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Thema: Neu hier, betroffen und voller Fragen.

  1. #1
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    Neu hier, betroffen und voller Fragen.

    Hallo liebe Leidensgenossen,

    leider hat es auch mich erwischt. Seit wenigen Wochen weiß ich, dass ich trotz meiner erst 43 Jahre an Prostatakrebs erkrankt bin. Ich bin Familienvater und kann es schlicht nicht fassen. Meine Jungs sind gerade erst eingeschult worden.

    Zum Thema:
    PSA stieg binnen drei Wochen von 170 auf 195.
    Biopsie ergab positive Proben in 80% der Stanzen.
    Gleason 4+4

    Zunächst hiess es Tumortyp T1c, heute dann T3 (Fett doch befallen)

    Organe und Knochen sind lt. CT und Szintigramm frei von Metastasen, aber die Lymphknoten im Becken sind befallen. Sagt zumindest das CT. Blase ist nicht vom Tumor infiltriert. Wir warten noch auf die Ergebnisse der Referenzpathologie. Hormontherapie wurde bereits begonnen (Eligard).


    Mein Urologe schlägt eine RPE und ausgedehnte Lymphadenektomie mit anschliessender Bestrahlung vor. Noch unklar ist, ob mittels daVinci oder in offener OP (wegen der besseren Erreichbarkeit der höher sitzenden Lymphknoten) operiert werden soll.

    Der Onkologe hingegen schlägt zunächst Chemo und Bestrahlung vor und erwägt eine OP erst danach.

    Was ist aus Eurer Sicht/Erfahrung besser? Bin ich ganz generell beim Urologen oder Onkologen besser aufgehoben? Rein psychologisch tendiere ich zur schnellen OP (raus mit dem Dreck!), weiss aber, dass das nicht die Entscheidungsgrundlage sein soll und mir schlicht das Wissen fehlt.

    Wenn schnelle OP, wie finde ich dann den für die Aufgabenstellung (daVinci vs. Offener OP) besten Chirurgen? Ich bin noch absolut neu im Thema und für jeden Tipp dankbar. Raum Rhein/Ruhr wäre ideal, aber ich reise natürlich auch weiter, wenn ich mich dadurch in bessere Hände begeben kann. Ich selbst bin aus Köln.

    Schon mal vielen Dank für jeden Tipp vorab.

    LG,
    Frank

  2. #2
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    Hi Frank

    In dieser Angelegenheit würde ich umgehend Prof. Heidenreich in der Uni-Klinik in Köln kontaktieren und einen Dringlichkeitstermin vereinbaren. Ich denke mal, dass dies bei der Befundlage klappen könnte.

    Aus meiner Sicht liegt Dein Urologe richtig, vermutlich ist aber eine offene Op wegen der Erreichbarkeit der entfernteren LK die bessere Variante.

    In Sachen Lymphadenektomie ist auch die Uni-Klinik in Kiel führend, auch dort würde ich den Fall zumindest telefonisch schildern, meine aber, dass dort nur mit Da-Vinci operiert wird.

    Ist eine ausgedehnte Lk-Entfernung dort möglich wäre wahrscheinlich Kiel meine erste Adresse.

    Ich war übrigens auch 43 Jahre alt; sei versichert, dass Du hier jegliche Hilfe bekommst, die Du erhalten möchtest.

    Dir ein frohes Fest zu wünschen erspare ich mir an dieser Stelle und bitte dafür um Verständnis.

    Gruss

  3. #3
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    Die Hormontherapie wird den PSA Wert herunterbringen. Ich würde jetzt ein PSMA-PET-CT machen lassen um zu sehen, ob wirklich nur Lymphknoten befallen sind und nicht noch andere Lymphknoten und Organe außerhalb des Beckenraumes. Die genaue Kenntnis der vorhandenen Metastasen bestimmt dann die weitere Behandlungsplanung.

    Für die Entfernung der Prostata haben z.B. die Martini Klinik Hamburg oder die Charite einen sehr guten Ruf. Ich selbst würde dann anschließend mit der Cyberknife Bestrahlung gezielt die Metastasen beseitigen.

  4. #4
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    Zitat Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
    Die Hormontherapie wird den PSA Wert herunterbringen. Ich würde jetzt ein PSMA-PET-CT machen lassen um zu sehen, ob wirklich nur Lymphknoten befallen sind und nicht noch andere Lymphknoten und Organe außerhalb des Beckenraumes. Die genaue Kenntnis der vorhandenen Metastasen bestimmt dann die weitere Behandlungsplanung.

    Für die Entfernung der Prostata haben z.B. die Martini Klinik Hamburg oder die Charite einen sehr guten Ruf. Ich selbst würde dann anschließend mit der Cyberknife Bestrahlung gezielt die Metastasen beseitigen.
    Lieber Spertel, lieber Georg,

    vielen Dank Euch beiden.
    Das CT hat Thorax und Abdomen eingeschlossen und war ohne Befund. Noch gehe ich also davon aus, dass wirklich keine Metastasen ausserhalb der Lymphknoten existieren. Und den Einsatz des Cyberknifes für die Lymphknoten hat man mir beim Cyberknife Zentrum in Soest als "nicht ganz einfach" eingeordnet. Allerdings auch nur am Telefon.

    Wenn nötig, werde ich natürlich noch weitere Bildgebung durchlaufen. Noch sind mir die Unterschiede zw. CT, PSMA-PET-CT, C11-Cholin PET usw. nicht klar.
    ich werde mich aber schlau machen und natürlich auf die Ärzte hören (wobei ich schon lerne, dass das alleine sicher nicht ausreichend sein wird).

    LG,
    Frank

  5. #5
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    Eine Bildgebung unter Eligard dürfte kaum zu einem Erkenntnisgewinn führen, der die Therapieplanung entscheidend beeinflussen sollte.

    Der PSA-Wert wird abfallen, und damit werden sicher auch einige Mikrometastasen der Beurteilung entgehen, die man eigentlich sehen wollte. Aus meiner Sicht macht ein PSMA-CT zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn.

    Ob die Knochen bereits beteiligt sind, wovon man der Höhe des PSA-Wertes von 190 aber ausgehen muss, spielt letztendlich bei der Wahl der Primärtherapie keine Rolle.

    Zur Tumorlastsenkung bzw. Verhinderung weiterer Metastasierung muss die Prostata raus; dazu gehört eine LK-Ektomie in maximal vetretbarer Ausdehnung. Dafür ist ein PET-CT nicht erforderlich.

    Da von einem PSA-Abfall in den Nullbereich nicht ausgegangen werden kann sollte erst zu einem späteren Zeitpunkt die Bildgebung in den Therapieplan eingreifen; und auch nur dann, wenn die Wirksamkeit der Hormontherapie die Bildgebung nicht mehr nachhaltig beinflusst.

  6. #6
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    Zum Zeitpunkt der Bildgebung war der PSA noch unverändert auf 190. Der Urologe geht in der Tat davon aus, dass die Knochen und Organe frei von Metastasen sind. Er ging vor CT und Szinti durchaus davon aus, dass wir viel Glück brauchen würden um keinen Befall zu finden, zeigte sich dann aber sehr positiv und änderte auch die Marschrichtung. Es sei denn, er sagt mir nicht die Wahrheit, wovon ich, aufgrund seiner ansonsten sehr deutlichen und wenig schonenden Aussagen nicht ausgehe.

  7. #7
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    Hallo Frank,

    zwei Vorschläge möchte ich Dir machen:


    • rufe am Dienstag oder Mittwoch dieser oder der nächsten Woche (an den jeweiligen Donnerstagen ist kein Dienst) bei der Beratungshotline des BPS an, mehr dazu hier:
      http://www.prostatakrebs-beratung.de/.
      Der Berater wird sich alle Zeit nehmen, die erforderlich ist, um Deine Fragen erschöpfend zu beantworten.
    • Lade Dir zum Dich-schlau-Machen und immer wieder Nachschlagen zu allem Möglichen diesen Text herunter:
      http://www.prostatakrebse.de/informa...ster%20Rat.pdf


    Ralf

  8. #8
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    @ Frank
    Über eine Entscheidung brauchst du dir keinen Kopf machen: bei einem GS von 4 + 4 wird normalerweise nur offen und nicht mit DaVinci operiert.
    Gott ist ein Zyniker!

  9. #9
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    Nach meiner Erfahrung sieht man mit einem PSMA-PET-CT oft mehr als mit einem MRT. Durch das MRT erkannte man bei mir zwei Metastasen und mit dem PSMA-PET-CT drei. Ein Cholin11-PET ergibt mit einem PSMA-PET-CT vergleichbare Ergebnisse.

    Wenn der Tumor die Kapsel verlassen hat, wird man die Prostata mit Cyberknife nicht mehr behandeln. Aber nachdem die Prostata entfernt wurde kann man in einem zweiten Schritt mit Cyberknife die Metastasen und Tumorreste in der Prostataloge zerstören.

  10. #10
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    Hallo Frank,

    auch ich war bei der Diagnose erst 43 Jahre alt. Sehr schnell merkte ich, dass viele Hinweise, Kommentare und Ratschläge nicht zu der persönlichen Situation passten (kleine Kinder, junge Partnerin usw.). Überlebenszeit bedeutet für uns etwas völlig anderes, als für einen 70-jährigen. Deshalb ist es für dich wichtig, jeden kurativen Ansatz zu verfolgen.

    Zitat Zitat von Frank43 Beitrag anzeigen
    Mein Urologe schlägt eine RPE und ausgedehnte Lymphadenektomie mit anschliessender Bestrahlung vor.
    Das empfehle ich auch, DaVinci würde ich keinesfalls in Betracht ziehen. Wenn die OP auch nicht den erwünschten Erfolg erzielen sollte, senkt sie wenigstens die Tumorlast deutlich. Der Pathologische Befund wird deutlich zeigen, mit wem du es zu tun hast bzw. hattest.


    Zitat Zitat von Frank43 Beitrag anzeigen
    Hormontherapie wurde bereits begonnen (Eligard).
    @all: Das habe ich noch nie verstanden. Warum wird vor einer eventl. anstehenden OP mit Hormontherapie begonnen. Das erschwert doch die OP, oder?


    Zitat Zitat von Frank43 Beitrag anzeigen
    Der Onkologe hingegen schlägt zunächst Chemo und Bestrahlung vor und erwägt eine OP erst danach. Was ist aus Eurer Sicht/Erfahrung besser?
    Diese Empfehlung -jedenfalls in dieser Reihenfolge- ist für mich nicht einmal ansatzweise nachvollziehbar.


    Jack

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