Nun hat es mich doch erwischt

[SeppS58]

Hallo Karl,

also bei meine PSMA-PETs waren auch immer bunte Bildsequenzen mit dabei. Versuch mal zu scrollen.
Die Blase ist dann da hell gelb und auch die Lunge und die Nieren und die Speicheldrüsen im Kopf auch. Schau, ob Du helle oder gelbe oder rote Stellen findest. Können auch nur Punkte sein.

Du kannst Dir meine PSAM-PET Bilder gerne anschauen zum Vergleich: https://www.dropbox.com/sh/rzm9me5ei...77RKrMAMa?dl=0
Aber Vorsicht: ich habe den ganzen Rücken voller Metastasen und auch sonst einiges im Skelett.

Und dann lass Dich nicht weiter von den Ärzten verarschen. Mach Rabatz, der Befund steht Dir zu.

[RalfDm]

Und dann lass Dich nicht weiter von den Ärzten verarschen. Mach Rabatz, der Befund steht Dir zu.

Siehe "Basiswissen", Kapitel 21, Patientenrechte, Einsicht in die eigene Krankenakte. Einfach darauf verweisen, dass Du gemäß § 630g (2) BGB eine elektronische Abschrift Deiner Patientenakte verlangen kannst. Wenn die Praxis bisher so etwas nicht macht, dann müssen sie jetzt dazulernen. Dazu hatten sie fünf Jahre Zeit.

Ralf

[carloso]

Hallo Sepp
Habe deine Bilder angeschaut das sieht bei dir nicht gut aus, da bin ich noch gut dran. So wie ich deine Hystologie gelesen habe bist du rechts der Isar in Behandlung. Auch ich habe das PSMA/PET-CT rechts der Isar machen lassen und die weitere Behandlung wird dort gemacht da ich ja in München wohne.
Hallo Ralf
man möchte doch meinen das das Personal von Rechts der Isar über den § 630g (2) BGB Kenntnis haben aber immer noch versucht wird abzuwimmeln, werde morgen anrufen da die weitere Behandlung ohnehin dort weiter geführt wird.

Gruß Karl

[SeppS58]

Hallo Karl,

ja, im Klinikum r.d.Isar kennen sie mich schon gut und ich fühle mich dort auch gut aufgehoben, auch wenn ich schon einpaar Streits dort hatte - aber das waren nicht die Krebsleute da.

Die Damen am Telefon und auch am Empfang haben die Anweisung, Befunde nicht direkt an die Patienten zu geben, denn sie fürchten, dass diese missinterpretiert werden. Warum man aber die CD mit nehmen kann und die Befunde nicht, weiß ich nicht.

Den Befund überreichen sie Dir nur dann, wenn Dein behandelnder Arzt zustimmt. - An den musst Du daher zuerst ran kommen. Aber wenn der im Urlaub ist, dann mach einen Kompromiss und lass den Befund an Deinen Hausarzt faxen. Dann haben sie Ihre Anweisung erfüllt und Du hast den Befund auch.

Was werden sie im r.d. Isar mit Dir machen?

[carloso]

Hallo Sepp
Habe Rechts der Isar angerufen um einen Termin für Beratung und Behandlung wegen meinen Rezidiv, aber die hat mich gleich abgewimmelt und soll warten bis meine Urologin von Urlaub zurück ist. Also wieder eine Verzögerung und das Ding wächst in mir weiter.
So wie ich die CD verstehe ist eine größere Metastase in der Prostataloge nähe linker Leiste. Knochen sind noch nicht betroffen.
Ich würde da eine Bestrahlung machen lassen wenn das die bessere Option ist.
Aber nun lassen sie mich mit der Angst braten, 14 Tage ist eine lange Zeit bis dahin kann vieles wachsen.

Gruß Karl

[Michi1]

Von der ersten PSA Meldung bis zur OP hat es bei mir fast 4 Monate gedauert. Ich habe mich deswegen nicht verrückt machen lassen.
Hebe mir höchstens noch Tip von Betroffenen eingeholt. Wenn man einfach mit der Krankheit umgeht wird man schnell welche finden denen das selbe schon durchgemacht haben. Alles vor anderen Verschweigen ist nicht der richtige Ungang mit der Krankheit. Man glaubt gar nicht wie viele Betroffene es gibt.

[MartinWK]

Ein Befundbericht ist zunächst einmal eine Nachricht von Arzt zu Arzt und damit als solcher "privat". Wenn man ihn im verschlossenen Umschlag mitbekommt (sozusagen als "Postbote") wäre es fragwürdig, den zu öffnen und den Inhalt zu lesen. Allerdings enthält der Befundbericht immer Daten des Patienten. Und ein Befundbericht ist kein Meinungsaustausch, sondern im Wesentlichen ein genormtes Instrument der Informationsweiterleitung, insoweit "objektiv" wie die CD. Zusätzlich enthält er gelegentlich gutachterliche Bestandteile (der Evidenzklasse IV), die sich ausschließlich auf den Patienten und nicht etwa andere Personen beziehen. Der Arzt hat diesen Befund im Übrigen im Auftrag des Patienten erstellt (und nicht im Auftrag des "behandelnden Arztes"). Der Inhalt des Befundes steht dem Patienten daher ohne Zweifel zu, umso mehr, als er für ihn unter Umständen lebensbedrohliche Konsequenzen haben kann. Eine Verzögerung der Mitteilung (durch die Weiterleitung an den nächsten Arzt) könnte außer dem Verstoß gegen die "informationelle Selbstbestimmung" und die Datenschutzgesetze auch als unterlassene Hilfeleistung bzw. Kunstfehler angesehen werden.
Ein Öffnen des mitgegebenen Briefes wäre rechtlich und moralisch nicht zu beanstanden.

Der ausstellende Arzt kann die Herausgabe sicher nicht mit einem angeblichen Recht des Empfängers verweigern ("Hausarzt"). Der hat mit diesem Auftragsverhältnis überhaupt nichts zu tun. Sofern der Bericht erst später erstellt wird (weil zum Beispiel umfangreiche Bildgebung zu bewerten ist), kann man verlangen, über die Fertigstellung informiert zu werden (bzw. nachfragen), und dann ggfs. Einsicht in den Bericht verlangen.
In dem Augenblick, in dem der Befund zu den medizinischen Akten geht (beim Arzt, im Krankenhaus), entsteht ja das Einsichtsrecht.

Die Befürchtung der "Misinterpretation" habe ich auch schon gehört, gerade bei Krebsbefunden. Der Arzt hat Angst, dass der Patient übertrieben reagiert und sich "etwas antut" - und dass das dem Arzt nachher angelastet wird. Zur Wirksamkeit dieses Argumentes bedürfte es der Feststellung der psychischen Labilität und/oder der Unmündigkeit des Patienten - pauschal wird das wohl kaum das Einsichtsrecht aushebeln können. Wenn der Arzt hier Bedenken hat, muss er nach erfolgtem Wunsch des Patienten eben (kurzfristig!) ein Gespräch ermöglichen. Nach Bildgebung habe ich solche Gespräche immer sofort erlebt, das Wesentliche wurde angekündigt, der schriftliche Befund kam dann später an den Hausarzt oder an mich. Auch als ich noch Kassenpatient gewesen bin.

Wenn das Klinikum nach einem PSMA PET/CT keine Nachbesprechung macht, ist das wohl von der Klinikleitung aus Kostengründen so angeordnet. Wenn sie dann keine Befunde rausrücken, wäre ein Brief an den ärztlichen Direktor zu überlegen. Oder vor Ort fragen, wer das angeordnet hat und bei dem vorstellig werden.

[Hartmut S]

Hallo Karl,

jede Praxis hat doch eine Urlaubsvertretung, die auf dem Anrufbeantworter angegeben ist.
Lass den Bericht per Fax dort hinschicken, und hole dir den ab.

Gruss
hartmut

[SeppS58]

Hallo Karl,

der Rat von Hartmut ist gut. Mach das, denn sonst gehst Du noch an die Decke. Ich kann keine "Weichteilmetastasen" diagnistizieren, denn da ist zu viel Zeug, was leuchten darf, z.B. die Harnleiter (kleiner Witz am Rande: die in GHD haben sich hier auch schon mal blamiert bei mir, als sie meinten, der leuchtende Harnleiter wäre eine dicke Metastase). Knochen sind gut selbst zu erkennen.
Und mach Dir wg. 2 Wochen nicht ins Hemd. Der PK ist kein Rennpferd. Aber ich weiß, die Ungeweissheit nagt.

Blöd ist aber das Verhalten allemal und ich fühle mich hier manchmal richtig verschaukelt. Auf die Frage eines kleinen Assistenzarztes ob ich "vom Fach" wäre, habe ich neulich geantwortet: nein, aber eine CD kann ich auch einlegen. (ging da um meine Szinti Bilder - die so eindeutig sind, dass sie jede Laie versteht). Ich habe darauf die Xofigo Therapie beendet, was die Ärzte auch etwas verdutzt hat. Aber bei den wirklich guten habe ich da kein Problem.

[carloso]

Hallo Sepp

Hallo Karl,

Und mach Dir wg. 2 Wochen nicht ins Hemd. Der PK ist kein Rennpferd. Aber ich weiß, die Ungeweissheit nagt.

Die 14 Tage kann ich warten aber bis eine Behandlung erfolgt wird es wohl dann weit mehr sein. Ich denke das die Urologin mit ADT anfängt und sich nach der Leitlinie richtet.
Ein anderes Problem macht mir mehr sorgen, der suprapubischen Katheter. Ständig habe ich Schmerzen und besonders am Ende der Entleerung und das zermürbt. Schmerzmittel helfen zwar aber dann sind im Urin Schleimflocken die den Katheter zu machen. Das sind alles Dinge die zu den Nebenwirkungen einer RPE gehören.

Gruß Karl

[carloso]

Ein update
War heute bei der Urologin weil ich schon wieder Katheterverschluss hatte und gewechselt werden musste.
Habe nun auch den Bericht von PET /CT.
Beurteilung: Lokalbefund: Lokalrezidiv links paramedian in der Prostataloge.
Lymphknoten pelvin: Lymphknotenmetastase linls pararektal im Bereich der mesorektalen Faszie weitere suspekte Lymphknoten iliakal bds. mit erhöther PSMA-Expression Lymphknoten extrapelvin Unauffällig.
Fernmetastasen: Knochenmetastase im BWK 4 fokal erhöhte PSMA Expression in Projektion auf mehrere Rippen, nicht ausreichend für den nachweis von Knochenmetastasen.
Ja nun was für eine Therpie? Ich denke das eine Bestrahlung am sinnvollsten wäre oder gleich Chemo das effentuell andere Herde was man noch nicht sieht mitnimmt.

Gruß Karl

[SeppS58]

Hallo Karl,

das hört sich nicht so gut an: Knochenmetastase im BWK 4 fokal erhöhte PSMA Expression in Projektion auf mehrere Rippen, nicht ausreichend für den nachweis von Knochenmetastasen.

Tja, mit Einzel - Bestrahlung würde ich da nicht mehr anfangen.
Ich hab' Deine Werte nicht mehr so im Kopf. Aber vllt. reicht ja auch vorerst eine chem. Kastration (Testosteron-Blocker). Besprich das mal mit Deinem Onkologen.

[Georg_]

Ich verstehe den Bericht so, dass eine Knochenmetastase im BWK 4 gefunden wurde und ansonsten nichts Gesichertes festgestellt wurde.

Das Lokalrezidiv und die Lymphknoten kann man zusammen bestrahlen, dies sollte mit einer Hormontherapie kombiniert werden. Solange die Hormontherapie läuft wird die Knochenmetastase nicht wachsen. Zumindest technisch kann man diese mit CyberKnife bekämpfen.

Ich würde erwarten, dass die Hormontherapie länger wirkt, wenn die größeren Tumorherde beseitigt wurden. Je mehr Tumormasse da ist, desto größer ist das Potential an Tumorzellen für eine Resistenzbildung.

Georg

[carloso]

Ich danke dir Sepp und Georg für die Einschätzung.
Habe am Montag mit meiner Urologin einen Termin für ein Gespräch.

Ich würde erwarten, dass die Hormontherapie länger wirkt, wenn die größeren Tumorherde beseitigt wurden. Je mehr Tumormasse da ist, desto größer ist das Potential an Tumorzellen für eine Resistenzbildung.

Georg

So sehe ich das auch Georg den eine chem. Kastration (Testosteron-Blocker) ist mir doch zu hart.

Gruß Karl

[Georg_]

Hallo Karl,

ich fürchte, ich bin etwas mißverstanden worden. Der Befund ist gar nicht gut und über 95% aller Ärzte werden eine Hormontherapie (das ist eine chem. Kastration) richtigerweise empfehlen. Sinnvoll kann auch dazu noch eine Chemo sein.

Ich wollte vorschlagen diese Hormontherapie mit einer Bestrahlung des Lokalrezidivs und der Lymphknoten zu kombinieren, um die Tumormasse zu senken und dadurch zu versuchen die Wirksamkeit der Hormontherapie zu verlängern. Bei diesem Befund keine Hormontherapie zu machen, das werde ich nicht empfehlen.

Georg