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Mit 45 Jahren eine einschneidende Diagnose

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    Mit 45 Jahren eine einschneidende Diagnose

    Guten Morgen,

    ich verfolge schon seit ein "paar" Tagen das Forum. Ich hätte nicht gedacht, dass es ein so geballtes Wissen im Internet über den Prostata-Krebs gibt.

    An dieser Stelle möchte ich mich aber erst mal kurz vorstellen:

    Ich heiße Markus und bei mir wurde Anfang Juni PK entdeckt. Ich konnte es Anfangs gar nicht glauben, dass es mich "erwischt" hat. Ich machte mir auch Anfangs keine großen Sorgen, da man ja immer hört, an PK stirbt man in der Regel nicht.
    Was mich aber ein wenig stutzig machte, waren halt immer die Angaben der Überlebensrate (5 Jahre). Leider bezogen diese sich immer auf Männer +60.
    Erst hier im Forum bin ich auf einige Betroffene unter der "typischen" PK Altersgrenze gestossen.
    Aber wirkliche Statistiken scheint es für uns Jungpatienten nicht zu geben.

    Als mir mein Urologe das Ergebnis der Biopsie mitgeteilt hat und mir gesagt hat: Ich habe ja noch Glück im Unglück (er dachte nämlich, dass ich viel stärker befallen war - Aufgrund der Ultraschall-Aufnahmen). Wurde mir erst einmal klar, dass ich KREBS habe. War schon ein komisches Gefühl....
    Zuerst habe ich gedacht: was fange ich denn jetzt mit meinen letzten Jahren an. Habe ich alles soweit sortiert, dass meine Familie auch ohne mich über die Runden kommt? Wie lange habe ich denn noch zu leben? Soll ich meine Rentenversicherung kündigen?
    Was ist mit dem geplanten Urlaub und den nächsten geplanten Karriereschritt?

    Mein Leben hat sich somit auf den Kopf gestellt - ich habe eigentlich alles in Frage gestellt.

    Hier mal meine Werte:
    PSA 1,24 (30.5.14)
    PSA Quotient 0,25
    Prostata-Volumen 17cm3




    PSA Verlauf:
    06/2011 - 1,64
    11/2012 - 1,10
    04/2014 - 1,37




    Ergebnis:
    12 Stanzen, eine befallen.
    Turmorausdehnung 20%; 3,6mm; GS 3+3
    Klasssifikation: T1c; Differenzierung: G1


    laut Bericht:
    "kleiner Herd eines gut differenzierten Adenokarzinoms in einer Stanze des rechten Prostataseitenlappens"


    Tumorgrading nach Dhom: G la


    Mein Urologe, sowie der aus dem Krankenhaus, der die Biopsie gemacht hat, haben mir zu einer Entfernung der Prostata mittels OP geraten.
    Als Alternativen standen Da-Vinci oder offene OP zur Auswahl.
    Sie empfahlen mir hierzu entweder in HH die Martini-Klinik oder in Gronau das dortige Zentrum.

    Im Rahmen des letzten Sommerurlaubs habe ich dann einen Tag Hamburg eingeschoben und mich dort beraten lassen.
    Nach Prüfung meiner Daten und dem Gespräch, riet man mir auch dort zur offenen OP.
    Aufgrund meiner guten "Daten" konnte ich mir den Termin entsprechend aussuchen. Die OP ist für den 6.10.14 geplant.
    Laut Arzt, habe ich sehr gute Chancen, wenig Beeinträchtigungen nach der OP zu haben, sowie vollständig geheilt zu werden. Da mein PK sehr früh entdeckt wurde.

    Ich lese hier auch gerade den Tröt von "Bernet". Der hat seine Biopsie Probe nochmals DNA-Technisch untersuchen lassen. Würde da bei mir einen Sinn ergeben?
    Könnte Woche rief mich dann nochmal mein Urologe an. Er hätte da noch eine weitere Idee (Alternativbehandlung). Der Besprechungstermin wir hierzu heute Nachmittag stattfinden.
    Das war auch der eigentliche Grund, warum ich auf das Forum gestoßen bin, da ich wissen wollte, was es noch für Alternativbehandlungen gibt, und ob ich die Sache vielleicht nicht doch "aussitzen" soll, da mein Stadium noch relativ "Früh" ist.

    Ich lese hier auch gerade den Tröt von "Bernet". Der hat seine Biopsie Probe nochmals DNA-Technisch untersuchen lassen. Würde da bei mir einen Sinn ergeben?
    Könnte das etwas an der Therapieform ändern?

    Auf der anderen Seite bin ich sehr pragmatisch eingestellt (gerade was Krisen angeht) und will das "Thema" für mich auch schnell abarbeiten.
    Ich merke schon, wie es mich nervt, dass ich bis zur OP noch bis Okt. warten "muss". (Die Idee war halt, es in den Herbstferien zu machen, damit meine Familie mich nach HH begleiten kann. )

    Laut Arzt werde ich wohl beruflich ca. 6 Wo. ausfallen. Gibt es Erfahrung von Euch.
    Ich habe da so meine Befürchtungen, da ich viel im Aussendienst unterwegs bin. Werde ich nach 6 Wo. wieder arbeiten können? Wie siehts aus mit den Toilettenstops?
    Reha kann ich wohl auch von zu Hause aus machen.... Aber ob ich das will? Habt Ihr da Erfahrungswerte zu?

    Meinen Arbeitgeber habe ich schon vorbereitet, dass ich im Okt. zwischen 4-6 Wochen ausfallen werde. Über den Grund habe ich aber nichts gesagt. Er fragte nur, ob es "etwas sehr Schlimmes sei", das habe ich aber erstmal verneint....
    Weiter habe ich auch schon meine BU informiert, sowie einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Bin ich hier zu früh?
    Ich wollte halt soviel wie möglich schon einmal erledigt haben....

    So, jetzt habe ich mir erstmal alles vom Leib geschrieben.... Danke fürs Zuhören ;-)

    #2
    Hallo Markus

    Hier gibt es auch einen Ordner für "private Nachrichten".

    Schau´da mal rein !!

    Gruss

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      #3
      Hallo Markus,

      bei diesem irritierenden Befund auf Grund des niedrigen PSA-Wertes würde ich zu einer Zweitbefundung des Biopsates raten.

      Alles Gute!

      Hansjörg Burger

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        #4
        Hallo Markus,

        in der Tat irritierend! Was war der Grund zu einer Biopsie? Schmerzen? Auffälliger Tastbefund? - Der PSA wäre in deinem Alter eher unauffällig. Für weitere Ratschläge sind mehr Informationen notwendig.

        Warum die Eile zur OP?

        Tom

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          #5
          Hallo Markus,
          Du hast hier 4 PSA-Wert eingestellt, die aus meiner Sicht nicht eindeutig einen Progress(Entwicklung) zeigen. Insofern würde ich noch eine gewisse Zeit in kürzeren Abständen den PSA messen um zuschauen ob ein Progress sich zeigt. Gleichzeitig würde ich den Vorschlag von Hansjörg aufgreifen. Darüber hinaus würde mich bzgl. anderer Behandlungsmethode z.B.Seeds informieren.

          Bei meiner offen RPE haben 4 Wochen gereicht.Ein BUZ-Versicherung oder einen Schwerbehindertenausweise habe ich noch nicht gebraucht.
          Das ganze ist nun ca.10 Jahre her. Ich war 48.

          Alles Gute Gruß
          Wolfgang

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            #6
            Sollten Ihre Daten stimmen, würde ich aktuell KEINE OP machen, sondern gezieltes Zuwarten (active surveillance).

            Oder, wenn Ihnen die Erkrankung Angst macht, eher zu einer modernen Strahlentherapie raten (CyberKnife oder Brachytherapie).
            So haben Sie deutlich weniger Nebenwirkungen zu erwarten - im Zweifel kann aber später immer noch operiert werden.
            ----------------------------------------------------------
            Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
            sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
            wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
            vor Ort ersetzen

            Gruss
            fs
            ----------------------------------------------------------

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              #7
              Hallo Markus,

              ja, bist bissi schnell. BUZ kann ich Dir nicht beantworten, weiß Deine Versicherung, ob überhaupt eine BUZ greift und ab wann. Bis jetzt ist ja noch garnichts erfolgt.
              SW geht automatisch, ist nicht Dein Part. Du erhälst "nach Aktenlage - bzw. Befund nach OP" automatisch bei R0 50%, bei R1 80%. Für Dich dürfte nur der Steuervorteil bzw. ein dann vorhandener Kündigungsschutz vorteilhaft sein, evtl. dann mehr Urlaub. Sonst fallen mir keine Vorteile ein. Diese 50 / 80% entfallen automatisch nach 5 Jahren, wenn nichts weiter eintritt. Aber auch da wirst Du vor Ablauf gefragt!

              Lass es ruhig angehen - Du kannt in diesen Fällen nichts versäumen.

              Gruss Arti
              Mein PCa-Verlauf: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=157

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                #8
                Hallo tombir,

                mein Urologe meinte "etwas" im Ultraschall gesehen zu haben - es war eine Bauchentscheidung mich zur Biopsie zu schicken.
                Aber, so wie ich das von mittlerweile 3 Urologen (meiner, der im Krankenhaus und der der Martiniklinik) verstanden habe, ist in der Biopsie ein positiver Befund gefunden worden. Also Krebs.
                Und auf ebenfalls diese Empfehlungen, werde ich (wohl) die OP machen....

                Gruß
                Markus

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                  #9
                  Zitat von BurgerH Beitrag anzeigen
                  Hallo Markus,

                  bei diesem irritierenden Befund auf Grund des niedrigen PSA-Wertes würde ich zu einer Zweitbefundung des Biopsates raten.

                  Alles Gute!

                  Hansjörg Burger
                  Folgendes stand im Bericht: (ich zitiere nur die auffällige Stanzung)
                  "Mikroskopisch zeigen die Schnittpräperate in der Standardfärbung EvG-Färbung sowie in der Alzian/PAS-Färbung fibro muskuläres Stroms der Prostata mit Anschnitten hyperplastischer Drüsen, dazwischen kleiner Herd eines drüsenbildenden Tumors mit deutlichen Nukleonen in den einschichtigen, gering polymorphen Drüsenepithelien.
                  In den ergänzenden immunhistochemischen Zusatzuntersuchungen zeigt sich eine Negativitöt in den atypischen Drüsenverbänden für den Antikörper gegen p63 und 34-beta-E12 sowie bei kräftiger zytoplasmatischer Anfärbung in den Antikörperreaktionnen für AMACR (Racemase)."

                  was auch immer das im Einzelnen bedeutet....

                  Habt Ihr event. eine Empfehlung, wer sich das Material noch anschauen sollte?

                  Ach so, ich habe gleich einen Termin beim Hausurologen.... er wollte mir ja noch etwas Alternatives vorschlagen.....

                  Gruß Markus

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                    #10
                    Markus,

                    du solltest tatsächlich eine Zweitbegutachtung der Stanzen vornehmen lassen. Es gibt einige Referenzadressen...

                    Da alles irgendwie kein Bild ergibt ist jetzt erst mal Zeit gewinnen angesagt. Nichts überstürzen... Ein so kleiner Mircroherd kann niemals im Ultraschall gesichtet werden, der PSA ist im Norm, schwankend ohne eindeutige Tendenz. Ich denke da ist noch einiges an Klärungsbedarf.

                    Wie fs schon empfahl wäre hier über eine AS Strategie nachzudenken. Ein active surveillance unter kontinuierlicher PSA Kontrolle und späterer Kontrollbiopsien. Seltsam ist auch der Vorschlag einer offenen OP. Gerade Hamburg hat doch auch ein DaVinci mit Referenzen. Sollte es auf eine RPX rauslaufen wärst du doch ein idealer Kandidat...

                    Fragen über Fragen...

                    Ich denke eine OP im Oktober solltest du evtl. noch einmal überdenken... und Nerven bewahren. So wie du das darstellst bist die die berühmte Ausnahme in der Regel... irgendwas passt nicht zusammen.

                    Nutze auf jedem Fall den Weg der Zweitmeinung....

                    Tom

                    PS: Zum Vergleich meine persönliche Einschätzung: Würde man jedem gesunden Mann die Prostata entfernen, könnte man pathologisch wahrscheinlich bei 70% aller Männer so einen Tumor nachweisen...

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                      #11
                      Hallo Markus,

                      ich wurde vor 2,5 Jahren im Alter von 58 mit ähnlicher Diagnose mittels da-Vinci operiert. Bei mir war auch von 12 Stanzen eine positiv, allerdings hatte ich eine GS von 3 + 4 ( nach OP allerdings 4+3, also etwas schlechter) und eine Klassifikation von pT2c.
                      Wie du dich auch entscheidest: Alle Nachuntersuchungen sind bis jetzt unauffällig verlaufen. Ich war 4 Tage nach der OP wieder zu Hause, war von Anfang an kontinent und führe wie vor der OP ein gutes Sexualleben und habe keine wie auch immer gearteten Beeinträchtigungen.
                      Ich würde mich auch den anderen Foristen anschließen und neben Zweitmeinung und Drittmeinung erst nach Abwägung aller Kriterien zur OP entschließen. Warum man bei dir eine offene OP empfohlen hat, erschließt sich mir nicht. Normalerweise heißt es, dass gerade bis GS 7 die bessere OP mittels da-Vinci ist.

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                        #12
                        Guten Abend,

                        ich war heute noch bei meinem (Noch-)Urologen. Er hat mir als weitere Behandlungsalternative "NanoKnife" (IRE) ans Herz gelegt. Er beführwortete auch, dass die Biopsie zusätzlich von einem DNA-Pathologen untersucht wird, um die Agressivität des Tumors zu bestimmen. Ich soll das aber noch mit dem Urologen im Krankenhaus besprechen.

                        In einem Nebensatz teilte er mir dann noch mit, dass er sich vorrangig auf Präventive Männermedizin konzentriere und ich ja jetzt ein Krebspatient sei.
                        Auf meine Nachfrage, ob er mich dann nicht weiter betreuen möchte, sagte er mir, dass er sich zwar für meinen Fall interessieren würde, er aber über Therapiemaßnahmen usw. nichts wüsste. Wenn ich noch weitere Unterlagen benötige könnte ich gerne anrufen.....
                        Was soll ich davon halten????
                        Nun ja, jetzt brauche ich wohl einen neuen Urologen ;-)
                        Mal sehen, ob mir der aus dem Krankenhaus weiterhelfen kann. Mit dem muss ich sowieso die Sache mit der Weiterleitung des Biopsiematerials besprechen.

                        Hat jemand von Euch Erfahrungen mit NanoKnife (IRE)? Ich habe schon einen Treat gefunden, würde mich aber über weitere Erfahrung freuen.
                        Ist es wirklich eine Alternative zur OP?
                        Im Moment bin ich ein wenig hin und her gerissen....

                        Auf der anderen Seite: ich bin Jung und werde eine OP wohl ganz gut verkraften. Im Moment gehe ich regelmäßig Laufen, um fit für die OP zu sein.
                        Und wenn die Prostata jetzt raus kommt, wird wohl auch nichts mit Metastasen sein (bei den frühen Zeitpunkt). Und ich werde wohl dann für den Rest meines Lebens Ruhe haben. (Sieht meine Frau auch so!). Soweit mein Traum.

                        Grüße Markus

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Markus,
                          wie gesagt aus meiner Sicht zeigen die eingestellt Wert keinen Progress und keine Dynamik in sofern würde ich mit meinem (Noch)-Urologen zumindest noch eine paar PSA Messungen in kürzeren Abständen vereinbaren um zusehen ob sich wirklich was entwickelt.


                          Gruß
                          Wolfgang

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                            #14
                            Moin Markus,
                            wenn die von Dir angegebenen Werte stimmen, notfalls dazu eine Zweitmeinung einholen (UKE / Martini Klinik haben mit Prof. Sauter einen hervorragenden Pathologen) dann stehen Dir
                            active surveillance (aktive Beobachtung)
                            radikale Operation
                            perkutante Strahlentherapie (da ist Nanoknife dabei)
                            und LDR Brachy Therapie (radioaktive seeds)
                            als Therapieoptionen mit kurativem Ansatz zur Verfügung
                            es liegt an Dir Dich zu entscheiden und die dazu notwendigen Informationen abzuwägen, dazu brauchst Du einen qualifizierten Urologen
                            oder eine Zweitmeinung eines Tumorboards (kann Dir die Martini Klinik anbieten)
                            bei den von Dir genannten Werten ist keinerlei Eile geboten um eine Entscheidung zu treffen ich würde mich an Deiner Stelle tiefergehend informieren
                            möglicherweise kann Dir auch eine lokale Selbsthilfegruppe des BPS weiterhelfen
                            Gruss aus Tornesch
                            Guenther
                            SHG Prostatakrebs Pinneberg
                            Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                            Serve To Lead

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                              #15
                              Urologe - Präventive Männermedizin

                              Hallo Markus

                              In einem Nebensatz teilte er mir dann noch mit, dass er sich vorrangig auf Präventive Männermedizin konzentriere und ich ja jetzt ein Krebspatient sei.
                              Auf meine Nachfrage, ob er mich dann nicht weiter betreuen möchte, sagte er mir, dass er sich zwar für meinen Fall interessieren würde, er aber über Therapiemaßnahmen usw. nichts wüsste. Wenn ich noch weitere Unterlagen benötige könnte ich gerne anrufen.....
                              Was soll ich davon halten????
                              Nun ja, jetzt brauche ich wohl einen neuen Urologen ;-)
                              Mal sehen, ob mir der aus dem Krankenhaus weiterhelfen kann. Mit dem muss ich sowieso die Sache mit der Weiterleitung des Biopsiematerials besprechen.

                              es liegt an Dir Dich zu entscheiden und die dazu notwendigen Informationen abzuwägen, dazu brauchst Du einen qualifizierten Urologenoder eine Zweitmeinung eines Tumorboards (kann Dir die Martini Klinik anbieten)
                              bei den von Dir genannten Werten ist keinerlei Eile geboten um eine Entscheidung zu treffen ich würde mich an Deiner Stelle tiefergehend informieren
                              möglicherweise kann Dir auch eine lokale Selbsthilfegruppe des BPS weiterhelfen
                              Ich würde diesem Urologen keine müde Mark/Euro mehr ins Haus tragen.

                              Winfried

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