Mitten in der Therapie und viele Fragen

[WernerE]

Hallo Dieter,

das sieht wirklich nicht sonderlich gut aus. Vielleicht solltest Du Dich in der Klinik in Bad Berka über die Lu 177 - Behandlung informieren.

Viele Grüße

WernerE

[Dieterkarl]

Hallo Werner!

Danke für den Tipp. Von einer ähnlichen Therapieform hatte ich nach meiner Diagnose auch schon gehört. Auf jeden Fall werde ich diese in meine Überlegungen mit einbeziehen. Die € 3.100 Kosten, werde ich dann gegebenen Falls auch privat zahlen. Liest sich alles sehr viel versprechend.
Zunächst aber denke ich ist einen umfassende Klarstellung meiner Situation von Nöten. Ist mein Krebs hormonresistent. Schlägt eine andere HT als Trenantone und tägl.Cyproteron 100 mg vielleicht besser an?

Übrigens wohnen wir nur wenige Kilometer auseinander – bin aus Greven. Kannst du mir vielleicht deinen „neuen Urologen“ empfehlen?

Viele Grüße!

Dieter

[uwes2403]

Moin Dieter,

hast Du mit deinen Ärzten über eine Bildgebung gesprochen - z.B. ein PSMA PET/CT ? Bei einem PSA von immer noch um 25 muß doch etwas darzustellen sein ? Und wenn man dann weiß, wo noch Tumorgewebe ist, dann könnte man doch zoelgerichteter über die weitere Therapie nachdenken...

Oder will man den weiteren Verlauf - nach der RT gab es ja eine Senkung des PSA - abwarten ?

Gruß

Uwe

[Dieterkarl]

Moin Moin Uwe,

genau das ist ja mein Problem. Bei einem wie ich denke in meiner Situation angebrachtem PSMA-PET stellt man sich taub. Es wird Dienst nach Vorschrift gemacht. Das heißt in meinem Fall noch ein weiteres, dann hoffentlich umfangreiches Blutbild mit alkalischer Phosphatase und Testosteron etc. sowie ein CT vom Beckenboden. Den Termin dafür habe ich mir mit einigen Beziehungen jetzt ganz schnell für Montag gemacht.
Der Nachsorge bzw. abschließende Diagnosetermin nach meiner Therapie war für den 14.10. vorgesehen. Auch den habe ich auf den 9.10 vorverlegen können.

Mein PSA-Wert war, nachdem ich schon 2 Wochen RT hinter mir hatte, erst auf 40,51 dann auf 29,5 ng/ml gesunken um dann eine Woche noch RT-Ende auf 33 ng/ml zu steigen!? Die Erklärung meines Urlogen dazu lautete, so lange der PSA fällt ist doch alles gut.
Da der Wert der alkalischen Phosphatase nach der RT wieder im Normbereich lag, kann man meines Erachtens davon ausgehen, dass diese erfolgreich wegradiert wurde. Sicherlich sondern die Krebs-Zellen, die ja noch nicht abgestorben sind, noch PSA ab. Aber auch der Tumorherd ist je seit Monaten heraus operiert!

So bin ich richtig am Schwimmen, eigentlich hatte man mir mit dieser Mamut-Therapie einen Heilungschance in Aussicht gestellt. Mein Bauch glaubt da noch immer dran, aber mein Verstand, der sich ja nun mehr und mehr in dieses Thema eingefunden hat, sieht das längst nicht mehr so optimistisch!

Danke für deine liebe Mail und viele Grüße!

Dieter

[Hvielemi]

Lieber Dieter

So hart es klingen mag:
Man hat dir nicht Heilung in Aussicht gestellt, sondern eine
Chance auf Heilung, vielleicht gar mit Prozentwerten. Es ist
wohl richtig, dass Du, ebenso wie einst ich und viele andere,
nach dieser Chance gegriffen hast. Aber wie das eben ist bei
unserer Krankheit: Hinterher weiss man mehr.

Ob und wie lange man nach einer Bestrahlung warten müsse, bis
ein PSMA-PET sinnvoll lesbare Bilder liefere, weiss ich leider nicht,
aber ein Radiologe, der solche Bilder macht, sollte das wissen.
Davon gibt es mittlerweile viele in ganz Deutschland.
(ob mit Fluor, Terbium oder Gallium ist egal; PSMA muss es sein!)
Sicher aber wird es sinnvoll sein, bei deinen PSA-Werten mit so einem
Bild nach weiteren Metastasen zu suchen, bevor Du die Hormontherapie
mit einem Zweitlinien-Medikament fortsetzt. Das wären Zytiga oder Xtandi.

Ich hab den anderen Weg gewählt und erst die Hormontherapie mit
Xtandi ausgelutscht, um hinterher bei kräftigem PSA-Anstieg ein
PSMA-PET zu machen. Die dabei gefundenen Metas werden jetzt
endlich bestrahlt. Auch möglich. Es war mein Entscheid, erst die
Hormontherapie weiterzuführen bis zum Gehtnichtmehr, dann ein
letztes Aufgebot lokaler Therapie einzusetzen. Urologe FS sei Dank.

Für das PSMA-PET hab ich nicht lange mit den Docs gefackelt, denn
am KSSG ist man noch nicht so weit und macht noch Cholin-PET.
Sondern ich hab in Heidelberg angerufen und innert Wochenfrist
einen Termin bekommen, nachdem das Zauberwort "Kreditkarte"
die Türen öffnete. Die Rechnung von € 1'118.-- hab ich bezahlt und leite ich
an meine KK weiter, zur Rückerstattung an mich. Wenn die nicht bezahlen,
bekommen die einen Brief vom Prof., dem die Bilder sehr gelegen kamen
zur Planung der Bestrahlung (Ein Planungs-CT wurde auch noch gemacht).

Vielleicht hilft dir der ein oder andere Hinweis?
Carpe diem!
Konrad

[Dieterkarl]

Lieber Konrad!

Vielen Dank für deine Antwort und, klar muss ich dir recht geben, denn oft versteht man ja immer genau das, was man hören will. Allerdings sprach die Ärztin tatsächlich von 80%. So suche ich jetzt nach Klarheit, das Abdomen-CT ist ja jetzt am Montag, obwohl ich denke, dass das lange nicht reicht, um den Stand der Dinge umfassend deutlich zu machen.
Habe in Münster auch schon eine sehr gute Adresse für ein PSMA-PET ausfindig gemacht und muss nun schauen, wann und wie mir meine Krankenkasse das genehmigt – hoffentlich mit einem engagierten Urologen an meiner Seite.

Natürlich werde ich auch wie du die Therapielänge so weit wie möglich ziehen. Meine Idee war nur, ob es neben dem jetzt bei mir eingesetzten Trenantone und tägl.Cyproteron 100 mg Alternativen gibt, die, ob ihrer anderen Zusammensetzung, vielleicht bei mir effektiver wirken. Solange keine neuen Metastasen bei mir auf irgendeinem Bild zu sehen sind, werde von Zytiga oder Xtandi die Finger lassen!

Dein Weg bzw. auch dein Kampf gegen deinen Krebs kenne ich bestens und ich denke, dass es hier kaum einen Leser gibt, der dich hier nicht kennen- und vor allem schätzen gelernt hat. Du hast dir ein umfangreiches Wissen angeeignet und verstehst es, dies gut verständlich und treffend formuliert weiterzugeben. Dafür ein großes Extra-Dankeschön!

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass nun deine Strahlentherapie den gewünschten Erfolg ohne viele Nebenwirkungen bringt. Auf das deinen Bollen schmelzen, wie der Schnee vor der Sonne. Ich glaube, dass hat du verdient!

Alles Gute und viele Grüße!

Dieter

[klaus42]

Lieber Konrad,
leider hilft mir das Zauberwort "Kreditkarte" mit meinem PSMA-nagativen Tumor (bei PSA 28,897 ng/ml) bei der Diskussion der nuklearmedizinischen Diagnostik-und Therapieoptionen auch nicht weiter. Ich habe den Eindruck, dass der "Professor aus Heidelberg"(nicht der den unser Altbundeskanzler so bezeichnete), ist bei mir mit seinem Latein auch so ziemlich am Ende. Er konnte mir jetzt nur noch empfehlen, ein MRT des Knochenmarks in den Regionen Wirbelsäule und Becken durchzuführen. Falls auch hiermit keine Klärung gelingt, sei eine PET/CT mit einem Cholin-Tracer ratsam.
Vielleicht gibt es ja Forenteilnehmer, die sich in einer ähnlichen Situation befinden und mir einen Rat geben können, denn nach der einschlägigen Literatur soll ja bei 6-8% der Betroffenen der Verdacht auf eine PSMA-negative Metastasierung bestehen.
Schönen Gruß aus dem Rheinland
klaus

[LowRoad]

...Allerdings sprach die Ärztin tatsächlich von 80%....

Hallo Dieter,
Primärdiagnostik mit:

...Adenokarzionom 4+5=9, 12/12 Stanzen positiv, iPSA 92,69, das CT zeigte keine Abdomen, jedoch die Skelettzintigrahpie eine ossäre Metastase im rechtsseitigen OS ilium (Beckenknochen)...

wird allgemein als behandelbar, aber nicht mehr "heilbar" prognostiziert. Hier von 80% Heilungschance zu sprechen ist absolut unseriös!

[Dieterkarl]

Hallo LowRoad!


Danke für dein klares Statement! Ja klar, jetzt so langsam aber sicher wird mir das mehr und mehr klar. Wahrscheinlich war wohl bei der Ärztin der Wunsch der Vater ihres Gedanken bzw. ihrer Äusserung. Nun ja, der postoperative Befund war ja zum Glück etwas besser, so dass zumindest der Tatsächliche Tumorwert auf 3+4+( 5 10%) ein wenig Licht am Horizont bringt. Aber auch hier: Kapselüberschreitend und Pn1 – was das heißt, ist mir mittlerweile auch klar.
So will ich hoffen, dass ich noch viele Jahre ohne erhebliche Nebenwirkungen überstehe.

Beste Grüße! Dieter

[Dieterkarl]

Hallo liebe Mitstreiter hier,

habe den Termin im UKM jetzt auf den Freitag,09.10 vorverlegen lassen. Abdomen CT und Blutbild sind gemacht.
Das CT vom Becken bis Bauchspeicheldrüse ohne Befund, hört sich ja erst mal gut an!
Dann heute die Blutwerte die absolute Katastrophe! PSA von 25,21 auf 27,61 gestiegen.
Der AP-Wert ist wieder aus der Norm auf 138 gestiegen.
Die Werte der Harnsäure etc. entwickeln sich Richtung Niereninsuffiziens.
Der Testosteron-Wert liegt knapp unterm Kastrationsniveau.
Die Blutwerte MCV und MCHC sind jenseits von gut und böse.
Mein Stoffwechsel/Verdauung ist Uz Stillstand gekommen. Habe das Gefühl, dass mein Enddarm sediert ist.
Meine Inkontinenz, die vor zwei Wochen plötzlich wieder einsetzte, hat sich zum Glück gebessert.

Ich hoffe, dass einiges dem fürchterlichen Hexenschuss, der mich letzte Woche malträtiert hat, geschuldet ist. Von Mittwoch bis Sonntag Novalgin, Ibuprofen und Tilidin 100 mg. ohne Ende.
erst hatte ich nachts die fürchterliche Sorge, dass es eine Meta am Lendenwirbel sein könnte. Am Montag wurde ja das CT gemacht und meine Metastase am Beckenknochen hatte man dort auch erst nicht erkannt.
Wurde erst beim Szintigram entdeckt und dann im CT auch lokalisiert! Aber nach Anruf in der Radiologie und nochmaliger genauer Prüfung lies sich dort tatsächlich nix finden. Auch orthopädische Abnormitäten zeigte das CT nicht. Also war das doch wohl nur ein Hexenschuss.

Jetzt versuche ich mich nun optimal auf meinen Termin für Freitag vorzubereiten. Einern Termin Im UKM bekommt man ja nicht so schnell und zu meinem Urologen habe ich jegliches Vertrauen verloren.
Als wenn Ihr Tipps, Erklärungen und zu stellende Fragen dort auf Lager habt, lasst mich das gerne zeitnah wissen! Vielen Dank dafür im voraus!
Wenn ich wüsste, wie ich hier PDF´s in die Posts anhänge, könnte ich auch die von mir erstellte Tabelle mit meinen gesamten Blutwerten hier einstellen!

Beste Grüße, ein wenig verzweifelt....
Dieter

[Dieterkarl]

Hallo liebe Forumsmitglieder hier,

heute Morgen habe ich meinen neuen PSA-Wert erhalten. Nachdem dieser seit dem 5. Oktober im kontinuierlichen Sinkflug war – von 27,64 auf 8, 65 ng/ml am 19.11 – und am 10.12 bei 8,83 stehen blieb, ist er nun auf 11,51 ng/ml gestiegen!
Die Bildgebung zeigte am 28.09 beim Abdomen CT keine weiteren ossären Destruktionen bzw. Metastasen. Meine Metastase am Os illiim war noch zu erkennen zeigte am ehesten einen verstärkte Sklerose. Bei der Besprechung der Skelett- Szintigrafie meinte der Radiologe, dass die Metastase wohl deutlich geschrumpft sei, er aber nicht sicher sei, ob diese noch aktiv ist. So habe ich das jedenfalls verstanden.
Im Dezember bin ich in eine andere Urologische Praxis gewechselt und habe dort statt Trenatone ein anderes HT-Präperat erhalten. Den Namen habe ich jetzt nicht parat, aber es scheint auf jeden Fall das Kastrationsniveau zu erreichen. Mein neuer Urologe sprach schon im Dezember eine Chemo an und eine Therapie der Osteoporose entgegen zu wirken. Da sind mir die Nackenhaare hoch gegangen und mir wurde zum ersten mal klar, dass wohl eine HT auf Dauer mein Krebswachstum nicht kontrollieren kann.
neben Granuprostan, Curcutium, und eine gesunde Ernährung habe ich auch meinen Vitamin D-Spiegel erhöht, nachdem dieser bei 25 ng/ml im Keller stand. zumindest diesen habe ich jetzt erfolgreich auf 110 ng/ml erhöht!

Und jetzt dieser üble PSA-wert! :-(

Nächste Woche steht ein Termin im UKM an. Es wird höchste Zeit für weiterführende Therapiewege!

Bitte euch herzlich um Vorschläge und eure Sicht der Dinge! Vielen Dank im Voraus!

Dieter

[Harald_1933]

Wenn ich wüsste, wie ich hier PDF´s in die Posts anhänge, könnte ich auch die von mir erstellte Tabelle mit meinen gesamten Blutwerten hier einstellen!

Hallo Dieter,

für eine Bildeinstellung sollte man so:

http://www.prostatakrebs-bps.de/faq-10-wie-kann-ich-im-forum-ein-bild-darstellen

vorgehen.

Eine pdf.Datei solltest Du kopieren und dann z.B. das Wort "hier" auswählen. Dann hier markieren und links auf B zum Fettmarkieren klicken, und nun schließlich die kopierte Datei, nachdem Du auf das linke Symbol - die Brille mit blauem Himmel - geklickt hast, es öffnet sich ein Fenster, mit Strg und V eingeben und auf OK gehen. Dann rechts auf Vorschau und auf das fettmarkierte hier gehen, um überprüfen zu können, ob die Datei aufgeht. Wenn es sich öffnet, die Vorschau schließen, den Beitrag fertig schreiben und auf antworten klicken.

Zusätzlich empfehle ich Dir aber auch noch, Dich bei www.myprostate.eu anzumelden und alle Blutwerte dort einzugeben. Du bekommst dann automatisch Grafiken und Verdoppelungszeiten etc. präsentiert.

Ich bin sicher, Du schaffst das alles.

Weitere Therapiewege wird man Dir sicher in Hamburg verklickern. Alles Gute auf dem einzuschlagendem Weg.

"Es gibt Insekten, die nur einen Tag leben, und doch existiert ihre Gattung immer und immer fort"
(Voltaire)

Gruß Harald

[Dieterkarl]

Hallo Harald,
habe das jetzt mal mit dem Einstellen eines Links probiert. Als Bilddatenbank musste mein Facebookaccount herhalten! ;-)
Bin da leider erst jetzt zu gekommen, da ich erst über das Wochenende verreist war, aber dann mit fürchterlichen Schmerzen am Samstag Abend nach Hause fahren musste. Den Sonntag habe ich nur mit Tilidin überlebt. Jetzt geht es aber so langsam wieder. Die Schmerzen waren wie nach meiner RT, die mich seinerzeit doch sehr mitgenommen hat. Auch meine Verdauung hatte sich wieder Richtung Stillstand bewegt.

Gestern habe ich dann bei myprostata.eu angemeldet und ein Profil erstellt, findest du hier: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

Danke dir für deinen technischen Support hier.

Die Tabelle mit meinen Blutwerten als PDF-File sollte nun hier einzusehen sein. Bei mir hat es mit einem Rechtsklick jedenfalls geklappt.

Der Termin am Donnerstag ist übrigens nicht in Hamburg sondern im Uniklinikum Münster.
Bin mal gespannt, was mir dort für ein Therapieweg aufgezeigt wird. Hoffe, die kommen mir dort nicht mit Chemo/Docatexel oder ähnlichem.
Ich denke es wird nun erst einmal höchste Zeit ein PSMA-PET machen zu lassen.
Meine Meta am Os ilium war ja laut letzter Szintigraphie am 28.09. deutlich verringert, über deren Aktivität konnte keine konkreten Aussagen getroffen werden. Hier mal eine doofe Frage: Kann man diese im Nachhinein nochmals bestrahlen? Habe dazu hier im Forum nichts finden können.

Viele Grüße!

Dieter

[Hans-J.]

Hallo Dieter,

Meine Meta am Os ilium war ja laut letzter Szintigraphie am 28.09. deutlich verringert, über deren Aktivität konnte keine konkreten Aussagen getroffen werden. Hier mal eine doofe Frage: Kann man diese im Nachhinein nochmals bestrahlen? Habe dazu hier im Forum nichts finden können.

Eine nochmalige Bestrahlung am Knochen ist nicht unbedenklich ( Artefaktgefahr )
Ich sehe, dass die M. schon mit 54 gy angegangen wurde.
Sollte sich die M. im PSMA Pet noch als aktiv herausstellen, wirst du sie weiter beobachten müssen. Natürlich braucht es auch bis zu einem Jahr nach RT um eine qualifizierte Aussage zu treffen. Die RT Wirkung braucht Zeit.

Meines Wissens hatte ich dich schon auf mögliche Bestrahlungsresistenz aufmerksam gemacht durch Hypoxie.

Auch bei mir sind einige Knochenmetastasen noch aktiv geblieben nach RT. Leider damals zuerst mit 40gy bestrahlt. Heute geht man höher ran.
Auch eine Nachbestrahlung auf gesamt 52 gy brachte nicht mehr den Erfolg.

Wohl aber die MRgFUS, hier zeigen sich jetzt regrediente Tendenzen mit Rekalzifierungen.
Die nicht durch die MRgFUS zuerreichenden M. an der Ilica crista im inneren Bereich des Knochens bin ich dann im November 15 mit der RFA = Radiofrequenzablation angegangen.

Ob mit Erfolg muß sich noch herausstellen. Es stellte sich ein PSA Bump ein.

Also du siehst, es gibt noch Möglichkeiten die dir auch Mut machen sollen.
Systemisch erkrankt und kein kuratives Ansatzbemühen von Seiten der Schulmedizin würde mich sofort zu den Centren führen, wo Tumorlastsenkung praktiziert wird.

Die Empfehlungen von der EU sind eindeutig, niemand braucht zu warten, bis die neuen Erkenntnisse sich bis in den letzten Winkel durchgearbeitet haben.
So bleibt es - wie immer - dem mündigen Betroffenen überlassen sich zu bewegen.

Natürlich ist ein PSMA/Pet das wohl zur Zeit beste in der Diagnostik und dein ansteigendes PSA signalisiert, das irgendwo was sein könnte.

Mein Rat:
Statt Nachbestrahlen andere Möglichkeiten eruieren.
Meine Erfahrungen mit Knochenmetastasen:
Hitze mögen M. nicht, dabei spielt es überhaupt keine Rolle, in welchem Zustand sich die M. befindet. Nach meinem derzeitigen Erkenntnisstand würde ich eine RT nur noch durchführen, wenn eine gewisse Sensibilisierung parallel stattgefunden hat.

Denn jede Bestrahlung schädigt das Knochenmark und unsere Knochenmarksreserven sind ein hohes Gut.

Viel Glück
Hans-J.

[Dieterkarl]

Hallo Hans-Jürgen,

vielen Dank für deine Stellungnahme und vielen Dank mit dem Verweis auf die MRgFUS. Kante ich so noch gar nicht und habe beim Suchen auch gleich eine Klinik in Dortmund gefunden, die diese Therapie anbieten. Auf jeden Fall, sollte sich sich herausstellen, dass die RT nicht vollständig erfolgreich war, eine Option für die nähere Zukunft. Voraus gesetzt natürlich auch, dass die Barmer GEK das bezahlt.
Schön, dass diese Therapie für dich schon erfolgreich war und anscheinend sogar die Metastasen reduziert hat.

Natürlich hatte ich schon vor längerem deine Berichte auf myprostata.eu intensiv gelesen. Du hast ja mit der Hyperthermie und HIFU schon einiges erfolgreich eingesetzt. Auch mit der erfolgreichen Kombination verschiedener NEM´s und Vitaminen scheinst du viel Erfahrung zu haben. Ich suche da gerade meinen Weg und überlege jetzt auch die letztens von KlausA eingeschlagene Therapie mit HCA zu versuchen. Jedoch ist es schwierig für mich zu erkennen, was in meiner aktuellen Situation wirklich hilft und nicht nur zum allgemeinen Wohlbefinden beiträgt.Derzeit spielen ja so viel Faktoren in die Bewertung, dass nichts wirklich nachvollziehbar ist. Eine wie ich denke, wichtige Sache habe ich mit der Erhöhung meines Vitamin D-Spiegels auf 111ng/ml. Denn das die Gesundheit des Skelettes, gerade in unserer Situation, mehr wie wichtig ist.

Was meinst denn bitte mit der vorherigen Sensibilisierung vor einer RT?

Danke, „viel Glück“ könnte ich gerade jetzt gut gebrauchen.

Dir auch alles Gute!
Dieter