auch mich wird es wohl erwischt haben :-(

[silver dollar]

Moin,

[QUOTE]Aber der GBA orientiert sich doch bestimmt sehr stark an den Leitlinien?/QUOTE]

das würde ich mal bestreiten, das IQWIG stellt eine Dokumentation aufgrund des Antrags des Pharmaunternehmens aus das mündet in ein AMNOG Verfahren wo
schussendlich der Nutzen gegenüber aktuell vergleichbarer Therapie dargelegt wird. Je nach Ergebnis kein zusätzlicher Nutzen bis hin zu erheblichem zusätzlichen Nutzen erfolgt da der erst einschl. Preisdetails in Folge. Frage ist ob das in den S3 Leitlinien drin ist was hinsichtlich Nukleartherapie nicht zutrifft und ob ein Vertreter in der AG oder im UA das einbringt. Helfen kann es aber es wird nicht entscheidungsrelevant

[Stefan1]

Moins,
wollte mich nur mal kurz melden und mich für Eure Beiträge bedanken, ich lese natürlich alles, aber das meiste sind für mich als medizinischer Laie
" Böhmische Dörfer ".
Bin ja nun an der Nordsee im Urlaub und nehme seit 1 Woche Dexamethason 0,5 mg bis jetzt vertrage ich es gut, was ja vor monaten mit 2,0 ng oder 1,0 mg nicht der Fall war, Nebenwirkungen waren ja sehr schlimm !

[Hartmut S]

Moin Hartmut,

ich habe mal Deinen Sammelordner angeklickt, der ja sogar von der Martiniklinik ist, und mal den Text über Abirateron gelesen. Aber der ist ja falsch!
Dort steht, dass die klassische Hormonentzugstherapie auch die Hormonproduktion der Nebenniere drosselt. Aber das macht ja gerade zusätzlich zur Hormondrosselung in Tumorzellen und auch Hoden nur das Abirateron. Außerdem drosselt Abi leider auch die lebenswichtige Cortisolproduktion der Nebennieren, weswegen man zum Ausgleich dann Kortison nehmen muss, sonst geht es einem dreckig.
Es wundert mich, dass solche "Ungenauigkeiten" auf einer Infoseite der Martiniklinik stehen.

Über Abi, siehe hier:

https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/abirateron.html

Gruß
Lutz

Moin lieber Lutz,

ich konnte mich mit Günther in Verbindung setzen.
Der Text der Martiniklinik ist für den Patienten ok.
Man kann sich über das Filigrane des Textes „streiten“, bringt aber im Enddefekt dem Betroffenen nüscht.
Da löst sich der Hut nicht vom Kopp.

Lieber Stefan, du hast ja bereits mit Dexamethason praktisch eine kleine Chemo hinter dir.
Zu deutsch: Ich sehe da keine Probleme bei dir, dass die GKV die Lutetium-177 PSMA-617 Therapie bezahlt.

Kommst du nach dem Schnappen der frischen Luft zu uns vorbei, oder sollen wir dich am Wochenende mal besuchen?
Ich befürchte, dass du da nur mit der Wohnmobil Freaks zusammen hängst.
Da passt ein armer Campingwagenbesitzer nicht zu, obwohl wir es auch anders erlebt haben.

Gruss
hartmut

[Stefan1]

Kommst du nach dem Schnappen der frischen Luft zu uns vorbei, oder sollen wir dich am Wochenende mal besuche

Gruss
hartmut

Moins Hartmut,
wir sind in Fedderwardersiel in einer Ferienwohnung, 100 derte km von Dir entfernt

Wohnmobil ist verkauft . . . wir haben seinerzeit 2 Jahre wegen Corona auf einem Stellplatz stehen müssen und wenn jetzt irgendwann eine
Chemo oder ähnliches kommen muß, steht das Wohnmobil mit Trailer wieder in der " Ecke " und jetzt haben wir das gleiche Geld wiederbekommen welches wir vor 7 Jahren bezahlt heben, also verkauft.
Jetzt gibt es mit 75 Jahren eben nur noch Ferienhäuser oder Ferienwohnungen.

Wie geht es Dir sonst so ?
Gruß an Brigitte

[Hartmut S]

Moin Stefan,

mir geht es genauso beschissen wie dir.
Nöö, das darf ich nun nicht vergleichen.

Mein Darm spielt immer noch verrückt, den habe ich aber nunmehr einigermaßen unter Kontrolle.
Na ja, einige Ärzte sind einfach nur blöd.
Die checken ja nicht einmal die Wechselwirkungen der Medikamente.
Nein sagt mein Darm Doc zu mir, dass machen die Apotheker.
Ja toll, - - schon war ich in Lebensgefahr . . .

Mich untersucht nun auch keiner mehr, weil die nicht wissen, ob es nun ein Herz- oder Lungenproblem ist.
Auch wieder dolle, weil die Zuständigkeit fehlt.

Na ja, egal, einen Termin habe ich nun im Juni, im KH, in dem ich zu Weihnachten eingeliefert wurde. Nach 6 Monaten!

Mal ehrlich?
Irgendwie war es vor Jahren mal besser.

WM verkauft? Nee, nicht dein ernst, oder . . .

Gruss
hartmut

Nachtrag: Es sind 265 Km zu Euch.
Ich dachte Ihr seid im Norden.

[Hartmut S]

Moin Stefan,

e-Mail erhalten!

Ich hab noch mal nachgedacht.
Ist wohl doch gut mit dem WM verkauf.
Gute Ferienhäuser tun es auch.
Wollten wir auch mal machen, damit ich mein Schneckenhaus nicht immer so viele Km ziehen muss.
Am Ende fanden wir es aber doch besser, wenn wir in dem eigenen Zuhause mit Klima schlafen.

Schön, dass du das Dexamethason bisher gut verträgst.
1 Woche ist zwar noch nicht lange, aber vielleicht klappt es ja, und der PSA geht etwas runter.
Wenn alles gut geht, kann die Dosis ja noch leicht erhöht werden.
Wir drücken dir die Daumen.

Lieben Gruss an Euch

hartmut

[Stefan1]

Moins Hartmut und alle anderen . . .

tja Hartmut Dexamethason habe ich überhaupt nicht vertragen, konnte nicht mehr geradeaus gehen ! aber darüber hatte ich an anderer Stelle schon berichtet.

nun ist der PSA von 16,5 auf 22,37 gestiegen in drei Monaten . . . schei. . aber ich sitze das bis zum 80. aus . . . hoffe ich doch

VZ = 207 Tage

[Hartmut S]

Moin Stefan,

diese Verdoppelungszeit kann ich bis heute immer noch nicht berechnen.
Da hat sich wohl mein Auffassungsvermögen gewehrt, um mich zu schützen.

OK, keine Chemo und keine Radioligandentherapie (PSMA (RLT-PSMA).
Mit dem Aussitzen wirst du noch die nächsten 6 Jahre überleben.

Manchmal denke ich auch, wir sollten nicht zu viel machen.
Die Krebszellen werden bekämpft, der PSA geht zurück, um sich später dann vermehrt auszubreiten.

Mal eine Bemerkung von meinem Urologen, die ich hier nicht weiter gegeben hatte, weil ich die doof fand.
Weil ich Darolutamid offensichtlich nicht so gut vertrage (Haut u. Lunge), wollte er mir wieder 150 mg Bicalutamid verschreiben.
Als ich sagte, die wirken bei mir nicht mehr, meinte er, dass die nach so vielen Jahren wieder wirken könnten.
Meiner Meinung nach könnten die Tabletten erst wieder wirken, wenn die mutierten Zellen durch eine Bestrahlung eliminiert wurden.

Egal, wir hatten uns nun für das nächste Jahr auf Apalutamid geeinigt.
Bis dahin lass ich den PSA steigen, um danach noch eine Wirkung für 3-6 Monate zu ergattern.

Später setzen wir dann das "letzte Mittel" ein, welches du nun auch bekommst, in der Hoffnung das es ein paar Jahre bei mir wirkt, so wie bei Adam.

Eine Chemo werde ich auch nicht machen, dass weiß mein Urologe.
Die RLT Therapie lass ich mal offen.
Die wird in der Regel von der GK übernommen, wenn zuvor eine Chemo gemacht wurde.

Ich wünsche Euch eine schöne Zeit, in der Gegend, in der Ihr demnächst seid.

Gruss
hartmut

[Stefan1]

Ich wünsche Euch eine schöne Zeit, in der Gegend, in der Ihr demnächst seid.

Gruss
hartmut

Danke Hartmut, vorher am 10.10.2023 noch zum Onkologengespräch

[Stefan1]

Egal, wir hatten uns nun für das nächste Jahr auf Apalutamid geeinigt.


Gruss
hartmut

Moins Hartmut,

ne das Apalutamid wird wohl für mich das Falsche sein . . .

"Während der Behandlung mit Erleada ist bei einigen Personen ein Arterienverschluss im Herz oder in einem Teil des Gehirns aufgetreten, der zum Tod führen kann."

habe ja nun 3 Bypässe am Herz nach zweimaligem Herinfarkt und meine Halsschlagadern sind auch zu 70 - 80 % zu

aber was soll ich nun einnehmen ? morgen habe ich ein Gespräch mit meinem Onkologen.

[lutzi007]

Hallo Stefan,
da Du mit Enzalutamid ja schon durch bist, wird Dir Apalutamid eh nichts mehr bringen.
Dein Onkologe könnte ja auch eine Testung auf die Genmutation BRCA1/2 machen lassen. Wenn die positiv ist, wäre die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass Olaparib bei Dir gut wirkt. Ansonsten wird er Dir wahrscheinlich die Chemo mit Docetaxel vorschlagen.

[Stefan1]

Moins Lutz,
danke für Deine Antwort.

Ich werde das morgen mit meinem Onkologen mal besprechen, mal sehen was er sagt.

Ich lese von Dir natürlich jeden Beitrag,
freue mich für Dich daß Du mit Deiner Behandlung erfolgreich bist., weiterhin viel Glück.

[lutzi007]

Danke lieber Stefan, wir können wirklich auch immer viel Glück gebrauchen!

[Stefan1]

Moins,

so habe heute die ersten Weichen gestellt, was ich überhaupt nicht wollte !
werde wohl doch eine sehr sanfte Chemo machen . . . muß aber erst am Sonnabend noch 14 Tage an die Nordsee :-)

Habe vor mir eine Überweisung für ein PSMA-PET CT liegen, zur Verlaufskontrolle und Beratung LU 177 in Bremen.

Habe dort vorhin angerufen und wollte nur wissen wie lange die Wartezeit ist,
die Dame wollte gleich Geb. Datum und andere sachen wissen.
Sie sagte dann bringen sie am Donnerstag alle Unterlagen mit und wir können alles vorbereiten . . . dann sind wir diese Woche noch damit fertig.

Das geht mir alles zu schnell, muß erstmal noch 14 Tage weg . . . aber es ist schon mal in die Wege geleitet.

Nehme jetzt erstmal wieder 3 Monate Enzalutamid, damit habe ich keinerlei Nebenwirkungen.

Ich werde weiter berichten.

Wünsche Euch allen alles Gute.

[lutzi007]

Hallo Stefan,

es ist immer ein gutes Gefühl, wenn es einen Plan für weiteres Vorgehen gibt.

Soll die "sanfte Chemo" dann noch vor einer Lu177-Therapie gemacht werden?

An der Nordsee ist es schön. Als Emder lebe ich quasi an ihr, obwohl es ja hier und bis fast nach Greetsiel offiziell noch die Emsmündung ist