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Thema: Nun brauche ich auch Hilfe

  1. #1
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    Nun brauche ich auch Hilfe

    Hallo, liebe Mitglieder des Forums. Ich wurde letztes Jahr im Februar mittels Da Vinci operiert (RPE). Ohne familiäre Vorbelastung würde im Alter von 41 Jahren PCa diagnostiziert. Gleason 3+3 in 40% des linken Lappens. Ergebnis der OP war lt. Operateur ein klarer R0, lt. Pathologe R1. Staging war T2a, N0, M0, allerdings mit Befall der Perineuralscheiden. Die 12 entnommenen Lymphknoten zeigten keinen Befall. Der PSA war nach der OP bis jetzt in den nicht messbaren Bereich (<0,07, hatte mich mit dem Uro darauf geeinigt) gefallen. Heute dann der Schock, PSA ist auf 0,12...Mein Urologe ist der Meinung, dass wir mit der Messung wieder 3 Monate warten sollten, um das Ergebnis zu manifestieren.
    Meine Fragen: was haltet ihr davon? Kann mir jemand eine Strahlenklinik, am liebsten in der Nähe oder in Köln empfehlen? IMRT oder RT?

    Vorab schon mal vielen Dank für die Hilfe...bin zur Zeit ein wenig verzweifelt, da eigentlich alles im grünen Bereich war...(s. Myprostate.eu)

  2. #2
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    Hallo Buschreiter

    Deine Verzweiflung ist verständlich.

    Ich würde der Aussage des Pathologen zum Resektionsstatus mehr Glauben schenken, da der dies unter dem Mikroskop natürlich besser erkennen kann. Dies würde auch den Anstieg erklären.

    Ich würde nicht -3- Monate warten wollen, sondern würde in genau -4- Wochen, bei sich manifestierendem Anstieg dann erneut in -4- Wochen messen lassen.

    Allerdings würde ich heute erst dann mit der Bestrahlung beginnen, wenn tatsächlich eindeutig der Weg in Richtung Rezidiv weist, dass bedeutet über 0,2 ng/ml. Eine frühere Intervention könnte auch eine unnötige Übertherapie bedeuten, da in einigen Fällen der Anstieg sich nicht weiter fortsetzt.

    Es ist natürlich vollkommen richtig, dass Du Dich innerlich mit dem "worsed Case", nämlich der Salvage-Bestrahlung beschäftigst, denn es ist immer nützlich der Zeit etwas voraus zu sein.

    Bleib´stark

    Reinhard

  3. #3
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    Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Mein Uro muss noch klären, ob das überhaupt die richtigen Werte sind. Evtl. ist vom Labor was verwechselt worden...die Hoffnung stirbt zuletzt...

  4. #4
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    Vollig richtig !

    Der Kreis jener, bei denen sich eine Messung als Fehlalarm herausgestellt hat, ist nicht gerade klein.

    Mein Wert liegt übrigens auch bei 0,12 ng/ml (März 2014 gemessen, -9- Monate zuvor bei 0,08 ng/ml, weitere -4- Monate zuvor bei 0,1 ng/ml.

    Bis heute weiss ich nicht genau, wohin die Reise eigentlich geht...und so wird´s vermutlich auch weiter gehen; nach nunmehr -9- Jahren und -3- Tagen nach meiner RPE............

    Für Spannung ist weiter gesorgt !

  5. #5
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    Hallo Buschreiter,

    ich kann mich den Worten von R. Spertel nur anschließen. In Deinem Fall würde ich auch nach 4 Wochen messen lassen. Hier ist es ganz wichtig, den Zeitpunkt der Strahlentherapie nicht zu verschlafen. Wenn Du Glück hast, hilft die Dir ja. Aber warte natürlich das entgültige Ergebnis ab. Warum soll man nicht mal (großes) Glück haben...

    Gruß
    WernerE

  6. #6
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    Zitat Zitat von buschreiter Beitrag anzeigen
    Hallo, liebe Mitglieder des Forums. Ich wurde letztes Jahr im Februar mittels Da Vinci operiert (RPE). Ohne familiäre Vorbelastung würde im Alter von 41 Jahren PCa diagnostiziert. Gleason 3+3 in 40% des linken Lappens. Ergebnis der OP war lt. Operateur ein klarer R0, lt. Pathologe R1. Staging war T2a, N0, M0, allerdings mit Befall der Perineuralscheiden. Die 12 entnommenen Lymphknoten zeigten keinen Befall. Der PSA war nach der OP bis jetzt in den nicht messbaren Bereich (<0,07, hatte mich mit dem Uro darauf geeinigt) gefallen. Heute dann der Schock, PSA ist auf 0,12...Mein Urologe ist der Meinung, dass wir mit der Messung wieder 3 Monate warten sollten, um das Ergebnis zu manifestieren.
    Meine Fragen: was haltet ihr davon? Kann mir jemand eine Strahlenklinik, am liebsten in der Nähe oder in Köln empfehlen? IMRT oder RT?

    Vorab schon mal vielen Dank für die Hilfe...bin zur Zeit ein wenig verzweifelt, da eigentlich alles im grünen Bereich war...(s. Myprostate.eu)
    Als erstes würde ich einmal den Gleason-Score anzweifeln!
    Gleason 3+3, 40% Tumor, Neuralscheideninvasion (hohes Risiko für positive Lymphknoten)
    passen EINFACH NICHT ZUSAMMEN.

    Bevor eine weitere - möglicher Weise ebenfalls nicht heilende - Therapie gemacht wird
    sollte zunächst die Krankheit besser klassifiziert werden.

    1. Zweitgutachten des OP-Präparates bei Prof. Bonkhoff, Berlin. Mit zusätzlichen Tumormarkern für second-line-Therapien
    2. bei weiterem PSA-Anstieg eine Ga68-PSMA-PET/CT zur Tumorsuche
    3. Bestrahlung nur wenn eindeutig ein LOKALREZIDIV herauskommt
    4. bei positiven (Rest-)Lymphknoten erst eine Salvage-Nachlymphadenektomie erwägen und DANACH bestrahlen

    Sie sind einfach zu jung, um in die 08/15 Leitlinienschiene für 75-80jährige "gestopft" zu werden!
    Hier ist viel Fingerspitzengefühl und Know-hoe gefragt aus meiner Sicht
    ----------------------------------------------------------
    Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
    sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
    wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
    vor Ort ersetzen

    Gruss
    fs
    ----------------------------------------------------------

  7. #7
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    Zitat Zitat von Urologe Beitrag anzeigen
    Als erstes würde ich einmal den Gleason-Score anzweifeln!
    Gleason 3+3, 40% Tumor, Neuralscheideninvasion (hohes Risiko für positive Lymphknoten)
    passen EINFACH NICHT ZUSAMMEN.

    Bevor eine weitere - möglicher Weise ebenfalls nicht heilende - Therapie gemacht wird
    sollte zunächst die Krankheit besser klassifiziert werden.

    1. Zweitgutachten des OP-Präparates bei Prof. Bonkhoff, Berlin. Mit zusätzlichen Tumormarkern für second-line-Therapien
    2. bei weiterem PSA-Anstieg eine Ga68-PSMA-PET/CT zur Tumorsuche
    3. Bestrahlung nur wenn eindeutig ein LOKALREZIDIV herauskommt
    4. bei positiven (Rest-)Lymphknoten erst eine Salvage-Nachlymphadenektomie erwägen und DANACH bestrahlen

    Sie sind einfach zu jung, um in die 08/15 Leitlinienschiene für 75-80jährige "gestopft" zu werden!
    Hier ist viel Fingerspitzengefühl und Know-hoe gefragt aus meiner Sicht
    Wie kann ich denn ein Zweitgutachten erwirken? Habe vor der OP Casodex benommen, deswegen wurde der Gleason nach der OP nicht bestimmt...die Werte sind die von der Biopsie...links wurden 7 Lymphknoten entfernt und rechts weitere 5. Im CT vor der OP war nichts zu erkennen...

  8. #8
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    Hallo,

    an dieser Stelle eine Anmerkung zum Zweitgutachten bei Prof. Bonkhoff. Ich wollte das auch machen lassen und habe bei ihm in Berlin angerufen. Er ging selbst ans Telefon. Ich stellte meine Geschichte in Kurzform vor und fragte, wie ich es denn am besten anstellen sollte, ihm mein Gewebe zukommen zu lassen. Ich fragte auch, welche Überweisungen ich hierzu einholen sollte, was ihn zu der Frage veranlasste, wer denn die Zweitbegutachtung haben möchte: Die Krankenkasse, mein Arzt, oder ich, woraufhin ich nicht so recht wusste, was ich antworten sollte, da ja im Grunde ich der derjenige war, der das Gutachten haben wollte. Prof. Bonkhoff wartete meine Antwort aber nicht ab und teilte mir in sehr schroffem Ton mit, dass, wenn ich ein Guthaben möchte, ich auch gefälligst dafür zu bezahlen hätte. Auf meine letzte Frage, mit welchem Betrag ich zu rechnen hätte, teilte er mit, dass er das erst nach der Begutachtung sagen könnte. Auch einen annährenden Betrag wollte/konnte er mir nicht nennen.

    Ich will hier nicht Stimmung gegen den Professor machen. Zu einem schlechten Gespräch gehören meistens zwei. Aber wir müssen dem Leidensgenossen Buschreiter schon einen gangbaren Weg aufzeigen. So ein Telefonat braucht niemand von uns in einer solchen Situation. Man kommt sich eh schon wie ein ewiger Bittsteller bei der Krankenkasse vor.

    Viele Grüße

    WernerE

  9. #9
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    Ich bin mir ehrlich gesagt auch nicht ganz sicher, was mir ein Zweitgutachten bringen würde, wenn sich der Trend bestätigen würde...ich denke, gegen ein PET CT würde nichts sprechen, um die Lymphknoten nochmals zu begutachten. Was mich wundert, ist der schnelle Anstieg von unter 0,07 auf 0,12. Der Wert nach der AHB (letztes Jahr April) war bei unter 0,02, danach immer unter 0,07 (Nachweisgrenze).

    Gruß Achim

  10. #10
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    Zitat Zitat von WernerE Beitrag anzeigen
    Ich fragte auch, welche Überweisungen ich hierzu einholen sollte, was ihn zu der Frage veranlasste, wer denn die Zweitbegutachtung haben möchte: Die Krankenkasse, mein Arzt, oder ich, woraufhin ich nicht so recht wusste, was ich antworten sollte, da ja im Grunde ich der derjenige war, der das Gutachten haben wollte.
    WernerE
    Bei mir liegt das zwar alles 10 Jahre zurück, aber ich habe noch dunkel in Erinnerung, dass der Grund für diese Frage darin liegt, dass bei Bezahlung durch die Krankenkasse er persönliche Besitzverhältnisse des Patienten nicht berücksichtigen muss und bei der Auswahl der diagnostischen Parameter mehr Freiraum hat.

    Ich hatte eine Überweisung zur Zweitbegutachtung vom Hausarzt und habe die Pathologie des Krankenhauses mündlich gebeten, es dorthin zu senden.
    Ich hatte keinerlei Rückfragen oder Kosten.
    Im Prinzip könnte man die Blöcke und Schnitte auch selbst transportieren, da sie Eigentum des Patienten sind.

    Gruß Ludwig
    Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

    PSA-Verlauf (grafisch)

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