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Mündiger Patient => Manager der Krankheit => eigener Guru

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    Mündiger Patient => Manager der Krankheit => eigener Guru

    Zitat von W.Rellok Beitrag anzeigen
    Aber leider ist das heutzutage notwendig, das Selbstmanagement.
    Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
    Uwe Peters hinterließ einen wahrlich heute noch gültigen Leitfaden, nämlich:
    Werden Sie ein mündiger Patient! (Weil das Wissen der meisten Ärzte für Sie nicht ausreicht!) Werden Sie Manager Ihrer Krankheit! (Lernen Sie dazu alles über Prostatakrebs!) Werden Sie Ihr eigener Guru! (damit Sie Ihre Therapieentscheidung auf gut informierter Basis treffen können!)
    Liebe Mitstreiter,

    vor ein paar Tagen war ich genötigt, mich einmal mit Uwe Peters' drei bekanntesten Forderungen auseinanderzusetzen und meine Gedanken dazu schriftlich niederzulegen. Das passt gerade zu den beiden vorstehenden Zitaten, darum hier das – natürlich subjektive – Ergebnis:

    "Die Anforderungen an den Patienten werden dabei von Regel zu Regel höher. Als Patientenvertreter bin ich natürlich der Meinung, dass der Patient die letzte Entscheidung über seine Behandlung treffen soll, im Gespräch mit dem Arzt natürlich, aber auf informierter Basis. Tatsächlich ist es wohl leider so, dass die übergroße Mehrheit der Männer, bei denen Prostatakrebs festgestellt wurde, es vollkommen unterlassen, sich zu informieren, weil ihnen das alles zu kompliziert ist und es ja bequemer ist, den Arzt nur machen zu lassen.

    Seit bei mir selbst die Erkrankung festgestellt wurde – im November 2000 –, ist in Deutschland dasselbe mindestens 800.000 (!) weiteren Männern widerfahren — wo sind die alle? In unseren derzeit 235 Selbsthilfegruppen jedenfalls nicht, sonst würden die aus allen Nähten platzen. In unserem Forum auch nicht – gemessen an der genannten Zahl ist die Beteiligung ein Witz: Derzeit sind 3.565 Benutzer registriert, davon sind 231 aktiv, d. h. schreiben hin und wieder einen Beitrag; an unserer Hotline rufen sie auch kaum an, wir hatten, seitdem es sie gibt, ca. 5.600 Anrufe.

    Auf Ihre drei Fragen:
    • Wie wird der Patient wirklich zum mündigen Patienten?
    • Was tun Patienten tatsächlich? Was wissen die Ärzte davon? (Sie erwähnen in Ihrer Broschüre auch dubiose Therapien - von denen gibt es sicher mehr, als die Ärzte so annehmen)
    • Wie müssen Informationen aussehen, dass sie für alle verständlich sind?


    will ich versuchen zu antworten.

    1. Mündig heißt für mich, dass der Patient versteht,
    • was der Befund des Pathologen aussagt über die Aggressivität und Ausbreitung der Erkrankung unter der Einschränkung, dass dies das ist, was mit derzeitigem Wissenstand darüber ausgesagt werden kann,
    • welche Behandlungsmöglichkeiten sich daraus ergeben,
    • welche jeweiligen Vor- und Nachteile diese Behandlungsmöglichkeiten aufweisen.


    und dass er darüber mit seinem behandelnden Arzt sprechen kann, ohne sich ggf. von ihm einschüchtern zu lassen (ich will überhaupt nicht jedem Urologen unterstellen, dass er dies versucht, aber es kommt vor).

    Manager seiner Krankheit sein heißt für mich,
    • dass er alle seriösen Informationsangebote nutzt, die in den letzten ca. 13 Jahren, seit etwa dem Jahr 2000, von Selbsthilfe- und von klinischer Seite entstanden sind,
    • dass er die daraus bezogenen Informationen versteht und lernt, sie richtig einzuordnen,
    • dass er aus ihnen die richtigen ihn persönlich betreffenden Schlüsse zieht.


    Sein eigener Guru zu werden und zu sein ist hiervon die anspruchsvollste und riskanteste Forderung. Riskant dann nämlich, wenn der Patient meint, jetzt wirklich alles über die Erkrankung zu wissen und beginnt, seinen eigenen Diagnose- und vor allem Therapieplan aufzustellen, ohne Rücksicht auf die Meinung der Ärzteschaft und in der Überzeugung, er selbst sei jetzt ohnehin schlauer. Der diese drei Forderungen etwa im Jahr 2000 aufstellte, Uwe Peters, war dieser festen Überzeugung und beging diesen Fehler; er starb vor gut zehn Jahren. Er hatte – mit damaligem Wissen – alles Mögliche probiert, oft ohne das Wissen seines behandelnden Arztes, der übrigens sechs Jahre lang auch der meine war (dann zogen meine Frau und ich um), und hat sich damit wahrscheinlich mehr geschadet als genutzt. Ob etwas weniger "eigener-Guru-Sein" sein Überleben verlängert hätte, sei dahingestellt, erst in den zehn Jahren nach seinem Tod kamen die derzeit aktuellen Medikamente und Therapien auf."

    Und das ist hiermit freigegeben zum Diskutieren!

    Ralf

    #2
    Das ist eine Frage des Vertrauens

    Begegnet man seinem Arzt mit gutem Hintergrundwissen über seine Krankheit, erkennt man sehr schnell ob sich der Arzt darauf einlässt sich auf die Stufe seines Patienten herab zu begeben. Ich für meinen Teil bilde mir das jedenfalls ein. Nur so bin ich in der Lage meinem Arzt das nötige Vertrauen entgegen zu bringen und mich kritisch mit ihm über Behandlungsmaßnahmen auseinander zu setzen.

    Wenn dieses System nicht funktioniert, kann ich verstehen, wenn Betroffene ihre Diagnostik und Therapie selbst in die Hand nehmen und die Gefahr der eigenen Überschätzung übersehen!

    Gruß
    Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

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      #3
      Sein eigener Guru / trust me i'm the doctor

      Ralf, sind wir verrückt?

      I'm friends with the monster that's under my bed
      Get along with the voices inside of my head
      You're trying to save me, stop holding your breath
      And you think I'm crazy, yeah, you think I'm crazy

      Well, that's not fair!
      ...
      (Rihanna)
      Nein, so schwarz/weiß sollte man es nicht sehen, denke ich. Unbestritten ist es gut, sich soweit zu informieren, dass man das vom Arzt empfohlene Vorgehen verstehen kann. Das ist aber mehr Pflicht denn Kür und ändert an der Behandlung wenig, denn die richtet sich nach den Leitlinien, egal ob wir einen informierten oder uninteressierten Patienten vor uns haben.

      "conventional treatments generates conventional outcomes"

      hatte ich in einem anderen Thread geschrieben, und mich dabei auf den guten David Servan-Schreiber bezogen. Sind diese "conventional outcomes" für die persönliche Situation ausreichend - prima, dann ist man fein raus und darf die Geisterbahn wieder verlassen.

      Leider gibt es aber eine ganze Reihe von Patienten, für die die Prognose eher düster aussieht, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind. Kann man es ihnen verdenken, dass sie versuchen sich ergänzend behandeln zu lassen? Das das nicht in esoterische Gefilde abgleitet und man auch nicht einer Selbstüberschätzung anheim fällt, das ist die Kür. Aber so schwierig es eigentlich auch wieder nicht, denn es gibt weit mehr als populärwissenschaftliche Kurzinfos von SHG oder Klinik Seite! Mit diesen Infos im Gepäck kann man mit wirklich auf PCa spezialisierten Ärzten auf ein ganz anderes Niveau gelangen. Viel Arbeit, selbstverständlich, und auch mit nicht erstattungsfähigen Kosten verbunden! Und experimentell allemal, aber es lohnt sich! Das ist meine feste Überzeugung. Arrangieren wir uns mit den Monstern aus der Geisterbahn.

      "Wer etwas will - der findet Wege, wer etwas nicht will - der findet Gründe" (Götz Werner)
      Who'll survive and who will die?
      Up to Kriegsglück to decide

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        #4
        Yesterday

        Erst gestern hatte ich mit meiner Frau darüber gesprochen, was ich wohl gemacht hätte, wenn ich dieses Forum nicht gefunden hätte.
        Mein Urologe hatte mir vor der RPE auch die anderen Möglichkeiten bereitgestellt.
        Er hatte zwar aufgrund meines Alters die RPE etwas ins Licht gerückt, aber letztendlich hatte ich meine Entscheidung durch das Forum getroffen.
        Er war der gleichen Meinung wie die Forums-Mitglieder, dass man nach einer OP später noch andere Optionen hätte, die bei einer sofortigen Bestrahlung nur bedingt möglich wären.

        Als ich nun Hormone schlucken sollte, habe ich prompt die Mitglieder mit Ihren Glaskugeln gefragt.
        Ich will nur damit sagen, dass es ein Vorteil ist, wenn man sich austauschen kann „schlau liest“.

        Ich bin nun auch ein Manager meiner Krankheit geworden.

        Ich weiß aber auch, wenn es darauf an kommt, dass ich am Ende, wenn ich den Arzt verstehe, meinem Arzt vertrauen würde.
        Das soll heißen: Heute habe ich die Gelegenheit mich über das Netz zu informieren, was viele ältere Betroffene damals nicht konnten.
        Darüber bin ich sehr froh, und dankbar!

        Mit dem Facharzt auf Augenhöhe sprechen, geht das?
        Ich meine, nein,
        aber man kann es 30 zu 70 versuchen, weil man sich über das Internet austauschen kann.

        Gruss
        Hartmut
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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          #5
          Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
          Leider gibt es aber eine ganze Reihe von Patienten, für die die Prognose eher düster aussieht, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind. Kann man es ihnen verdenken, dass sie versuchen sich ergänzend behandeln zu lassen? Das das nicht in esoterische Gefilde abgleitet und man auch nicht einer Selbstüberschätzung anheim fällt, das ist die Kür. Aber so schwierig es eigentlich auch wieder nicht, denn es gibt weit mehr als populärwissenschaftliche Kurzinfos von SHG oder Klinik Seite! Mit diesen Infos im Gepäck kann man mit wirklich auf PCa spezialisierten Ärzten auf ein ganz anderes Niveau gelangen. Viel Arbeit, selbstverständlich, und auch mit nicht erstattungsfähigen Kosten verbunden! Und experimentell allemal, aber es lohnt sich! Das ist meine feste Überzeugung. Arrangieren wir uns mit den Monstern aus der Geisterbahn.

          "Wer etwas will - der findet Wege, wer etwas nicht will - der findet Gründe" (Götz Werner)
          Kompliment LowRoad, sehr guter post. Dem ist nichts hinzuzufügen.

          Gruß Helmut

          Kommentar


            #6
            Du kannst natürlich bei einem Motorenschaden, den Werkzeugkoffer rausholen, das Computerdiagnose-Tool anschließen und dann die Hebebühne aufsuchen um anzufangen mit der Reparatur, sofern du eine Ahnung von Ottomotoren hast, oder:

            Du fährst in die Werkstatt Deines Vertrauens und läßt den Schaden von einem Profi beheben!

            Das zum Thema SElbermachen oder MAchenlassen.. (Der Patient wird NIE auf Augenhöhe mit dem Arzt agieren können, das ist Wunschdenken, das sollte ihn aber nicht davon abhalten, sich ausreichend zu informieren!)

            Prostataische Gruesse,
            WJ

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              #7
              Zitat von Wolfjanz Beitrag anzeigen
              Du kannst natürlich bei einem Motorenschaden, den Werkzeugkoffer rausholen ..., oder:

              Du fährst in die Werkstatt Deines Vertrauens und läßt den Schaden von einem Profi beheben!

              Prostataische Gruesse
              In der Tat:
              Die Biopsie macht man besser nicht selbst mithilfe des
              Inhaltes der Bastelkiste (Lochzange?), und auch die
              RPE hab ich gerne meinem Urologen überlassen, des
              ungünstigen Blickwinkels in den eigenen Unterbauch wegen.

              Aber den Entscheid über diagnostische und therapeutische
              Massnahmen lass ich mir nicht aus der Hand nehmen.
              Die Folgen tragen sich leichter, wenn man selber schuld ist.

              Doch für Manchen geht es auch anders, einfacher:
              Zitat von Reinhold2

              ... auf dem Flur vor dem Arztzimmer treffen ich einen,
              der auf die Frage: "wie hoch war ihr PSA" antwortet:
              "PSA? Nie gehört".
              Glücklicher Mann!
              Unprostatische (ist ja weg!) Grüsse aus der Geisterbahn
              Hvielemi
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                #8
                Zitat von helmut.a.g. Beitrag anzeigen
                Kompliment LowRoad, sehr guter post. Dem ist nichts hinzuzufügen.

                Gruß Helmut
                Will mich dem gerne anschließen.

                Ralf, was hat denn Uwe P. deiner Meinung nach konkret falsch gemacht, dass dich dies zu solch einem kritischen Beitrag animiert?
                Grüße
                Hartmut

                Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Hartmut,

                  lies Dir am besten Uwe Peters' PKH durch, von ihm selbst aufgezeichnet (bis auf den 6. Teil).

                  Ralf

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                    Hallo Hartmut,

                    lies Dir am besten Uwe Peters' PKH durch, von ihm selbst aufgezeichnet (bis auf den 6. Teil).

                    Ralf
                    Hallo Ralf, hab ich natürlich und kann nicht erkennen, wo er in Eigenregie falsche Therapiewege ging. War die Vakzinierung falsch, seine Ernährungsumstellung, zu spät Chemo? Was sprichst du an?
                    Grüße
                    Hartmut

                    Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Hartmut,

                      ich habe nicht geschrieben, dass Uwe falsche Therapiewege ging. Aber wenn Du zum Beispiel seine Teile 3 und 4 liest, dann erfährst Du, dass er damals nach Gutdünken Casodex nahm und wieder absetzte, dass er sich Eisen-3 injizieren ließ, dass er mit Johanna Budwigs Öl-Einweiß-Kost herumexperimentierte. Dieses mehr oder weniger planlose Herumexperimentieren als sein eigener Guru, insbesondere mit ADTn, meine ich. Nicht Wenige waren damals der Meinung, dass er damit seinen Krebs auf Hormonunabhängigkeit konditionierte. Beweisen oder widerlegen lässt sich das natürlich nicht.

                      Ralf

                      Kommentar


                        #12
                        Selbstmanagement heute lebenswichtig

                        Hallo Hartmut,

                        sicher hast du dies alles gelesen:
                        Die Biopsie war positiv, Knochen-Szintigramm (KS)
                        ohne Befund, Computer-Tomographie (CT) zeigte, dass ein Lymphknoten befallen
                        war. Zur Kontrolle schickte mich mein Urologe stationär in die Klinik, mein PSA
                        war 177, mein Operateur entschied: drei Monate Hormonblockade HB2 dann
                        Prostataentfernung. Wegen Uninformiertheit und Unwissenheit, war ich an dieser
                        Entscheidung nicht beteiligt!
                        Nach der AHB hatte ich einen PSA-Wert von 4,2 trotz
                        Hormonblockade HB2. Da die Halbwertzeit des PSA nach Prostataentfernung ohne
                        Hormonblockade 3 bis 6 Tage ist, war mir klar, dass ich Krebsmetastasen im
                        Körper habe. Nicht meine Ärzte haben mir das gesagt, sondern ich habe das selbst
                        herausfinden müssen.
                        Im Juli 1999 habe ich im Internet und nicht durch
                        meine Ärzte
                        erfahren, das die Hormonblockade nur 6 bis 10 Jahre wirkt. Dann
                        mutiert der Hormon-Abhängige Prostata-Krebs (HAPK) zu Hormon-Unempfindlichen
                        Prostata-Krebs (HUPK) und ist damit mit der Hormonblockade nicht mehr zu
                        erfassen.
                        und kommst schließlich zur Frage:

                        Hallo Ralf, hab ich natürlich und kann nicht erkennen, wo er in Eigenregie falsche Therapiewege ging. War die Vakzinierung falsch, seine Ernährungsumstellung, zu spät Chemo? Was sprichst du an?
                        ...nein, das war es nicht, was euch Betroffene heute von Uwe Peters damals unterscheidet, besser: unterschieden kann, wenn die eigene Kenntnis auf die Information von außen trifft. Meine Feststellung, dass das Selbstmanagement heute lebenswichtig ist, sollte ja nicht den Verzicht des Profis ausrufen. Die Einbindung aller Informationsquellen kann helfen, unendliches Leid zu mildern.

                        Winfried

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                          #13
                          Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                          Hallo Hartmut,

                          ich habe nicht geschrieben, dass Uwe falsche Therapiewege ging. Aber wenn Du zum Beispiel seine Teile 3 und 4 liest, dann erfährst Du, dass er damals nach Gutdünken Casodex nahm und wieder absetzte, dass er sich Eisen-3 injizieren ließ, dass er mit Johanna Budwigs Öl-Einweiß-Kost herumexperimentierte. Dieses mehr oder weniger planlose Herumexperimentieren als sein eigener Guru, insbesondere mit ADTn, meine ich. Nicht Wenige waren damals der Meinung, dass er damit seinen Krebs auf Hormonunabhängigkeit konditionierte. Beweisen oder widerlegen lässt sich das natürlich nicht.
                          Ralf
                          Hallo Ralf,
                          hmmm...So daneben oder unüberlegt finde ich das gar nicht mit seiner ADTn. Uwe P. berichtet:
                          Der PSA-Wert ist leicht gestiegen auf 16,4 (03.09.01), auf 21,3 (01.10.01) und dann auf 27,9 (29.10.01). Ich glaubte mein Testosteron habe meinen Hormonabhängigen Prostatakrebs wieder kräftig angeschoben. Ich habe also drei Wochen steigend [0,5|1|2|3/Tag] Antiandrogene (Casodex) genommen, um 1. die Wirkung von Casodex bei mir zu testen und 2. die Überproduktion Testosteron bei Spritzen-Anfang aufzufangen. Bevor ich die Spritze bekam, wurde u.a. mein PSA gemessen. Leider ist mein PSA auf 40,5 (26.11.01) gestiegen, entgegen meiner Erwartung, zu fallen.
                          Nach und trotz der Spritze war dann das PSA weiter gestiegen. Er hatte also schon im Oktober in wesentlichen Teilen einen CRPC. Dass er vor der Spritze Casodex nahm ist eigentlich Standard, dass er es steigernd von 0,5 auf 3 Tabletten pro Tag innerhalb von 3 Wochen nahm wäre aus meiner Sicht allenfalls diskussionswürdig, wenn er von 150mg-Tabletten spricht. Es gab damals glaube ich nur die 50mg-Tabletten und da können die 3 Wochen soviel Schlimmes nicht angerichtet haben. Auch das Absetzen finde ich richtig und leitliniengemäß. Ist natürlich alles spekulativ und müssen hier nicht groß diskutieren. Dass Antiandrogene bei längerer Einnahme vom Antagonisten zum Agonisten werden können wissen wir. U.a. deshalb ist es auch gut zu intermittieren. "Planloses Herumexperimentieren" sehen ich hier allerdings nicht. Der Guru hat sich durchaus im Rahmen der Schritte bewegt, die auch ein Strum o.a. erfahrene Ärzte hätten mittragen können. Ich sehe auch nicht dass er so ganz ohne ärztliche Begleitung war.

                          Sein Eisen- und Budwig-Experiment kam zu einem späteren Zeitpunkt, als der CRPC schon munter weiterprofilierte. Da darf und muß man experimentieren, wenn man meint die Chemo hinausschieben zu können. Echte Alternativen gab es ja keine.
                          Grüße
                          Hartmut

                          Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                            ...
                            Sein eigener Guru zu werden und zu sein ist hiervon die anspruchsvollste und riskanteste Forderung.
                            ...
                            Ralf
                            Vor allem die riskanteste, denke ich.

                            Ich habe zwar auch alles Mögliche an alternativen Dingen gemacht, und die AHIT hat mir mit Sicherheit extrem geholfen, aber meine Parameter - nicht unbedingt meine Therapiemethoden - waren immer schulmedizinischer und/oder "state-of-the-art"-labormedizinischer Natur.

                            "Guru" ist gefährlich - ich erinnere mich an mindestens drei Mitstreiter, die irgendwann in ihre eigenen Sphären abgedriftet sind und inzwischen nicht mehr unter uns weilen.

                            Schorschel

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