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Knochenmetastasen weg, aber hormonrefraktär - Protonenbestrahlung? Operation?

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    Knochenmetastasen weg, aber hormonrefraktär - Protonenbestrahlung? Operation?

    Liebe Mitstreiter,
    ich habe meinen Krankheitsverlauf im Profil eingestellt. Kurz zusammengefasst hier die wesentlichen Punkte:
    Ich bin 2002 an PCA erkrankt, Gleason 4 + 5 = 9, dann RPE, Bestrahlung der Prostataloge.
    2007 PSA-Anstieg: PET-CT Cholin 11: Lymphknotenbefall paraaortal
    2009: Sinerem Dr. Barentsz in Nimwegen: Lymphknotenbefall paraaortal
    2009: ImMRT Bestrahlung in Nordhausen
    2011: PET-CT Cholin 11: Knochenmetastasen im Lendenwirbelbereich und Lymphknotenmetastasen
    3-fache Hormonblockade, seit Juli 2014 PSA-Anstieg, hormonrefraktär seit Februar 2015
    PSMA-Untersuchung bei PSA von 0,9: Diagnose: Nur ein einziger Lymphknoten im Beckenbereich zeigt Anreicherung.

    Nun zu meiner Frage: Kann jemand sagen, wie sicher die PSMA-Untersuchung ist? Wieso werden die Knochenmetastasen aus dem Cholin-PET von 2011 nicht gezeigt? Können sie tatsächlich verschwunden oder inaktiv sein?
    Mein Arzt rät dazu, die Lymphknoten in beiden Beckenbereichen operativ zu entfernen und geht davon aus, dass der PSA dann auf 0 abfällt. Bei weiterem Anstieg sei Bestrahlung auf einer Seite möglich (die andere Seite wurde schon bestrahlt.)
    Alternativ denke ich über eine Protonenbestrahlung nach. Wer hat damit Erfahrungen und kann mir dazu etwas sagen?
    Welche Therapieoptionen kommen aus Eurer Sicht in Frage? Ich habe in meiner Krankheitsgeschichte ja auch schon vieles ausprobiert, bin momentan aber total überfordert und weiß nicht, wie ich an objektive Informationen komme. Da die DHB nicht mehr wirkt, muss ich ja schnell reagieren, denn mir läuft die Zeit davon.
    Danke für Eure Informationen, Eure Unterstützung und Eure Erfahrungsberichte.
    LG Helmut

    #2
    Hallo Helmut,

    zur Bestrahlung mit Protonen möchte ich hier keine Meinung einstellen. Zum Thema PSMA-Untersuchung mit G 68 bitte ich Dich, die nachfolgenden Links durchzulesen:





    Es gibt wohl nicht immer eine verlässliche Befundung.

    "Das Gestern ist fort - das Morgen nicht da. Leb' also heute!"
    (Pythagoras von Samos)

    Gruß Harald

    Kommentar


      #3
      Lieber Helmut

      Es ist schon möglich, dass die Knochenmetastasen so weit zurückgebildet
      wurden durch die Hormontherapie, dass man davon nichts mehr sieht im
      PET. Zugleich kann die nunmehr sichtbare Lymph-Metastase herangewachsen
      sein aus einem anderen, vielleicht später gebildeten Zellstamm.
      Auch ich habe ganze Metastasengruppen, u.a. [4], per Hormontherapie zum
      verschwinden gebracht, während nun neue, nach Verdoppelungszeit viel
      aggressivere und zugleich kastrationsresistente Metastasen herangewachsen
      sind.

      Der Versuch einer OP kann sich bei einem singulären Befund durchaus lohnen.
      Falls die Metastase auf der bisher nicht bestrahlten Seite liegt, wäre es wohl
      auch vorstellbar, die schon einmal auf der anderen Seite wirksame Bestrahlung
      noch einmal zu verwenden.
      Wenn Du in vergleichbarer Situation diesmal von einer lokalen Therapie
      absehen möchtest, hätte es ja keiner PET bedurft.

      Nun hat aber ein PET, wie jedes andere Bild, irgendwo eine
      Grenze, unterhalb der es nicht mehr anzeigt. Kein sichtbarer Befund heisst
      also nicht, dass da keine weiteren befallenen Lymphknoten seien, oder dass
      die Knochenmetastasen wirklich vollständig 'geheilt' seien. Wie so vieles
      erfährt man das irgendwann hinterher, wenn der PSA wieder steigt oder eben
      nicht.

      In unserem Stadium, GS9 samt CRPC geht es wohl primär um Zeitgewinn,
      solange die Lebensqualität noch einigermassen gut ist.


      Ob Gammastrahlen (Photonen) oder Protonen ist wohl egal. Mit Protonen
      gibt es durchaus theoretische Vorteile (Bragg-peak), aber das wird wohl
      aufgewogen durch die geringere Erfahrung, die man mit diesen teuren
      Maschinen hat. Ich nehme an, das Können des Arztes und des Physikers,
      die den Bestrahlungsplan zusammen erstellen, sei wichtiger für eine
      gute Therapie, als das neueste Gadget. Abraten tu ich nicht.

      Carpe diem!
      Konrad
      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

      Kommentar


        #4
        Lieber Konrad, lieber Harald,
        habt vielen Dank für Eure schnelle Reaktion. Ich bin sehr verunsichert, weil ich nicht weiß, wie ich am schnellsten an Informationen komme, die mir dabei helfen, die richtige Therapieentscheidung zu treffen. Sehr viele Informationen beziehen sich auf Erstdiagnostik, aber ich finde nur wenig darüber, was in meinem Fall (operiert und schon zweimal bestrahlt) überhaupt noch möglich ist. Mein behandelnder Arzt ist sich sicher, dass er den solitären befallenen Lymphknoten operativ entfernen möchte, der andere Arzt, bei dem ich um einen Zweimeinung gebeten habe, rät dringend davon ab. Er ist für eine medikamentöse Behandlung. Habt Ihr vielleicht noch eine Idee für mich, wie ich relativ kurzfristig weiterkomme? Habt Ihr schon davon gehört, dass Flutamid eine Weile helfen soll, wenn man hormonrefraktär geworden ist?

        Danke noch einmal für Eure Unterstützung.
        Euch beiden weiterhin alles Gute, einen schönen und sonnigen Sonntag und herzliche Grüße
        Helmut

        Kommentar


          #5
          Lieber Helmut,

          ich bin wahrscheinlich bald in einer sehr ähnlichen Lage (RP, 2xbestrahlt, werde so langsam kastrationsresistent. PSA schwankt zwischen 0.4 und 0.7 bei Testo < 0.02) .

          Mein Plan ist:
          - weiter Eligard;
          - PSMA PET bei PSA ~ 3;
          - Wenn (wie bei letztem PET) < 3 Lymphknoten gefunden werden und sie per Cyberknife behandelbar sind, dann mache ich das;
          - Wenn kein Cyberknife mehr möglich, dann werde ich Enzalutamid versuchen;

          Glückliche Entscheidung wünscht Dir
          Klaus
          -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
          Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

          Kommentar


            #6
            Zitat von Corobbio Beitrag anzeigen
            Habt Ihr vielleicht noch eine Idee für mich, wie ich relativ kurzfristig weiterkomme?
            Habt Ihr schon davon gehört, dass Flutamid eine Weile helfen soll, wenn man hormonrefraktär geworden ist?
            Flutamid wird bei CRPC kaum mehr weiterhelfen, das stärkere Bicalutamid hat mir den
            ersten PSA-Anstieg vor zwei Jahren während der Androgendeprivation allerdings rasch
            unter Kontrolle gebracht, guck [1].
            Enzalutamid 'Xtandi', ein vielfach potenteres Antiandrogen, hat mir nun auch noch mal
            acht Monate weitergeholfen und es wird auch nach dem Absetzten des Medikaments noch
            Monate dauern, bis der PSA-Wert wieder dort sein wird, wo er vor Therapiebeginn war.
            Radiologisch herrscht seit bald einem Jahr Stillstand.

            Im CRPC-Setting ist ein Jahr nicht nur kurzfristige Hilfe, sondern mindestens mittelfristig.
            Es hatte aber auch seinen Preis: Ich bin vollkommen erschöpft und warte nun auf den
            Abbau des Medikaments (Halbwertszeit 5 Tage) und eine vielleicht damit verbundene
            Erholung.

            Bei einer singulären Metastase, die sowohl dem Skalpell als auch dem Strahl gut zugänglich
            sei, würde ich allerdings keinen Moment zögern und die lokale Therapie versuchen.
            Das ist eine Feststellung, kein Rat, denn wie gross und ob ein Zeitgewinn gegeben sei,
            weiss man, wie stets, erst hinterher. Partin-Tabellen wie für die Primärtherapie gibt es in
            der extrem vielfältigen CRPC-Welt nicht.

            Carpe diem!
            Konrad
            Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

            [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
            [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
            [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
            [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
            [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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              #7
              Guten Abend Helmut,

              schau mal in mein Profil. Hab in München/Großhadern nun eine Cyberknife-Bestrahlung hinter mir. Meine Erfahrungen sind gut. Keinerlei Nebenwirkungen. PSA ist ordentlich gefallen. Mal abwarten, wie weit es geht. Übrigens fand die Bestrahlung an einem einzigen Tag statt (dies war aber nicht der Grund für meine Entscheidung). Ist allerdings teuer (ca. 11.000 €).

              Falls Deine Metastasen nicht zu groß sind, ist dies ein sehr probates Verfahren. Mit der OP (Lymphadenektomie) im vorbestrahlten Bereich habe ich sehr ungute Erfahrungen gemacht. Man hat schlicht und einfach die detektierten Metastasen nicht alle gefunden !

              Viel Glück

              Werner

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                #8
                Lieber Werner, liebe Mitstreiter,
                die Würfel sind gefallen: Ich habe mich - nachdem ich mich noch einmal ausführlich mit dem Radiologen und mit Herrn Prof. Heidenreich gesprochen habe - für die Lymphadenektomie in Aachen entschlossen. Sollte das nicht zum gewünschten Ziel führen, so bleibt mir immer noch die Bestrahlung. Und dann kommt Cyperknife sicher in Frage.
                Vielen Dank für diesen Tipp! Ich werde nach der OP wieder berichten, denn ich denke, es ist für uns alle sinnvoll, die gemachten Erfahrungen zu teilen. Leider steigt mein PSA rasant an (in vier Wochen von 0,9 auf 1,3) und ich habe den OP-Termin erst in 14 Tagen. Hoffen wir, dass bis dahin in meinem Körper nichts mehr passiert.
                Euch von Herzen alles Gute und für uns alle nur beste und stabile PSA-Werte.
                Es grüßt Euch herzlich und sagt nochmals danke
                Helmut

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                  #9
                  Hallo Helmut,

                  auch ich schaue gebannt auf deine Entwicklung und deine zukünftigen Erfahrungen.

                  Eine Frage: Wird die neue Lymphadenektomie in einem vorbestrahlten Gebiet durchgeführt? Und wenn ja, was meint Prof. Heidenreich dazu?

                  Viel Glück (auch das braucht man manchmal)
                  Roland
                  Meine Werte grafisch bei myprostate: hier
                  PSA Verlauf unter Metabloc und Metformin: hier #253

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von WernerJ Beitrag anzeigen
                    Guten Abend Helmut,

                    schau mal in mein Profil. Hab in München/Großhadern nun eine Cyberknife-Bestrahlung hinter mir. Meine Erfahrungen sind gut. Keinerlei Nebenwirkungen. PSA ist ordentlich gefallen. Mal abwarten, wie weit es geht. Übrigens fand die Bestrahlung an einem einzigen Tag statt (dies war aber nicht der Grund für meine Entscheidung). Ist allerdings teuer (ca. 11.000 €).
                    Viel Glück

                    Werner
                    Eine "normale" Bestrahlung kostet auch ca. 8500 Euro ...
                    ----------------------------------------------------------
                    Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
                    sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
                    wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
                    vor Ort ersetzen

                    Gruss
                    fs
                    ----------------------------------------------------------

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo, liebe Mitstreiter,
                      ich habe meinen hormonrefraktären Prostatakrebs im Mai 2015 nach einem PSMA in Aachen von Prof. Heidenreich mit einer Salvage-Lymphadenektomie operieren lassen. Es wurden 5 Lymphknoten entfernt, davon waren drei befallen.
                      Der Verlauf ist wie folgt:
                      PSA vor der OP: 1,6, nach der OP am 29.06: 0548, und nun bei der weiteren Kontrolle am 16.10. bei 0,49.
                      Seit der OP nehme ich keinerlei Medikamente mehr. Ich bin mit dem Verlauf mehr als zufrieden. Die OP war problemlos. Schon nach vier Tagen war ich wieder daheim und hatte auch danach keinerlei Probleme.
                      Dies zu Eurer Information. Prof. Heidenreich ist ein unaufgeregter, sachlicher und professioneller Arzt, dem ich viel zu verdanken habe. Er ist zwischenzeitlich allerdings von Aachen an die UK Köln gewechselt.
                      Solltet Ihr Fragen haben, meldet Euch.
                      Euch allen alles Gute und vor allem: Stabile und hoffentlich niedrige PSA-Werte!
                      LG Helmut

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                        #12
                        Lieber Helmut,

                        ich wünsche Dir natürlich auch weiterhin einen stabilen oder gar weiter fallenden PSA Wert.

                        Ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du (allerdings noch nicht hormonrefraktär). Wenn ich das Ergebnis Deiner Lymphknotenbehandlung sehe, stellt sich mir eine wichtige Frage:

                        Wie zuverlässig ist PSMA PET/CT bei der Diagnose von LK-Metastasen, und wie hoch ist der Anteil der falsch-negativen Befunde ? Und wie sind andere Diagnoseverfahren dagegen zu beurteilen ?

                        Bei mir wurden Ende 2009 18 LK-Metastasen mittels USPIO festgestellt (bei einem PSA von 0,99); die nahezu zeitgleich durchgeführte Cholin PET/CT ergab keinen Befund. Die mittels USPIO befundeten LK (inkl. Lymphabflußwege) wurden Mitte 2010 bestrahlt; der PSA Wert sank bis auf 0,03 (Nadir), stieg dann allerdings wieder an.

                        Eine Cholin PET/CT im Feb. 2014 (bei einem PSA von 1,2) ergab keinen Befund; die nahezu zeitgleich durchgeführte MRI Nano-Untersuchung (Nachfolge-Verfahren der USPIO) ergab u.a. 4 LK-Metastasen. Die Cholin PET/CT Mitte Juli 2014 (bei einem PSA von 1,99) ergab wieder keinen Befund, während die PSMA PET/CT Ende Juli 2014 2 LK-Metastasen (plus Verdacht einer weiteren) feststellte.

                        Bei der anschließend vorgenommenen Lymphadenektomie wurden 6 LK entnommen, nur eine davon war metastatisch, die anderen 5 waren tumorfrei. Eine später vorgenommene Wiederholungs-PSMA PET/CT ergab, dass zwei befundete LK wohl nicht operativ entfernt wurden (sie lagen übrigens in einem vorbestrahlten Bereich).

                        Aus meiner persönlichen Erfahrung ergibt sich folgendes Ergebnis:

                        Cholin PET/CT ist nicht sehr sensitiv und zeigt zu viele falsch-negative Ergebnisse.
                        MRI NANO (USPIO) ist offensichtlich sehr sensitiv, zeigt aber möglicherweise zu viele falsch-positive Befunde.
                        PSMA PET/CT ist wohl das zuverlässigste Verfahren und zeigt kaum falsch-positive Befunde. Allerdings sind offensichtlich (siehe bei Dir) auch bei diesem Verfahren falsch-negative Ergebnisse nicht ausgeschlossen. Oder anders ausgedrückt: Kleine Zellpopulationen in LK (mehr als Mikrometastasen) lassen sich auch mit diesem modernen System nicht mit Sicherheit detektieren.

                        Damit müssen wir wohl leben. Aber die technische Entwicklung geht weiter. Und dann (auch schon heute) stellt sich die Folgefrage: Sollen wir diese Metastasen lokal behandeln und wenn ja mit welchem Verfahren (Lymphadenektiomie oder Radiotherapie oder ...) ? Oder steigen wir frühzeitig auf die systemische Behandlung um ?

                        Ich habe mich für die Radiotherapie (jetzt Cyberknife) entschieden und hoffe, damit die Hormonbehandlung noch ein wenig hinauszuschieben.

                        Es wäre aber sicher sehr hilfreich, hier im Forum die Ergebnisse unserer Mitstreiter zu erfahren. Oder gibt es bereits aussagefähige Statistiken zu obiger Fragestellung ?

                        Lieben Gruß und nochmals: Alles Gute !

                        Werner

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