Xtandi oder Chemo

[JoergK]

Lieber Konrad,

ich vermute, du hast mein Profil nicht gelesen, oder ? Ich meine, da ist nachzulesen, was bei meinem Bruder alles vorliegt, bislang gemacht wurde und der momentane Stand ist (siehe auch meinen Beitrag zu Beginn dieses Threads)

In deinen Beiträgen - die ich seit einiger Zeit verfolge - führst du aus, dass du aktuell in Bern mit CyberKnife deine Metastasen (Knochen- und Lymphe) behandeln lässt.
Gerade das braucht aber auch mein Bruder. Es hat mich überrascht, dass CyberKnife München ohne nähere Nachfragen zu machen, eine Behandlung abgelehnt hat.
N.m.W. hat Innsbruck und Linz keine CyberKnife Klinik.

Servus
Jörg

[Hvielemi]

Lieber Jörg

Tut mir leid, ich wusste nicht, dass Du schon früher für deinen Bruder
geschrieben hast und hab drum das Profil nicht gelesen. (Ein Name wie
"Jörgs Bruder" oder derlei würde vielleicht solchen Missverständnissen
vorbeugen?)

Nun zur Ablehnung aus München:
Dort steht das allerneueste, allerbeste Cyberknife, mit Multileaf-Kollimator,
in derselben Konfiguration wie seit wenigen Tagen auch in Bern.
Nun ist München wohl zehnmal so gross wie Bern, sodass diese Maschine
mit den ganz besonders dafür geeigneten Fällen voll ausgelastet sein wird.
In Bern hingegen war man wohl froh um meine Anfrage, um das allerneueste
Spielzeug mal an einem Patienten in zwei sehr unterschiedlich gelagerten
Metastasengruppen auszuprobieren
Was dann ja leider nur mit Verzögerung und nur zwei Tage lang funktionierte,
bevor man wieder auf die alte Konfiguration mit der Iris zurückkehren musste.
Ersatzteile kommen am Freitag, meine Bestrahlung endet morgen, Donnerstag.

Als ich die schon lange angedachte Radiotherapie beschloss, aufgrund eines
Beitrages des sehr geschätzten Urologen FS übrigens, war mir klar, dass eine
noch so gut gemachte IMRT mit statischen Feldern nicht in Frage käme.
Der Tumor wäre in den rund 30 Behandlungstagen der Therapie davongelaufen
mit seiner VZ von rund 12 Tagen.
Also kam nur eine stereotaktisch geführte Bestrahlung mit bewegten Feldern
in Frage, die wohl in fünf Sitzungen zu machen sei. Mein Strahlentherapeut
hat so eine Maschine zur TomoTherapie, lehnte aber ab, was ich hier nicht
weiter diskutieren will. Mein Onkologe gab mir dann den Tipp, Prof.
Aebersold in Bern zu kontaktieren, der spontan zusagte, wobei er zuerst
an die Novalis-Maschine dachte. Es war dann wohl der Physiker, der das
CyberKnife ins Spiel brachte, weil er mit dem neuen Multileaf-Kollimator
in der Planung eine schärfere Trennung erreichen konnte
(doch auch Plan-B mit der Iris ist gut). Ein Spezialfall eben ...

Und noch was: Ich habe bisher keine Knochenmetastasen, sondern
ausschliesslich Lymphknoten, teils von der gröberen Grösse.

Nun noch, was Österreich angeht:
Du kennst wohl diese Brochure, in der die Strahlenzentren aufgeführt sind.

http://www.krebshilfe.net/uploads/tx_brochure/Strahlengegenkrebs_1212.pdf

Zu meiner Überraschung hab ich z.B. in Innsbruck weder ein Cyberknive
noch sonst eine stereotaktisch geführte Maschine gefunden.
Es braucht wohl einiges Beharrungsvermögen, um in dem bedauernswerten
Stadium deines Bruders Therapien zu bekommen, die jeweils auf die einzelnen
Befunde zugeschnitten sind. Und ob das dann insgesamt erfolgreich sei,
kann ich auch nach der Lektüre des Profils deines Bruders nicht prophezeien.

Tut mir leid, über das gesagte hinaus fürchte ich nichts wirklich
konstruktives mehr beitragen zu können.

Deinem Bruder wünsche ich das Beste und einen Onkologen,
der bereit ist, sich mal tiefer mit dem Fall zu befassen. Vielleicht
findet der einen gangbaren Weg?

Carpe diem!
Konrad

[JoergK]

Lieber Konrad,
vielen Dank für deine Antwort. Da ist mir ja ein dummer Fehler unterlaufen ... ich habe deine Anmerkungen über Metastasen am Schlüsselbein irrtümlich als Knochenmetastasen interpretiert. Und damit angenommen, dass du in Bern mit CyberKnife sowohl Knochen- als auch Lymphmetastasen behandeln lässt.
Folglich könnte es sein, dass mit CyberKnife Knochenmetastasen gar nicht behandelt werden können ? In den Infos in München schreiben sie nämlich u.a. zwar von Wirbelsäule/Rückenmark, aber nichts von Metastasen im Becken und Rippe.

Selbst dann hätte man mir in München wenigstens die Behandlung der LK-Metastasen und/oder des Lokalrezidivs angeboten werden können. Denke ich mal. Denn dass das (zumindest in Bern) geht, weiss ich jetzt von dir.

Dann scheidet diese Therapieform für meinen Bruder jedenfalls aus.
Ich denke, wir werden trotzdem versuchen die Chemo (noch) zu verhindern. Und gegen die Knochen-M. z.B. mit Xofigo oder MRgFUS vorzugehen und Xtandi parallel weiternehmen. Was gegen die Lymph-M. und dem Lokalrezidiv getan werden kann/soll, wissen wir noch nicht. Es wird vieles von den Ergebnissen des MRT und CT am Freitag abhängen. Schau ma amoi.

Servus
Jörg

[uwes2403]

L
Folglich könnte es sein, dass mit CyberKnife Knochenmetastasen gar nicht behandelt werden können ?

Jörg

Moin,

bei mir ist eine Knochenmetastase am Schulterblatt per CN in Hamburg bestrahlt worden. Und Wirbelsäule ist doch auch "Knochen"...

Die Entscheidung, ob das jeweilige Zentrum die Bestrahlung für sinnvoll erachtet ist sicher vom Einzelfall abhängig.

Gruß

Uwe

[JoergK]

Moin,

bei mir ist eine Knochenmetastase am Schulterblatt per CN in Hamburg bestrahlt worden. Und Wirbelsäule ist doch auch "Knochen"...

Die Entscheidung, ob das jeweilige Zentrum die Bestrahlung für sinnvoll erachtet ist sicher vom Einzelfall abhängig.

Gruß

Uwe

Hallo Uwe,

der Meinung betreffend "Knochen" war/bin ich ja auch. Aber München schreibt in ihrer CyberKnife-Broschüre konkret über Hirn-, Leber-,Lungenmetastasen, spinale Mestasten im Wirbelkörper, Nierenzellkarzinome, Urothelkarzinome, Prostatakarzinome.
Bin nur etwas irritiert, dass eine Behandlung ohne Nachfrage zu Details ausgeschlossen wurde.
Servus
Jörg

[Heribert]

Hallo Jörg,

was die Münchener aufgeführt haben sind lauter sog. Weichteile, also keine Knochen, auch wenn sich die Weichteile hinter Knochen verbergen. Es sind also nicht die Wirbelkörper selbst, die nach deren Aussage dem CN zugänglich sind, sondern nach deren Auffassung die, im Spinalkanal der Wirbelkörper befindlichen Weichteile/Nervenbahnen.

Gruß Heribert

[JoergK]

@uwes2403
Hallo Uwe,
hab ganz vergessen zu fragen, wie der Erfolg deiner CN-Behandlung ist ? Konnte die Knochen-Metastase verkleinert bzw. entfernt werden ?

Servus
Jörg

[uwes2403]

Hallo Jörg,

das endgültige Ergebnis steht noch aus.....

Grüße

Uwe

[JoergK]

@Hvielemi
@uwes2403
@wolle48

Liebe Interessierte,

ich möchte jetzt über den aktuellen Stand bei meinem Bruder berichten.
Die schon im Juni 2015 vom Tumorboard im Landeskrankenhaus Graz empfohlene Chemo konnte noch einmal verhindert und dafür mit Xtandi begonnen werden. Es gab zuerst einen deutlichen Abfall des PSA, aber leider wieder einen Anstieg am 5.10.2015. In Folge erfolgte eine MRT des Oberbauchs und Becken mit folgenden Ergebnissen:
1. gute Nachricht
im Vergleich zur letzten MRT am 19.3.2015 war das damals in der Prostataloge vorhandene Lokalrezidiv mit Vorwachsen in den Blasenboden nicht mehr sichtbar. Ebenso die mutiplen pathologischen bis 1cm große Lymphknoten um die Prostataloge. Weiters waren jetzt narbige Veränderungen der pelvinen Bauchwand mit narbigen Adhärenzen der Harnblase sichtbar.
Offensichtlich hat Xtandi hierbei Positives bewirkt.
2. schlechte Nachricht
die bei der Voruntersuchung schon vorhandenen Knochenmetas sind weiterhin vorhanden aber haben sich leider um das Dreifache vergrößert !

Procedere:
der Urologe meines Bruders und der Onkologe aus dem Tumorboard haben auf Basis dieses Befundes beschlossen, Xtandi abzusetzen, da es nach deren Meinung nicht mehr greift, obwohl Xtandi definitiv Verbesserungen herbei geführt hat. Warum ist das PSA trotzdem gestiegen ? Hierfür hat wohl das Wachstum der Knochenmetas beigetragen.
All diese Tatsachen waren für die Ärzte aber irrelevant.

Unser Vorschlag mit Xtandi fortzusetzen und parallel mit Xofigo die Knochenmetas zu bekämpfen wurde abgelehnt ... weil mein Bruder hätte noch keine Schmerzen !!! ... was für ein überzeugendes Argument. Und deshalb gibt es derzeit kein Xofigo für ihn.

Die Vermutung liegt sehr nahe, dass der Onkologe die weitere Behandlung nicht an die Nuklearmedizin abgeben wollte ... zumindest ist das dies ein Beweis dafür ist, wie schlecht es im Landeskrankenhaus Graz um interdisziplinäres Verhalten bzw.Vorgehen bestellt ist.
Jedenfalls haben die Ärzte jetzt eine Chemo empfohlen. Mein Bruder war zwischenzeitlich vor allem in einem schlechten psychischen Zustand und hat sich deshalb davon überzeugen lassen. Zitat des Onkologen: "... ich meine mit dieser Taxotere Chemo einen Erfolg zu erreichen ... "
Am 23.10.2015 hat er mit dem 1. Zyklus Taxotere 50 begonnen.

Lieber Jörg

Deinem Bruder wünsche ich das Beste und einen Onkologen,
der bereit ist, sich mal tiefer mit dem Fall zu befassen. Vielleicht
findet der einen gangbaren Weg?

Carpe diem!
Konrad

Leider wurden meinem Bruder deine Wünsche nicht erfüllt ....

Servus
Jörg

[wolle48]

Grüß dich Jörg,

ich bin gelinde gesagt schockiert über die Aussage des Urologen, dass Xofigo erst bei Schmerzen eingesetzt wird.

Ich habe das letztes Jahr in Magdeburg bekommen, ohne dass bei mir in irgendeiner Form Schmerzen vorhanden sind. Und Xofigo hat gut angeschlagen, das Szinti dann im Februar 2015 als Kontrolle hat einen deutlichen Rückgang der Metas gezeigt, teilweise waren die nicht mehr abgrenzbar. Der PSA-Wert in den 6 Monaten
war sehr schwankend, von 24 bis 48 war alles dabei. Einen deutlichen Rückgang gegen Null kann und sollte man wohl auch nicht erwarten.

Leider hat sich dann bei mir die Gesamtsituation im März sehr verschlechtert, siehe hierzu meinen Thread Chemo oder Enzalutamid.
Heute darin ein Update meiner Geschichte.

Ich finde es schade, dass es immer noch Urologen, auch in Krankenhäusern, die nicht loslassen können und sicher getrieben sind von den Kosten, die reingeholt werden müssen......so sehe ich das.

Ich wünsche deinem Bruder trotz der nicht guten Verfassung einen positiven Verlauf der Chemo, ichhabe das auch mal wieder abgelehnt und mache jetzt die LU177 - Sache bei Prof. Baum in Bad Berka, wo unser hier schreibender MalteR auch mit gutem Erfolg behandelt wurde.

Beste Grüße
Wolfgang- Wolle48

[JoergK]

Lieber Wolfgang,

ich bin gelinde gesagt schockiert über die Aussage des Urologen, dass Xofigo erst bei Schmerzen eingesetzt wird.

genauso ging es auch mir ... steht aber so in den Leitlinien. Schön, dass private Versicherungen sich nicht an diese halten und doch im Interesse von Patienten das Xofigo bezahlen, um schon frühzeitig die Tumorlast zu verringern.

Ich finde es schade, dass es immer noch Urologen, auch in Krankenhäusern, die nicht loslassen können und sicher getrieben sind von den Kosten, die reingeholt werden müssen......so sehe ich das.

Ich auch. Leider ist mein Bruder aber gesetzlich versichert und das dürfte der Grund sein, warum er Xofigo nicht bezahlt bekommt. Schließlich hat das Tumorboard zuvor beim Xtandi schon Schwierigkeiten gemacht. Zumindest hat das Tumorboard jetzt ganz kräftig gespart (!!!) ... Xtandi abgesetzt und Xofigo erst gar nicht begonnen ... ein Hoch auf unser Gesundheitssystem und unsere Ärzte. :-(

Es freut mich sehr für dich, dass bei dir die Voraussetzungen passen für eine LU177 Behandlung und wünsche Dir den erhofften Erfolg.

Servus
Jörg

[wolle48]

Hallo Jörg,

wir haben hier lange nix mehr gelesen über den Verlauf bei deinem Bruder....

Hat er vielleicht doch noch Xofigo bekommen ??? Und wenn Xtandi abgesetzt wurde, muss doch irgendetwas an Behandlung folgen....Chemo ?
Halte mich mal auf dem Laufenden.

Bei mir hat LU177 angeschlagen, die Metas sind jetzt mit dem Mittel bestrahlt. Leider hat sich nach 14 Tagen keine Senkung des PSA abgezeichnet, ganz im
Gegenteil, er ist sogar noch etwas gestiegen. Kann aber an dem anderen Labor liegen.....hoffe ich jedenfalls.

Viele Grüße
Wolfgang

[JoergK]

Hallo Wolfgang,

danke für deine Nachfrage. Vermutlich hast du meinen Beitrag #39 nicht mehr in Erinnerung.
Nachdem Xofigo abgelehnt wurde hat er am 23.10.15 mit Chemo Taxotere 50mg 14-tägig begonnen. Er hat jetzt den 4. Zyklus begonnen und noch 2 vor sich. Wir werden im Januar erfahren, was diese Behandlung bewirkt und ggf. verbessert hat. Ehrlich gesagt sind meine Hoffnungen - speziell was die Knochenmetastasen betrifft - eher gering. Und das sind n.m.M. derzeit eine größten Probleme.
Gottseidank hat er (fast) keine Nebenwirkungen - keine Übelkeit, kein Erbrechen, kein Schwindel, keine Atembeschwerden ... einzig eine gewisse Müdigkeit.

Das freut mich, dass LU177 bei dir angeschlagen hat. Die Bestrahlung hat doch konkret nur deinen Knochenmetastasen gegolten, oder ? Kannst du sagen, wie groß (mm , cm) diese Metas sind und wieviele und wo die bei dir lokalisiert sind ? Gerne auch als PM an mich. Ich will einfach einen Vergleich mit dem Befund meines Bruders machen. Were trägt denn bei dir die Kosten, GKV oder PKV ?

Über den PSA würde ich an deiner Stelle momentan nicht so viel nachdenken. Ich meine, dass die Ergebnisse einer Szinti und/oder MRT viel wichtiger sind und viel besser die Veränderungen aufzeigen werden. Alles Gute dafür.

Servus
Jörg