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    Neu hier und am Scheideweg

    Nachdem ich die Beiträge in diesem Forum seit Diagnose meines PCA (Jan . 2014) mit hohem Interesse verfolgt habe, komme ich nun nicht umhin, mich hier anzumelden um selbst Fragen loszuwerden.
    Mein Name ist Günther und ich bin 58 Jahre alt.
    Kurz zu meiner Vorgeschichte : Nach zunehmenden Rückenschmerzen im Herbst 2013 habe ich im Januar 2014 einen Zusammenbruch erlitten. Hatte Elektrische "Schläge" bauchabwärts und konnte nicht mehr gehen. Das MRT ergab Einen Tumor im Spinalkanl, der die Nerven abdrückte. Es stellte sich ein PCA mit folgenden Daten raus.
    PSA : 800
    Gleason (4 +4 )
    Knochenmetastasen leuchtend wie ein Weihnachtsbaum
    keine lymphknoten befallen oder sonstige viszerale Metastasen.
    inklompletter Querschnitt , dann Rücken OP mit Rollstuhlfolge
    Dann ging es natürlich weiter mit Hormonspritze, die nach genau 3 Monaten versagt hat.
    also Orchetomie, oder so ähnlich, wie man das Hoden ausschälen bezeichnet.
    Dann PSA Abfall bis 60.
    dann im September wieder Anstieg auf 120.
    als nächstes Bicalutamid, was den PSA bis auf 35 reduzieren konnte.
    dann wieder Anstieg und 1 Tag vor Weihnachten Beginn mit Docetaxel Chemotherapie 6 Zyklen a 3 Wochen
    guter PSA Abfall bis 17, auch in den ersten 70 Tagen größer 50%, was ja gut sein soll.
    jetzt 3 Monate nach Chemotherapie-Ende wieder auf 44.

    Nun kommt der Scheideweg :
    was tun?
    weitere Chemo, was schwierig wird, da ich im Sept. Zwei Wochen in die Staaten muss.
    Doc schlägt Xtandi vor
    ich bin völlig verunsichert anhand der verschiedenen Meinungen ,welches Vorgehen nun das beste ist.
    Auch Doc kann die optimale Sequenz nicht definieren, da es keiner richtig weiß.
    zu guter Letzt noch : Alle Blutwerte in der Norm, AP etwas erhöht mit 202, aber da hatte ich auch schon 1200.
    und ich kann nach 3 Monaten Rollstuhl im letzten Jahr auch wieder super gehen.
    so, das war mein erster Beitrag hier und bin gespannt auf Antworten
    danke für das Lesen des langen Textes.

    Günther

    #2
    Zitat von GK1957 Beitrag anzeigen
    danke für das Lesen des langen Textes.
    Hallo Günter,

    nichts zu danken, aber ich gebe Dir mal etwas viel Längeres zu lesen: http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf, und dort insbesondere das Kapitel 7.11 "Die Behandlung von fortgeschrittenem Prostatakrebs". Darin habe ich versucht alles zusammenzufassen, was es heute diesbezüglich an Behandlungsmöglichkeiten gibt, und das ist um einiges mehr, als noch vor wenigen Jahren verfügbar war. Dass Dein Doc die optimale Behandlungssequenz nicht definieren kann, glaube ich gern. Bisher kann das niemand, wie auch in meinem Text zum Ausdruck kommt. Dass aber bereits etwas bewegt wurde, ist u. a. an den Rückgängen des PSA-Werts und der AP ersichtlich.

    Ich glaube nicht, dass es ein guter Gedanke ist, in Deiner momentanen Situation für zwei Wochen in die Staaten zu fliegen, aber ich nehme an, dass Du selbstständig bist und nicht anders kannst.

    Alles Gute!

    Ralf

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      #3
      Hallo Ralf,
      Vielen Dank für das ausführliche Dokument. Habe speziell das 7.11 Kapitel gelesen und nun für mich meine Sequenz beschlossen.
      ich werde mit Xtandi weitermachen, in der Hoffnung, dass es wirkt und länger anhält als die vorhergehenden Mittel. Ich scheine ja das Problem mit der Wirkungsdauer und nicht mit dem Ansprechen zu haben. Habe ja auch auf Bicalutamid mit sehr gutem Sinken angeschlagen, aber eben nur gut 2,5 Monate. Auch bei der Chemo war mit 75% Sinkrate ein guter Abfall da, aber hat auch nur 3 Monate gehalten.
      Mal sehen, wie es läuft. Was ich noch überlegt habe, wäre zusätzlich mit Xofigo die Knochenmetastasen zu bekämpfen.
      habe oft schon gelesen, dass eine Mehrfachtherapie durchaus längere überlebenszeiten haben soll?

      Du hast übrigens richtig vermutet. Ich bin selbstständig (IT-Branche) und muss daher die Projekte abwickeln, wenn ich weiter im Geschäft sein will. War auch gar nicht so einfach, im ersten Halbjahr bei Dem Haarausfall durch die Chemo den Kunden irgendwas von Schilddrüse etc. zu verzählen, dass sie nicht auf den Gedanken einer Chemo kommen.
      zum Glück habe ich die Chemo so gut weggesteckt, dass ich bis auf die Infusionstage immer arbeitsfähig war.
      Eine besondere Erfahrung habe ich jedoch gemacht, was vielleicht auch für andere von Chemo betroffene interessant ist.
      speziell in den Stunden nach der Chemo war ich überfit.

      Grüße und nochmal Danke für die Infos

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        #4
        Moin Günther, da es derzeit keine Evidenz zur Sequenz Xtandi oder Zytiga gibt ist der Vorschlag Deines Doc o.k. Wenn Du Zeit und Chance hast lass mal vor Xtandi AR V7 untersuchen (Labor Pachmann) um sicher zu gehen, dass Xtandi auch längerfristig oder überhaupt wirkt .
        Gruss aus Tornesch
        Guenther
        SHG Prostatakrebs Pinneberg
        Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
        Serve To Lead

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          #5
          Grüß Gott zurück, wie man halt in Bayern sagt.
          Danke für den Hinweis, den ich morgen mit meinem Doc besprechen werde.
          hatte diese Woche CT und Knochensintigramm.
          Muss nun meinen CT-Befund loswerden, der mich durchaus positiv stimmt.
          Auszug aus Wortlaut des Befundes

          Kein Nachweis von suspekten Lymphknotenvergrößerungen oder intrapulmonalen Rundherden.
          unverändert nicht vergrößerte Prostata ohne Hinweis auf wandüberschreitendes Tumorwachstum.
          Keine suspekten Lymphknotenvergrößerungen, keine Leberfiliae.
          ...ergibt sich CT-morphologisch kein ausreichender Hinweis auf eine Progredienz der Tumorerkrankung.

          ich bin damit erst mal zufrieden, obwohl sich in den Knochenmetastasen wahrscheinlich nichts (weniger) getan hat.
          jetzt überlege ich umso mehr, mit Xofigo diese anzugehen. Geht ja auch nur, wenn keine viszeralen Metas vorliegen.

          Bin auch noch über was anderes gestolpert und zwar in der LMU München, wo Sie der Meinung sind, auch in einem solchem Stadium die Prostata zu entfernen, um die Tumorlast zu drücken. Sie gehen davon aus, dass sich die meisten Metas aus der Prostata entwickeln.
          Was mein Ihr dazu?

          Grüße an alle, die diese Zeilen lesen.

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            #6
            Hallo Günther,

            bin hier ja noch der erfahrene Spezialist, da ich auch gerade seit 6 Monaten von meinem PC weiß.
            Neben einem 4+5 GS hatte (hoffe ich zumindest – die RT ist gerade zu ende) ich auch eine Metastase im Beckenknochen.
            Laut Leitlinie S3 ist man dann in einer Palliativen Behandlung, die auch keine Entfernung der Prostata vorsieht. Als ich mich in der Uniklinik Münster zur 2. Meinung vorstellte, schlug man mir dann doch eine kurative Therapie mit OP und adjuvanter Strahlentherapie, begleitet von Beginn an mit einer HDT vor.
            Eine ungewöhnliche, neue Therapieform, wie man mir sagte. Allerdings habe ich ein ähnliches Procedere auch schon bei anderen Kollegen hier gelesen.
            Die Chancen auf Heilung ständen gut, ca 80%. Aber so oder so denke ich bzw. fühle ich auf jeden Fall, dass es erst einmal gut ist, wenn der Tumorherd erst einmal raus ist!
            Okay, bei mir lies das Biopsie-Ergebnis auch noch erheblich größer Tumorausdehnungen wie bei dir vermuten.
            Also ich würde die Chance der OP nutzen, auch wenn das ein anstrengender Schlauch mit einigen Nebenwirkungen ist, aber das wirst du ja bestimmt schon wissen.

            Ich wünsche dir alles Gute und eine kluge Entscheidung!
            Dieter
            „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
            Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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              #7
              Hallo an Alle, die mir geschrieben haben und mir mit Ihren Ermutigungen und Ratschlägen gut weiterhelfen.
              Danke Euch !

              Nun ein Upgrade zu meiner Sequenzfolge.
              nachdem ich heute mit meinem Doc. die CT-Ergebisse sowie Sintigramm besprochen habe, kamen wir zu folgender Behandlungsfolge.
              Xofigo in Verbindung mit Arbiraterone (in einer Studie). Nur hier würden die Kosten für diese zweigleisige Behandlung übernommen werden, ansonsten müsste ich immer eingleisig fahren, oder das zweite Medikament selbst bezahlen.
              Und was er gar nicht so recht glauben konnte, dass keinerlei Metas in den Lymphknoten nachzuweisen sind. Diese hatte er eigentlich erwartet. Betrachtet dies als prognostisch "gut".

              Dem will ich nun mal Glauben schenken.

              Grüße

              Günther

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                #8
                Zytiga + Xofigo Therapie

                Hallo Günther,
                sieh dir mal mein Profil an. Ich hatte 2013 -2014 beide gleichzeitig.
                Schönes Wochenende
                Dieter


                Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs

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                  #9
                  Sorry ich habe den falschen Link in meine vorherige Antwort kopiert.
                  Gruß
                  Dieter


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                    #10
                    Hallo Dieter,
                    Hatte ich schon bemerkt, habe aber den Bericht über einen anderen Link aus Deinen Beiträgen gefunden und
                    natürlich gleich gelesen.
                    wenn ich alles richtig interpretier, lag es bei Dir an der Testosteron-Problematik, was einfach immer da wahr und eigentlich bei Arbiratone nicht nachweisbar sein sollte, oder?
                    da muss ich mir wegen Testosteron aus den Hoden ja keine Gedanken mehr machen, da die seit über einem Jahr ja weg sind. Also kann ich hoffen, dass Arbiratone anschlägt.
                    wobei ich zugeben muss, dass ich eher auf Xtandi gesetzt hätte.
                    aber lt. Doc, gibt es keine Studie mit Xofigo und Xtandi.
                    kann dann nur hoffen, dass beides gut wirkt und ich in einem späterem Stadium ( hoffentlich noch weit weg) auch noch von Xtandi profitieren kann. Habe ja gelesen, dass sich die Wirkungen irgendwie abbauen, wenn man das eine schon mal hatte.
                    Mal sehen, ob ich überhaupt in die Studie reinkomme. Werde ich am Mo. erfahren.
                    gebe natürlich Feddback und halte Euch auf dem Laufenden.

                    Grüße
                    Günther

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                      #11
                      Hallo Günther,
                      Die Testosteron Problematik war eigentlich keine. Wie du in meinem Bericht vom 17.11.2014 lesen kannst habe ich mehrfach in 2 überregionalen Labore parallel den Testosteron Wert messen lassen. Dabei zeigte sich immer ein Wert unter der Nachweisgrenze obwohl im Labor meines Uros relativ hohe Werte gemessen wurden. Deshalb haben die Werte meines Uros für mich nur noch informativen Charakter. Wenn ich meinen Testowert wissen möchte gehe ich zu einem externen Labor.
                      Beim PSA zeigten sich in externen Labore bis zu 30% höhere Werte, aber die prozentuale Veränderungen waren in allen Labore gleich.
                      Somit orientiere ich mich an den PSA-Werten aus dem Labor meines Uros.
                      Schönes Wochenende
                      Dieter

                      P.S. Testosteron wird nicht nur in den Hoden produziert sondern auch in der Nebenniere (4-10%) und der Zelle selbst. Zytiga soll alle Testosteronwege unterbinden.

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                        #12
                        Hallo Dieter,

                        Danke für die Info.
                        Habe nun eine andere Frage:
                        Morgen ist Gespräch mit dem Strahlen-Doc wegen Xofigo.
                        hat mich heute schon telefonisch vorgewarnt, dass Xofigo auch Ödeme verursachen kann.
                        Also müsste ich auch noch ins MRT, um abzuklären, ob meine damalige OP, wo der Tumor im Spinalkanal saß, keine Probleme verursachen kann. Kam schon wieder das Thema Querschnitt auf den Tisch!!
                        Ist dem so?
                        ich habe mehr von Übelkeit und Erbrechen gelesen??

                        Grüße

                        Günther

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