Von der Arbeitsgruppe zur Selbsthilfe bei Prostatakrebs, nämlich Philipp Maatz, PD Dr. Dr. Johannes Huber, Dr. Andreas Ihrig,
Universitätsklinikum Dresden und Heidelberg, wurde vor einiger Zeit eine Umfrage gestartet.
Nun bekam ich heute per E-Mail diesen Hinweis:
"Sehr geehrter Teilnehmer,
Sie haben damals angegeben, dass Sie gerne über den weiteren Verlauf der
Studie informiert werden möchten. Daher freuen wir uns Ihnen mitteilen
zu können, dass wir erste Umfrageergebnisse auf dem diesjährigen
„Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie“ vorstellen
(http://www.dgu-kongress.de/). Die Zusammenfassung des angenommenen
Beitrags finden Sie am Ende dieser Nachricht.
Bei der Auswertung der Studiendaten ist uns aufgefallen, dass wir eine
sehr wichtige Angabe zu erfragen vergessen haben. Dürfen wir Sie auf
diesem Wege bitten, uns Ihren PSA-Wert zu dem Zeitpunkt mitzuteilen, als
bei Ihnen die Prostatakrebserkrankung erstmals festgestellt wurde
(PSA-Wert vor der Biopsie). Dieser Wert wird auch als Anfangs-PSA oder
initiales PSA bezeichnet. Auch eine ungefähre Angabe hilft uns sehr.
Gerne können Sie uns diesen Wert als Antwort auf diese Email
(p.maatz@googlemail.com <p.maatz@googlemail.com>) schreiben und
diese Vorlage dafür nutzen:
„Mein letzter PSA-Wertes vor Feststellung der Prostatakrebserkrankung
lag bei ..,. ng/ml.“
Wir möchten uns nochmals ganz herzlich für Ihr Engagement bei unserer
Umfrage zur Prostatkrebsselbsthilfe bedanken. Partner in unserem Projekt
sind die Deutsche Krebshilfe e.V. und der Bundesverband Prostatakrebs
Selbsthilfe e.V.
Mit freundlichen Grüßen
Ihre Arbeitsgruppe zur Selbsthilfe bei Prostatakrebs
Philipp Maatz, PD Dr. Dr. Johannes Huber, Dr. Andreas Ihrig,
Universitätsklinikum Dresden und Heidelberg"
Und hier die Kurzversion des Vortrags für den Kongress der Deutschen
Gesellschaft für Urologie im Oktober in Düsseldorf:
Titel:
Online-Selbsthilfeforen verändern bei 30% der Nutzer die
Therapieentscheidung beim Prostatakarzinom hin zu mehr Radiatio und
aktiver Überwachung*
Hintergrund:
Etwa 80% der von Prostatakarzinom betroffenen Patienten nutzen das
Internet zur Informationssuche. Online-Selbsthilfeforen gewinnen dabei
an Bedeutung und ihr Einfluss auf die Therapieentscheidung ist nicht
bekannt.
Methoden:
Im größten deutschen Online-Selbsthilfeforum zum Prostatakarzinom
führten wir 2013 über 3 Monate eine Online-Umfrage durch. Wir erhoben
soziodemographische und krankheitsbezogenen Daten sowie Aspekte zur
Informationssuche. Wir berichten Mittelwerte und Standardabweichungen.
Ergebnisse:
Die Rücklaufquote betrug 36,4% (1221/3357). Von der Diagnose
Prostatakarzinom betroffen waren 1006 (82,5%), wobei wir hiervon 751
vollständige Fragebögen analysierten. Zum Befragungszeitpunkt waren 117
(15,6%) Patienten metastasiert. Aufgrund der Forumsnutzung änderten 224
(29,8%) ihre initiale Therapieentscheidung. Diese Gruppe verglichen wir
mit den übrigen Patienten (n=527): Die Änderung der Therapieentscheidung
führte zu mehr Radiatio (46% vs. 35,9% p=0,009) und mehr aktiver
Überwachung (10,7% vs. 3,6%, p<0,001). Entsprechend wurde die radikale
Prostatektomie seltener gewählt (52,2% vs 74,8%, p<0,001).
Soziodemographische und krankheitsbezogenen Daten unterschieden sich
nicht wesentlich, jedoch wünschten Patienten mit geänderter
Therapieentscheidung eine aktivere Rolle im Arzt-Patienten-Verhältnis
(p=0,003) und hatten deutlich unterschiedliche Informationsgewohnheiten
(p<0,001).
Schlussfolgerung:
Die Nutzung von Onlineforen verändert in etwa 30% die ursprüngliche
Therapieentscheidung hin zu nicht-operativen Therapieverfahren.
Von Herr Maatz bekam ich die schriftliche Zusage, die Umfrageergebnisse schon heute in diesem Forum publizieren zu dürfen.
Die Arbeitsgruppe zur Selbsthilfe bei Prostatakrebs Philipp Maatz, PD Dr. Dr. Johannes Huber, Dr. Andreas Ihrig, Universitätsklinikum Dresden und Heidelberg
würde sich über eine rege Diskussion zu den Umfrageergebnissen sehr freuen.
Gruß Harald
Universitätsklinikum Dresden und Heidelberg, wurde vor einiger Zeit eine Umfrage gestartet.
Nun bekam ich heute per E-Mail diesen Hinweis:
"Sehr geehrter Teilnehmer,
Sie haben damals angegeben, dass Sie gerne über den weiteren Verlauf der
Studie informiert werden möchten. Daher freuen wir uns Ihnen mitteilen
zu können, dass wir erste Umfrageergebnisse auf dem diesjährigen
„Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie“ vorstellen
(http://www.dgu-kongress.de/). Die Zusammenfassung des angenommenen
Beitrags finden Sie am Ende dieser Nachricht.
Bei der Auswertung der Studiendaten ist uns aufgefallen, dass wir eine
sehr wichtige Angabe zu erfragen vergessen haben. Dürfen wir Sie auf
diesem Wege bitten, uns Ihren PSA-Wert zu dem Zeitpunkt mitzuteilen, als
bei Ihnen die Prostatakrebserkrankung erstmals festgestellt wurde
(PSA-Wert vor der Biopsie). Dieser Wert wird auch als Anfangs-PSA oder
initiales PSA bezeichnet. Auch eine ungefähre Angabe hilft uns sehr.
Gerne können Sie uns diesen Wert als Antwort auf diese Email
(p.maatz@googlemail.com <p.maatz@googlemail.com>) schreiben und
diese Vorlage dafür nutzen:
„Mein letzter PSA-Wertes vor Feststellung der Prostatakrebserkrankung
lag bei ..,. ng/ml.“
Wir möchten uns nochmals ganz herzlich für Ihr Engagement bei unserer
Umfrage zur Prostatkrebsselbsthilfe bedanken. Partner in unserem Projekt
sind die Deutsche Krebshilfe e.V. und der Bundesverband Prostatakrebs
Selbsthilfe e.V.
Mit freundlichen Grüßen
Ihre Arbeitsgruppe zur Selbsthilfe bei Prostatakrebs
Philipp Maatz, PD Dr. Dr. Johannes Huber, Dr. Andreas Ihrig,
Universitätsklinikum Dresden und Heidelberg"
Und hier die Kurzversion des Vortrags für den Kongress der Deutschen
Gesellschaft für Urologie im Oktober in Düsseldorf:
Titel:
Online-Selbsthilfeforen verändern bei 30% der Nutzer die
Therapieentscheidung beim Prostatakarzinom hin zu mehr Radiatio und
aktiver Überwachung*
Hintergrund:
Etwa 80% der von Prostatakarzinom betroffenen Patienten nutzen das
Internet zur Informationssuche. Online-Selbsthilfeforen gewinnen dabei
an Bedeutung und ihr Einfluss auf die Therapieentscheidung ist nicht
bekannt.
Methoden:
Im größten deutschen Online-Selbsthilfeforum zum Prostatakarzinom
führten wir 2013 über 3 Monate eine Online-Umfrage durch. Wir erhoben
soziodemographische und krankheitsbezogenen Daten sowie Aspekte zur
Informationssuche. Wir berichten Mittelwerte und Standardabweichungen.
Ergebnisse:
Die Rücklaufquote betrug 36,4% (1221/3357). Von der Diagnose
Prostatakarzinom betroffen waren 1006 (82,5%), wobei wir hiervon 751
vollständige Fragebögen analysierten. Zum Befragungszeitpunkt waren 117
(15,6%) Patienten metastasiert. Aufgrund der Forumsnutzung änderten 224
(29,8%) ihre initiale Therapieentscheidung. Diese Gruppe verglichen wir
mit den übrigen Patienten (n=527): Die Änderung der Therapieentscheidung
führte zu mehr Radiatio (46% vs. 35,9% p=0,009) und mehr aktiver
Überwachung (10,7% vs. 3,6%, p<0,001). Entsprechend wurde die radikale
Prostatektomie seltener gewählt (52,2% vs 74,8%, p<0,001).
Soziodemographische und krankheitsbezogenen Daten unterschieden sich
nicht wesentlich, jedoch wünschten Patienten mit geänderter
Therapieentscheidung eine aktivere Rolle im Arzt-Patienten-Verhältnis
(p=0,003) und hatten deutlich unterschiedliche Informationsgewohnheiten
(p<0,001).
Schlussfolgerung:
Die Nutzung von Onlineforen verändert in etwa 30% die ursprüngliche
Therapieentscheidung hin zu nicht-operativen Therapieverfahren.
Von Herr Maatz bekam ich die schriftliche Zusage, die Umfrageergebnisse schon heute in diesem Forum publizieren zu dürfen.
Die Arbeitsgruppe zur Selbsthilfe bei Prostatakrebs Philipp Maatz, PD Dr. Dr. Johannes Huber, Dr. Andreas Ihrig, Universitätsklinikum Dresden und Heidelberg
würde sich über eine rege Diskussion zu den Umfrageergebnissen sehr freuen.
Gruß Harald
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