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Die umstrittene Rolle des PSA Screenings

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    #31
    Moin
    Lieber Günther, dein Wissen ist sehr schmalspurig. Du solltest lieber die Hetze gegen unseren Verein sein lassen.

    Selbstverständlich müssen alle Männer nach Möglichkeit rechtzeitig gescreent werden. Und dann muss, nach Meinung von Dr. Strum, bei PSA über 1,0 etwas getan werden.
    So wenig Du m.E. nach ausreichend Wissen zum Thema PCa generell hast, so sehr finde ich es belustigend Deine Bemerkung "schmalspurig" zu lesen. Ein "agree to disagree"
    hätte es m.E. nach besser dargestellt. Hetze ?? solange der Verein, den Du ansprichst, nicht erheblich deutlicher in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird, positiv besetzt im Thema PCa natürlich,
    halte ich es mit einem Ausspruch eines Bundeskanzlers a.D. der etwas mit .. die Karawane zieht weiter ... meinte.

    Screening macht nur Sinn wenn man evidenter Weise was aus dem Ergebnis machen kann, dazu fehlen Studien aller Art und vielleicht kommt via die Probase was rüber, welches überhaupt erst eine Möglichkeit eröffnet pro Screening zu argumentieren.
    Erschütterung liegt bei mir im Gegensatz zu Deinem Schlusssatz nicht vor nur Erstaunen wie man so weit entfernt von Realität und Evidenz in einem Wunschszenario leben kann / soll / muss.
    Gruss aus Tornesch
    Guenther
    SHG Prostatakrebs Pinneberg
    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
    Serve To Lead

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      #32
      Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
      Ansonsten ja der BPS ist stolz einen derartigen Preis erhalten zu haben, der das Wirken aller SHG Beteiligten ehrt ...
      Gibt es irgendwo die Laudatio zu dieser Preisverleihung zu lesen?

      Es wird ja wohl nicht um eine Einmischung des BPS in den wissenschaftlichen
      Betrieb oder um den Verzicht darauf gehen, sondern darum, Betroffenen
      Halt zu geben, wo sonst nach der Krebsdiagnose dieses oft beschriebene
      tiefe Loch vorherrscht. Nicht zuletzt durch Betrieb dieses Forums mit
      seiner Meinungsvielfalt, die sich hoffentlich auch in den SHG wiederfindet.

      Hvielemi
      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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        #33
        Zitat von Hvielemi
        Nicht zuletzt durch Betrieb dieses Forums mit
        seiner Meinungsvielfalt, die sich hoffentlich auch in den SHG wiederfindet.
        Schön wäre es, Konrad; aber nur sehr wenige SHG-Leiter interessieren sich für dieses Forum, und das ist dem BPS sogar sehr recht.

        "Wer sich für zu wichtig hält für kleine Aufgaben, ist meistens zu klein für wichtige Aufgaben"
        (Jacques Tati)

        Gruß Harald.

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          #34
          Hallo @all,

          @Andi,
          Diese Stellungnahme eines Mitglieds des “Bundes-Netzwerk fortgeschrittener Prostatakrebs Selbsthilfe e.V“, braucht, denke ich, nicht kommentiert zu werden.
          Das war und ist nicht nötig gewesen. Letztlich kannst du das besser und hier erwarte ich Fairness. Es dürfte bekannt sein, dass ich auch diesem Bundes-Netzwerk angehöre und bringe mich hier auch ein, genau wie du.
          -----
          Inwieweit jedoch Wissenschaft mit den derzeitigen - auch hier vertretenenden Einzelmeinungen konform gehen - bedarf es einer weiteren Eruierung. Die Auszeichnung wurde an den BPS unter dem Aspekt wissenschaftlicher Beitrag verliehen. Und das hat etwas mit Fortschritt zu tun und nicht mit veraltetendem Wissensstand. Wenn den Leitliniengetreuen ihre Fesseln zu eng werden, sollten sie diese lösen oder schneller anpassen. Leitlinien sollen ja leiten und keinen direktiven Zwang auf den Patienten ausüben. Wissenschaft ist eben den Leitlinien voraus.

          Durch die Annahme des Preises dürfte auch die Verpflichtung verbunden sein, diesem Aspekt Rechnung zu tragen.

          Den weiteren Fragen von Konrad und kritische Bemerkungen von Hartmuth kann ich mich nur anschließen. Sie finden meine Zustimmung. Und @Wolfgangs Beitrag hat auch positive Seiten.

          @Günter
          dieses setzt auch in keiner Weise die Arbeit der SHG Leiter herab, wie du einmal mir gegenüber in einem anderen Thread mitteiltest.
          Im Gegenteil, auch wir im Bundesnetzwerk verstehen uns als Ergänzung zum BPS, nämlich dort, wo Schwerbetroffene oft keine Antwort mehr finden in ihrem Erkrankungsstadium. An der Grenze des austherapiert sein. Händeringend nach neuen, möglichst nebenwirkungsärmeren Therapeutika suchend als die derzeit verfügbaren.

          An dieser Stelle möchte ich auch einmal darauf aufmerksam machen, was bei mir an emails und Anfragen von Schwerbetroffenen eingeht. Es muß die Frage erlaubt sein, warum kommen die Betroffenen nicht öffentlich, hier im BPS Forum? Was scheuen Sie? Du weißt, ich bin kein SHG Leiter.
          Trotzdem wünsche ich, dass es nicht zu einer Konfrontation kommt, dieser beiden Vereinigungen. Sie können und müssen sich ergänzen. Zum Wohle der Betroffenen.

          Konkurenzdenken und sich mit dem Preis für wissenschaftliche Beiträge schmücken, machen sich nicht gut im Zusammenhang eine andere Gruppe herabwürdigend zu behandeln. Das kränkt mich auch und für mich hat Wissenschaft bekanntlich einen hohen Stellenwert.

          Hans-J.

          Sorry Tom, dass jetzt Dein Thread etwas Abgedriftet ist
          Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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            #35
            Zitat von Hans-J. Beitrag anzeigen
            @Andi,

            Das war und ist nicht nötig gewesen. Letztlich kannst du das besser und hier erwarte ich Fairness...
            Hans-Jürgen,
            was ist denn daran unfair? Ich habe doch lediglich die Mitgliedschaft von Wolfgang im "Bundes-Netzwerk fortgeschrittener Prostatakrebs Selbsthilfe e.V“ benannt, und mich weiterer Kommentare enthalten. Das hat doch nichts mit mangelder Fairness oder herabwürdigenden Äusserungen zu tun.

            Ob das "Bundes-Netzwerk fortgeschrittener Prostatakrebs Selbsthilfe e.V“ und der BPS sich ergänzen könnten, weiß ich nicht. Sicher hat der BPS was fortgeschrittene Patienten betrifft eklatante Defizite. Diese Lücke zu füllen wäre eine spannende Aufgabe, die auch Kommunikation mit den Instanzen erfordert, um beispielsweise Studien zu initiieren. Wenn man dort kundtut, dass unter den Mitgliedern "Urologenhasser" aktiv tätig sind, wird das den Dialog sicher nicht fördern. Somit warte ich immer noch auf einen Verein, der sich um die fortgeschrittenen Patienten evidenzbasiert kümmert.
            Who'll survive and who will die?
            Up to Kriegsglück to decide

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              #36
              Zitat von Günter Feick
              Die Arbeit des BPS für Patienten lebt von der ehrenamtlichen Unterstützung unserer Mitglieder
              "Welche Mitglieder er mit dieser Aussage wohl gemeint haben könnte?"

              "Es gibt Verdienste, die verlieren, wenn sie ausgezeichnet werden, und es gibt Auszeichnungen, die gewännen, wenn sie verdient wären"
              (Charlie Chaplin)

              Gruß Harald

              Kommentar


                #37
                @all

                Hat die in den letzten Beiträgen geführte Diskussion irgendetwas mit "der umstrittenen Rolle des PSA-Screenings" zu tun oder habe ich da grundsätzlich etwas falsch verstanden?

                Ich finde dieses Thema sehr interessant und habe mir von Tom's Thread etwas mehr als Ernährungsberatung und Vereinsmeierei erhofft.


                Jack

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                  #38
                  Zitat von lumberjack
                  das Dilemma besteht m. E. jedoch nicht aus dem PSA-Screening - sondern aus den zum Teil unnötigen Konsequenzen.
                  Du hast doch schon alles richtig erfasst. Nun nimm die Meinung zur verliehenen Medaille für besondere Leistungen des BPS bzw. seiner Teilnehmer an der Festlegung der neuen Leitlinien doch auch mal zur Kenntnis.

                  "Klugheit lässt sich missbrauchen, Weisheit nicht"
                  (Michael Rump)

                  Gruß Harald

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                    #39
                    Ja mein Thread hat sich ja in eine ganz andere Richtung bewegt, auch nicht schlimm, wenn es zu Sache tut...

                    Nun nimm die Meinung zur verliehenen Medaille für besondere Leistungen des BPS bzw. seiner Teilnehmer an der Festlegung der neuen Leitlinien doch auch mal zur Kenntnis.
                    Auch ich nehme die Auszeichnung gerne zur Kenntnis und hoffe auf ein brauchbares Ergebnis!

                    Tom

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                      #40
                      Moin
                      Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
                      Gibt es irgendwo die Laudatio zu dieser Preisverleihung zu lesen?

                      Es wird ja wohl nicht um eine Einmischung des BPS in den wissenschaftlichen
                      Betrieb oder um den Verzicht darauf gehen, sondern darum, Betroffenen
                      Halt zu geben, wo sonst nach der Krebsdiagnose dieses oft beschriebene
                      tiefe Loch vorherrscht. Nicht zuletzt durch Betrieb dieses Forums mit
                      seiner Meinungsvielfalt, die sich hoffentlich auch in den SHG wiederfindet.

                      Hvielemi
                      fraglos mischt sich der BPS legitimiert durch seien Mitglieder sowohl in Bereiche wie Forschung, Patientenrechte, Leitlinien etc. ein und ist keines falls auf das angesprochene Thema Halt nach Krebsdiagnose reduziert.
                      Dieses Grundthema findet sich fraglos in der SHG Realität wieder.
                      Gruss aus Tornesch
                      Guenther
                      SHG Prostatakrebs Pinneberg
                      Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
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                        #41
                        @Günter
                        dieses setzt auch in keiner Weise die Arbeit der SHG Leiter herab, wie du einmal mir gegenüber in einem anderen Thread mitteiltest.
                        Im Gegenteil, auch wir im Bundesnetzwerk verstehen uns als Ergänzung zum BPS, nämlich dort, wo Schwerbetroffene oft keine Antwort mehr finden in ihrem Erkrankungsstadium. An der Grenze des austherapiert sein. Händeringend nach neuen, möglichst nebenwirkungsärmeren Therapeutika suchend als die derzeit verfügbaren.

                        An dieser Stelle möchte ich auch einmal darauf aufmerksam machen, was bei mir an emails und Anfragen von Schwerbetroffenen eingeht. Es muß die Frage erlaubt sein, warum kommen die Betroffenen nicht öffentlich, hier im BPS Forum? Was scheuen Sie? Du weißt, ich bin kein SHG Leiter.
                        Trotzdem wünsche ich, dass es nicht zu einer Konfrontation kommt, dieser beiden Vereinigungen. Sie können und müssen sich ergänzen. Zum Wohle der Betroffenen.

                        Konkurenzdenken und sich mit dem Preis für wissenschaftliche Beiträge schmücken, machen sich nicht gut im Zusammenhang eine andere Gruppe herabwürdigend zu behandeln. Das kränkt mich auch und für mich hat Wissenschaft bekanntlich einen hohen Stellenwert.
                        zu dem ersten Absatz wo siehst Du denn hier Probleme und/oder Konkurrenz, der BPS schätzt das Eintreten für Betroffene / Schwerbetroffene / Schwerstbetroffene ohne jede Frage insoweit Chapeau wenn ihr euch um dieses Feld verdient macht.
                        zum zweiten Absatz warum nicht mehr Schwerbetroffene sich hier im Forum melden, wir haben da keine Daten, vielleicht liegt es an der Morbidität vielleicht an der fehlenden Interneterfahrung, als SHG Leiter fällt mir dazu eher ein, dass eine Reihe von Fragen zu CRPCA PSMA Xofigo und auch experimentellen Themen wohl eher in einem persönlichen Umfeld besprochen werden
                        zum dritten Absatz nochmals Konkurrenz ist hier nicht im entferntesten ein Thema, ich bleibe jedoch bei dem "Statement", dass sich der BPS durch die Forschungs-Preisverleihung einer der großen Fachgesellschaften wahrgenommen und geehrt fühlt und das auf allen Ebenen des Vereins, der von dir angezogenen Begriff "schmücken" ist mir hier fremd sowie die Unterstellung einer herabwürdigenden Behandlung eures Vereins. Der Hinweis auf eine Vereinszugehörigkeit auch vice versa ist ein legitimer Hinweis auf eine Umgebung / einen Hintergrund des sich äußernden Mitgliedes.
                        Gruss aus Tornesch
                        Guenther
                        SHG Prostatakrebs Pinneberg
                        Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                        Serve To Lead

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                          #42
                          Moin Guenther,

                          als Mensch und als SHG-Leiter schätze ich Dich sehr. Die homepage der von Dir geleiteten SHG ist nachahmenswert - hier - ein Auszug. In Anbetracht der Tatsache, dass Du als Schatzmeister des BPS zum erweiterten Vorstand zählst, ist es auch verständlich, dass Du zur Feder greifst, wenn die Institution BPS verunglimpft oder zumindest in ihrer Bedeutung vom Sockel herunter geholt wird.

                          Zumindest mir fällt es schwer, nachzuvollziehen, dass einem Zusammenschluss von Selbshilfegruppen, in erster Linie eine Auszeichnung dafür zuerkannt wird, dass einige Mitglieder aus der Führungscrew dabei gesessen sind, als darum ging, die S3-Leitlinien zu aktualisieren. Ich erinnere mich an eine Aussage aus der beteiligten Ärztecrew bei der vorherigen Neufassung, wonach die anwesenden SHG-Mitlieder z. B. zum Thema DNA-Zytometrie sich nicht zu Wort meldeten, obwohl etliche Patienten das erwartet hatten.

                          Die verliehene Medaille hätte man z.B. an einen SHG-Leiter verleihen sollen, der sich im täglichen Lebenskampf um Patienten mit fortgeschrittenen Prostatakrebs aus der von ihm betreuten SHG tagsüber und sogar noch nachts kümmert. Auch das geschieht ehrenamtlich. Und diese SHG-Leiter gibt. Dafür Guenther, Chapeau


                          "Es ist besser demütig Wein zu trinken als hochmütig Wasser"
                          (Benedikt von Nursia)

                          Gruß Harald

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                            #43
                            Zitat von Harald_1933
                            Und diese SHG-Leiter gibt es. Dafür Guenther, Chapeau
                            Das fehlende "es" von meiner obiger Aussage habe ich nunmehr ergänzt. Eine Reaktion, geschätzter Guenther, hatte ich eigentlich ohnehin nicht von Dir erwartet. Was auch hättest Du antworten können.

                            "Sei gegen deine Freunde, ob sie Glück oder Unglück haben, immer derselbe"
                            (Periander gest. 583 v.Chr. - einer der Sieben Weisen im antiken Griechenland)

                            Gruß Harald

                            Kommentar

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