Xtandi und die Nebenwirkung "Cauda-equina-Syndrom"

[wolfgang61]

Hallo,
melde mich mal wieder aus gegebenen Anlaß.

Seit 1 1/2 Wochen nehme ich Xtandi. Schon am ersten Tag bekam ich Probleme mit dem linken Bein (von der Hüfte bis zur Ferse). Erst leichtes Kribbeln oder auch Ziehen im unteren Teil des Beines. In den folgendenTagen kamen Schmerzen (wie Ischiasschmerzen, die sich vom Po bis runter zum Knöchel) dazu. Die Symptome nehmen an Intensität zu, so das ich mittlerweile ohne Schmerzmittel nicht mehr auskomme.

Auf der Internetseite des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e.v. ist unter Medikamenteninfo eine vorläufige Information zu Enzalutamid eingestellt mit dem Hinweis unter häufigste Nebenwirkungen : Rückenmarkskompression und Cauda-equina-Syndrom.

Im Beipackzettel findet man nichts darüber.

Ich mach mir Sorgen, weil dieses Syndrom eine Nervenschädigung hervorufen kann.

Wer weiß was über dieses Syndrom im Zusammenhang mit Xtandi und was ist zu tun?

Die beschriebenen Symptome können bei mir auch in einem anderen Zusammenhang stehen.

Nochmal kurz Revue:

- Im April 1014 Karzinom mit Metastase im LWS5, Geason Score 4+5, PSA 20
- Enantone und Bicalutamid bis März 2015, PSA runter bis auf 3,5, dann wieder Anstieg auf 13
- Umstellung auf Zytiga + Enantone
- Deckplatteneinbruch (LWS5), Nerv wurde tangiert mit starken Schmerzen und auch Nervenprobleme im linken Bein
- Bestahlung der Metastase im Mai 15 in Soest CyberKnife, alles super gelaufen, Schmerzfrei nach 3 Wochen
- Bestrahlung der Prostata zur Reduzierung der Tumorlast auch in Soest
- PSA sank auf 3,5 und stie im August wieder an auf den aktuellen Wert von 16

Das war der Grund für die Umstellg Anfang letzter Woche auf Xtandi.

Die Beschwerden im Bein und Gesäß können natürlich auch von einer neuen Metastase stammen, z.B. Hüfte.

Oder der Nerv ist durch den Dekplatteneinbruch mit März 15doch etwas geschädigt und meldet sich hin und wieder.

Oder Xtandi sorgt für eien Rückenmarkskompression, aber nach so kurzer Einnahmezeit?

Wer kann weiterhelfen?

Viele Grüße
Wolfgang

[GK1957]

Hallo Wolfgang,

ich nehme Xtandi seit Anfang August. Deine beschriebenen Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt nie, eigentlich keine der offiziell beschriebenen. Manchmal ist mir etwas schwindlig oder hin und wieder schlecht, aber absolut im Rahmen und vielleicht einmal die Woche. Nur die letzten beiden Wochen habe ich Rückenschmerzen, die aber ohne Medikamente zu ertragen sind. Außerdem sind die immer mehr am Abend vorhanden, was auch auf das viele Sitzen zurückzuführen sein kann.
Deine beschriebenen Schmerzen hatte ich vor der Diagnose PCA. Die waren auch sehr schlimm und mir halfen da nicht mal mehr Schmermittel. Haben sich dann allerdings vom Ischiasschmerz zu einem üblem Rückenschmerz gewandelt, die dann in einer Rückenmarkskpmpression und Not OP endeten. Also ganz gefährlich wird es, wenn Du Stromstöße von der Hüfte ab bekommen solltest. ( Steht alles in meinem Profil)

Recht viel weiterhelfen werde ich Dir mir meiner Geschichte leider auch nicht können.
Kannst Du mir den Link zu Xtandi Nebenwirkungen senden, wo diese Kompression beschrieben wird. Schreckt mich ja doch etwas auf.

Grüße

Günther

[Harald_1933]

Hallo Günther,

- hier - bitte lesen.

Ergänzung: - hier -

"Nicht der Wind, sondern das Segel bestimmt die Richtung"
(Aus China)

Gruß Harald

[wolfgang61]

Hallo Günther,

habe Dein Profil gelesen und mich über den Dilettantismus oder Desinteresse bestimmter Ärzte erschrocken. Letztendlich hattest Du wahrscheinlich einen Schutzengel.

Tagsüber habe ich kaum Beschwerden, die fangen dann meisten abends im Bett an. Trotz leichtem Opiat (Tilidin) komme ich nachts eingenlich nicht richtig zur Ruhe, aber Xtandi sorgt sind ja auch für Schlafstörungen.

Am Montag bin ich bei meinem Urologen, mal schauen was der sagt. Und eine Woche später bin ich dann in Soest CyberKnife zur CT-Untersuchung wegen möglicher neuer Metastasen.

Wäre gut, wenn sich hier auf diesen Beitrag noch weitere melden würden.

Gruß

[Hvielemi]

Lieber Wolfgang, lieber Günther

Mir hatte Xtandi 13 Monate den PSA tiefer gehalten als bei Therapiebeginn.
Dies habe ich aber nach einigen Monaten mit zunehmenden Rückenschmerzen
erkauft. Auch eine äusserst schmerzhafte Brustfellentzündung führe ich auf
Enzalutamid zurück und alte Sportverletzungen begannen übel zu schmerzen.
Beweisen kann ich den Zusammenhang allerdings nicht, aber nach dem
Wechsel auf Zytiga mit Prednisone und Bestrahlung ist das wie verflogen.

Die Wirkung von Xtandi hab ich als frappant erlebt, PSA-Nadir 0.03ng/ml,
doch können die Nebenwirkungen durchaus unerträglich werden:

Häufigste Nebenwirkungen waren Schwäche oder Fatigue, Rückenschmerzen, Diarrhö, Gelenkschmerzen, Hitzewallungen, Gelenkschwellungen, muskuloskeletale Schmerzen, Kopfschmerzen, Infektionen der oberen und unteren Atemwege, Benommenheit, Rückenmarkskompression und Cauda-equina-Syndrom, Schlafstörungen, Blut im Urin, Angst und Bluthochdruck

Dass dies nach nur 10 Tagen schon geschehe, ist reichlich krass.

Ein Hinweis:
Zytiga/Abiraterone wird mit Prednison begleitet, um Nebenwirkungen
zu kontrollieren Da frage ich mich, ob Prednisone auch bei Xtandi solche
heftigen Nebenwirkungen unter Kontrolle bringen könnte.
So unangenehm Prednison sein mag, einen Versuch könnte es Wert sein.


Carpe diem!
Konrad


Nachtrag:
Cyberknife oder sonst eine stereotaktische Bestrahlung ist eine gute
Idee. Ich hab mir damit in sieben Sitzungen die grössten Metastasen
wegstrahlen lassen. Nun sind die nicht mehr tastbar, Schmerzen sind
weg und dieser unangenehme Druck im Oberbauch. Ich bin wieder
einigermassen leistungsfähig und gehe wieder bergwandern.
Aber all die kleineren und Micrometastasen sind noch da. Ohne eine
systemische Therapie wüchsen die weiter und bald stünde ich wieder
vor der gleichen Frage. Zur allgemeinen Überraschung der Onkologen
scheint Zytiga nach Xtandi das Wachstum trotz drohender Kreuzresistenz
aufzuhalten. Mal sehen, wie lange noch.

[Hans-J.]

Lieber Wolfgang,

vielleicht solltest du einen Neurolgen/Neurochirugen oder einen Radioonkologen mit dem Problem aufsuchen.
Denn ich glaube nicht, dass es durch Xtandi verursacht ist.

Welche Möglichkeiten es gibt, kann dir der beigefügte Link - hier besonders die DD Diagnostik bei Metastasen und bei erfolgter Bestrahlung aufzeigen.

http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=318

Bei den Nervenbündel im Massa lateralis - os sacrum - unter Ausschluss von Insuffienzfraktur kann sich der Schmerz bis zu den Waden erstrecken.

Weiterhin möchte ich dich als Schmerzmittel auf das neue Dronabinol Öl aufmerksam machen, welches neben der Schmerzreduktion auch eine hohe antiproliferierende Tumorwirkung entfachen soll. Die Wissenschaft sagt es klar aus. ( Googlen lohnt sich also )

Bestrahlte Metastasen in Nervennähe sind nicht in den Nebenwirkungen als unbedenklich einzustufen. NW zeigen sich nicht direkt sondern im Zeitablauf, werden dann häufig nicht mehr ursächlich mit der Bestrahlung in Verbindung gebracht.

Lese den beigefügten Link oben gut, aber lass dich nicht verunsichern, er soll dir helfen, dass Problem einzukreisen.

Und der nun folgende Link bietet dir sehr viele Erklärungen, wenn du die einzelnen Begriffe in der Suchmaske anklickst.

https://befunddolmetscher.de/mrt/wirbelsaeule/3432/Deckplattenfraktur

Beste Grüsse
Hans-J.

[wolfgang61]

Lieber Konrad, Lieber Hans

da ich von Zytiga auf Xtandi gewechselt habe, nehme ich zur Zeit noch Prednison, allerdings ausschleichend. Prednison scheint also nicht die Nebenwirkungen zu verkleinern.

Laut Xtandi Beipackzettel mögen die beiden sich auch nicht (ist von Prednisolon die Rede).

Obwohl die Bestrahlungen (LWS 5, Prostata und zwei weitere im Bereich Kreuzbein) erfolgreich verlaufen sind, ist der PSA von 3,5 vor der Bestrahlung nicht weiter gesunken, sondern aktuell auf 16 gestiegen. Deswegen auch die Vermutung, das die jetzigen Beschwerden durch eine neue Metastase ausgelöst werden.

Wie gesagt, bin ich in einer Woche im CyberKnife Soest zur CT-Untersuchung der Knochen im Becken/Rückenbereich, um, falls Metastasen vorhanden, kurzfristg zu bestrahlen.

Ich glaube in meinem Fall auch nicht unbedingt an das Cauda-Equina-Syndrom.
Verstehe allerdings nicht, das es im Beipackzettel weggelassen wurde, da es in Studien ja wohl eine Rolle gespielt haben muß. Finde ich sehr leichtsinnig.

Die Befürchtung, das der Nerv vor der Bestrahlung durch die Kompression (hatte ja starke Schmerzen) und auch durch die Bestrahlung selbst eine Dauerschädung abbekommen hat, habe ich auch.

Ist man bei dem Dronabinol Öl Selbstzahler oder wird es auch verschrieben (Kassenärztl. Leistung)?

Grüße
Wolfgang