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Mit 45 Jahren eine einschneidende Diagnose

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    #31
    Hi Markus,

    auch wenn ich deine Panik verstehen kann, den hektischen Aktionismus allerdings nicht.

    Lasse wenigstens die Stanzen noch einmal begutachten. Bei der dünnen Datenlage würde ich mich nicht auf die Erstdiagnose verlassen.

    So wie es aussieht bist du dir der Konsequenzen bewusst, hast deine Entscheidung getroffen. Hierzu alles Gute und viel Glück!

    Tom

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      #32
      Hallo,

      ich habe jetzt nochmal den kompletten Befund des Patholgen in mein Profil eingtippt.
      Mittwoch bespreche ich die Planung einer 2. Begutachtung mit einem Urologen.

      Grüße
      Markus

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        #33
        Lieber Markus

        Der Pathologiebericht sieht umfassend aus, interessant ist aber nur die Stanze 8.
        Eine Zweitbegutachtung kannst Du machen lassen, das bringt dir Sicherheit in
        die Entscheidungsgrundlagen.

        Du hast, wie ich weiter oben dargelegt hatte, jahelang Zeit, dich zu entscheiden
        für die eine oder andere Therapie.
        Du kannst den Fall auch dem Tumorboard einer Uniklinik vorlegen, an dem
        Professoren und Fachärtzte verschiedener Disziplinen aus ihren jeweiligen
        Blickrichtungen erwägen, was zu tun sei.

        Denk beim Entscheid bitte nicht nur an den Krebs, sondern auch an die
        Risiken und Nebenwirkungen jeder Therapie. Die musst Du, falls sie
        eintreten, rund 40 Jahre mit dir rumschleppen.

        Wie leider immer in diesem Krebsgeschäft, wird dir niemand eine Garantie
        ausstellen, dass eine Therapie den Krebs wirklich vollkommen wegschafft,
        auch wenn das in deinem Fall hochwahrscheinlich erscheint. Deswegen ist
        auch die Salvage-Möglichkeit oder Wiederholung einer Therapie zu beachten.

        Hast Du schon Kontakt aufgenommen zu Prof. Schostak betr. HIFU?
        Auch in Magdeburg gibt es ein Tumorboard. Da wüsste man auch diese
        Therapie richtig einzuordnen.

        Carpe diem!*
        Hvielemi / Konrad


        *Weil hier die Zeit und das Schicksal eine wichtige Rolle spielt, - nicht nur der Krebs
        spielt mit - stell ich wieder mal Horazens "Ode an Leukonoe" ein:

        Tu ne quaesieris (scire nefas) quem mihi, quem tibi
        finem di dederint, Leuconoe, nec Babylonios
        temptaris numeros. Ut melius quicquid erit pati!
        Seu pluris hiemes seu tribuit Iuppiter ultimam,
        quae nunc oppositis debilitat pumicibus mare
        Tyrrhenum, sapias, vina liques et spatio brevi
        spem longam reseces. Dum loquimur, fugerit invida
        aetas: carpe diem, quam minimum credula postero.


        Frage nicht (denn eine Antwort ist unmöglich), welches Ende die Götter mir, welches sie dir,
        Leukonoe, zugedacht haben, und versuche dich nicht an babylonischen Berechnungen!
        Wie viel besser ist es doch, was immer kommen wird, zu ertragen!
        Ganz gleich, ob Jupiter dir noch weitere Winter zugeteilt hat oder ob dieser jetzt,
        der gerade das Tyrrhenische Meer an widrige Klippen branden lässt, dein letzter ist,
        sei nicht dumm, filtere den Wein und verzichte auf jede weiter reichende Hoffnung!
        Noch während wir hier reden, ist uns bereits die missgünstige Zeit entflohen:
        Nimm den Tag, und vertraue möglichst wenig auf den folgenden!
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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          #34
          Zitat von Markus45 Beitrag anzeigen
          ...

          Meinen Arbeitgeber habe ich schon vorbereitet, dass ich im Okt. zwischen 4-6 Wochen ausfallen werde. Über den Grund habe ich aber nichts gesagt. Er fragte nur, ob es "etwas sehr Schlimmes sei", das habe ich aber erstmal verneint....
          Weiter habe ich auch schon meine BU informiert, sowie einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Bin ich hier zu früh?
          Ich wollte halt soviel wie möglich schon einmal erledigt haben....

          Hallo Markus,

          du hast ja schon viele hilfreiche Hinweise erhalten, insbesondere die Einschätzung von Konrad/Hvielemi halte ich für richtig und wichtig.

          Von mir nur folgender Rat: überlege dir gut wann und wen du über deine Krankheit in Kenntnis setzt. Es könnten dir unter Umständen erhebliche Nachteile entstehen, wenn deine Informationen missverstanden werden.


          Jack

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            #35
            Hallo,

            nach vielen Gesprächen mit der Familie und mit meinem neuen Urologen (der auch die Nachsorge machen wird), habe ich mich zur offenen OP entschieden.
            Ich will jetzt einfach den Krebs loswerden und nicht ständig mit dem Gedanken, dass da was ist, herum laufen.

            Ich habe mich damit abgefunden und werde mich jetzt daran machen. Desweiteren ist meine Prognose was Folgeerscheinungen und Nebenwirkungen optimal.

            Ich habe eine Job, der mir die "jetzige Auszeit" jetzt"verzeihen" wird. Ich bin mit meiner Familienplanung durch. Meine Familie steht hinter mir! Der Operateur sowie mein Urologe sind davon überzeugt, dass ich auf dauer keine Nebenwirkungen haben werde und das die Heilungschancen besser nicht sein können.
            Und wie gesagt. Ich will den Krebs jetzt los werden.

            Danke nochmals für Eure guten Ratschläge und Informationen, die mir bei der endgültigen Entscheidung sehr geholfen haben.

            Viele Grüße

            Markus

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              #36
              Hi Markus,

              aus menschlicher Sicht kann ich deine Entscheidung nachvollziehen, aus der Betrachtung medizinischen Fakten hätte ich persönlich anders gehandelt.

              Zur AHB, nutze die Möglichkeiten die dir im gesetzlichen Rahmen gegeben werden. Du kannst bei einer AHB nicht verlieren, eher gewinnen. Sinn einer AHB ist auch sich mit der Erkrankung zu identifizieren und zurecht zu finden. Dies geht am besten fern ab von jedem Alltag, also eher stationär.

              Alles Gute, viel Glück für die OP und der folgenden Zeit!

              Tom

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                #37
                Hallo,

                mal wieder ein Update von mir.
                Ich habe mich kurzfristig nochmal entschlossen, zu prüfen, ob eine HIFU ebenfalls eine Behandlungsalternative bei mir sein kann. Hierfür werde ich jetzt kurzfristig zu einem (mp)MRT gehen um zu sehen, wie denn mein PK wirklich aussieht...
                Das Ergebnis werde ich dann nochmals mit einem Spezialisten besprechen.

                Irgendwie bekomme ich doch langsam bammel vor der bevorstehenden OP. Hätte nicht gedacht, dass mich das so belastet...

                Grüße
                Markus

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                  #38
                  Hallo Markus,

                  prima, nach der ersten Panik kommen jetzt doch so langsam wieder klare Gedanken.

                  Das Vorhaben dein vermutliches Karzinom noch einmal bestätigen und einschätzen zu lassen kann man nur begrüßen. Es ist auch gut über Behandlungsoptionen nachzudenken, da heute außer der radikalen Vorgehensweise auch noch mehr Optionen zur Verfügung stehen. Gerade die fokale Therapie mittels HiFu scheint bei Low-Risk Tumoren ein sehr vielversprechender Ansatz zu werden, da das Organ an sich erhalten bleibt und damit die Nebenwirkungen sich reduzieren können.

                  Wenn die Ergebnisse des multiparametrischen MRT vorliegen bleibt dann immer noch genügend Zeit über die beste Behandlungsstrategie nachzudenken. Wie bereits erwähnt laufen hierzu derzeit Studien, u.a. in Magdeburg. Hier lohnt es sich allemal über dieses Forum zu Prof. Martin Schostak Kontakt aufzunehmen.

                  Hätte nicht gedacht, dass mich das so belastet...
                  Du bist aber auf dem richtigen Weg! Nicht den Kopf in den Sand zu stecken und den Weg des geringsten Widerstandes zu gehen sondern sich konstruktiv mit dem Thema auseinander zu setzen und mit kühlem Kopf zu entscheiden ist angesagt!

                  Du schaffst das schon!

                  Tom

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                    #39
                    Tom,

                    ich bin gerade mit Magdeburg in Kontakt. Ich habe dort mit dem Oberarzt telefoniert. Daher auch nochmals das (mp)MRT. Ich werde das Morgen hier in meiner Stadt machen und dann nach Magdeburg schicken. Dann kann das nächste Woche mit dem Strahlenspezialisten und den anderen Fachärzten besprochen werden, ob es Sinn macht, HIFU als weitere Alternative weiter zu verfolgen.

                    Ich hatte das gerade schon woanders geschrieben. Mein alturologe (der andere ist leider nicht zu bekommen und ich brauche eine Überweisung) hält nichts davon. Er meint, die werden mir die Prostata nur zusamenschmelzen und dann wird die OP hinterher um so schwieriger, da nciht mehr zu erkennen ist, was Prostata war und was Nerven sind...
                    Auch dass es durch eine Uni-Klinik Studie läuft, konnte ihn nicht überzeugen. Er meint auch, dass in meinem MRT Bild sowieso nicht zu sehen sein wird, da der Tumor zu klein ist.... Außerdem würde die Biopsie vom 1. Juli das Ergebnis verfälschen...
                    Er würde jetzt einfach erstmal abwarten und in einem Jahr ne neue Stanzbiopsie machen....
                    Aber mich erstmal verrückt machen und mir ne OP empfehlen. Ich glaube langsam, das die Ihre Einschätzung nach Tagesform abgeben...

                    Grüße
                    Markus

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                      #40
                      Markus,

                      das Problem ist, Patienten wie du machen Arbeit. Es ist einfacher für den Arzt auf altbewährtes zurück zu greifen als zu versuchen, im Sinne des Patienten, Alternativen zu forcieren. Hinzu kommt noch, der zum Teil alte Wissensstand und der fehlende Fort- und Weiterbildungswille.

                      Daher ist es wichtig, sein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen und sich zu informieren. Nur informierte Patienten sind auch mündige Patienten und lassen sich nicht bevormunden. Die Zeiten haben sich halt gewaltig geändert!

                      Tom

                      PS: Ein Arzt-/Patientenverhältnis ist eine besondere Beziehung. Im günstigsten Fall ist es ein Miteinander auf vertauensvoller Basis unter der Berücksichtigung des Patientenwillen.

                      Ich lese das jetzt erst richtig:
                      Er würde jetzt einfach erstmal abwarten und in einem Jahr ne neue Stanzbiopsie machen....
                      Aber mich erstmal verrückt machen und mir ne OP empfehlen.
                      Warum zumTeufel hat er das nicht gleich empfohlen? Da muss ja ne gehörige Protion Unsicherheit dahinter stecken!

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                        #41
                        So, ich war heute mal bei einer mpMRT Untersuchung. Die Bilder habe ich auch gleich mitbekommen.
                        Schade, dass ich kein Experte bin und somit nicht wirklich etwas erkenne. Laut des durchführenden Arztes ist da wohl nur eine kleine Stelle suspekt. Wird wohl der durch die Biopsie gefundene PK sein. Ansonsten sieht alles auf dem ersten Blick ganz "normal" aus.
                        Bin mal gespannt, wie das Ergebnis auf dem schriftlichen Befund lautet (wenn ich den dann kriegen werde).

                        Weiss jemand, wie Aussagekräftig so ein mpMRT ist? Mein (alt)Urologe meinte nur, da könne man eh nicht drauf erkennen. Wäre nur rausgeschmissenes Geld.
                        Ich möchte den mal erleben, wenn bei dem PK festgestellt wird....

                        Grüße Markus

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                          #42
                          Hi Markus,

                          mit einem 3-Tesla Gerät sollte die MRT sehr zuverlässig sein. Wenn die Bilder jetzt in Magdeburg sind werden diese sicher bestens damit was anfangen können.

                          Dein Urologe muss wohl schon sehr lange im Geschäft sein? Wenn diese Äußerungen so von einem "Facharzt" stammen wäre der persönlich mein Ex-Urologe!

                          Tom

                          Kommentar


                            #43
                            Hallo Tom,

                            er ist auch schon mein Ex Urologe. Nur muss ich erstmal einen Neuen haben. Und da ich noch eine Überweisung brauchte, musste ich halt wieder hin...
                            Am Montagabend werde ich mit dem Doc aus MD telefonieren und er wird mir dann seine Einschätzung geben. Dann schlafe ich noch eine Nacht darüber und dann werde ich wohl endgültig entscheiden wie ich meine Herbstferien verbringe... ob RPX oder Alternative...

                            Grüße Markus

                            Kommentar


                              #44
                              Hallo,

                              eben hat mich noch der Radiologe vom mpMRT angerufen. Er hat nochmals nach meinen Daten gefragt.
                              Er konnte auch nur den einen kleinen Bereich ausfindig machen, den wohl die Biopsie gefunden hat. Mehr suspekte Bereiche hat er nicht finden können.
                              Somit scheint es sich wirklich nur um einen kleinen Tumor zu handeln.
                              Laut seiner Aussage ist der auch nicht direkt an der Kapsel, somit seiner Ansicht nach zur Zeit nicht sehr kritisch. Er würde das aber gerne nochmals mit einem Urologen besprechen.
                              Ich sagte ihm, dass dafür wohl mein (EX-)Urologe nicht geeignet wäre. Darauf hin hat er mir einen Professor von der Uni Düsseldorf vorgeschlagen, der wohl auch schon länger mit ihm zusammenarbeitet.

                              Auf jeden Fall bin ich erstmal Glücklich, dass es bei mir echt ganz gut aussieht.

                              Der Radiologe hat auch vorgeschlagen, dass man event. nochmals eine MRT unerstützte Biopsie machen könnte, um genau den auffälligen Bereich zu prüfen. Dann könnte man nochmals den GS bestimmen. Event. könnte man dann auch erstmal die AS als erste Maßnahme durchführen...
                              Das sollte aber in Abstimmung mit dem Urologen geschehen.


                              Ich werde jetzt erstmal darüber schlafen und dann sehen wir Morgen weiter...

                              Gute Nacht und viele Grüße
                              Markus

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                                #45
                                ...dass es bei mir echt ganz gut aussieht

                                Hallo Markus,

                                das es bei dir ganz gut aussieht, war auch die Einschätzung dieses Forums. Du hast viel Zeit und musst nichts überstürtzen.

                                Zitat von Markus45 Beitrag anzeigen

                                Der Radiologe hat auch vorgeschlagen, dass man event. nochmals eine MRT unerstützte Biopsie machen könnte, um genau den auffälligen Bereich zu prüfen. Dann könnte man nochmals den GS bestimmen. Event. könnte man dann auch erstmal die AS als erste Maßnahme durchführen...
                                Das sollte aber in Abstimmung mit dem Urologen geschehen.
                                Allerdings würde ich den vom Radiologen vorgeschlagenen Weg gehen und dem auffälligen Bereich weitere Gewebeproben entnehmen.

                                Alles Gute

                                Jack

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