PSMA-Therapien – Erfahrungsaustausch

[Hvielemi]

Das, lieber Wolfgang, ist spektakulär!
Es ist ja nicht nur die beachtliche Senkung des PSA-Werte, sondern darüber
hinaus die vermiedene Steigerung des PSA während derselben Zeit weit in
die Hunderte, wenn Du die Therapie nicht gehabt hättest. Dein PSA liegt
nun also bei vielleicht einem % dessen, was er ohne die Lu177-Therapie wäre.

Darf ich dich nach den Nebenwirkungen fragen, insbesondere, wie es sich
mit den Speicheldrüsen und dem Wohlbefinden verhält?

Carpe diem!
Konrad

[WernerE]

Glückwunsch Wolfgang,

zumindest für Dich ist das offensichtlich die optimale Therapie.

Auf dass es so weitergeht.

WernerE

[Fuchs55]

@Konrad:

Lieber Konrad, wie es auch bei Dir der Fall war, konnte man auf den Bildern die angereicherten Speicheldrüsen sehr gut erkennen.
Trotzdem hatte und habe ich bis heute keine Probleme damit; vielleicht auch deshalb, weil ich jedesmal ab Infusion und dann bis 3 Tage danach getrunken habe wie ein alter Ochse(tlw. zw. 4-5l täglich), so dass die Reste des LU-177 möglichst schnell ausgeschwemmt werden.
Mein Wohlbefinden hält sich in Grenzen, weil ich mich häufig total müde und kaputt fühle.

@ Werner:
Danke für den "frommen" Wunsch!

Allen ein schönes Wochende und zukünftig viel Glück

Wolfgang

[MalteR]

Bericht über das letzte Restaging am 29. + 30.06.15 in Bad Berka:

Vorneweg: die vierte Behandlung habe ich nicht erhalten, da zu wenig PSMA Rezeptoren vorhanden bzw. nicht genügend Uptake.

Grundsätzlich sind die PSMA affinen Metastasen regredient, sagt man. Die schlechte Nachricht ist, dass ich auch Metastasen habe, die nicht PSMA exprimieren. Diese Metastasen sind progredient, was sich am steigenden PSA ablesen läßt: von 41,73 am 04.06. auf 50,06 am 29.06 gestiegen. Das erste Mal seit März 2014 leuchten auch wieder zwei altbekannte Knochenmetastasen. Das nächste Restaging wird Mitte Oktober sein.

Für die regredienten Metas könnte ich aber auch eine andere Schlußfolgerung ziehen: Auch hier ist das Uptake nicht so groß, weil die Metas regredient sind, sondern sie nehmen weniger auf, weil nicht genügend Rezeptoren vorhanden sind. Warum sind zuwenig Rezeptoren vorhanden? Weil ich einen zu niedrigen HB habe (zuletzt 8,5). Ein höherer HB bedeutet lt. Prof. Baum auch eine bessere PSMA-Rezeptorendichte.

Die Empfehlung von Prof. Baum lautet: Den HB wenigstens auf 11 halten (das bedeutet regelmäßig Infusion von Erythrozytenkonzentrat) und beginnen mit Zytiga und Dexamethason. Das werde ich nun wohl auch machen.

MalteR

[WernerE]

Hallo Malte,

das ist bedauerlich. Aber uns wird einmal mehr aufgezeigt, dass bei einigen Menschen eine Behandlung zu einem durchschlagenden Erfolg führt und die gleiche bei einem anderen kaum anschlägt. Ich hoffe, dass Du die auf Dich zugeschnittene Rezeptur auch noch erhalten wirst.

Viele Glück

WernerE

[Urologe]

Ich würde auch über eine Chemotherapie nachdenken.
Und evtl. zuvor im MAINTRAC die diversen Chemotherapeutika testen lassen.
Vielleicht gibt es noch andere sinnvolle Medikamente ...

Ich habe mal einen Auszug der MAINTRAC-Möglichkeiten angefügt:

MAINTRAC Zellzahlbestimmung CETC (circulating epithelial tumor cells)
Erfolgskontrolle unter Therapie (Verlaufskurve)
Laborpreis
MAINTRAC Wirkstofftestung („Chemosensitivität“)
Wirkstoff
Docetaxel
Paclitaxel
Cyclophosphamid
Epirubicin
5-Fluoruracil
Doxorubicin
Gemcitabine
Vinorelbin
Cisplatin
Carboplatin
Wirkstoff
Curcuma
Artesunat
Vitamin C
Helixor A; M; P
DCA (Dichloracetat)
Amanita phalloides
Sulforaphan
Hypericin
Graviola
Iscador M; Q; U; P
Laborpreis: 1x Zellzählung € 165,14 zuzüglich
€ 299,14 je zu testendes Medikament.
Getestet werden können alle zytotoxischen Substanzen. Bei nicht aufgeführten Wirkstoffen bitten wir vor Beauftragung um telefonische Rücksprache.
Kombinationen (keine Einzelmessung) werden als ein Wirkstoff abgerechnet. Bitte vermerken.
Oxaliplatin
H ER2/neu- Amplifikation (FISH) € 202,79
Androgenrezeptor (AR) € 175,74
EGFR- Amplifikation (FISH)
Progesteronrezeptor (PR) € 202,79
Wachstumsfraktion (Ki67) € 175,74
Apoptose-Nachweis – beginnender Zelltod (TUNEL) € 219,44
Epidermaler Wachstumsfaktor (EGFR) € 175,74
Östrogenrezeptor (ER) € 175,74
Stammzellfaktor-Rezeptor (c-Kit) € 175,74
PSA (Prostataspezifisches Antigen) € 175,74
Vascular Endothelial Growth Factor Receptor 2 (VEGFR2) € 175,74
PSMA (Prostataspezifisches Membranantigen) € 175,74
Insulin-like Growth Factor 1 Receptor (IGF1R) bei HER2/neu-Resistenz € 175,74
B7-H3 ( Oberflächenantigen CD 276) € 175,74

[LowRoad]

...leuchten auch wieder zwei altbekannte Knochenmetastasen...

Hallo Malte,
vielen Dank für deinen Bericht – du bist der einzig verbliebene Bundesnetzwerker, der hier noch aktiv über seinen Werdegang berichtet.

Was ich nicht verstehe, ist, das irgendwelche alte Knochenmetastasen wieder leuchten?! Sind diese PSMA positiv? Dann könnte der PSA Anstieg doch auch daher kommen?

Das ein PSMA gebundenes Radiopharmakon nicht ewig wirksam ist, liegt in der Eigenschaft des Krebses begründet, sich immer wieder Auswege aus für ihn bedrohlichen Situationen zu schaffen. Spannend ist, was für Zellen mit welchen Eigenschaften nach Lu177 Therapie zurückbleiben, wie kann man diese jetzt bildgebend darstellen und wie gezielt behandeln? Das ist alles Neuland und deshalb extrem wichtig über frühzeitige Erfahrungen Betroffener zu verfügen, daher nochmals Dank für deine dauerhafte Bereitschaft uns zu informieren!

Viel Glück nun mit Abiraterone + Dexamethasone.

[Harald_1933]

einzig verbliebene Bundesnetzwerker, der hier noch aktiv über seinen Werdegang berichtet.

Lieber Andi,

hab Dank für Deine Meinungsbildung resp. indirekte Rückfrage. In der Tat ist es bedauerlich, das sich die weiterhin noch aktiven Bundesnetzwerker hier nicht mehr einbringen. Nach einem vor längerer Zeit zu lesendem Beitrag in dieser Forumsecke wäre das Bundesnetzwerk selbst noch nicht so aufgestellt, dass man dort fündig werden könnte, wenn es um Rückfragen zu einzelnen Forumsmitgliedern, die dort aktiv sind, ginge. Nun denn, wir beschränken uns einfach auf das, was aktualisierten Forums-Profilen bzw. unter www.myprostate.eu, sofern dort etwas hinterlegt wurde, zu entnehmen ist.

Alles Gute, lieber Andi, bei Deinen eigenen Bemühungen, dem PCa noch für ganz lange Zeit ein Schnippchen zu schlagen.

"Ich glaube die Ungeduld, mit der man seinem Ziel zueilt, ist die Klippe, an der gerade oft die besten Menschen scheitern"
(Friedrich Hölderlin)

Herzliche Grüße

Harald

[Heribert]

Lieber Urologe fs,

Ich würde auch über eine Chemotherapie nachdenken.
Und evtl. zuvor im MAINTRAC die diversen Chemotherapeutika testen lassen.
Vielleicht gibt es noch andere sinnvolle Medikamente ...

welche Rolle spielt bei solchen Betrachtungen/Untersuchungen das Erythropoetin? Ist das Körpereigene EPO erhöht oder erniedrigt?
Inwieweit würde eine Substitution die Ery-Produktion beeinflussen?

Gruß Heribert

[MalteR]

Nach einem vor längerer Zeit zu lesendem Beitrag in dieser Forumsecke wäre das Bundesnetzwerk selbst noch nicht so aufgestellt, dass man dort fündig werden könnte, wenn es um Rückfragen zu einzelnen Forumsmitgliedern, die dort aktiv sind, ginge.
Harald

Lieber Harald,

schaue einfach bei http://www.bnfpk.de/ rein. Es ist zwar noch nicht perfekt, aber Du wirst schon einiges finden.
Nur ist diese Seite nicht nicht so aufgebaut, dass hier die Historie der Mitglieder hinterlegt ist. Das wäre doppelt gemoppelt, denn es gibt ja das Forum und myprostate.eu.


@ Andi

Danke für Deine Hinweise und guten Wünsche!

Herzliche Grüße

Malte

[Harald_1933]

Lieber Malte,

vielen Dank, dass Du Dich noch mal geräuspert hast, nachdem wegen Deiner Ablehnung zu Chemotherapie und einer fehlenden Begründung dazu irgendwie der Faden zwischen uns abgerissen schien. Die von Dir eingestellte Web-Seite bietet doch inzwischen schon Etliches an Informationen zu Genetik/Epigenetik, zu Therapien und zu Biologischen Grundprozessen. Ich freue mich für Dich als Schatzmeister, dass es doch gut voran geht. Meine guten Wünsche, auch was Deine aktuelle Therapie bzw. die nun geplante anbetrifft, begleiten Dich.

"Wer sich auf das Schlimmste gefasst macht, überwindet die Angst davor und kann wieder klar denken"
(Andrew Carnegie)

Herzliche Grüße

Harald

[LowRoad]

Danke Harald
für die guten Wünsche! Das Schicksal hat es bisher gut mit mir gemeint, und ich werde nichts unversucht lassen, es davon zu überzeugen mir weiterhin gewogen zu bleiben. Selbstverständlich weiß ich aber, dass man mit Knochenmetastasen einen nicht zu gewinnenden Kampf führt – das ängstigt mich nicht, denn:

"Life is not measured by the number of breaths you take; It is measured by the the number of moments that take your breath away"

In diesem Sinne werde ich mich am Wochenende mal bei den Flying Legends in Duxford umschauen – freu mich wie Bolle!

[uwes2403]

Ganz beeindruckend - was fliegst Du ? :-)

Viel Spass....

Uwe

[Harald_1933]

Lieber Andi,

in der Tat Atem beraubend. Zunächst habe ich mich als Unwissender kundig gemacht, wo Duxford liegt, nämlich - hier - und zur Veranstaltung - hier - wollte ich auch mehr erfahren. Ich wünsche Dir gute Anreise und gehe mal davon aus, dass Du ein Fahrrad für die letzte Teilstrecke nutzen wirst.

Ja, über den Wolken muss die Freiheit wohl grenzenlos sein.

"Die Grenze der Freiheit bestimmten die Anrainer"
(Stanislaw Jerzy Lec)

Herzliche Grüße

Harald

[LowRoad]

- was fliegst Du ?

Uwe,
ich bin Gast im Harfenflieger vom Hahn nach Stansted - ansonsten Fußgänger.

Habe zwar eine sehr lange Modellflugkarriere hinter mir, aber zu einer eigenen Fluglizenz habe ich mich bisher nicht durchringen können. Knackpunkt hierbei wäre natürlich das ‘Medical‘, was zumindest aber für den UL Bereich wohl machbar erscheint. Irgendwie habe ich mein Herz an die Chopper (Helicopter) verloren. Leider gibt es in Deutschland noch keinen UL-Heli Klasse, anders als in Frankreich oder Italien. In USA gibt es sogar eine Micolight Klasse für Helis, da brauchst du nur 8 Trainingsstunden, das war‘s - Seufz!

Äh, ich glaube, wir kommen vom Thema ab!