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PSMA-Therapien – Erfahrungsaustausch

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    Hallo Mitbetroffene,
    nachdem ich vor gut 5 Wochen in Heidelberg ebenfalls mit der PSMA-Therapie angefangen habe, möchte ich dazu auch ein paar Informationen beitragen.
    Mittlerweile arbeitet man dort schon mit dem Alphastrahler Actinium 225. Die Strahlungsreichweite liegt im Bereich 1/10 von lu177 und wirkt dadurch sehr konzentriert im Bereich der Krebszelle und verschont das umliegende Gewebe besser. Auch Oberarzt Dr. Zatochwil bestätigt, daß ac225 besser wirkt wie lu177 (wie weit diese Erkenntnis aber gesichert ist, weiß ich nicht).
    Auf den ersten Blick eine ideale Sache, Nebenwirkungen wie Malte berichtet, traten nicht auf.

    Kommentar


      Die gute Nachricht!

      Zitat von PeterP Beitrag anzeigen
      Mittlerweile arbeitet man dort schon mit dem Alphastrahler Actinium 225.
      Danke Peter,
      Auf diese Nachricht wartete ich seit meinem Besuch in Heidelberg am 4. Juli 2012!

      Die Verwendung von Alpha- anstelle von Betastrahlern wurde mir schon
      damals angekündigt, scheiterte aber zunächst an Problemen mit den
      Versuchshunden, dann an Patentstreitigkeiten.
      Dr. Zechmann (mittlerweile in München) hatte damals die Anfangserfolge der
      Iod133-PSMA-Therapie als "spektakulär" bezeichnet, mir aber geraten, diese
      wegen der Nebenwirkungen ganz nach hinten zu schieben.
      Dass nun mit dem Alphastrahler die Nebenwirkungen begrenzt sind oder gar
      nicht auftreten, überrascht mich aufgrund der kurzen Strahlweite nicht,
      aber erfreut in höchstem Masse.
      Denn es ist ja seit dem PSMA-PET von 2012 meine Absicht, falls es einmal
      erforderlich würde, anstelle der Chemotherapie zuerst die PSMA-
      Radiorezeptorligandentherapie einzusetzen. Auch die kumulierte
      Verwendung mit 'Xtandi', scheint nun interessant zu werden, um den
      PSA in die Unmessbarkeit zu drängen und die seit 6 Monaten stabilen
      paraaortalen Lymph-Metastasen auch noch wegzukriegen.

      Dazu konkret noch diese Frage:
      Mit dem Iod133 wurde man eine Woche im Strahlenschutzzimmer
      eingeschlossen, was die Kapazität auf einen Patienten pro Woche
      begrenzte und die Kosten markant erhöhte.
      Gibt es so eine Quarantäne auch mit Ac225, wenn ja, wie lange?


      Bitte, lieber Peter, berichte weiter über deine Erfahrungen.
      Noch ein-, zwei Monate, und es ist Zeit, das Segelboot einzuwassern!
      Wasser ist ja schon jetzt mit Pegel 395.31 bzw 309 zur Genüge im See.


      Carpe diem!
      Konrad
      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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        Hallo Konrad u. Betroffene,
        mei Tablett hat mir vorhin wieder ein Strich durch die Rechnung gemacht. Der Folgetext war dann weg und die Anderungszeit abgelaufen...

        Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
        Es greift die Speicheldrüsen an. Man ist die ersten Wochen erst mal völlig trocken im Mund. Der Speichel soll sich scheinbar nach 2 Monaten wieder einstellen, aber eine Schädigung bleibt offensichtlich. Nach 3 Infusionen sollen die Speicheldrüsen kaputt sein.
        Was das wirklich bedeutet, merkt man erst hinterher. Der Speichel schützt und schmiert die Schleimhäute. Bleibt das aus, wird alles empfindlich, die Zunge wird rauh und brennt. Vieles brennt wie Feuer, nicht nur Alkohol, auch maches Ost, -Säfte und Gewürze. Mit jedem Bissen mußt du trinken, sonst bleibt es im Hals hängen. Ohne Speichel schmeckt mit einem Schlag alles nicht mehr so wie vorhe., Z.T. wird das Essen zur Qual, weil die Zunge entzündet ist usw. usw...
        Es erfordet also eine gewaltige Umstellung in den Essgewohnheiten und auch im Speiseplan. Unterwegs mußt du ständig etwas dabei haben zum befeuchten, sonst wird deine Aussprache zum Gelalle. Bonbons, Pfefferminz, etc. lutschen oder Kaugummi kauen funktioniert auch nicht mehr.
        Die Zahnpflege wird zum Problem, weil die schützende und reinigende Wirkung des Speichels ausbleibt. Es bilden sich Kolonien von Bakterien und die Zähne sind stark gefährdet.
        Das Sahnehäubchen zu Allem war bei mir dann noch eine Speicheldrüsen-Entzündung durch in die Öffnungen eingedrunge Bakterien. Die Schmerzen klingen jetzt nach ein paar Tagen Antibiotiga langsam ab.....
        Die nächste Infusion habe ich erst mal um einen Monat geschoben und werde diese mit lu177 machen lassen. Wenn sich der Speichelfluss wieder halbwegs normal einstellt, kann ich mir ja überlegen, ob ich die 3. Infusion wieder mit ac225 machen lasse. Aber dann auf jeden Fall mit besseren Schutzmaßnahmen. Es müsste wohl viel mehr gekühlt werden. Die einfache Eisbeutelbinde um den Kopf ist unzureichend. Vielleicht eine eigene Kühlbox mit Eis mitnehmen....
        Mein PSA ist von 127 nach 5 Wochen auf 72 gefallen. Allerdings überlagert sich da bei mir noch eine intensive B17-Therapie, die ich in den Monaten davor angefangen hatte, und den PSA-Wert bereits zum stagnieren gebracht hatte. Aber ich ich hatte wegen der Progression schon kalte Füße bekommen und konnte Heidelberg nicht mehr absagen. Zumindest hatte sich B17 aber als wirksam erwiesen und ich habe damit noch eine Anschluß- bzw. Erhaltungstherapie in der Hand.
        Ich werde natürlich weiter berichten.
        Viele Grüße,
        Peter

        Kommentar


          Emotionale Achterbahn

          Zitat von PeterP Beitrag anzeigen
          Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
          Es greift die Speicheldrüsen an.
          Mein PSA ist von 127 nach 5 Wochen auf 72 gefallen.
          Ach, Peter, das tut mir leid für dich, und auch für all jene,
          die sich, wie ich, auf deinen ersten Bericht gestürzt haben:

          Auf den ersten Blick eine ideale Sache, Nebenwirkungen [...], traten nicht auf.
          Das klang fast zu gut, um wahr zu sein.

          Eine PSA-Senkung um knapp die Hälfte in fünf Wochen
          ist ja auch nicht grad so toll, wenn man eine Verdoppelungszeit
          von rund drei Wochen zu erwarten hat, wie ich das zuletzt
          erleben musste, bevor ich 'Xtandi' bekam.
          Weil die Halbwertszeit von Ac225 10 Tage dauert, wird da nicht
          mehr viel kommen, fürchte ich, denn da verbleibt nach 5 Wochen
          nurmehr ein Zehntel der ursprünglichen Aktivität.
          Nun, deine Speicheldrüsen werdens danken!


          Möge sich deine Alternativtherapie weiterhin als wirksam erweisen
          und der Speichel bald wieder in genügender Menge fliessen!

          There is no free lunch!

          Dennoch werde ich Deine Berichte weiter mit Spannung erwarten,
          ebenso wie all die anderen zur PSMA-Radiorezeptorligandentherapie.

          Carpe diem!
          Konrad


          Hier ein Blümchen, an dem wir uns bald wieder erfreuen dürfen:

          Huflattich (aufgenommen Anfang März an den Kreidefelsen von Rügen)
          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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            Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
            Es greift die Speicheldrüsen an.
            Hallo Peter,

            auch ich beobachte die "Liganden-Scene" wie Konrad mit grossem Interesse.
            Meine Frage wäre:
            Haben die Fachleute in Heidelberg diese krassen Nebenwirkungen mit den Speicheldrüsen bisher bei jedem mit ac225 behandelten Patienten beobachtet? Weisst Du vielleicht wieviele Patienten schon mit ac225 behandelt wurden?

            Grüsse uns alles Gute!
            Klaus
            -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
            Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

            Kommentar


              Zitat von Klaus (A) Beitrag anzeigen
              Haben die Fachleute in Heidelberg diese krassen Nebenwirkungen
              mit den Speicheldrüsen bisher bei jedem mit ac225 behandelten
              Patienten beobachtet?
              Mir wurden 2012 schon für die Therapie mit Iod-133 Nebenwirkungen
              auf die Speicheldrüsen angekündigt, und das Problem verschärft sich
              wohl mit Ac225, weil die Strahlung nicht nach ausserhalb der
              Drüsen verloren geht, sondern eben gerade genau dort bleibt, wo
              die Anreicherung stattfindet. In der Metastase ein Segen, in der
              Speicheldrüse wenig wünschenswert. Kein Wunder, wenn man die
              dicken Ga68-PSMA-Anreicherungen in meinen Speicheldrüsen sieht:



              Da stellt sich schon die Frage, was man während der Infusions-
              und Bindungsphase mehr tun könnte, als mit einem Eisbeutel
              die Durchblutung der Speicheldrüsen zu vermindern ...

              Carpe diem!
              Konrad
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
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              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                Zitat von PeterP Beitrag anzeigen
                Hallo Konrad u. Betroffene,

                Mit dem ac225 ist leider auch ein dicker Wermutstropfen verbunden:
                Es greift die Speicheldrüsen an. Man ist die ersten Wochen erst mal völlig trocken im Mund. Der Speichel soll sich scheinbar nach 2 Monaten wieder einstellen, aber eine Schädigung bleibt offensichtlich. Nach 3 Infusionen sollen die Speicheldrüsen kaputt sein.

                Viele Grüße,
                Peter
                Lieber Peter,

                ich bin traurig, dass es Dich mit der Nebenwirkung so getroffen hat! Wir wissen zwar, dass wir den Teufel mit dem Belzebub versuchen auszutreiben, aber das ist wirklich heftig. Da muss man es sich dreimal überlegen, ob man diese Therapie machen möchte.

                Ich wünsche Dir baldige Besserung der Sympthome.

                Herzliche Grüße

                Malte

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                  Hallo Malte, Klaus u. Konrad,
                  danke für die Anteilnahme. Ein Medikament, daß den Speichelfluß anregt, ist Salagen. Das nehme ich seit 3 Tagen. Ich denke, das wird auch wieder. Dr. Kratochwil hatte mich im Vorgespräch auf die Dinge auch ehrlich hingewiesen und es war letzlich meine eigene Entscheidung. Ich war allerdings auch in eine dramatische Situation geraten. Meine Beinnerven wurden von den Metastasenschwellungen im Steißbereich immer mehr abgedrückt. Ich mußte schon mit Krücke laufen und hatte auch starke Schmerzen. Das hat sich jetzt alles gottlob schon wieder normalisiert, dafür bin ich auf der anderen Seite auch sehr froh.
                  Mit dem PSA-Abfall sollte man wohl etwas Geduld haben. Der Abfall kann einige Zeit dauern.

                  Ac225 ist relativ neu und ich denke, daß die Spezialisten über kurz oder auch etwas länger Mittel und Wege finden werden, die Speicheldrüsen zu schützen. Wie oft es schon angewendet wurde, hatte ich noch nicht gefragt, werde es bei der nächsten Gelegenheit nachholen.
                  Ich habe sogar schon von einem Medikament gelesen, daß gesunde Zellen vor Strahlenschäden schützt, während Krebszellen nicht das Enzym für die Aufnahme besitzen. Das wurde bei normalen Bestrahlungen eingesetzt. Ich muß das aber erst wieder finden.
                  Viele Grüße,
                  Peter

                  Kommentar


                    Lieber Peter,

                    Ich war allerdings auch in eine dramatische Situation geraten. Meine Beinnerven wurden von den Metastasenschwellungen im Steißbereich immer mehr abgedrückt. Ich mußte schon mit Krücke laufen und hatte auch starke Schmerzen. Das hat sich jetzt alles gottlob schon wieder normalisiert, dafür bin ich auf der anderen Seite auch sehr froh.
                    Diese dramatische Entwicklung von dir, ist uns auch im Verein verborgen geblieben, was ich sehr bedaure.
                    Du hast dich für ac 225 entschieden. Auch ein Alpha Strahler wie Xofigo ( Ra 223 ) Wir sollten uns unbedingt über die NW austauschen, denn nunmehr hat Malte Lutetium 177, ich den 2. Zyklus Alpharadin ( Xofigo ) und du ac 225 hinter dir.

                    Aber auch die unterschiedlichen Ansätze passgenau auf das Anforderungsprofil ist diskussionswürdig.
                    Eine große Tumorlastsenkung hatten Malte und ich mit der Mg FUS ( hoch focusierter Ultraschall HIFU ) auf die Knochenmetastasen. Also lokal auf die Hot Spots.
                    Systemisch dann selektiv weiter mit obigen Radiopharmakons.
                    Nach meinem 3. Zyklus sollten wir das sehr eingehend entweder hier im Forum oder im Verein diskutieren, damit auch andere einen evtl. Nutzen daraus ziehen können.

                    Dir wünsche ich von Herzen, dass sich der/die Lymphknoten verkleinert (n) und die Wege wieder frei werden.

                    Gruss
                    Hans-J.
                    Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

                    Kommentar


                      @Moin Forum

                      Bitte - hier - lesen.

                      "Zwischem dem Elend und dem Glück gähnt eine tiefe Kluft. Die Hoffnung schlägt darüber die Brücke, aber sie hängt in der Luft"
                      (Heinrich Leuthold)

                      Gruß Harald

                      Kommentar


                        Guten Morgen fleissiger Harald,
                        @all

                        dein Link zu Münster ist ja ganz OK und auch viele zusätzliche Erkenntnisse werden dargelegt.
                        Nur in Bezug der Therapien werden Alpha und Beta Strahler in einen Topf geworfen und auch in einem Satz erfasst. Vielleicht für die meisten Leser nicht von Belang, nur für den Betroffenen nicht.

                        Vielleicht ist hier bei den Onkologen noch verwertbares herauszulesen - ab Seite 492 ff. Achtet auf die Kopfspalten der Kriterien, Wirkungsweise, Halbwertzeit usw.

                        Weiter unten ist die Wirkungsweise und die NW fast aller gängigen, derzeitigen Therapiemöglichkeiten ausgewiesen.


                        Gruss
                        Hans-J.
                        Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                          Hallo Freunde,

                          nach gezielter Anfrage bei einem hiesigen Prof. der Nuklearmedizin erhielt ich heute die folgende interessante Antwort:

                          " bei Actinium PSMA rate ich zur Vorsicht. Dieses Isotop hat zwar eine kurze Reichweite, bei radioaktiven Zerfall werden jedoch Tochternuklide freigesetzt, die nicht mehr an das PSMA gebunden sind und potentiell toxisch sind. Hier würde ich die ersten harten Daten abwarten, die sich mit Langzeitwirkungungen beschäftigen. Diese Vorsicht ist klar im Interesse der Patienten! Meine Vorsicht rührt auch aus meiner Erfahrung mit Actinium in Tierversuchen, die ich im Rahmen eines Programmes der Deutschen Forschungsgemeinschaft durchgeführt habe."

                          Klaus
                          -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                          Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

                          Kommentar


                            Hallo Hans-Jürgen,

                            warum wohl steht nach dem Öffnen meines Links "225Ac ist auch möglich" ??


                            Es fehlen wohl die von Klaus inzwischen erwähnten Erfahrungen mit Langzeitwirkungen. Da kann man nur hoffen, dass in absehbarer Zeit , ein radioaktives Nuklid aus dem Hut gezaubert wird, das besser verträglich ist.

                            „Wir müssen unbedingt Raum für Zweifel lassen, sonst gibt es keinen Fortschritt, kein Dazulernen. Man kann nichts Neues herausfinden, wenn man nicht vorher eine Frage stellt. Und um zu fragen, bedarf es des Zweifelns.“
                            (Richard P. Feynman)

                            Gruß Harald

                            Kommentar


                              Lieber Peter,

                              genauso wie Klaus habe ich gestern Abend noch lange über das 225Ac recherchiert. Dabei bin ich auf eine Doktorarbeit gestoßen, die die von Klaus aufgezeigten Probleme deutlich darstellt. Anbei der Link: http://edoc.ub.uni-muenchen.de/10917/1/Pfost_Birgit.pdf Seite 33

                              Alles Gute für Dich!

                              Malte


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                                Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
                                Da kann man nur hoffen, dass in absehbarer Zeit , ein radioaktives Nuklid aus dem Hut gezaubert wird, das besser verträglich ist.
                                Das Problem ist weniger das Radionuklid, als der PSMA-Ligand,
                                der nicht nur an PCa-Zellen bindet, sondern sich auch in anderen
                                Organen, z.B. Knochenmark, Speicheldrüsen und Nieren anreichert
                                und damit dem Radionuklid erlaubt, dort Schaden anzurichten.

                                Es braucht also spezifischere Liganden, ODER den aktiven Schutz
                                gefährdeter Organe vor der Anreicherung. Man vergleiche das
                                schwache Leuchten der Metastasen mit dem kräftigen Leuchten
                                der Speicheldrüsen in meinem obenstehenden Ga68-PSMA-PET-Bild.
                                Da wird deutlich, dass die gegenwärtige Anreicherung noch nicht
                                genügend spezifisch ist. Die daraus folgenden Nebenwirkungen,
                                die Peter erlitt, sind nicht Folge einer Streuwirkung, sondern
                                einer zwar spezifischen, aber ungewollten Anreicherung.

                                Ein anderes Radionuklid, etwa 133-Wismut (Bi), ändert am dieser
                                Fehlanreicherung in den Speicheldrüsen oder auch den Nieren nichts.


                                Carpe diem!
                                Konrad
                                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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