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Teilnahme an Studie Radium-233-Dichlorid + ZYTIGA + Prednison bei CRPC ???

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    #31
    Lieber Konrad, lieber Hans-Jürgen,

    ganz lieben Dank für Eure Antworten und auch Hinweise.

    @ Konrad: Auch ich kann mir derzeit nicht wirklich eine Meinung über meine Situation bilden. Hoffen und harren und noch ne Schippe Geduld drauf legen, heißt da wohl meine Devise. Allerdings hat mir der Hinweis auf Dein Flair up nach der CyberKnife-Behandlung doch etwas Zuversicht gegeben. Danke dafür! :-)

    @ Hans-Jürgen: Ja, das ist nicht einfach, da eine objektive Wahrnehmung der von dir beschriebenen Reaktionen zu entwickeln. Schmerzen, allerdings leichte, habe ich eigentlich mal mehr und mal weniger die ganze Zeit über. Und, klar eine gewisse Benommenheit auf meinem Weg nach Hause (zum Glück fährt meine liebe Silke immer!) hatte ich jedes mal.
    Auch einen fürchterlichen Geschmack im Mund, nachdem man mit der auf links gedrehten Maske das Klinikum verlassen hat. Der erste Schluck Wasser, wenn die Maske dann ab war, schmeckte fürchterlich!

    Auch werde ich jetzt glaube ich immer vergesslicher. Ich nehme das Abi dann schon mal aus Versehen beim Frühstück. Bisher hatte es zum Glück nicht geschadet! ;-)
    Innerhalb der Studie die Dosierung von Prednison zu ändern oder Dexamethason dazu zu nehmen, wird glaube ich recht schwierig.
    Der einzige Anhaltspunkt zur Zofigogabe, den ich bisher aus meinem Blutbild und den von Bayer angegebenen Nebenwirkungen im Blutbild ausmachen kann ist die Abnahme meiner Lymphozyten von 18.5 auf % 15,9. Das Kreatinin ist von 0,8 auf 1,1 gestiegen.
    Die AP ist ja, was ich positiv bewerte, am signifikantesten gefallen: von 180 im Januar auf jetzt 92 U/l.

    Ja Hans-Jürgen, klar, das CBD ist für mich jetzt eine wichtige und hoffentlich wirkungsvolle Ergänzung. Habe mir das auch in Bioqualität mit 5% gegönnt. Seit Sonntag nehmen ich 3x drei Tropfen und es wirkt und verträgt sich gut.

    Was dann am Ende der Studie im Juli mein Krankheitsbild sagt, steht ja erst einmal in den Sternen. Als gute Anschlussbehandlung hatte ich auch die RFT schon ins Auge gefasst. Werde mich dann beizeiten einmal in Dortmund vorstellen. Hoffentlich gibt es dann da nicht zu viel und am besten überhaupt nichts zu behandeln!

    Danke auch für deine aufmunternden Worte, die kann ich derzeit mehr wie gut gebrauchen. Meine „Kampfgeistbatterien“ müssen derzeit mal wieder ordentlich aufgeladen werden.

    Viel Erfolg wünsche ich dir dann am 22.04. bei deiner RFT!

    Natürlich auch dir, lieber Konrad, immer mehr und mehr Frühling und eine tolle Kondition, wenn der Berg ruft!

    Beste Grüße an alle hier!

    Dieter
    „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
    Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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      #32
      Hallo liebe Forumsgemeinde,

      nach fast drei Monaten wird es nun wohl Zeit, hier aktuelles zum Therapieverlauf zu berichten.
      Zunächst vorab kann ich sagen, dass ich zwar nicht euphorisch begeistert aber doch sehr zufrieden mit dem Erfolg bin.

      Letzten Montag sollte eigentlich die zweite Applikation der Studienmedikation erfolgen. Nach Anmeldung in der Nuklearmedizin erfuhr ich, dass dort meine Medikation nicht verfügbar sei und man sich telefonisch bei mir meldet, um einen neuen Termin zu vereinbaren. Das geschah auch gleich am nächsten Morgen. Mir wurde dann der 28.07. genannt und man entschuldigte sich auch, da bei der Anforderung des Studienmedikaments wohl etwas schief gelaufen wäre. Da ich schwer davon ausgehe, dass die im Placeboarm verabreichte Kochsalzlösung dort innerhalb von Sekunden verfügbar ist, ich aber jetzt 14 Tage vertröstet worden bin, kann ich eigentlich sicher sein, tatsächlich auf eine Xofigo-Applikation zu warten.

      Eben traf der Ambulanzbrief der letzten Untersuchung ein. Alle Blutwerte wie immer im absolut grünen Bereich.
      Bis auf eine Entzündung im Kiefer, die über die Nebenhöhlen ins Ohr gezogen war und mich fast taub gemacht hatte, habe ich nahezu Beschwerde frei Monate hinter mir! Das hatte mich vermuten lassen, im Placeboarm gelandet zu sein, da keinerlei Nebenwirkungen oder Veränderungen im Blutbild zu erkennen waren. Mit Ausnahme meines PSA-Wertes und der alkalischen Phosphatase! ;-)
      Nach dem Flair up (von 12,75 rauf auf auf 23,15) beim Start der Therapie war dieser dann ab dem 09.05 auf kontinuierlich langsamen Sinkflug bis aktuell 18,86 ng/ml gefallen.
      Die AP ist von 180 auf jetzt 94 U/l gefallen, also ist auch hier augenscheinlich alles im grünen Bereich.

      Die bildgebende Diagnostik (Abdomen CT + Szintigraphie) am 06.06. CT zeigte keinerlei Anhalt für eine Metastasierung, das Szinti sagt: bekannte ossäre Metastasen mit geringfügig rückläufiger Knochenverstoffwechslung.

      So kann es gerne weiter gehen!

      Wünsche allen ein schönes Wochenende!

      Dieter
      „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
      Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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        #33
        Hallo werte Mitstreiter,

        nach langer Zeit, hier nun weitere Infos zu meinem Therapieverlauf. Sehr gute Infos sogar, denn heute habe ich vorab die wichtigsten Werte meiner gestrigen Untersuchung bekommen. Mein PSA ist nun tatsächlich noch weiter, dieses Mal innerhalb von 4 Wochen um 3 Punkte von16,79 auf 13, 75 ng/ml gesunken! :-)

        Wie ich finde eine tolle, aber recht ungewöhnliche Entwicklung. In den meisten Protokollen, die ich über Therapien mit Abiraterone eingesehen hatte, sinkt der PSA ja nach einem kurzen Flair up recht zügig und ganz deutlich nach unten.
        Jetzt stellt sich mir die Frage, ob das an der parallelen Gabe von Xofigo, meinen individuellen Tumorprofil oder der seit April begonnen Einnahme von CBD-Tropfen liegt. Letztere macht auch das Team im Klinikum, das Studie betreut, recht neugierig. Hier ist man jetzt überrascht ob der positiven Entwicklung. Auch mein Wohlbefinden ist in den letzten Wochen mehr wie gut. Seit zwei Wochen sind die oft auftretenden, leichten Schmerzen, die Müdigkeit in den Knochen und mein vorher niedriger Energiepegel verschwunden. Habe zudem keinerlei Nebenwirkungen, ein Blutbild im absoluten Normalbereich (AP 110, und LDH jetzt nochmals gesunken, sogar unter den Normwert). Herzfrequenz Top nur der Blutdruck mit 85/150 etwas hoch.

        Hier eine kleiner Überblick des Verlaufes:
        10.02. PSA 12,75, AP 166, Start der Studie
        14.03. PSA 17,5 AP 118, 2. Xofigo Gabe
        11.04. PSA 23,15 AP 101 3. Xofigo Gabe und Start CBD, 3x 3 Tropfen 5%, BIO-Qualität
        09.05. PSA 22,54 AP 84 4. Xofigo Gabe
        06.06. PSA 20,16 AP 106 5. Xofigo Gabe
        05.07 PSA 18,86 AP 94 6. Xofigo Gabe
        01.08. PSA 16,79 AP 105
        31.08. PSA 13,75 AP 110

        Der LDH-Wert ist von 136 auf jetzt 127 U/l gesunken, lag also immer im relativ grünem Bereich.

        Das Leben ist schön! :-)

        Beste Grüße an alle Betroffenen hier!

        Dieter
        „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
        Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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          #34
          Hallo Dieter,

          das liest sich doch gut. Und für den Fall der Fälle: In Münster, so habe ich dort bei meinem letzten Besuch erfahren, wird neuerdings auch Lu 177 angeboten.

          Alles Gute

          WernerE

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            #35
            Zitat von Dieterkarl Beitrag anzeigen
            Mein PSA ist nun tatsächlich noch weiter, dieses Mal innerhalb von 4 Wochen um 3 Punkte von16,79 auf 13, 75 ng/ml gesunken! :-)
            ...
            Jetzt stellt sich mir die Frage, ob das an der parallelen Gabe von Xofigo, meinen individuellen Tumorprofil oder der seit April begonnen Einnahme von CBD-Tropfen liegt.
            ...
            Das Leben ist schön! :-)


            Ja, lieber Dieter, das Leben ist schön!

            Cannabis (CBD) hat zwar keinen Einfluss auf den Krebs,
            aber, wie es scheint, auf dein Wohlbefinden.

            Ob dein PSA-Verlauf auf Abiraterone oder auch auf Xofigo
            zurückzuführen sei, wirst Du erst nach der Entblindung
            der Studie erfahren. Solltest Du im Placeboarm gelandet
            sein, hättest Du hinterher Xofigo als weitere Therapieoption
            behalten, was ja auch nicht schlecht wäre.

            @WernerE
            Ob und wie gut die PRLT mit PSMA-Lu177 auf Knochenmetastasen
            wirke, werde ich in wenigen Wochen berichten können, allerdings
            nur in Bezug auf meine einzige und 'neue' Knochenmetastase im
            Oberschenkelhals, die mir derzeit noch keine Schwierigkeiten bereitet.

            Nimm den Tag!
            Konrad
            Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

            [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
            [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
            [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
            [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
            [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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              #36
              Lieber Werner, Lieber Konrad und Hallo an alle Betroffenen hier,

              Sorry, meine Antwort kommt recht spät. Habe derzeit, nach dem Ende meiner Krankengeldzahlungen, beruflich wieder recht viel zu tun. Ist ja auch gut so, viele spannende Projekte, die zwar Arbeit sind, aber Spaß machen.

              @ Werne: Ich war in Münster jetzt wegen der Xofigospritze schon sechs mal in der Nuklearmedizin und dachte, dass dort schon länger die gesamte Palette an Nuklearmedizin verabreicht wird.
              Ich hoffe für mich, dass ich da so schnell nicht wieder hin muss, aber lieben Dank für den Hinweis! Derzeit ist ja alles gut unter Kontrolle und dem nächsten Blutbild in drei Wochen sehe ich optimistisch entgegen. Dir viel Glück in Heidelberg!

              @ Konrad: danke für das tolle Foto und auch deinen souveränen Optimismus, den hier oft an den Tag legst. Ich denke wie du, dass der einiges zu dem glücklichen Verlauf einer Therapie beiträgt. Etwas weiter oben im Thread hatte ich ja schon berichtet, dass ich wahrscheinlich sehr wohl im Xofigoarm gelandet bin. Man hatte ja vergessen, meinen Studienmedikation anzufordern und zwei Wochen gebraucht, diese nach Münster zu schaffen. Ich denke die Kochsalzlösung wäre schneller verfügbar gewesen. Wenn ich mir allerdings mein Blutbild anschaue, dass ich in einer Tabelle regelmäßig zusammenfasse, finde ich da keinerlei Ausreißer. Entweder steckt mein Organismus das verabreichte Gift locker weg oder mein Organismus ist in Höchstform! Davon war ich ja auch bis vor zwei Jahren absolut überzeugt.
              Sehr wohl denke ich aber, Konrad, dass das CBD meine Therapie zumindest indirekt positiv unterstützt. Nachweislich regelt und synchronisiert das ja in der Zwiebeldrüse den Hormonhaushalt, so dass die HT dann gut arbeitet. Letztes Jahr war ich ja schon nach ca. neuen Monaten kastrationsresistent und auch unter Abiraterone ist mein PSA zunächst noch über 10 Wochen gestiegen!
              Erst, nachdem ich im April mit den CBD-Tropfen gestartet war, war 4 Wochen später der erste Rückgang zu verzeichnen. Oft ist das Stadium vom Flairup bis zum signifikanten Rückgang unter Abiraterone ja viel kürzer, wie ich auf manchen Profilen recherchiert habe. Auch mein Studienarzt findet „das einen gute Sache“.
              Nun, wie werden sehen und ich werde weiter berichten.

              Habe dazu viel recherchiert und mit meinen dilettantischen Biokenntnissen eineigen verstanden und für mich zumindest positiv bewertet.
              Zum Beispiel diese Studie: http://onlinelibrary.wiley.com/store...lkyc0&083f0115

              Wünsche allen einen wunderschönen Sommerabend!

              Dieter
              „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
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                #37
                Ein herzliches Hallo an alle Interessierten hier,

                Es gibt Gutes zu verkünden: Mein PSA ist nun wieder einstellig, 9.35 ng/ml!!!!! Nach dem Therapiebeginn, war es ja von 13,5 auf über 23 ng/ml gestiegen. Dann ging es bergab – mit immer größeren Schritten. Erst um ca. 1,5 dann 2,5 dann 3 und jetzt von 13,75 auf 9,35 ng/ml! Wenn ich dann optimistisch weiter rechne, könnte in 8 Wochen ein 0,X-Wert erreicht sein. Alle anderen Blutwerte sind im grünen Bereich, außer der Harnsäure und dem LDH, die unter dem Grenzwert liegen. Zudem sind die EDTA-Werte leicht verschoben, was aber, wie ich meine, der Medikation zuzuschreiben ist. Aus Erfahrung der letzten Jahre ist meine Euphorie ob der guten Entwicklung aber etwas gedämpft und so harre ich einfach nur recht frohen Mutes der Dinge, die da kommen werden. Ende des Monats ist die nächste umfangreiche Statusermittlung inkl. bildgebender Diagnostik terminiert.

                Die Einnahme der CBD-Tropfen führe ich fort – jetzt statt 3 x 3 Tropfen 3 x 5 Tropfen täglich. Auch setze ich jetzt ein 17% Öl ein, dass allerdings im Gegensatz zum vorherigen 5% kein CBDa enthält. Hoffe, dass auch dieses meine Therapie weiter positiv begleitet.
                Zudem natürlich auch VT D3 + K2 und Magnesium sowie einer Unmenge guten Obstes, ganz wenig Fleisch (Wenn dann in bester Bioqualität) und gerade jetzt in den Herbsttagen 1-2 Gläser eines rassigen Tempranillo´s! :-)

                Mein Plan-B auf dem Balkon ist in 2-4 Wochen reif zur Ernte. Hoffe, dass es mir gelingt, daraus ein profundes Öl herzustellen und dieses dann, sobald wie nötig, einzusetzen.

                Liebe Grüße und alles Gute!

                Dieter
                „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
                Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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                  #38
                  Lieber Dieter,

                  das sind ja wirklich gute Nachrichten. Nach dem Flair - durch untergehende TZ verursacht - der langsame aber stete Abstieg des PSA.
                  Dann weiter so und dann eine sehr lange Zeit der Remission.

                  Zu CBD oder später THC vom Balkon.
                  Die Gewinnung zu Öl ist nicht so ganz einfach, obwohl auch hier sehr gute Anleitungen erhältlich sind einschl. der Gerätschaften.

                  Es wird viel geschrieben, einige wichten das THC mehr, andere das CBD. Ich halte es jetzt mit den israelischen Wissenschaftler, welche das CBD Öl mit allen Anteilen präferieren und das THC fast ganz rauslassen.
                  Wenn du nun zum überwiegenden Anteil zum THC gehst, wäre ein Erfahrungsaustausch über die NW gut.

                  Ich finde, dass die CBD Öle, nicht nur den Appetit anregen, sondern auch das Blutbild triggern. Aber auch die Grundstimmung ist von der Psyche besser.
                  Das Wohlbefinden ist besser.

                  Wenn deine Erfahrungen in gleicher Richtung tangieren gebe bitte ein Feedback.

                  Mein PSA scheint sich zu konsolidieren, nach den Therapien mit RFA, Anspritzen der M. mit Anästhetikum+Hitze.
                  Das Wohlbefinden nach den letzten Therapien war hervorragend, kein Vergleich zu bisherigen Hifu, ADT's, RT's, Radium 223,
                  Möglich, dass es auch dem CBD etwas mit geschuldet ist.

                  Sonnige Grüsse aus der Türkei mit vollen Olivenbäumen

                  Hans-J.
                  Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                    #39
                    Lieber Hans-Jürgen,

                    vielen Dank für die guten Wünsche! Ja, so kann es, wie schon geschrieben, gerne weiter gehen! :-)

                    Für die Aufbereitung meines Öles habe ich jemanden zur Seite, der so was schon mal gemacht hat und auch aus dem Internet reichlich Tutorials gesammelt. Das ist eine recht aufwendige Aktion und wird wohl etwas Zeit und Nerven kosten. Aber vielleicht lohnt es sich ja.
                    Wohlweislich habe ich zwei Sorten gezogen. Die eine hat einen relativ geringen THC-Gehalt von 7% aber ebenso 7% CBD. Dieses Verhältnis wird von den Meisten als optimal eingeschätzt. Auch ist die THC Dosis recht gering, um wirklich stoned, schlapp und müde zu werden, zudem wird dieser Effekt vom CBD gekontert, so dass es gut zu vertragen sein wird.
                    Bei der zweiten Sorte handelt es sich um eine Sorte mit hohem THC-Wert (über 20%) und unbekanntem CBD-Anteil. Diese werde ich dann spät Abends nehmen. Damit hat man gute Erfahrung gemacht und es steht die Behauptung im Raum, dass CBD das Zellwachstum nur ausbremsen kann. Erst in Verbindung mit THC, also Cannabis in seiner kompletten Zusammensetzung, hat man die Chance, die Apoptose der unliebsamen Zellen anzustoßen. Der Guru der Szene, Rick Simpson, meint, je höher der THC-Anteil, desto größer die Wirkung. Die rektale Einnahme soll den psychoaktiven Effekt mindern aber die therapeutische Wirkung steigern.

                    Aber auch nur mit dem CBD-Öl komme ich bisher bestens klar. Nicht nur wegen der regressiven Entwicklung meines Krebses sondern auch der positive Einfluss auf mein allgemeines Befinden. Ich habe ja auch schon vor einiger Zeit geschrieben, dass die Tropfen über die CB1 und CB2-Rezeptoren Einfluss auf das Hormonsystem in der Zwiebeldrüse nehmen. Vielleicht bei mir zum Guten, da ich wegen meiner schnell erreichten Kastrationsresistenz (9 Monate!) befürchtete, auch mit dem Abiraterone nicht lange diesen Erfolg zu haben. Dann habe ich einmal eine Studie aus England im Netz gefunden, die das Zusammenwirken von CBD und ABI recht positiv bewertet hat. Leider finde ich das Bookmark zu den Seiten nicht wieder!

                    Schön zu lesen, dass auch du in guter Kondition bist und die Sonne und mediterrane Küche in der Türkei genießen kannst.

                    Beste Grüße aus dem herbstlichen Münsterland!

                    Dieter
                    „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
                    Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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                      #40
                      Lieber Dieter,

                      ich sehe, du hast dir schon so einiges an Wissen angeeignet.

                      Der Guru der Szene, Rick Simpson, meint, je höher der THC-Anteil, desto größer die Wirkung. Die rektale Einnahme soll den psychoaktiven Effekt mindern aber die therapeutische Wirkung steigern.
                      Zuerst war ich auch von Rick Simpson angetan, bis ich die sehr überschwenglichen Schreiben mir einmal näher angesehen habe.
                      Seine Erfahrungen beruhen ja fast nur auf THC Basis. Gerade aber die neueren wissenschaftlichen Publikationen präferieren mehr CBD's.
                      Einige Publikationen präferieren den Mix THC und CBD. Natürlich immer die Kaltpressung der Blüten aus der Sativa und CO2 Extrahierung.

                      Nur sind keine umfänglichen Daten - bei Menschen - vorhanden, sodass es wieder auf "Learning by doing" hinausläuft. Und letztlich könnte die Zusammensetzung sich bei jedem auch anders darstellen, da die CB1 und CB2 Rezeptorendichte eine Variable ist und sich bei jedem ganz anders darstellen könnte.

                      Die Höhe der Konzentration scheint nicht so entscheidend zu sein, jedoch die Bioverfügbarkeit und die Aufnahme. Eine rektale Applizierung hat bestimmt seine Vorteile.

                      Ich bin bei einer Recherche auf die Fa. Bedrocan gestoßen, welche für medizinische Anwendungen den Mix aus ca. 7% THC, und 7% CBD fertig verkauft als Bediol=Cannabis Flos. Vielleicht ist das fertige Produkt zur Ölgewinnung besser geeignet als die Eigenzüchtung aus der Pflanze. Der Preis scheint erträglich zu sein.

                      Für deine Ölgewinnung das richtige Händchen und wenn es einmal danebengeht "Angenehme Träume"
                      Bei der zweiten Sorte handelt es sich um eine Sorte mit hohem THC-Wert (über 20%) und unbekanntem CBD-Anteil.
                      Herzlichen Gruss
                      Hans-J.
                      Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                        #41
                        Liebe Forumsgemeinde,

                        nach über einem Jahr Abstinenz meiner aktiven Teilnahme hier melde ich mich nun hier gerne zurück.

                        Nachdem ich vor einigen Wochen hier auch den Bericht über die Vorkommnisse in der Studie gelesen hatte, dachte ich mir, dass es nun wohl an der Zeit ist, hier zu berichten. Vorher war mir das aus vielerlei Dingen kaum möglich. Es war ein anstrengendes Jahr für mich, da ich ohne Krankentagegeld und finanziellen Reserven auch wirtschaftlich überleben muss. Das ist, auch ohne dem Hintergrund meiner Erkrankung, als Grafik-Designer heutzutage kein Zuckerschlecken.

                        Nun zum eigentlichen:
                        Am 18.12.17 habe auch ich erfahren, dass ich tatsächlich doch 6 Applikationen mit Xofigo hatte!
                        Im Gegensatz zu einigen anderen in dieser Studie ist die Behandlung in Sachen Nebenwirkungen nahezu spurlos an mir vorüber gegangen. Mein Blutbild war und ist bis heute rundum in Normbereich, außer der PSA natürlich und meine Lymphozyten, die deutlich zu niedrig sind.

                        Derzeit befinde ich mich im 24. Zyklus mit Zytiga und meine Therapie hält tatsächlich das Tumorwachstum unter Kontrolle. Anfang 2017 wurde sogar eine Remission einiger Metastasen diagnostiziert. Doch in den letzten Monaten, vor allem im November zogen doch dunkle Wolken auf. Nachdem der PSA ab August leicht aber kontinuierlich anstieg, kletterte dieser im November um fast 30% auf 18,6 ng/ml. Wirkt jetzt auch bei mir das Zytiga nach 2 Jahren nicht mehr? Ws kommt jetzt? Diese und ähnliche Ängste haben mir die Vorfreude auf Weihnachten und meine Planungen für 2018 verhagelt. Am 18.12. War der nächste Termin für die bildgebende Diagnostik, die dann einen deutlichen Turn arround zeigte: PSA 15,40 ng/ml und mein zweitliebster Begriff „stable disease“ im CT und Bonescan! J

                        Mein Studienarzt, mit dem ich die Situation vom November besprochen hatte, führt die lange Wirkung von Zytiga auf die Gabe von Xofigo im 1. HJ 2016 zurück und machte mir für die Zukunft einen nicht gerade optimistischen Eindruck. Um so erfreulicher dann die aktuellen Ergebnisse.

                        Über das ganze Jahr habe ich meine Vitamine und auch meine Einnahme con CBD und THC-Öl/Tee fortgesetzt. Im März war mein selbst Angebautes THC zu Ende und so konnte ich mir nur kleine Dosen an THC zur Erhaltung leisten. Im April habe ich ein Rezept über Bedrocan-Blüten (22/1) erhalten, für welches mir die Krankenkasse nach einigem hin und her im September die Kostenerstattung genehmigte. Da es derzeit einen Run auf Cannabisprodukte gibt, erhielt ich wegen Lieferengpässen für November die erste Charge. Seitdem nehme ich wieder eine hohe Dosis THC und auch mehr CBD um das Verhältnis 50:50 zu halten.

                        Der nächste Kontrolltermin ist am 15.01 und ich hoffe, dass sich diese Tendenz dann fortführt. Nein, erklären kann ich mir diese Berg- und Talfahrt zu 100 % nicht. Jedoch lässt sich vermuten, dass das Cannabis, gesunde Ernährung und die Supplementierung mit Vitaminen durchaus einen positiven Einfluss auf meinen Krankheitsverlauf haben.

                        Ich werde Euch gerne, hoffentlich zeitnah, über den weiteren Verlauf unterrichten.

                        Bis dahin grüße ich herzlich und wünsche allen hier ein gesundes und erfolgreiches 2018!

                        Dieter
                        „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
                        Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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                          #42
                          Ein freundliches Hallo in die Forumsgemeinde!

                          Nach einem Jahr denke ich, wird es Zeit, hier meinen Verlauf zu aktualisiern. Nach nun über drei Jahren mit Zytiga und zu Beginn mit 6 Applikationen von Xofigo ist meine Lage weiterhin stabil. In 2018 war es mal wieder ein hoch und ein runter mit den PSA-Werten. Nachdem der Wert im Juni bis auf 21,4 ng/ml gestiegen war, ging es im Juli auf 15,1 runter um dann im Dezember auf 22,0 ng/ml wieder anzusteigen. Aktuell jetzt wieder 14,7 ng/ml. Versuche mir da gerade einen Reim drauf zu machen, da die klinische Therapie konsquent nach Protokoll geführt wird.

                          Die wichtige Bildgebung (Abdomen-CT und Bonescan) im Januar lautet: Im langfristigen Verlauf (VU 12/2017) insgesamt progrediente ossäre Mestastasierung vor allem im Becken, allerdings nur in Stoffwechselaktivität und nicht in Anzahl. Von daher (noch) kein Progress.
                          Im Dezember und Januar hatte ich bis vor zwei Wochen auch entsprechende Schmerzen und meine AP Anfang Januar bei 156 U/l. Nun, die Schmerzen sind seit ca. 14 Tagen verschwunden und ich hoffe, dass der Wert sich dann auch wieder nach unten bewegt.

                          Auch wenn ich mich ein Jahr nicht gemeldet habe, lese ich doch regelmäßig hier. Die Diskussion um die Verlaufsstudie in Relation mit dem Erreichten Nadir und dessen Zeit bis dahin hat mir Sorgen gemacht. Nach OP, HT und Bestrahlung war ca. nach 5 Monaten mein Nadir bei 8,65 ng/ml erreicht, dann in 2016 nach Xofigo bei 8,06 ng/ml – dazwischen Berg und Tal.

                          Ich unterstütze meine Therapie weiterhin mit VIT D3 5.000 UI, Magnesium, K2, Broccolisprossen, liposomes Curcuma, Camu Camu (VIT C), hochwertiges CBD-Öl und auch THC-Öl, allerdings in relativ geringer Dosis. Meine Ernährung habe ich nach und nach umgestellt. Obst, Gemüse, wenig Fleisch und kein raffinierter Zucker etc. So langsam frage ich mich doch, ob das der Weisheit letzter Schluss ist. Letzte Diskussionen hier über das Thema Fett und/oder Zucker und mein Gewichtsverlust von 83 auf 77,7 kg heute Morgen haben mich da nachdenklich gemacht.

                          Und überhaupt, welche Faktoren bestimmen bei gleich bleibender Medikation mit Zytiga über Jahre dieses auf und ab des PSA? Eine meiner Vermutungen ist auch, dass der seelische Zustand doch mehr in meinen Krankheitsverlauf Einfluss nimmt, wie langläufig gedacht wird. Also, sagen wir mal so, langweilig ist mein Leben noch nie gewesen und im Herbst letzten Jahres habe ich mich von meiner Lebenspartnerin getrennt...

                          Wie seht ihr meine Situation? Was könnte ich weiter oder auch besser machen?

                          Freue mich auf Antworten!

                          Beste Grüße

                          Dieter
                          „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
                          Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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                            #43
                            Hallo Dieter,

                            was Du alles tust, um dem Krebs Paroli zu bieten, ist schon eine ganze Menge. Da könnte ich mir eine Scheibe von abschneiden. Womöglich ist der Leidensdruck noch nicht hoch genug. Ich habe in Folge der HT ca. 6 KG zugenommen. Also 4 KG Muskelmasse abgenommen und 10 KG Fett zugenommen :-(. Den Schlüssel, diese Last wieder loszuwerden, habe ich noch nicht gefunden. Von daher zolle ich Dir meinen höchsten Respekt. Ich kann Dir nicht sagen, was Du noch tun könntest. Dazu fehlt mir das Wissen. Aber "Alles Gute weiterhin" kann ich Dir wünschen.

                            WernerE

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                              #44
                              Hallo Werner,

                              danke für deine anerkennenden Worte! Ja, wie Herrmann Hesse schon sagt – ich lasse nichts unversucht. Nein, und niemals werde ich meine Gesundung allein den Systemen und Gegebenheiten überlassen, die mich letztendlich krank gemacht haben!

                              Auch dir weiterhin alles Gute, vielleicht treffen wir uns ja mal im UKM! :-)

                              Dieter
                              „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
                              Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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                                #45
                                Moin Dieter,

                                wenn ich das nächstge mal dort hin muss, teile ich Dir den Termin mit. :-)

                                Viele Grüße

                                WernerE

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