, entgegen meiner Erwartung, zu fallen.
    Nach und trotz der Spritze war dann das PSA weiter gestiegen. Er hatte also schon im Oktober in wesentlichen Teilen einen CRPC. Dass er vor der Spritze Casodex nahm ist eigentlich Standard, dass er es steigernd von 0,5 auf 3 Tabletten pro Tag innerhalb von 3 Wochen nahm wäre aus meiner Sicht allenfalls diskussionswürdig, wenn er von 150mg-Tabletten spricht. Es gab damals glaube ich nur die 50mg-Tabletten und da können die 3 Wochen soviel Schlimmes nicht angerichtet haben. Auch das Absetzen finde ich richtig und leitliniengemäß. Ist natürlich alles spekulativ und müssen hier nicht groß diskutieren. Dass Antiandrogene bei längerer Einnahme vom Antagonisten zum Agonisten werden können wissen wir. U.a. deshalb ist es auch gut zu intermittieren. "Planloses Herumexperimentieren" sehen ich hier allerdings nicht. Der Guru hat sich durchaus im Rahmen der Schritte bewegt, die auch ein Strum o.a. erfahrene Ärzte hätten mittragen können. Ich sehe auch nicht dass er so ganz ohne ärztliche Begleitung war.

    Sein Eisen- und Budwig-Experiment kam zu einem späteren Zeitpunkt, als der CRPC schon munter weiterprofilierte. Da darf und muß man experimentieren, wenn man meint die Chemo hinausschieben zu können. Echte Alternativen gab es ja keine.
    Grüße
    Hartmut

    Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

  4. #14
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    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    ...
    Sein eigener Guru zu werden und zu sein ist hiervon die anspruchsvollste und riskanteste Forderung.
    ...
    Ralf
    Vor allem die riskanteste, denke ich.

    Ich habe zwar auch alles Mögliche an alternativen Dingen gemacht, und die AHIT hat mir mit Sicherheit extrem geholfen, aber meine Parameter - nicht unbedingt meine Therapiemethoden - waren immer schulmedizinischer und/oder "state-of-the-art"-labormedizinischer Natur.

    "Guru" ist gefährlich - ich erinnere mich an mindestens drei Mitstreiter, die irgendwann in ihre eigenen Sphären abgedriftet sind und inzwischen nicht mehr unter uns weilen.

    Schorschel

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