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Thema: Mündiger Patient => Manager der Krankheit => eigener Guru

  1. #1
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    Mündiger Patient => Manager der Krankheit => eigener Guru

    Zitat Zitat von W.Rellok Beitrag anzeigen
    Aber leider ist das heutzutage notwendig, das Selbstmanagement.
    Zitat Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
    Uwe Peters hinterließ einen wahrlich heute noch gültigen Leitfaden, nämlich:
    Werden Sie ein mündiger Patient! (Weil das Wissen der meisten Ärzte für Sie nicht ausreicht!) Werden Sie Manager Ihrer Krankheit! (Lernen Sie dazu alles über Prostatakrebs!) Werden Sie Ihr eigener Guru! (damit Sie Ihre Therapieentscheidung auf gut informierter Basis treffen können!)
    Liebe Mitstreiter,

    vor ein paar Tagen war ich genötigt, mich einmal mit Uwe Peters' drei bekanntesten Forderungen auseinanderzusetzen und meine Gedanken dazu schriftlich niederzulegen. Das passt gerade zu den beiden vorstehenden Zitaten, darum hier das – natürlich subjektive – Ergebnis:

    "Die Anforderungen an den Patienten werden dabei von Regel zu Regel höher. Als Patientenvertreter bin ich natürlich der Meinung, dass der Patient die letzte Entscheidung über seine Behandlung treffen soll, im Gespräch mit dem Arzt natürlich, aber auf informierter Basis. Tatsächlich ist es wohl leider so, dass die übergroße Mehrheit der Männer, bei denen Prostatakrebs festgestellt wurde, es vollkommen unterlassen, sich zu informieren, weil ihnen das alles zu kompliziert ist und es ja bequemer ist, den Arzt nur machen zu lassen.

    Seit bei mir selbst die Erkrankung festgestellt wurde – im November 2000 –, ist in Deutschland dasselbe mindestens 800.000 (!) weiteren Männern widerfahren — wo sind die alle? In unseren derzeit 235 Selbsthilfegruppen jedenfalls nicht, sonst würden die aus allen Nähten platzen. In unserem Forum auch nicht – gemessen an der genannten Zahl ist die Beteiligung ein Witz: Derzeit sind 3.565 Benutzer registriert, davon sind 231 aktiv, d. h. schreiben hin und wieder einen Beitrag; an unserer Hotline rufen sie auch kaum an, wir hatten, seitdem es sie gibt, ca. 5.600 Anrufe.

    Auf Ihre drei Fragen:

    • Wie wird der Patient wirklich zum mündigen Patienten?
    • Was tun Patienten tatsächlich? Was wissen die Ärzte davon? (Sie erwähnen in Ihrer Broschüre auch dubiose Therapien - von denen gibt es sicher mehr, als die Ärzte so annehmen)
    • Wie müssen Informationen aussehen, dass sie für alle verständlich sind?


    will ich versuchen zu antworten.

    1. Mündig heißt für mich, dass der Patient versteht,

    • was der Befund des Pathologen aussagt über die Aggressivität und Ausbreitung der Erkrankung unter der Einschränkung, dass dies das ist, was mit derzeitigem Wissenstand darüber ausgesagt werden kann,
    • welche Behandlungsmöglichkeiten sich daraus ergeben,
    • welche jeweiligen Vor- und Nachteile diese Behandlungsmöglichkeiten aufweisen.


    und dass er darüber mit seinem behandelnden Arzt sprechen kann, ohne sich ggf. von ihm einschüchtern zu lassen (ich will überhaupt nicht jedem Urologen unterstellen, dass er dies versucht, aber es kommt vor).

    Manager seiner Krankheit sein heißt für mich,

    • dass er alle seriösen Informationsangebote nutzt, die in den letzten ca. 13 Jahren, seit etwa dem Jahr 2000, von Selbsthilfe- und von klinischer Seite entstanden sind,
    • dass er die daraus bezogenen Informationen versteht und lernt, sie richtig einzuordnen,
    • dass er aus ihnen die richtigen ihn persönlich betreffenden Schlüsse zieht.


    Sein eigener Guru zu werden und zu sein ist hiervon die anspruchsvollste und riskanteste Forderung. Riskant dann nämlich, wenn der Patient meint, jetzt wirklich alles über die Erkrankung zu wissen und beginnt, seinen eigenen Diagnose- und vor allem Therapieplan aufzustellen, ohne Rücksicht auf die Meinung der Ärzteschaft und in der Überzeugung, er selbst sei jetzt ohnehin schlauer. Der diese drei Forderungen etwa im Jahr 2000 aufstellte, Uwe Peters, war dieser festen Überzeugung und beging diesen Fehler; er starb vor gut zehn Jahren. Er hatte – mit damaligem Wissen – alles Mögliche probiert, oft ohne das Wissen seines behandelnden Arztes, der übrigens sechs Jahre lang auch der meine war (dann zogen meine Frau und ich um), und hat sich damit wahrscheinlich mehr geschadet als genutzt. Ob etwas weniger "eigener-Guru-Sein" sein Überleben verlängert hätte, sei dahingestellt, erst in den zehn Jahren nach seinem Tod kamen die derzeit aktuellen Medikamente und Therapien auf."

    Und das ist hiermit freigegeben zum Diskutieren!

    Ralf

  2. #2
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    Das ist eine Frage des Vertrauens

    Begegnet man seinem Arzt mit gutem Hintergrundwissen über seine Krankheit, erkennt man sehr schnell ob sich der Arzt darauf einlässt sich auf die Stufe seines Patienten herab zu begeben. Ich für meinen Teil bilde mir das jedenfalls ein. Nur so bin ich in der Lage meinem Arzt das nötige Vertrauen entgegen zu bringen und mich kritisch mit ihm über Behandlungsmaßnahmen auseinander zu setzen.

    Wenn dieses System nicht funktioniert, kann ich verstehen, wenn Betroffene ihre Diagnostik und Therapie selbst in die Hand nehmen und die Gefahr der eigenen Überschätzung übersehen!

    Gruß
    Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

  3. #3
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    Sein eigener Guru / trust me i'm the doctor

    Ralf, sind wir verrückt?

    I'm friends with the monster that's under my bed
    Get along with the voices inside of my head
    You're trying to save me, stop holding your breath
    And you think I'm crazy, yeah, you think I'm crazy

    Well, that's not fair!
    ...
    (Rihanna)
    Nein, so schwarz/weiß sollte man es nicht sehen, denke ich. Unbestritten ist es gut, sich soweit zu informieren, dass man das vom Arzt empfohlene Vorgehen verstehen kann. Das ist aber mehr Pflicht denn Kür und ändert an der Behandlung wenig, denn die richtet sich nach den Leitlinien, egal ob wir einen informierten oder uninteressierten Patienten vor uns haben.

    "conventional treatments generates conventional outcomes"

    hatte ich in einem anderen Thread geschrieben, und mich dabei auf den guten David Servan-Schreiber bezogen. Sind diese "conventional outcomes" für die persönliche Situation ausreichend - prima, dann ist man fein raus und darf die Geisterbahn wieder verlassen.

    Leider gibt es aber eine ganze Reihe von Patienten, für die die Prognose eher düster aussieht, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind. Kann man es ihnen verdenken, dass sie versuchen sich ergänzend behandeln zu lassen? Das das nicht in esoterische Gefilde abgleitet und man auch nicht einer Selbstüberschätzung anheim fällt, das ist die Kür. Aber so schwierig es eigentlich auch wieder nicht, denn es gibt weit mehr als populärwissenschaftliche Kurzinfos von SHG oder Klinik Seite! Mit diesen Infos im Gepäck kann man mit wirklich auf PCa spezialisierten Ärzten auf ein ganz anderes Niveau gelangen. Viel Arbeit, selbstverständlich, und auch mit nicht erstattungsfähigen Kosten verbunden! Und experimentell allemal, aber es lohnt sich! Das ist meine feste Überzeugung. Arrangieren wir uns mit den Monstern aus der Geisterbahn.

    "Wer etwas will - der findet Wege, wer etwas nicht will - der findet Gründe" (Götz Werner)

  4. #4
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    Yesterday

    Erst gestern hatte ich mit meiner Frau darüber gesprochen, was ich wohl gemacht hätte, wenn ich dieses Forum nicht gefunden hätte.
    Mein Urologe hatte mir vor der RPE auch die anderen Möglichkeiten bereitgestellt.
    Er hatte zwar aufgrund meines Alters die RPE etwas ins Licht gerückt, aber letztendlich hatte ich meine Entscheidung durch das Forum getroffen.
    Er war der gleichen Meinung wie die Forums-Mitglieder, dass man nach einer OP später noch andere Optionen hätte, die bei einer sofortigen Bestrahlung nur bedingt möglich wären.

    Als ich nun Hormone schlucken sollte, habe ich prompt die Mitglieder mit Ihren Glaskugeln gefragt.
    Ich will nur damit sagen, dass es ein Vorteil ist, wenn man sich austauschen kann „schlau liest“.

    Ich bin nun auch ein Manager meiner Krankheit geworden.

    Ich weiß aber auch, wenn es darauf an kommt, dass ich am Ende, wenn ich den Arzt verstehe, meinem Arzt vertrauen würde.
    Das soll heißen: Heute habe ich die Gelegenheit mich über das Netz zu informieren, was viele ältere Betroffene damals nicht konnten.
    Darüber bin ich sehr froh, und dankbar!

    Mit dem Facharzt auf Augenhöhe sprechen, geht das?
    Ich meine, nein,
    aber man kann es 30 zu 70 versuchen, weil man sich über das Internet austauschen kann.

    Gruss
    Hartmut

  5. #5
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    Zitat Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
    Leider gibt es aber eine ganze Reihe von Patienten, für die die Prognose eher düster aussieht, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind. Kann man es ihnen verdenken, dass sie versuchen sich ergänzend behandeln zu lassen? Das das nicht in esoterische Gefilde abgleitet und man auch nicht einer Selbstüberschätzung anheim fällt, das ist die Kür. Aber so schwierig es eigentlich auch wieder nicht, denn es gibt weit mehr als populärwissenschaftliche Kurzinfos von SHG oder Klinik Seite! Mit diesen Infos im Gepäck kann man mit wirklich auf PCa spezialisierten Ärzten auf ein ganz anderes Niveau gelangen. Viel Arbeit, selbstverständlich, und auch mit nicht erstattungsfähigen Kosten verbunden! Und experimentell allemal, aber es lohnt sich! Das ist meine feste Überzeugung. Arrangieren wir uns mit den Monstern aus der Geisterbahn.

    "Wer etwas will - der findet Wege, wer etwas nicht will - der findet Gründe" (Götz Werner)
    Kompliment LowRoad, sehr guter post. Dem ist nichts hinzuzufügen.

    Gruß Helmut
    An alle PCa-Erstdiagnostizierten und deren Angehörige, sowie andere Interessenten.
    Bitte die 3 unten angeführen Links zur Kenntnis zu nehmen. Basisinfo zum PCa (Prostatakarzinom) OBERWICHICHTIG !


    http://www.prostatakrebs-bps.de/imag...erdam_2014.pdf
    http://www.prostatakrebs-bps.de/medi...frueherkennung
    http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf

  6. #6
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    Du kannst natürlich bei einem Motorenschaden, den Werkzeugkoffer rausholen, das Computerdiagnose-Tool anschließen und dann die Hebebühne aufsuchen um anzufangen mit der Reparatur, sofern du eine Ahnung von Ottomotoren hast, oder:

    Du fährst in die Werkstatt Deines Vertrauens und läßt den Schaden von einem Profi beheben!

    Das zum Thema SElbermachen oder MAchenlassen.. (Der Patient wird NIE auf Augenhöhe mit dem Arzt agieren können, das ist Wunschdenken, das sollte ihn aber nicht davon abhalten, sich ausreichend zu informieren!)

    Prostataische Gruesse,
    WJ

  7. #7
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    Zitat Zitat von Wolfjanz Beitrag anzeigen
    Du kannst natürlich bei einem Motorenschaden, den Werkzeugkoffer rausholen ..., oder:

    Du fährst in die Werkstatt Deines Vertrauens und läßt den Schaden von einem Profi beheben!

    Prostataische Gruesse
    In der Tat:
    Die Biopsie macht man besser nicht selbst mithilfe des
    Inhaltes der Bastelkiste (Lochzange?), und auch die
    RPE hab ich gerne meinem Urologen überlassen, des
    ungünstigen Blickwinkels in den eigenen Unterbauch wegen.

    Aber den Entscheid über diagnostische und therapeutische
    Massnahmen lass ich mir nicht aus der Hand nehmen.
    Die Folgen tragen sich leichter, wenn man selber schuld ist.

    Doch für Manchen geht es auch anders, einfacher:
    Zitat Zitat von Reinhold2

    ... auf dem Flur vor dem Arztzimmer treffen ich einen,
    der auf die Frage: "wie hoch war ihr PSA" antwortet:
    "PSA? Nie gehört".
    Glücklicher Mann!
    Unprostatische (ist ja weg!) Grüsse aus der Geisterbahn
    Hvielemi

  8. #8
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    Zitat Zitat von helmut.a.g. Beitrag anzeigen
    Kompliment LowRoad, sehr guter post. Dem ist nichts hinzuzufügen.

    Gruß Helmut
    Will mich dem gerne anschließen.

    Ralf, was hat denn Uwe P. deiner Meinung nach konkret falsch gemacht, dass dich dies zu solch einem kritischen Beitrag animiert?
    Grüße
    Hartmut

    Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

  9. #9
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    Hallo Hartmut,

    lies Dir am besten Uwe Peters' PKH durch, von ihm selbst aufgezeichnet (bis auf den 6. Teil).

    Ralf

  10. #10
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    Zitat Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Hallo Hartmut,

    lies Dir am besten Uwe Peters' PKH durch, von ihm selbst aufgezeichnet (bis auf den 6. Teil).

    Ralf
    Hallo Ralf, hab ich natürlich und kann nicht erkennen, wo er in Eigenregie falsche Therapiewege ging. War die Vakzinierung falsch, seine Ernährungsumstellung, zu spät Chemo? Was sprichst du an?
    Grüße
    Hartmut

    Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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