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Thema: PSMA-Therapien – Erfahrungsaustausch

  1. #101
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    Aus den Daten, die Sie schrittweise verbessert, was sehr erfreulich ist .Ich hoffe, Sie fühlen sich besser.

  2. #102
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    Hallo Wolfgang,

    ich drücke Dir weiterhin die Daumen. Bitte berichte über die nächsten Ergebnisse nach der Behandlung am 20.01. Die geringfügige PSA-Erhöhung kannst Du hoffentlich vernachlässigen. Schließlich ist innerhalb von lediglich 5 Tagen gemessen worden.

    Viele Grüße

    WernerE

  3. #103
    MalteR Gast
    Hallo Wolfgang,

    gibt es eine Begründung dafür, warum wurde die Dosis - und zwar erheblich - erhöht wurde?

    Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute!

    MalteR

  4. #104
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    Hallo Malte,

    ich kenne den Grund dafür nicht. Ich habe es aber auch erst zu Hause im Bericht gelesen, daher keine Nachfrage.
    Bei mir ist die Dosis jedesmal erhöht worden; bei der 1. Infusion waren es 5300 MBq, bei der 2. 5500 und bei der dritten Infusion eben 6500.

    Alles Gute und beste Grüße

    Wolfgang

  5. #105
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    Hallo, liebe Mitstreiter,

    die ersten 4 Wochen nach Radioligandentherapie Nr. 3 sind schon wieder um und ich habe untenstehend neue Werte.
    Ich bin ganz zufrieden damit, da Blutwerte u. Leberwerte im Normbereich liegen.
    Schön ist natürlich, dass der PSA-Wert wieder runtergegangen ist.
    Referenzwert Datum Datum Datum Datum Datum Datum Datum Datum Datum Datum Datum
    08.09.14
    10.09.14
    10.10.14
    05.11.14
    16.11.14
    17.11.14
    17.12.14 13.01.15 18.01.15 20.01.15 17.02.15
    1.Infusion LU177
    2.Infusion LU177
    3.Infusion LU177
    Kreatinin 0.67-1.17 mg/dl
    1.23
    1.11
    1.02
    0.99
    0.95
    1.02
    0.94
    62-106 µmol/l
    90
    87,5
    84,0
    90.0
    83.1
    Harnsäure <420 µmol/l
    377
    412
    Harnstoff <50 mg/dl
    36
    Erythrozyten 4.5-5.9 T/l
    4.81
    4.58
    4.40
    4.76
    4.72
    4.44
    4.7
    Hämatokrit 0.40-0.53 l/l
    0.43
    0.40
    0.42
    Leukozyten 3.5-9.8 G/l
    7.4
    7.5
    5.9
    7.0
    8.4
    6.3
    6.4
    Thrombozyten 140-360 G/l
    257
    252
    262
    247
    257
    248
    242
    Hämoglobin 13.5-17.5 g/dl
    14.5
    14.2
    13.2
    14.5
    14.2
    13.2
    14.4
    8.6-12.1 mmol/l
    8.2
    9.0
    8.8
    8.2
    8,9
    GOT <50 U/l
    23
    25
    17
    25
    22
    23
    26
    <0.85 µmol/s/l
    0.28
    0.42
    0.37
    0.38
    0.43
    GPT <50 U/l
    17
    18
    12
    21
    17
    17
    22
    <0.83 µmol/s/l
    0.20
    0.35
    0.29
    0.28
    0.37
    GGT <60 U/l
    20
    21
    17
    22
    22
    18
    16
    0.17-1.19 µmol/s/l
    0.29
    0.37
    0.37
    0.30
    0.27
    PSA <4 ng/ml
    49.58
    49.76
    30.21
    24.31
    20.35
    14.15
    15.06
    11.29

    Kreatinin: mg/dl x 88,4 = µmol/l
    Hämoglobin: g/dl x 0,6206 = mmol/l
    GOT: U/l x 0,016667 = µmol/s/l
    GPT: U/l x 0,016667 = µmol/s/l
    GGT: U/l x 0,016667 = µmol/s/l

    Weiterhin alles Gute für alle und beste Grüße

    Wolfgang

  6. #106
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    Hallo Mitbetroffene,
    nachdem ich vor gut 5 Wochen in Heidelberg ebenfalls mit der PSMA-Therapie angefangen habe, möchte ich dazu auch ein paar Informationen beitragen.
    Mittlerweile arbeitet man dort schon mit dem Alphastrahler Actinium 225. Die Strahlungsreichweite liegt im Bereich 1/10 von lu177 und wirkt dadurch sehr konzentriert im Bereich der Krebszelle und verschont das umliegende Gewebe besser. Auch Oberarzt Dr. Zatochwil bestätigt, daß ac225 besser wirkt wie lu177 (wie weit diese Erkenntnis aber gesichert ist, weiß ich nicht).
    Auf den ersten Blick eine ideale Sache, Nebenwirkungen wie Malte berichtet, traten nicht auf.

  7. #107
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    Die gute Nachricht!

    Zitat Zitat von PeterP Beitrag anzeigen
    Mittlerweile arbeitet man dort schon mit dem Alphastrahler Actinium 225.
    Danke Peter,
    Auf diese Nachricht wartete ich seit meinem Besuch in Heidelberg am 4. Juli 2012!

    Die Verwendung von Alpha- anstelle von Betastrahlern wurde mir schon
    damals angekündigt, scheiterte aber zunächst an Problemen mit den
    Versuchshunden, dann an Patentstreitigkeiten.
    Dr. Zechmann (mittlerweile in München) hatte damals die Anfangserfolge der
    Iod133-PSMA-Therapie als "spektakulär" bezeichnet, mir aber geraten, diese
    wegen der Nebenwirkungen ganz nach hinten zu schieben.
    Dass nun mit dem Alphastrahler die Nebenwirkungen begrenzt sind oder gar
    nicht auftreten, überrascht mich aufgrund der kurzen Strahlweite nicht,
    aber erfreut in höchstem Masse.
    Denn es ist ja seit dem PSMA-PET von 2012 meine Absicht, falls es einmal
    erforderlich würde, anstelle der Chemotherapie zuerst die PSMA-
    Radiorezeptorligandentherapie einzusetzen. Auch die kumulierte
    Verwendung mit 'Xtandi', scheint nun interessant zu werden, um den
    PSA in die Unmessbarkeit zu drängen und die seit 6 Monaten stabilen
    paraaortalen Lymph-Metastasen auch noch wegzukriegen.

    Dazu konkret noch diese Frage:
    Mit dem Iod133 wurde man eine Woche im Strahlenschutzzimmer
    eingeschlossen, was die Kapazität auf einen Patienten pro Woche
    begrenzte und die Kosten markant erhöhte.
    Gibt es so eine Quarantäne auch mit Ac225, wenn ja, wie lange?


    Bitte, lieber Peter, berichte weiter über deine Erfahrungen.
    Noch ein-, zwei Monate, und es ist Zeit, das Segelboot einzuwassern!
    Wasser ist ja schon jetzt mit Pegel 395.31 bzw 309 zur Genüge im See.


    Carpe diem!
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

  8. #108
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    Hallo Konrad u. Betroffene,
    mei Tablett hat mir vorhin wieder ein Strich durch die Rechnung gemacht. Der Folgetext war dann weg und die Anderungszeit abgelaufen...

    Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
    Es greift die Speicheldrüsen an. Man ist die ersten Wochen erst mal völlig trocken im Mund. Der Speichel soll sich scheinbar nach 2 Monaten wieder einstellen, aber eine Schädigung bleibt offensichtlich. Nach 3 Infusionen sollen die Speicheldrüsen kaputt sein.
    Was das wirklich bedeutet, merkt man erst hinterher. Der Speichel schützt und schmiert die Schleimhäute. Bleibt das aus, wird alles empfindlich, die Zunge wird rauh und brennt. Vieles brennt wie Feuer, nicht nur Alkohol, auch maches Ost, -Säfte und Gewürze. Mit jedem Bissen mußt du trinken, sonst bleibt es im Hals hängen. Ohne Speichel schmeckt mit einem Schlag alles nicht mehr so wie vorhe., Z.T. wird das Essen zur Qual, weil die Zunge entzündet ist usw. usw...
    Es erfordet also eine gewaltige Umstellung in den Essgewohnheiten und auch im Speiseplan. Unterwegs mußt du ständig etwas dabei haben zum befeuchten, sonst wird deine Aussprache zum Gelalle. Bonbons, Pfefferminz, etc. lutschen oder Kaugummi kauen funktioniert auch nicht mehr.
    Die Zahnpflege wird zum Problem, weil die schützende und reinigende Wirkung des Speichels ausbleibt. Es bilden sich Kolonien von Bakterien und die Zähne sind stark gefährdet.
    Das Sahnehäubchen zu Allem war bei mir dann noch eine Speicheldrüsen-Entzündung durch in die Öffnungen eingedrunge Bakterien. Die Schmerzen klingen jetzt nach ein paar Tagen Antibiotiga langsam ab.....
    Die nächste Infusion habe ich erst mal um einen Monat geschoben und werde diese mit lu177 machen lassen. Wenn sich der Speichelfluss wieder halbwegs normal einstellt, kann ich mir ja überlegen, ob ich die 3. Infusion wieder mit ac225 machen lasse. Aber dann auf jeden Fall mit besseren Schutzmaßnahmen. Es müsste wohl viel mehr gekühlt werden. Die einfache Eisbeutelbinde um den Kopf ist unzureichend. Vielleicht eine eigene Kühlbox mit Eis mitnehmen....
    Mein PSA ist von 127 nach 5 Wochen auf 72 gefallen. Allerdings überlagert sich da bei mir noch eine intensive B17-Therapie, die ich in den Monaten davor angefangen hatte, und den PSA-Wert bereits zum stagnieren gebracht hatte. Aber ich ich hatte wegen der Progression schon kalte Füße bekommen und konnte Heidelberg nicht mehr absagen. Zumindest hatte sich B17 aber als wirksam erwiesen und ich habe damit noch eine Anschluß- bzw. Erhaltungstherapie in der Hand.
    Ich werde natürlich weiter berichten.
    Viele Grüße,
    Peter

  9. #109
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    Emotionale Achterbahn

    Zitat Zitat von PeterP Beitrag anzeigen
    Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
    Es greift die Speicheldrüsen an.
    Mein PSA ist von 127 nach 5 Wochen auf 72 gefallen.
    Ach, Peter, das tut mir leid für dich, und auch für all jene,
    die sich, wie ich, auf deinen ersten Bericht gestürzt haben:

    Auf den ersten Blick eine ideale Sache, Nebenwirkungen [...], traten nicht auf.
    Das klang fast zu gut, um wahr zu sein.

    Eine PSA-Senkung um knapp die Hälfte in fünf Wochen
    ist ja auch nicht grad so toll, wenn man eine Verdoppelungszeit
    von rund drei Wochen zu erwarten hat, wie ich das zuletzt
    erleben musste, bevor ich 'Xtandi' bekam.
    Weil die Halbwertszeit von Ac225 10 Tage dauert, wird da nicht
    mehr viel kommen, fürchte ich, denn da verbleibt nach 5 Wochen
    nurmehr ein Zehntel der ursprünglichen Aktivität.
    Nun, deine Speicheldrüsen werdens danken!


    Möge sich deine Alternativtherapie weiterhin als wirksam erweisen
    und der Speichel bald wieder in genügender Menge fliessen!

    There is no free lunch!

    Dennoch werde ich Deine Berichte weiter mit Spannung erwarten,
    ebenso wie all die anderen zur PSMA-Radiorezeptorligandentherapie.

    Carpe diem!
    Konrad


    Hier ein Blümchen, an dem wir uns bald wieder erfreuen dürfen:

    Huflattich (aufgenommen Anfang März an den Kreidefelsen von Rügen)

  10. #110
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    Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
    Es greift die Speicheldrüsen an.
    Hallo Peter,

    auch ich beobachte die "Liganden-Scene" wie Konrad mit grossem Interesse.
    Meine Frage wäre:
    Haben die Fachleute in Heidelberg diese krassen Nebenwirkungen mit den Speicheldrüsen bisher bei jedem mit ac225 behandelten Patienten beobachtet? Weisst Du vielleicht wieviele Patienten schon mit ac225 behandelt wurden?

    Grüsse uns alles Gute!
    Klaus

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