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    Nun brauche ich auch Hilfe

    Hallo, liebe Mitglieder des Forums. Ich wurde letztes Jahr im Februar mittels Da Vinci operiert (RPE). Ohne familiäre Vorbelastung würde im Alter von 41 Jahren PCa diagnostiziert. Gleason 3+3 in 40% des linken Lappens. Ergebnis der OP war lt. Operateur ein klarer R0, lt. Pathologe R1. Staging war T2a, N0, M0, allerdings mit Befall der Perineuralscheiden. Die 12 entnommenen Lymphknoten zeigten keinen Befall. Der PSA war nach der OP bis jetzt in den nicht messbaren Bereich (<0,07, hatte mich mit dem Uro darauf geeinigt) gefallen. Heute dann der Schock, PSA ist auf 0,12...Mein Urologe ist der Meinung, dass wir mit der Messung wieder 3 Monate warten sollten, um das Ergebnis zu manifestieren.
    Meine Fragen: was haltet ihr davon? Kann mir jemand eine Strahlenklinik, am liebsten in der Nähe oder in Köln empfehlen? IMRT oder RT?

    Vorab schon mal vielen Dank für die Hilfe...bin zur Zeit ein wenig verzweifelt, da eigentlich alles im grünen Bereich war...(s. Myprostate.eu)
    Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

    #2
    Hallo Buschreiter

    Deine Verzweiflung ist verständlich.

    Ich würde der Aussage des Pathologen zum Resektionsstatus mehr Glauben schenken, da der dies unter dem Mikroskop natürlich besser erkennen kann. Dies würde auch den Anstieg erklären.

    Ich würde nicht -3- Monate warten wollen, sondern würde in genau -4- Wochen, bei sich manifestierendem Anstieg dann erneut in -4- Wochen messen lassen.

    Allerdings würde ich heute erst dann mit der Bestrahlung beginnen, wenn tatsächlich eindeutig der Weg in Richtung Rezidiv weist, dass bedeutet über 0,2 ng/ml. Eine frühere Intervention könnte auch eine unnötige Übertherapie bedeuten, da in einigen Fällen der Anstieg sich nicht weiter fortsetzt.

    Es ist natürlich vollkommen richtig, dass Du Dich innerlich mit dem "worsed Case", nämlich der Salvage-Bestrahlung beschäftigst, denn es ist immer nützlich der Zeit etwas voraus zu sein.

    Bleib´stark

    Reinhard

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      #3
      Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Mein Uro muss noch klären, ob das überhaupt die richtigen Werte sind. Evtl. ist vom Labor was verwechselt worden...die Hoffnung stirbt zuletzt...
      Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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        #4
        Vollig richtig !

        Der Kreis jener, bei denen sich eine Messung als Fehlalarm herausgestellt hat, ist nicht gerade klein.

        Mein Wert liegt übrigens auch bei 0,12 ng/ml (März 2014 gemessen, -9- Monate zuvor bei 0,08 ng/ml, weitere -4- Monate zuvor bei 0,1 ng/ml.

        Bis heute weiss ich nicht genau, wohin die Reise eigentlich geht...und so wird´s vermutlich auch weiter gehen; nach nunmehr -9- Jahren und -3- Tagen nach meiner RPE............

        Für Spannung ist weiter gesorgt !

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          #5
          Hallo Buschreiter,

          ich kann mich den Worten von R. Spertel nur anschließen. In Deinem Fall würde ich auch nach 4 Wochen messen lassen. Hier ist es ganz wichtig, den Zeitpunkt der Strahlentherapie nicht zu verschlafen. Wenn Du Glück hast, hilft die Dir ja. Aber warte natürlich das entgültige Ergebnis ab. Warum soll man nicht mal (großes) Glück haben...

          Gruß
          WernerE

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            #6
            Zitat von buschreiter Beitrag anzeigen
            Hallo, liebe Mitglieder des Forums. Ich wurde letztes Jahr im Februar mittels Da Vinci operiert (RPE). Ohne familiäre Vorbelastung würde im Alter von 41 Jahren PCa diagnostiziert. Gleason 3+3 in 40% des linken Lappens. Ergebnis der OP war lt. Operateur ein klarer R0, lt. Pathologe R1. Staging war T2a, N0, M0, allerdings mit Befall der Perineuralscheiden. Die 12 entnommenen Lymphknoten zeigten keinen Befall. Der PSA war nach der OP bis jetzt in den nicht messbaren Bereich (<0,07, hatte mich mit dem Uro darauf geeinigt) gefallen. Heute dann der Schock, PSA ist auf 0,12...Mein Urologe ist der Meinung, dass wir mit der Messung wieder 3 Monate warten sollten, um das Ergebnis zu manifestieren.
            Meine Fragen: was haltet ihr davon? Kann mir jemand eine Strahlenklinik, am liebsten in der Nähe oder in Köln empfehlen? IMRT oder RT?

            Vorab schon mal vielen Dank für die Hilfe...bin zur Zeit ein wenig verzweifelt, da eigentlich alles im grünen Bereich war...(s. Myprostate.eu)
            Als erstes würde ich einmal den Gleason-Score anzweifeln!
            Gleason 3+3, 40% Tumor, Neuralscheideninvasion (hohes Risiko für positive Lymphknoten)
            passen EINFACH NICHT ZUSAMMEN.

            Bevor eine weitere - möglicher Weise ebenfalls nicht heilende - Therapie gemacht wird
            sollte zunächst die Krankheit besser klassifiziert werden.

            1. Zweitgutachten des OP-Präparates bei Prof. Bonkhoff, Berlin. Mit zusätzlichen Tumormarkern für second-line-Therapien
            2. bei weiterem PSA-Anstieg eine Ga68-PSMA-PET/CT zur Tumorsuche
            3. Bestrahlung nur wenn eindeutig ein LOKALREZIDIV herauskommt
            4. bei positiven (Rest-)Lymphknoten erst eine Salvage-Nachlymphadenektomie erwägen und DANACH bestrahlen

            Sie sind einfach zu jung, um in die 08/15 Leitlinienschiene für 75-80jährige "gestopft" zu werden!
            Hier ist viel Fingerspitzengefühl und Know-hoe gefragt aus meiner Sicht
            ----------------------------------------------------------
            Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
            sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
            wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
            vor Ort ersetzen

            Gruss
            fs
            ----------------------------------------------------------

            Kommentar


              #7
              Zitat von Urologe Beitrag anzeigen
              Als erstes würde ich einmal den Gleason-Score anzweifeln!
              Gleason 3+3, 40% Tumor, Neuralscheideninvasion (hohes Risiko für positive Lymphknoten)
              passen EINFACH NICHT ZUSAMMEN.

              Bevor eine weitere - möglicher Weise ebenfalls nicht heilende - Therapie gemacht wird
              sollte zunächst die Krankheit besser klassifiziert werden.

              1. Zweitgutachten des OP-Präparates bei Prof. Bonkhoff, Berlin. Mit zusätzlichen Tumormarkern für second-line-Therapien
              2. bei weiterem PSA-Anstieg eine Ga68-PSMA-PET/CT zur Tumorsuche
              3. Bestrahlung nur wenn eindeutig ein LOKALREZIDIV herauskommt
              4. bei positiven (Rest-)Lymphknoten erst eine Salvage-Nachlymphadenektomie erwägen und DANACH bestrahlen

              Sie sind einfach zu jung, um in die 08/15 Leitlinienschiene für 75-80jährige "gestopft" zu werden!
              Hier ist viel Fingerspitzengefühl und Know-hoe gefragt aus meiner Sicht
              Wie kann ich denn ein Zweitgutachten erwirken? Habe vor der OP Casodex benommen, deswegen wurde der Gleason nach der OP nicht bestimmt...die Werte sind die von der Biopsie...links wurden 7 Lymphknoten entfernt und rechts weitere 5. Im CT vor der OP war nichts zu erkennen...
              Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                #8
                Hallo,

                an dieser Stelle eine Anmerkung zum Zweitgutachten bei Prof. Bonkhoff. Ich wollte das auch machen lassen und habe bei ihm in Berlin angerufen. Er ging selbst ans Telefon. Ich stellte meine Geschichte in Kurzform vor und fragte, wie ich es denn am besten anstellen sollte, ihm mein Gewebe zukommen zu lassen. Ich fragte auch, welche Überweisungen ich hierzu einholen sollte, was ihn zu der Frage veranlasste, wer denn die Zweitbegutachtung haben möchte: Die Krankenkasse, mein Arzt, oder ich, woraufhin ich nicht so recht wusste, was ich antworten sollte, da ja im Grunde ich der derjenige war, der das Gutachten haben wollte. Prof. Bonkhoff wartete meine Antwort aber nicht ab und teilte mir in sehr schroffem Ton mit, dass, wenn ich ein Guthaben möchte, ich auch gefälligst dafür zu bezahlen hätte. Auf meine letzte Frage, mit welchem Betrag ich zu rechnen hätte, teilte er mit, dass er das erst nach der Begutachtung sagen könnte. Auch einen annährenden Betrag wollte/konnte er mir nicht nennen.

                Ich will hier nicht Stimmung gegen den Professor machen. Zu einem schlechten Gespräch gehören meistens zwei. Aber wir müssen dem Leidensgenossen Buschreiter schon einen gangbaren Weg aufzeigen. So ein Telefonat braucht niemand von uns in einer solchen Situation. Man kommt sich eh schon wie ein ewiger Bittsteller bei der Krankenkasse vor.

                Viele Grüße

                WernerE

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                  #9
                  Ich bin mir ehrlich gesagt auch nicht ganz sicher, was mir ein Zweitgutachten bringen würde, wenn sich der Trend bestätigen würde...ich denke, gegen ein PET CT würde nichts sprechen, um die Lymphknoten nochmals zu begutachten. Was mich wundert, ist der schnelle Anstieg von unter 0,07 auf 0,12. Der Wert nach der AHB (letztes Jahr April) war bei unter 0,02, danach immer unter 0,07 (Nachweisgrenze).

                  Gruß Achim
                  Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                    #10
                    Zitat von WernerE Beitrag anzeigen
                    Ich fragte auch, welche Überweisungen ich hierzu einholen sollte, was ihn zu der Frage veranlasste, wer denn die Zweitbegutachtung haben möchte: Die Krankenkasse, mein Arzt, oder ich, woraufhin ich nicht so recht wusste, was ich antworten sollte, da ja im Grunde ich der derjenige war, der das Gutachten haben wollte.
                    WernerE
                    Bei mir liegt das zwar alles 10 Jahre zurück, aber ich habe noch dunkel in Erinnerung, dass der Grund für diese Frage darin liegt, dass bei Bezahlung durch die Krankenkasse er persönliche Besitzverhältnisse des Patienten nicht berücksichtigen muss und bei der Auswahl der diagnostischen Parameter mehr Freiraum hat.

                    Ich hatte eine Überweisung zur Zweitbegutachtung vom Hausarzt und habe die Pathologie des Krankenhauses mündlich gebeten, es dorthin zu senden.
                    Ich hatte keinerlei Rückfragen oder Kosten.
                    Im Prinzip könnte man die Blöcke und Schnitte auch selbst transportieren, da sie Eigentum des Patienten sind.

                    Gruß Ludwig
                    Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                    https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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                      #11
                      Zitat:

                      "Bonkhoff wartete meine Antwort aber nicht ab und teilte mir in sehr schroffem Ton mit, dass, wenn ich ein Guthaben möchte, ich auch gefälligst dafür zu bezahlen hätte."

                      Hallo Buschreiter,

                      Deine eigentliche Frage hat "WernerE" schon beantwortet.

                      Als Privatpatient brauchte ich keinen Ueberweisungsschein für ein Referenzgutachten. Eine Mail (Vollmacht) an die Pathologie (DKFZ-HD,) meine Stanzen nach Berlin zu Prof. Bonkhoff zur Zweitbefundung zu senden hatte gereicht.
                      Dies nur nebenbei.

                      Ich selbst habe schon desöfteren mit Prof. H. Bonkhoff telefoniert, zwecks Befundbesprechung. Deine Erfahrung mit Prof. Bonkhoff kann ich nur bestätigen. Er war immer sehr kurz angebunden, schroff und deresgleichen.
                      "Ein Gefühl ihn gerade zu stören" war immer dabei. Auch als Privatpatient.
                      Es brauchte immer sehr viel Fingerspitzengefühl von mir, um dann doch noch zu einem akzeptablen Kommunikations-Konsenz überein zu kommen.

                      Die Rechnung war dagegen weitaus schneller in meinem Briefkasten. Ich bin am überlegen ob ich überhaupt noch eine Nachbefundung durch ihn machen lasse, der Dialog mit ihm ist mir immer zu stressig. Es gibt auch andere Pathologen, z.B. Prof. Helpapp, Singen.

                      Gruss Helmut

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                        #12
                        Bin auch Privatpatient (50%,50% Beihilfe). Aber mir ist nicht ganz klar, was bei dem (befürchteten) Anstieg, ein zweites Gutachten bringen könnte. Wenn das für mich Sinn ergibt, spricht ja nichts dagegen. Selbst wenn ich auf Kosten sitzen bleibe...
                        Und wie schon geschrieben habe ich nach der Diagnose und vor der OP Casodex 150 genommen. Zwar nur 5 Tage, da mir der Arzt aus dem KH abgeraten hat, weil schon klar war, dass eine RPE Mittel der Wahl ist. Aber der Pathologe hat nach der OP genau deswegen keinen Gleason Score festgestellt.
                        Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                          #13
                          Korrektur:

                          Zur Bestätigung "Bonkhoff-Erfahrung", diese galt "WernerE" und nicht Buschreiter.

                          Helmut

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                            #14
                            Ergänzung :

                            Deinen Angaben zufolge hast Du vor Deiner OP Casodex 150 bekommen. Das war weder gut noch richtig, ist allerdings nicht mehr zu ändern.

                            Will damit sagen, dass der pathologische Befund vermutlich nicht korrekt ist; vor allem nicht der Gleason-Score. Vielleicht gab es sogar einen kleinen Kapselduchbruch, der als Folge nicht richtig erkannt worden ist, wenn Casodex vor der Op verabreicht wird. Dies würde auch eine erneute Untersuchung der Schnitte nicht ändern.

                            Dies hat für Dich keinerlei therapeutische oder prognostische Konsequenzen.

                            Diese ergeben sich meiner Meinung nach ausschließlich aus den folgenden PSA- Ergebnissen.

                            Auch ich habe meine persönlichen Erfahrungen mit dem allseits beliebten Referenzpathologen, die allerdings ca. 6 Jahre zurückliegen.

                            Er rief mich persönlich an, um mir sein Urteil mitzuteilen, wirkte sehr professionell und sachlich, allerdings brachte das Zweitgutachten eine komplett andere Beurteilung.

                            Aus pT2c und Gleason Score 3+4 wurde pT3a und Gleason 4+4, Tumorvolumen 2 ccm.

                            Dies scheint ein völlig anderer Tumor zu sein; seine Prognose, ich müßte von einer systemischen Erkrankung ausgehen hat sich bisher nicht bewahrheitet. Sowohl Dr. F. E. in Bad Reichenhall als auch Prof. H., zur Zt Uni-Klinik Aaachen, waren von dieser Aussage nie überzeugt. Erst später habe ich erfahren, dass auch der Pathologe, der nach meiner OP die Erstbefundung erstellt hatte, ein äußerst sorgfältiger und routinierter Pathologe sein soll.

                            Wer liegt nun mit seinem Urteil richtig ??

                            Ich warne an dieser Stelle ausdrücklich, dem Zweitgutachten prinzipiell einen höheren Stellenwert bei zu messen, als der ursprünglichen Pathologie.

                            Ich hatte 2008 ca. 700.- € bezahlt, und es blieb schon damals der Eindruck, dass bei dem Herrn Referenzpathologen auch die finanzielle Seite eine nicht unwesentliche Rolle spielt.

                            Ich würde den Empfehlungen von Dr. f.s. unbedingt folgen; auf das Zweitgutachten würde ich allerdings in jedem Fall verzichten.

                            Den Nachweis, mir richtigere Erkenntnisse zu liefern, konnte der Herr Professor nicht liefern

                            Gruss

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                              #15
                              Hallo zusammen,
                              die Chance auf endgültige Heilung durch Rezidiv-Bestrahlung ist ja eh nicht so gross und schwindet ja wohl auch mit der Höhe des PSA Wertes. Ab wann sollte man denn dann das PET in Buschreiters Fall machen lassen um nicht zuviel Zeit zu verlieren für eine Strahlentherapie? Bin nächste Woche auch wieder dran mit Blutwert und mache mir natürlich da auch wieder Gedanken. Bin ja auch nicht wesentlich älter.
                              Gruss
                              Rembert

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