Neu hier, betroffen und voller Fragen.

[Frank43]

Hallo,

auch den Hinweis auf die Martiniklinik nehme ich dankend auf.
Ich werde, zur Vervollständigung der Meinungsbildung, auch dort einen Termin für ein Beratungsgespräch vereinbaren.

Im heutigen Gespräch mit Prof. Heidenreich wurde im Grunde der Vorschlag meines Urologen bekräftigt, allerdings mit einem wesentlichen Unterschied:
Prof. Heidenreich sagt, es sei besser 4-6 Monate unter Hormontherapie abzuwarten, bevor man sich der offenen RPE und der Lymphadenektomie stellt. Seiner Ansicht nach geht der PSA- und Testosteronwert in dieser Zeit runter, es entsteht kein "zusätzlicher Schaden" und die Gefahr für Komplikationen bei OP und Nachsorge sinke deutlich.

Rein psychisch gefällt mir "lieber schneller raus damit" zwar besser, aber er scheint sich seiner Sache sehr sicher und ist mir von meinem behandelnden Urologen, wie dem Onkologen als absoluter Experte empfohlen worden. Auch hier kam direkt der Hinweis (nochmals vielen Dank! Das Gespräch hat sehr geholfen) in seine Richtung.

Ich werde mich also weiter schlau machen aber schlussendlich selbst entscheiden, bin aber für Eure Einschätzung zu Vorgehensweise und Person sehr dankbar.

LG,
Frank

[Georg_]

"lieber schneller raus damit" ist die normale Reaktion nach der Krebsdiagnose. Es ist aber wirklich besser sich vor einer Behandlung kundig zu machen. Die Hormontherapie gibt Dir auch die Zeit dafür.

Leider wird die Operation in Deinem Fall auch nicht alle Probleme mit einem Schlag lösen. Du wirst dann wahrscheinlich den verbliebenen Krebs (Rezidiv) weiter in Schach halten müssen. Allerdings machen dies viele Teilnehmer in diesem Forum seit zehn bis fünfzehn Jahren erfolgreich wie Du aus den Berichten erkennen kannst.

[Frank43]

Leider wird die Operation in Deinem Fall auch nicht alle Probleme mit einem Schlag lösen. Du wirst dann wahrscheinlich den verbliebenen Krebs (Rezidiv) weiter in Schach halten müssen.

Hi Georg,

dessen bin ich mir bewusst, damit muss und werde ich leben. Genauso wie mit den anderen Einschränkungen. Wenn ich meine Kinder aufwachsen sehe und grundsätzlich weiter arbeiten kann, dann ist das für mich schon sehr viel wert.

Verglichen mit meiner Perspektive von vor drei Wochen ist es ein Horror, aber aktuell fühlt es sich schon fast okay an ;-)

[highlander]

Gib mir eine Scheibe Deiner Kraft.An soclen Menschen wie Dir sollte ich mir ein Beispiel nehmen

[Hvielemi]

Gib mir eine Scheibe Deiner Kraft.An soclen Menschen wie Dir sollte ich mir ein Beispiel nehmen

Ja, tu das!

Carpe diem!
Konrad

[Urologe]

Hallo liebe Leidensgenossen,

leider hat es auch mich erwischt. Seit wenigen Wochen weiß ich, dass ich trotz meiner erst 43 Jahre an Prostatakrebs erkrankt bin. Ich bin Familienvater und kann es schlicht nicht fassen. Meine Jungs sind gerade erst eingeschult worden.

Zum Thema:
PSA stieg binnen drei Wochen von 170 auf 195.
Biopsie ergab positive Proben in 80% der Stanzen.
Gleason 4+4
Zunächst hiess es Tumortyp T1c, heute dann T3 (Fett doch befallen)

Organe und Knochen sind lt. CT und Szintigramm frei von Metastasen, aber die Lymphknoten im Becken sind befallen. Sagt zumindest das CT. Blase ist nicht vom Tumor infiltriert. Wir warten noch auf die Ergebnisse der Referenzpathologie. Hormontherapie wurde bereits begonnen (Eligard).

Mein Urologe schlägt eine RPE und ausgedehnte Lymphadenektomie mit anschliessender Bestrahlung vor. Noch unklar ist, ob mittels daVinci oder in offener OP (wegen der besseren Erreichbarkeit der höher sitzenden Lymphknoten) operiert werden soll.

Der Onkologe hingegen schlägt zunächst Chemo und Bestrahlung vor und erwägt eine OP erst danach.

Was ist aus Eurer Sicht/Erfahrung besser? Bin ich ganz generell beim Urologen oder Onkologen besser aufgehoben? Rein psychologisch tendiere ich zur schnellen OP (raus mit dem Dreck!), weiss aber, dass das nicht die Entscheidungsgrundlage sein soll und mir schlicht das Wissen fehlt.

Wenn schnelle OP, wie finde ich dann den für die Aufgabenstellung (daVinci vs. Offener OP) besten Chirurgen? Ich bin noch absolut neu im Thema und für jeden Tipp dankbar. Raum Rhein/Ruhr wäre ideal, aber ich reise natürlich auch weiter, wenn ich mich dadurch in bessere Hände begeben kann. Ich selbst bin aus Köln.

Schon mal vielen Dank für jeden Tipp vorab.

LG,
Frank

Hallo Frank,

leider ist Ihre Erkrankung sehr, sehr spät diagnostiziert worden und wenn man Ihre Daten in das Nomogramm des Memory Sloan KEttering Cancer Centers eingibt, so erhält man
eine Vorhersage von
Prostatabegrenzung 1%
Lymphknotenbefall 98%
CT ist leider sehr ungeeignet beim PRostatakarzinom, wird aber immer noch hartnäckig angefordert.
Das Knochenszintigramm hinkt Befunden z.T: 9-12 Monaten hinterher.
Aus diesem Grunde ist eine Ga68-PSMA-PET im Vorfelde durchaus sinnvoll, aber unabhängig von evtl.
gefundenen Tochtergeschwülsten würde ich auf Grund des jungen Alters in das Behandlungskonzept immer
eine radikale Prostatektomie und erweiterte Lymphadenektomie mit einbeziehen.
Danach nur solange warten, bis der tiefste PSA-Wert nach OP erreicht wird - Nadir genannt (wichtige Information über Masse an evtl. Resttumor)
um danach (falls PSA NICHT Null sein sollte) mit 18 MOnaten Hormontherapie und 6 Zaklen Chemotherapie zu ergänzen.
Zusätzliche Bestrahlung nur bei entsprechendem PSMA-PET Befund

Sie haben leider einen Höchst-Risiko-Tumor und es sollte wirklich eine Maximaltherapie von Anfang an erfolgen!

[Frank43]

Hallo Frank,

leider ist Ihre Erkrankung sehr, sehr spät diagnostiziert worden und wenn man Ihre Daten in das Nomogramm des Memory Sloan KEttering Cancer Centers eingibt, so erhält man
eine Vorhersage von
Prostatabegrenzung 1%
Lymphknotenbefall 98%
CT ist leider sehr ungeeignet beim PRostatakarzinom, wird aber immer noch hartnäckig angefordert.
Das Knochenszintigramm hinkt Befunden z.T: 9-12 Monaten hinterher.
Aus diesem Grunde ist eine Ga68-PSMA-PET im Vorfelde durchaus sinnvoll, aber unabhängig von evtl.
gefundenen Tochtergeschwülsten würde ich auf Grund des jungen Alters in das Behandlungskonzept immer
eine radikale Prostatektomie und erweiterte Lymphadenektomie mit einbeziehen.
Danach nur solange warten, bis der tiefste PSA-Wert nach OP erreicht wird - Nadir genannt (wichtige Information über Masse an evtl. Resttumor)
um danach (falls PSA NICHT Null sein sollte) mit 18 MOnaten Hormontherapie und 6 Zaklen Chemotherapie zu ergänzen.
Zusätzliche Bestrahlung nur bei entsprechendem PSMA-PET Befund

Sie haben leider einen Höchst-Risiko-Tumor und es sollte wirklich eine Maximaltherapie von Anfang an erfolgen!

Hallo Urologe,

vielen Dank für Ihre Einschätzung. Ganz konkret, teilen Sie die Einschätzung von Prof. Heidenreich bis zur OP noch auf Hormontherapie zu setzen und zu warten, oder würden Sie sofort zur OP raten? Wo würden Sie die OP durchführen lassen?

LG,
Frank

[Urologe]

Das kommt darauf an, wie lange Sie noch warten wollen (ich max 2-4 Wochen).
Generell bin ich gegen eine Hormontherapie VOR OP, ich habe persönlich oft gesehen,
wieviel schlechter der Eingriff durch die Gewebeveränderung unter Hormontherapie wird.
Prof. Heidenrich ist sicher einer, "der es kann" ...
Ansonsten kommt es darauf an, wo Sie wohnen.

[Frank43]

Das kommt darauf an, wie lange Sie noch warten wollen (ich max 2-4 Wochen).
Generell bin ich gegen eine Hormontherapie VOR OP, ich habe persönlich oft gesehen,
wieviel schlechter der Eingriff durch die Gewebeveränderung unter Hormontherapie wird.
Prof. Heidenrich ist sicher einer, "der es kann" ...
Ansonsten kommt es darauf an, wo Sie wohnen.

Hallo,

wenn es um die richtige Adresse geht, bin ich uneingeschränkt mobil.
Prof. Heidenreich war im Gespräch mit mir sehr deutlich der Meinung, dass man den Effekt der Hormontherapie abwarten solle. Er sagte, die Ergebnisse seiner Studie würden belegen, dass sich keine nachteiligen Effekte ergeben.
Ich selbst bin verunsichert, werde in der nächsten Woche versuchen einen Beratungstermin in der Martiniklinik in Hamburg zu bekommen und dann entscheiden.

Können Sie mir, als Hilfestellung bei Befragung anderer Ärzte und Unterstützung der Meinungsbildung, erklären, welche Vorteile Sie bei einem schnellen Eingriff sehen?
Wenn ich sie richtig verstehe, schlagen Sie eine schnelle RPE mit ausgedehnter Lymphadenektomie und anschließender Bestrahlung vor. Richtig?

Als Betroffener ist es nicht eben einfach den richtigen Weg zu finden. Ob es richtig ist einfach auf den bekanntesten Namen zu setzen? Ich habe Zweifel, aber eben auch keine bessere Idee und bin daher für jeden Hinweis dankbar.

LG,
Frank

[Reinhold2]

Es gibt in D. eine Fülle von Krankenhäusern wo hervorragende Operateure hervorragende Operationen machen. Da muss man nicht in den sogenannten Patienten-Tourismus verfallen (z.B. Münchner fahren nach Heidelberg, Dresdner nach Gronau, Frankfurter nach Hamburg) und wählt einen erfahrenen Operateur in der Nähe des Wohnorts aus. Das ist für die begleitenden Angehörigen auch viel einfacher in der Nähe zu bleiben. Wegen der verd. Fallzahlen-Pauschale wirst du z.B. in der Martini-Klinik gnadenlos nach 6 bis 7 Tagen entlassen und wenn es sein muss mit einem Katheter in der Hose. Damit mussst du u.U. eine lange Heimfahrt hinter dich bringen. Dann hast du den Stress, dich zu Hause um die Nachsorge und die Entfernung des Katheters zu kümmern. Da ist jeder Arzt begeistert die Restarbeit eines fremden Kollegen zu machen. Viel Spaß und gute Reise.
Als Findungshilfe können diese Seiten nützlich sein, oder hier im Forum, wenn du dein Profil bearbeitest und deinen Wohnort bekannt gibst:

https://www.weisse-liste.de/de/
http://www.klinikbewertungen.de/

[highlander]

Ich weiss nicht wie es bei Klinikbewertungen ist.Abder ich habe bei den Arztbewertungen auf jamada die Erfahrungen gemacht dass die zum teil garantiert gefaked sind.Bestes Beispiel ein Urologe in Mannheim.132!! positve Bewertungen . Komisch dass viele im selben Stil geschrieben waren und der Arzt war unter aller Kanone.Die Praxis war versifft, der Arzt ungepflegt und der Knaller war dass uaf dem Ultraschallgerät Gel auf der Tastatur war ..bähh

Von daher gebe ich persönlich auf solche Bewertungsportale nichts mehr.Weil da würden mir noch mehr Beispiele einfallen.
Zu der wahl der Klinik sei zu sagen dass es halt gut wäre wenn Du im Vorgespräch persönlich mit deinem Operateur reden kannst aber ob das immer oder überhaupt möglich ist weiss ich nicht.
Das ist aber auch nur meine Meinung.

Man schaue sich bei der *Weissen Liste * die Martini Klinik an.Angeblich nur 8 von 13 Kriterien erfüllt bei Prostatakrebs.Also auch für die Katz.
leider kann ich Dir aber sonst auch keinen Tipp geben.ich selbst denke man kann in einer so hochangesehen Klinik wie der Martini Klinik auch pech haben.

[Frank43]

Hallo Reinhold,

danke für Deine Einschätzung.
Ich kann Deinen Argumenten durchaus folgen, bin aber noch gar nicht soweit, den besten Operateur zu finden.
Aktuell beschäftigt mich die Frage, ob ich die offene RPE schnellstmöglich oder, dem Rat von Prof. Heidenreich folgend, erst in ca. einem halben Jahr durchführen lasse. Zur Beantwortung suche ich das Gespräch mit den Medizinern und hier, mit Leidensgenossen. Bis vor drei Wochen wusste ich absolut gar nichts über Prostatakrebs und nun muss ich quasi per Druckbetankung Informationen sammeln und in der Folge Entscheidungen treffen, die weitreichende Konsequenzen haben.

Erst wenn ich weiß, was wann und in welcher Reihenfolge getan wird, kann ich mich der Frage widmen, wer den Eingriff und die Behandlung vornehmen soll.
Das Thema Entfernung spielt dabei durchaus auch eine Rolle, da hast Du recht. In NRW lebend habe ich gedanklich neben Prof. Heidenreich noch Gronau und Prof. Truß aus Dortmund auf dem Zettel stehen.
Kommentare und Erfahrungen sind willkommen.

LG,
Frank

[highlander]

Gronau soll ja schon mal nicht so arg schlecht sein:-)

[uwes2403]

Guten Morgen Frank,

die Schwierigkeit bei der Suche nach der richtigen Klinik dürfte sein, dass jeder natürlich nur von seinen persönlichen Erfahrungen berichten kann, da niemand einen direkten Vergleich hat.
Genauso kann ein eigentlich erfahrener Chirurg auch mal einen schlechten Tag haben....eine Klinik mit hohen Fallzahlen dürfte allerdings die Wahrscheinlichkeit einer gelungenen OP (was auch immer das in Deinem speziellen Einzelfall bedeuten mag) erhöhen. Denn viel hängt sicher von der Erfahrung des jeweiligen Chirurgen ab.
Das von Reinhold angesprochene Thema der Fallpauschalen bei der Vergütung der Klinik und die damit verbundene "Gefahr" der möglichst schnellen Entlassung gilt vermutlich für alle Kliniken.

Ob nun gleich OP oder erstmal Hormontherapie kann ich nicht beurteilen. Wie Du sicher bereits festgestellt hast, gibt es da -wie bei allen Facetten unserer Behandlungen - verschiedene Meinungen.

Alles Gute

Uwe

[wassermann]

Das Thema Entfernung spielt dabei durchaus auch eine Rolle, da hast Du recht. In NRW lebend habe ich gedanklich neben Prof. Heidenreich noch Gronau und Prof. Truß aus Dortmund auf dem Zettel stehen.
Kommentare und Erfahrungen sind willkommen.

Hallo,
leider kann ich zu deiner eigentlichen Frage nichts beitragen, weiß aber, dass 2006, Jahr meiner Diagnose mit 49 Jahren, vor einer Hormonbehandlung vor OP ziemlich einhellig gewarnt wurde. Lediglich Dr. Eichhorn empfahl mir eine solche, um Zeit zu gewinnen, warnte aber zugleich grundsätzlich vor einer RPE und wollte mich wohl eher in Richtung DHB orientieren.

Widersprechen möchte ich der Einstellung zur Entfernuung der OP-Klinik vom Heimatort. Die Entscheidung ist doch viel zu weitreichend, als dass man sie von einem einwöchigen Aufenthalt in der "Ferne" abhängig machen sollte. Mir wäre es jede Reise wert, die für mich optimale Therapie mit den für mich persönlich vertrauenswürdigsten Ärzten zu finden. Ich ließ mich damals von meinem Wohnort London aus in Salzburg operieren, weil dort der Arzt meines Vertrauens tätig war, den ich durch Zufall über Bekannte gefunden hatte. Wie meine Historie zeigt, bisher gut angelegtes Reisegeld.
Ich würde über den regionalen oder nationalen Rand, wenn finanziell möglich, hinausschauen.

Herzliche Grüße und gute Entscheidungen!

Wassermann