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Nun hat es mich doch erwischt

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    Nun hat es mich doch erwischt

    Gestern hatte ich den Befund vom Urologen bekommen und ratet mir zu einer totalen Entfernung der Prostata. Er hat mir 3 Varianten aufgezählt von dem die Entfernung die beste wäre in mein Alter. Werde dieses Jahr 70 und in der Familie gibt es keinen der an Prostata erkrankt war, nur meine Mutter ist an Lympnotenkrebs gestorben. Leider habe ich keinen schriftlichen Befund vom Arzt und habe in mein Profil nur das Angegeben was mir gesagt wurde.
    Es ist wirklich nicht einfach und habe viel Recherriert im Internet und da gibt es so viel Informationen das man wirklich nicht weis was man tun sollte.
    Es gibt nur eine Möglichkeit auf gut Glück eine bestimmte Entscheidung zu treffen, es kann falsch oder Richtig sein.
    Ich habe mich entschlossen für eine totale Entfernung weil ich den Arzt vertraue den ich schon lange habe. Auch das Wartezimmer ist viel von alten Männer voll also muss es nicht verkehrt sein. Das ist mein erster Beitrag in diesem Forum das Bild im Profil kommt vielleicht später.
    Gruß carloso
    Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

    #2
    Hallo Carloso,

    schade, dass ich hier von dir lesen muss. Dich hat hat es wie mich vor einem Jahr wohl wirklich erwischt!
    Ich weiß, wie schwer es ist, sich über dieses Thema wirklich schlau zu machen, so dass man für sich die beste Entscheidung treffen kann.

    Hier findest du bestimmt viele Meinungen dazu. Dein Profil mit den Untersuchungsergebnissen ist übrigens schon gut ausgefüllt und informativ. Hier findest du neben dem Forum auch Infoseiten, in denen viele Dinge gut erklärt und aufgezeigt werden. Einfach oben auf Basiswissen klicken oder vielleicht auch den Ratgeber des DKV, der in vielen Praxen zum Thema Protatakrebs ausliegt, lesen. So weiß man in etwa, was für Möglichkeiten der Therapien es gibt, was in welchem Stadium passiert etc.

    Ganz wichtig ist auch, dir neben der Meinung deines Urologen auch eine zweite Meinung am besten in einem Klinikum mit einem Tumorbord. Dort sitzen dann viele Fachärzte zusammen, Urologen, Onkologen, Radiologen etc. die gemeinsam überlegen, wie dein Krebs am besten behandelt werden kann. Bestimmt sind bis dahin weitere Diagnosen notwendig wie z.B. Bildgebende wie CT, MRT oder auch Knochenszintigrafie.

    Das Wartezimmer bei meinem Urologen war auch immer voll und ich habe fast 5 Wochen auf einen Termin gewartet. Heute bin ich froh auch zum hiesigen Uniklinikum gegangen zu sein. Mehr will ich dazu jetzt mal nicht sagen. Das da was gemacht werden muss, ist aber sicher!!!


    Wünsche dir alles Gute und viel Ruhe bei der Wahl deiner Therapie!

    Dieter
    „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
    Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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      #3
      @ Carloso

      Im Februar 2014 rät dir dein Urologe zu einer Biopsie. Und weil du dich im Internet informierst (*lach*), gehst du nicht mehr zum Urologen und machst auch sonst nichts. Das nennt man umgangsprachlich "Kopf in den Sand stecken". Jetzt hast du den Salat! Mit 70 Lebensjahren gäbe es mehrere Möglichkeiten, nicht aber bei einem Gleason Score von 8, den du leider hast.
      Kopfschüttelnder Gruß
      Reinhold

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        #4
        Hallo Reinhold,

        nun erschrick die Neulinge doch nicht so. Carloso ist 1 Jahr lang nicht zum Arzt gegangen. In der Zeit ist sein PSA von 5,2 auf 7,2 gestiegen. Das wird ihm weiß Gott nicht das Leben gekostet haben. Auch mit Gleason 8 gibt es viele Möglichkeiten. Das wissen doch gerade wir hier im Forum. Dieter hat doch schon gute Ansätze genannt.

        @ Carloso: Die Einholung der Zweitmeinung bei einer Klinik mit Tumorboard ist ganz wichtig. Und den restlichen Biopsiebefund solltest du einholen und hier bekannt machen. Auch hier gibt es Experten, die Deine Lage gut einschätzen können.

        Viele Grüße

        WernerE

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          #5
          Zitat von WernerE Beitrag anzeigen
          @ Carloso: Die Einholung der Zweitmeinung bei einer Klinik mit Tumorboard ist ganz wichtig. ... Auch hier gibt es Experten, die Deine Lage gut einschätzen können.
          Nein, lieber Werner,
          die Kernfrage, ob der Tumor die Kapsel verlassen habe, metastasiert habe,
          kann vorerst der beste 'Experte' nicht einschätzen, auch nicht der berühmte Prof.
          im Tumorboard.

          Dazu braucht es Bilder:
          vorerst CT oder MRT von Abdomen und Thorax und Knochenszintigrafie.
          Mit gegebener Histologie wochenweise auf eine Zweitmeinung zu warten,
          um dann zu gesagt bekommen, ohne Bilder gehe nix, bring's nicht.
          Erst mal Bilder!


          @Carloso, Du bist auf dem richtigen Weg, aber Du solltest Dir, wie Georg empfiehlt,
          stets alle Befunde schriftlich aushändigen lassen. Die brauchst Du jetzt und später.


          Nimm den Tag!
          Konrad
          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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            #6
            Ich danke Euch vorerst, aber es stehen noch 2 Untersuchungen aus und wenn ich die habe dann gibt es wieder ein Termin beim Urologen. Ich werde versuchen einen Bericht zu bekommen, aber er hätte ja diese Untersuchungen aushändigen können für eine Zweitmeinung und das gefällt mir nicht. Er hat ja gemerkt wie unsicher meine Frau und ich waren und zumindest das Angebot machen.
            Viele Grüße
            Carloso
            Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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              #7
              Hallo Carloso,

              die Berichte muß er Dir aushändigen (auch wenn es wohl Ärzte gibt, die das nicht gern tun). Ein Anruf bei den Helferinnen mit der Bitte, Dir diese zuzusenden sollte genügen.
              Schlimmstenfalls kostet es die Kopierkosten.

              Gru´ß und Kopf hoch.

              Uwe
              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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                #8
                Zitat von uwes2403 Beitrag anzeigen
                Hallo Carloso,

                die Berichte muß er Dir aushändigen (auch wenn es wohl Ärzte gibt, die das nicht gern tun). Ein Anruf bei den Helferinnen mit der Bitte, Dir diese zuzusenden sollte genügen.
                Schlimmstenfalls kostet es die Kopierkosten.

                Gru´ß und Kopf hoch.

                Uwe

                Habe eine Mail geschrieben das sie den Befund zuschicken sollen.
                Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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                  #9
                  Frühere Arbeitskolegen mit dem selben leiden

                  Ein wenig von Thema weg ist die Frage ob Beruflich ein Zusammenhang besteht. Bei der Firma wo ich als Kranfahrer gearbeitet habe waren über 50 Kolegen mit dem selben Beruf. Ich kannte sie nicht alle aber von 15 meiner Kolegen haben mit mir eingeschlossen 5 Prostatkrebs davon einer lebt nicht mehr.
                  LG Karl
                  Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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                    #10
                    Habe heute den Befund von der Prostatstanzbiopsie erhalten. Hier das Ergebnis: Leider verstehe ich nicht alles.
                    Mikroskopisch ( 1. -13. : HE)
                    1.-12. In allen Fraktionen sieht man gut beurteilbare Stanzzylinder mit überwiegend ausgedehnten Infilraten eines azinären Prostatkarzinoms mit kleinen größenvarianten atypischen und infiltrativ gewachachsenen Tumordrüsen mit vergrößerten Kernen mit jeweils einen deutlichen Nukleolus. Vereinzelte Tumorzellmitosen sowie Perineuralscheideninfiltration. Fokal auch etwas miterfasstes pigmentiertes Epithel und an andere Stelle kolorektale Schleimhaut.
                    13.Harnblasenschleimhaut mit weitgehend regelhaften Urothel ander Oberfläche mit erhaltener Deckzellenschicht. Darunter ektatische Kapillaren, Hämorrhagien und geringe Entzündung. Keine Tumorzellen.
                    Beurteilung:
                    1. -12.: Infilrate eines Azinären Prostatakarzinoms mit Perineuralscheideninvasion in den Proben 11 und 12 (Pn1). Die Infiltratvolumina in den einzelnen Fraktionen betragen weniger als 5%, 15%, 50%, 90%, 60%, 100%, 50%, 90%, 50%, 60%, 75% und 90%.
                    Kombinierter Gleason-Score in den Stanzen 1 und 2: 6 (3+3)
                    Kombinierter Gleason-Score in den Stanzen 3,8-11: 7 (4+3)
                    Kombinierter Gleason-Score in den Stanzen 4-7+12: 8 (4+4).
                    Später werde ich das in das http://de.myprostate.eu eintragen, muss mich erst Registrieren.
                    Gruß Karl
                    Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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                      #11
                      Hallo Karl,

                      ja, das Latein der Befunde zu verstehen ist schon einen Herausforderung. Normalerweise sollte dir diese von deinem Urologen erklärt werden.
                      Aber einige Dinge versuche ich dir hier nach bestem Wissen und Gewissen zunächst zu übersetzen.

                      Alle deine Stanzen waren positiv, also mit Krebszellen. Diese haben sich zum Teil bis zum Rand er Prostata ausgebreitet, so dass die Gefahr besteht, dass diese sich auch schon darüber hinaus ausgesiedelt haben. Dafür steht das Kürzel Pn1. Dann wird ja der Grad der Entartung dieser Zellen nach dem Gleason-Score beurteilt. Ja weiter die Zellen mutiert sind je höher der Wert zwischen 1 und 5. Die Prozentangabe zeigt das Verhältnis der bösartigen Zellen zu den übrigen. Die mit den meisten Anteilen werden zuerst genannt, dann die am zweithäufigsten dazu addiert.
                      Nach meinem Dafürhalten ist dann dein Gleascon-Score 4+3, da diese Relation bei der Biopsie am häufigsten gefunden wurde. (3,8-11).

                      Gut ist das nicht, könnte aber viel schlimmer aussehen. Vor allem, so wie ich das sehe, kein Grund zur Panik. Ich kann an dieser Stelle nur meine Empfehlung noch einmal unterstreichen, dir auf jeden Fall weitere Meinungen – am besten in einem klinischem Prostatazentrum - einzuholen! Zudem sind noch weitere, bildgebende Diagnosen zu erstellen, also ein CT, MRT etc. um die Tragweite deiner Erkrankung abzusehen.

                      Wenn du hier deinen ungefähren Wohnort angibst, erhältst du bestimmt einige Adressen von ausgewiesen Spezialisten in deiner Nähe.

                      Lass auf keinen Fall den Kopf hängen und stecke ihn auch nicht in den Sand! Mit ähnlichen Diagnosen gibt es hier Mitstreiter, die schon viele, viele Jahre damit bei guter Lebensqualität ihr Leben genießen! Natürlich ist das nicht immer einfach, aber gut zu meistern wenn man es wirklich will.

                      Liebe Grüße!

                      Dieter

                      P.S. habe gerade erst gesehen, dass du ja dein Profil auch schon ausgefüllt hast. Ich bin zwar im Münsterland zu Hause habe aber hier schon gelesen, dass es in München beste Adressen für Therapien jeglicher Art gibt!
                      „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
                      Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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                        #12
                        Karl,
                        PSA knapp 15ng/ml und Gleason 4+4 bedeutet Hochrisikoerkrankung! Unbedingt eine sehr gute Ausbreitungsdiagnostik machen lassen. Ein CT hielte ich für unzureichend, würde persönliche ein mpMRT (multiparametrische MRT Diagnostik) bevorzugen. Wenn Lymphknoten befallen sind, was nicht unwahrscheinlich wäre, würde mir eine Strahlentherapie sinnvoller erscheinen.

                        Viel Glück!!
                        Who'll survive and who will die?
                        Up to Kriegsglück to decide

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                          #13
                          Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
                          Karl,
                          PSA knapp 15ng/ml und Gleason 4+4 bedeutet Hochrisikoerkrankung! Unbedingt eine sehr gute Ausbreitungsdiagnostik machen lassen. Ein CT hielte ich für unzureichend, würde persönliche ein mpMRT (multiparametrische MRT Diagnostik) bevorzugen. Wenn Lymphknoten befallen sind, was nicht unwahrscheinlich wäre, würde mir eine Strahlentherapie sinnvoller erscheinen.

                          Viel Glück!!

                          Dieser PSA ist erst in den letzten 6 Monaten so Rasant gestiegen und es ist mir schon klar das ein mpMRT (multiparametrische MRT Diagnostik) die richtige Wahl währe aber leider zahlt mir die Krankenkasse diese Auswahl nicht. Aber ich denke mal das es noch nicht gestreut hat zumindest hoffe ich das.
                          Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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                            #14
                            Kommt man gleich in eine Reha oder wird man zuerst nach Hause geschickt und später in eine Reha nach einer Totalen OP ? und wie lange dauert eine Reha.
                            Gruß Karl
                            Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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                              #15
                              Lt. Gesetz muss man die Anschluss-Heilbehandlung (AHB, keine Reha) innerhalb von 9 Werktagen, nach der Entlassung aus dem KHS, antreten. Die normale Dauer sind drei Wochen, können aber vom verantwortlichen Stationsarzt auf vier Wochen oder länger, verlängert werden. Ist der post-OP-Zustand so, dass man bettlägerig ist, kann man mit dem Krankenwagen in die AHB gefahren werden.

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