Bitte um Ohren/Zuhören

[eca_ch]

@Silver dollar
Ich hatte auch meine liebe Muehe mit der Restgewebestory und dachte, ich haette das auch so zum Ausdruck gebracht (Siehe 1. Post). Ich war aber dann aber ueberrascht, ob der Informationen, die mein Mann nach dem Arztgespraech heimbrachte. Meinem Mann zufolge war der Arzt *sehr* ueberzeugt davon, dass der PSA Anstieg nicht problematisch sei und dass es sich sehr wahrscheinlich um Restgewebe handeln wuerde und konnte das auch anhand von Darstellungen (wo sich das Restgewebe befindet, und warum) belegen. Des weiteren scheint er bei der Nachbetreuung des oeftern fluktuierende PSA Werte beobachtet zu haben.

Der gute Mann operiert seit 2008 und hat ueber 800 Operationen hinter sich, inklusive Nachbetreuung. Ich kann mir nicht vorstellen, dass er ein so unqualifiziertes Statement gemacht hat. Aber ich gebe zu, dass auch ich ein mulmiges Gefuehl ob Gleason Score und Tumorvolumen hatte und immer noch habe. Aber ich weiss nicht, ob mein Wissen aus vielleicht 100 Beispielkurven und Stories aus dem Internet mit einem Medizinstudium + Facharztausbildung + 800 OPs konkurrieren kann.

NIcht das wir uns falsch verstehen:Mir sind die Fakten sehr wohl bewusst. Es handelt sich um einen grossen Tumor (ca. 12% der Prostata) mit 70% Gleason 4. Wir haben nach nur 9 Monaten 2 Messwerte, die einen deutlichen PSA Anstieg belegen. Die Wahrscheinlichkeit fuer Lymphknotenmetastasen ist hoch. Die Wahrscheinlichkeit, dass mein Mann stirbt bevor die Kids aus der Schule kommen ist ebenfalls nicht klein (genug).

Die Tatsache, dass bei weiter steigendem PSA moeglichst bald ein PSMA PET CT gemacht werden muss, ist mir (uns) bewusst. Wir haben auch nicht vor auf das PSA Messen zu verzichten und/oder den Kopf in den Sand zu stecken. Wir hatten nur wieder etwas mehr Ruhe und ja, ich gebe es zu, vielleicht unrealistische Hoffnung.

Ich denke, Deiner klaren Worte haette es nicht bedurft. Sie waren vermutlich gut gemeint, wurden aber von mir auf einer emotionalen Ebene nicht gut aufgenommen.

@Hvielemi
Das ist der zweite Schultag nach den Sommerferien. Nr.1 geht in die 1. Klasse, Nr. 2 in den 1. Chindsgi. Das passt einfach nicht. Die Kids brauchen mich (uns).

Eca, ungluecklich.

[silver dollar]

Moin Eca,
wenn ich nicht 7 Jahre SHG Erfahrung hätte und viel zu oft das Thema Restgewebe gehört hätte mit fast immer ansteigendem PSA dann würde ich vielleicht zurückhaltender sein aber leider erfolgt in annähernd allen Fällen die Feststellung eines Rezidivs. Mir ist in den langen Jahren wenig an Gleason 4 in dem Ausmaß wie bei euch begegnet ohne hinterher Probleme zu sehen.
Daher so bald wie möglich so tief wie möglich feststellen was Sache ist und da sehe ich durchaus eure Einstellung PSMA PET als bessere Lösung verglichen mit der Logenbestrahlung und soweit ich es verstanden habe seid ihr auf dem Weg der Zweitmeinung da sollte aber ein qualifiziertes zertifiziertes Prostatakrebszentrum sein. Hier gibt es Zentren die jährlich mehr OP's durchführen als der von dir genannte Arzt insgesamt erledigt hat.
Dein Mann hat bei aktuellem Therapieangebot alle Chancen die Kids aus der Schule aufwachsen zu sehen.
Insoweit bin ich der Meinung besser klar darzustellen wohin die Reise gehen kann / soll hilft weiter die Krankheit aktiv zu managen und eine emotionale Ebene in Kauf zu nehmen.
All the best für Deinen Mann und die positive Entwicklung bei seiner Erkrankung.

[eca_ch]

@silver dollar

Ich gebe mal das "Wort" an meinen Mann.

Als ich mit ihm heute morgen noch einmal die Wahrscheinlichkeit, dass es sich doch um ein Rezidiv handeln koennte besprechen wollte, stoppte er mich: "Stop Stop! Eva, was machst Du? Ueberleg Dir, was Du machst!". Als ich ihn gross anguckte, fragte er mich: "Eva, was ist unser geplantes Vorgehen?". Ich stammelte etwas von der baldigen PSA Messung und dem eventuellen PSMA PET CT. "Gut. Hat irgendetwas was Du sagt, einen Einfluss auf unser Vorgehen?" Ich schuettelte den Kopf. "Gut, dann halt den Mund, Du hilfst nicht."

Und damit hat er recht.


Aufklaerung und Ehrlichkeit sind wichtig. Ich schaetze ehrliche Meinungen und ziehe sie generell Heuchelei vor. Trotzdem muss ich mich auch schuetzen. Ich (Wir) brauche(n) Kraft bis zur naechsten PSA Messung und unser Leben. Hoffnung ist durchaus wertvoll. Einige wenige der von Dir getroffenen Gleason 7b haben zu keinen Problemen gefuehrt. Warum nicht auch bei uns

Eca

[silver dollar]

Moin,
da hat er Recht denn es ist seine Therapie. Ich hatte nur aus der tägliche Praxis auf deine Frage ein statement abgegeben. Keine Frage ein 7b ist handelbar daher hatte ich an sich nur darauf hingewiesen dass, wann auch immer
bei dem Wert eine Detaildiagnose wichtig wird. Das mit dem PSA messen und abwarten finde ich völlig o.k. nur die Praxis zeigt, dass sich hinter dem Thema Restgewebe in der Mehrzahl der Fälle heiße Luft verbirgt. Das sollte man wissen und das ist nichts zum Furcht bekommen.
Viel Erfolg beim handling der Erkrankung

[eca_ch]

No news is good news

Hallo Zusammen,

wie ging ( bzw. unfortunately geht) es weiter?

Mein Mann hat vor ca. einer Woche noch einmal Blut gespendet und mit dem Arzt die folgende Vereinbarung getroffen:

Gemessen wird etwa im Monatsrhythmus (Anfang September, Anfang Oktober, Anfang November). Informiert wird ueber den PSA Wert nur, wenn dieser >0.19ng/ml ist. Ansonsten wird der Wert gespeichert und dann Anfang November, wenn sich die Operation jaehrt, diskutiert und bewertet. Dann kann auch ueber das weitere Vorgehen entschieden werden.

Mein Mann erhofft sich von dieser Methode eine moeglichst ungestoerte und nicht zu belastete Zeit. Er glaubt, dass staendige Kreisen um PSA Werte ist nicht zielfuehrend und nur destruktiv.

Den Cutoff von 0.19ng/ml hat er (das war er allein- die Info musste ich ihm dann irgendwann unter viel Gegrummel aus der Nase ziehen) so gewaehlt, damit wir nicht von einem rasanten Anstieg ueberrascht werden und ploetzlich noch ins Weihnachtsloch fallen (das Weihnachtsloch ist vermutlich eine Ueberlegung von mir, der er da Rechnung getragen hat).

Anyway, jetzt ist die Blutspende eine Woche her und wir haben nichts gehoert, was mich zu der Aussage hinreissen laesst, der PSA Wert ist <0.19ng/ml, was ein ganz kleines bisschen beruhigt.

Natuerlich, ein Anstieg von 0.1ng/ml auf 0.19 ng/ml in nur einem Monat ist (bei unserer Ausgangslage) unwahrscheinlich; interessanter sind da die naechsten Messungen. Aber es ist auch schon nicht wahrscheinlich mit <50 Jahren Prostatakrebs zu bekommen, und so weiss ich nicht, ob ich noch in Wahrscheinlichkeiten denken mag. Ausserdem sind objektive und subjektive (wenn man selbst betroffen ist) zwei verschiedene Paar Schuhe. Leider.

Mein Mann hatte kuerzlich ein Gespraech mit einem Psychologen um mit der seelischen Belastung klarzukommen. Ob er das wiederholen wird, weiss ich noch nicht, ich hoffe aber er findet jemand der ihm gangbare Moeglichkeiten aufzeigt, wie er mit der Erkrankung umgehen kann. Der Schock nicht mehr geheilt zu sein, sitzt immer noch tief, bei uns beiden.

Ich bin, seit das Photo eines kleinen Jungens, der mit dem Gesicht im Wasser lag, um die Welt ging, etwas entspannter (aka, ich schlafe mehr als ich weine in der Nacht). Verglichen mit vielen Fluechtlingen geht es uns, auch mit dem Sch*Krebs "gut". Es ist dumm zu glauben, dass Schicksaalsschlaege nur die Anderen treffen und wir das Leben ueberleben koennten.

Solong,

Eca

PS Ich versuche ein bisschen "positiv" auf die Ernaehrung meines Mannes einzuwirken (bis jetzt ist das hauptsaechlich Grapefruitsaft, den es gelegentlich zum Fruehstueck gibt). Das Thema ist aber innenpolitisch relativ gefaehrlich und in der Umsetzung mit drei kleinen Kindern nicht trivial. Falls jemand gute, mit den "Ernaehrungsrichtlinien" konforme leckere, *kindertaugliche* Rezepte kennt, bin ich aber sehr interessiert daran.

Danke.

[eca_ch]

Entspannung ?!?

Hallo ihr helfenden Stimmen,

Heute haben wir dann die Ergebnisse der letzten Messungen bekommen. Ich glaube, wir können zufrieden sein. Etwas erleichtert sind wir sicher.

Bisheriger PSA Verlauf:
15.12.2014 0.02 ng/ml
2.2.2015 0.02 ng/ml
5.5.2015 0.02 ng/ml
3.8.2015 0.1 ng/ml Verifizierungsmessung 5 Tage später:
8.8.2015 0.07 ng/ml


2.9.2015 0.04 ng/ml
5.10.2015 0.04 ng/ml
2.11.2015 0.05 ng/ml


Die Werte sind also gefallen aber auch schon wieder am Steigen Die Verdopplungszeit betrüge bei Nichtbeachten der Werte im August doch < 6 Monate Trotzdem haben wir sicher Zeit die nächste Messung in 3 bis 4 Monaten abzuwarten und können ausatmen.

Gibt es etwas anderes zu beachten?

Ich bin wie immer dankbar fürs Zuhören und für Ideen.

Eva

[uwes2403]

Hallo Eva,

ich würde 0,04 und 0,05 nicht als steigenden, sondern als konstanten Wert interpretieren....die Differenz ist so gering, dass sie (aus meiner laienhaften Sicht !!!) auch als Meßungenauigkeit angesehen werden kann.

Uwe

[Klaus (A)]

Hallo Eva,

aus den letzten 3 Messwerten

2.9.2015 0.04 ng/ml
5.10.2015 0.04 ng/ml
2.11.2015 0.05 ng/ml

zu schliessen, dass "die Werte schon wieder am Steigen sind" oder daraus Verdoppelungszeit zu berechnen macht wirklich keinerlei Sinn!

Folgende Beispiele sollen das verdeutlichen:

Wirklicher PSA Wert: 0.035 ----> Anzeige des Messgerätes: 0.04
Wirklicher PSA Wert: 0.054 ----> Anzeige des Messgerätes: 0.05
D.h. Du denkst, PSA ist um 0.01 angestiegen, in Wirklichkeit ist PSA aber um 0.019 angestiegen also fast um das Doppelte als Du denkst!

Wirklicher PSA Wert: 0.044 ----> Anzeige des Messgerätes: 0.04
Wirklicher PSA Wert: 0.046 ----> Anzeige des Messgerätes: 0.05
D.h. Du denkst, PSA ist um 0.01 angestiegen, in Wirklichkeit ist PSA aber nur um 0.002 angestiegen also nur ein Fünftel von dem was Du dachtest!

Mit diesen beiden (Extrem-)Beispielen wollte ich nur zeigen, wie sinnlos die VZ Rechnerei bei diesen kleinen Anstiegen ist.

Grüsse, Klaus

[eca_ch]

@Uwe
Du hast völlig recht, und ich denke mit dem Abfall von 0.1ng/ml auf 0.04 bzw 0.05ng/ml können wir sehr zufrieden sein. Trotzdem ist da diese leise Stimme in meinem Ohr (die wir alle kennen), die es nicht lassen kann auf den Anstieg von 0.02 ng/ml im Mai zu 0.05 ng/ml im November hinzuweisen...

Aber als erstes Arbeitsergebnis zünde ich ein Kerzchen an und geniesse Wetter und Kids

@klaus

Deshalb habe ich ja auch die Periode vom Mai 0.02ng/ml bis November 0.05ng/ml betrachtet und von einer Verdopplungszeit von 6 Monaten gesprochen. Aber Du hast recht, das ">" ist falsch. Ca. 6 Monate trifft es besser.

Wir arbeiten natürlich an unendlich

Eva

[uwes2403]

Wenn's zur Beruhigung beiträgt: Nicht nach 3 Monaten wieder messen, sondern nach 6 Wochen....dann wisst ihr die 0,04 bzw. 0,05 besser zu werten....

Grüße

Uwe

[daniela3]

liebe Eca,
wir haben die Ernährung so umgestellt:
möglichst alles frisch zuzubereiten und keine industriell verarbeitete Lebensmittel verwenden; das heisst keine Fertigprodukte, Konserven, Zeug mit chem.Zutaten. Kein Fleisch, geräuchertes und alle Fette die man schmieren kann mehr, stattdessen verschiedene Öle, selbst gemachte Pestos aufs Brot, Kokosöl usw...
täglich frisch gepresste Säfte, alle Gemüsesorten, Obst, Reis, Nudeln.
Bevorzugte Lebensmittel:
Tomaten und Tomatenmark
Granatapfel
Broccoli
alle Beeren
Nüsse (Walnüsse)
Chiasamen
verzichten auf:
Zucker, Fleisch (wenn dann nur Fisch), Milch und alle Milchprodukte, Alkohol trinken wir nur gelegentlich...

der Umstieg auf die gesunde Ernährung war gar nicht so schwer wie wir dachten

[eca_ch]

@Uwe
Wenn wir den 0.1ng/ml Schock nicht gehabt hätten, wäre Dein Rat Gold wert. Nach diesem Stress sehe ich es aber anders:
Erst das Wetter genießen, dann im Dezember meinen zweiten Dan machen, Weihnachten feiern und in Skiferien gehen. Danach können wir ja nochmal nach dem PSA schauen.

Frage: einen schwankenden PSA wert scheint es nach RP selten zu geben. Gibt es Menschen, die tendenziell dazu neigen oder ist es immer als PCa Aktivität zu werten? Und gilt unser (hoffentlich nur einmalige) Anstieg und der Abfall schon als schwankend?

Auf myprostate.de habe ich nur eine einzige andere (bei vergleichbaren Gleason) gefunden...

Eva, gelöst und entspannt

[rembert]

Hallo Eva,
über schwankende Werte im niedrigen Bereich kann ich ein Lied singen.. schau mal in meine Historie. der größte Ausreißer bei mir war allerdings "nur" 0,07 und mein Gleason Score ist niedriger. Das ändert aber nichts an dem kuriosen PSA-Verlauf.
Gruß Rembert

[reini99]

Meine Erfahrung ist, dass die Nahrungsumstellung meinen PSA-Wert garnicht interessiert. Kennt nur eine Richtung nach oben.
Habe es ähnlich wie es Daniela beschreibt gemacht. Habe schon 10kg abgenommen, ist wohl gesund, aber meinen Krebs interessiert es nicht. Werde wohl in wenigen Monaten die 0,2ng Grenze überschreiten. Warte bis 1ng, dann PSMA PET/Ct.
Gruss
Reinhard
P.S., Das ganze ist so traurig, da ich ja als geheilt entlassen wurde. (Pathologie)

[eca_ch]

@Daniela

Danke fuer die Tips. Ich nehme sie gerne auch wenn ich die Umstellung deutlich schlechter schaffen. Fisch mag ich nicht gern und ich liebe Lamm. Ausserdem sorgt unser Zoo (die drei Kids) dafuer, dass
a) wir manchmal einfach zu muede sind,
b) es des oefteren schnell gehen muss und
c) wir manchmal keine Lust haben irgendwas mehr zu tun als unbedingt noetig.

(Die die sich erinnern: drei Kinder mit insgesamt 4 Jahren Abstand sind gelegentlich ziemlich viel Arbeit...)

Trotzdem danke. Vor allem kidstaugliche Rezepte nehme ich gerne.

@Reinhard
Enttaeuschte Hoffnungen sind brutal. Sie nehmen die Luft zum Atmen und die Sonne vom Himmel. Es schmerzt. Ich denke viele hier in diesem Forum koennen ein Lied davon singen.

Die Krebsdiagnose und auch die OP habe ich relativ gut weggesteckt. Aber als wir einen PSA Anstieg auf 0.1ml/ml (von 0.02mg/ml) hatten, habe ich einen Monat fast nur geweint. Dann ist der zwei Monate alte Sohn einer Freundin gestorben und das Photo eines ertrunkenen Dreijaehrigen ging um die Welt...

Es ist schlimm. Ein totaler Mist. Gemein. Scheisse. Ich habe keine Worte. Aber es ist und wir muessen es tragen. Jeder sein Paeckchen.

Und wie jemand anders schon sagte: So schnell geht die Sonne nicht aus.

Eva

PS Ich hoffe ich habe niemanden beleidigt. Immer wenn es emotional wird, wird es tendenziell schwierig.