Hormontherapie ja oder nein?

[LowRoad]

...Sie schlug ihm die radikale OP und sie glaubt auch das man die Nerven nicht schonen kann ... Jedoch die Folgewirkungen wären minimal. Wegen einer sehr geringen Wahrscheinlichkeit von einer Inkontinentz müsste man nicht besorgt sein. Man muss nur ein wenig Beckenbodengymnastik machen, dann wäre das alles kein Problem. Mit einer Impotenz müsste er wohl rechnen.

Er könnte auch eine Hormonthraphie mit Bestrahlung bekommen, ja, die Folgen und Nebenwirkungen wären da schlimmer...

Unglaublich! Das entspricht sicher nicht den Vorgaben, die zu einem DKG zertifiziertem PCA Zentrum gehören! Ist das die Regel in der Praxis oder eine unrühmliche Ausnahme?

[Michi1]

Dazu möchte ich sagen das ich feststellen muss das das mit der Inkontinenz bei jeden anders ist. Ich hab in der Anschlußheilbehandlung mit Betroffenen gesprochen die nicht einmal Beckenbodengymnastik brauchten und bei mir ist es so das ich nach 7 Monaten Gym. immer noch Inkontinent bin. Wenn dir das jemand anders sagt dann lügt er. Da hilft auch eine Op vom Prof. nichts, er muss alles herausschneiden das von Krebszellen belastet ist. Ich will dir jetzt damit keine Angst machen aber es kann sein.

[daniela3]

Das ist nicht zu glauben! Ich würde mir an eurer Stelle einen erfahrenen Operateur suchen zu dem ich Vertrauen habe, das hier ist einfach unfassbar und man hört es immer wieder dass es Ärzte gibt die so mit krebskranken Patienten umgehen. Irgendwie hat die Ärztin den falschen Beruf gewählt....

als wir in Köln bei dem Termin waren, hatte zwar unser Urologe dort angerufen, aber die Assistenzärztin, die mit uns das Gespräch führte meinte es wäre absolut nicht nötig.
Sie schlug ihm die radikale OP und sie glaubt auch das man die Nerven nicht schonen kann ... Jedoch die Folgewirkungen wären minimal. Wegen einer sehr geringen Wahrscheinlichkeit von einer Inkontinentz müsste man nicht besorgt sein. Man muss nur ein wenig Beckenbodengymnastik machen, dann wäre das alles kein Problem. Mit einer Impotenz müsste er wohl rechnen.
Er könnte auch eine Hormonthraphie mit Bestrahlung bekommen, ja, die Folgen und Nebenwirkungen wären da schlimmer.
Ich bin etwas geschockt, sie sprach mit ihm wie mit einem Kleinkind, er spricht nicht deutsch (Muttersprache ist schwedisch) und meinte wohl das er naiv genug wäre, zu glauben, das was sie ihm erzählt, ist die Wahrheit? Sie hat es ihm erklärt als wäre das ganze ein Zuckerschlecken! Er sollte etwas tun, sagte sie und froh sein überleben zu können....

Nun haben wir einen Termin für eine OP bekommen. Natürlich wird er nicht von dem Herrn Professor Heidenreich operiert. Nur privat Patienten. Ok, ich habe mich erkundigt was es kosten würde wenn ich die Differenz privat zahle. 3-4 Tsd Euro, sie meinten das würde eh nichts bringen. -was ich nicht glaube- ja und die OP Termine bei dem Professor sind noch viel später. Das liegt wohl daran, sagte man mir, das er ja so gut ist. (!?!)

Thea[/QUOTE]

[Michi1]

Es kommt doch auf en Scor Wert an. Während der OP wird das festgestellt und jeder Operatör muss dann entscheiden ob mehr oder weniger gemacht werden muss. Es wird jeder erst einmal Nerven schonend operieren wollen aber es geht halt nicht immer und dann ist mir eine Total Op auf jeden Fall lieber als immer mit der Ungewissheit zu leben das der Krebs wieder kommt.

[Urologe]

recht herzlichen Dank für Eure Unterstützung und Empfehlungen. Es tut gut, wenn man in dieser schweren Zeit von hier Unterstützung erfährt.

Nun ist es so, das wir noch ein Gespräch mit unserem Urologe hatten, er meinte wiederum die Bilder bringen nichts und wären nur "Zeitverschwendung". Auf unsere Bitte hin, wollte er nun mit den Kollegen in Köln (da war ja schon ein Termin vereinbart) sprechen und versuchen das PSMA-Pet CT zu erwirken.

als wir in Köln bei dem Termin waren, hatte zwar unser Urologe dort angerufen, aber die Assistenzärztin, die mit uns das Gespräch führte meinte es wäre absolut nicht nötig.
Sie schlug ihm die radikale OP und sie glaubt auch das man die Nerven nicht schonen kann ... Jedoch die Folgewirkungen wären minimal. Wegen einer sehr geringen Wahrscheinlichkeit von einer Inkontinentz müsste man nicht besorgt sein. Man muss nur ein wenig Beckenbodengymnastik machen, dann wäre das alles kein Problem. Mit einer Impotenz müsste er wohl rechnen.
Er könnte auch eine Hormonthraphie mit Bestrahlung bekommen, ja, die Folgen und Nebenwirkungen wären da schlimmer.
Ich bin etwas geschockt, sie sprach mit ihm wie mit einem Kleinkind, er spricht nicht deutsch (Muttersprache ist schwedisch) und meinte wohl das er naiv genug wäre, zu glauben, das was sie ihm erzählt, ist die Wahrheit? Sie hat es ihm erklärt als wäre das ganze ein Zuckerschlecken! Er sollte etwas tun, sagte sie und froh sein überleben zu können....

Nun haben wir einen Termin für eine OP bekommen. Natürlich wird er nicht von dem Herrn Professor Heidenreich operiert. Nur privat Patienten. Ok, ich habe mich erkundigt was es kosten würde wenn ich die Differenz privat zahle. 3-4 Tsd Euro, sie meinten das würde eh nichts bringen. -was ich nicht glaube- ja und die OP Termine bei dem Professor sind noch viel später. Das liegt wohl daran, sagte man mir, das er ja so gut ist. (!?!)

nun haben wir alle Unterlagen zu einer Klinik geschickt die die Prostata mit dem NanoKnife behandeln. Hoffen das dieses Verfahren bei ihm angewendet werden kann. Auch wenn wir die Rechnung privat zahlen müssen, sind wir zum jetzigen Zeitpunkt der Meinung das dies wohl eine gute Investition sein wird.

parallel gehen wir wir nun auch zu einer Heilpraktikerin.

ich wünsche Euch allen einen schönen Tag!

Thea

Ich habe wegen Ihrer Beschreibung - welche mich sehr irritiert hat - direkt mit Prof. Heidenreich gesprochen und der war auch im höchsten Maße verwundert, was hinter seinem Rücken passiert ist und geht der Sache nach.
Natürlich operiert er auch gesetzliche Patienten und selbstverständlich OHNE jegliche Zuzahlung.

Sie haben da wohl eine Assistenzärztin auf dem falschen Fuß erwischt .....

[Thea12]

@Urologe
vielen Dank für Ihre Bemühungen!
ich fand es sehr verwunderlich, dass es tatsächlich so ist, wenn wir mehr zahlen würden, könnte er von ihm operiert werden.
Unser Urologe hier, hat uns versucht in Kontakt mit dem berühmten Professor zu bringen.
Am Telefon wurde mir jedoch der Termin mit einem der Oberärzte versprochen... Das wäre ja auch okay gewesen.
Wir waren sehr verwirrt, nach der Frage wer denn operieren würde, kam ihre Antwort, von einem der Oberärzte hier, sie wüsste es noch nicht.
Wir hatten gehofft an dem Termin mit dem Operateur zu sprechen.

Ich kann nicht sagen ob wir ihr in irgendeiner Weise auf den Fuß getreten sind. Wenn man mit einer Krebsdiagnose kommt, strahlt man nun mal nicht wie die liebe Sonne. Wir haben trotzdem gelächelt..
Wir waren sehr freundlich zu ihr und haben einige Fragen gestellt. (Darüber habe ich oben schon geschrieben.). Deshalb sind wir schließlich da gewesen. -- und haben uns sogar bedankt für Ihre Zeit, denn die hatte sie offenbar nicht, es ging ihr nicht um großartige Diskussionen, sie wollte wissen was wir jetzt machen wollen, Radikale OP oder Hormonthraphie mit Bestrahlung.

wir sollten uns den OP Termin geben lassen....mit einem Adressaufkleber Incl Patientennummer in der Hand, auf dem RPE stand sind, wir dann zur Terminvergabestelle gegangen.

[daniela3]

Thea, ich habe dir eine PN (Privatnachricht) geschickt. schau in den Posteingang oben rechts rein.

[Thea12]

@ Daniela,
ja ich bin auch geschockt. Ich habe schon viel erlebt und habe für vieles Verständnis. Ich muss feststellen das es hier nicht um Menschen geht sondern um Nummern.

Wir wollten mit dem Operateur sprechen, sie hat sich nicht einmal die Zeit genommen unsere Befunde und Bilder anzusehen! Sie sagte zu Beginn unseres Gespräches das sie mit unserem Haus-Urologe telefoniert hat. Wir wollen mit einem Operateur sprechen der sich eine eigene Meinung bildet und uns einen Therapieplan vorschlägt. Es geht hier um so viel! Seit zwei Monaten befassen wir uns mit diesem umfangreichen Thema und natürlich haben wir noch Fragen.
ich bin mir nicht sicher ob sie sich in die Lage der Männer die mit dieser Diagnose leben müssen auch nur ansatzweise hineinversetzen kann.

Vielen Dank für deine Empfehlung der Martini Klinik in Hamburg, wir werden Kontakt aufnehmen.

Lieben Gruß
Thea

[daniela3]

Liebe Thea, wir haben das alles hinter uns und ich weiss genau wie du dich fühlst. Umso schlimmer wenn es den Mann in so einem jungem Alter trifft....plötzlich ist alles anders und je mehr man sich informiert desto verwirrter wird man. Vor allem gibt es unterschiedliche Ansichten und fast jeder sagt was anderes.
Wichtig ist sich gut zu informieren, die Materie zu verstehen und den Arzt seines Vertrauens wirklich finden was wahrhaftig nicht einfach ist. Auch mein Mann hat 2 Urologische Praxen nur jeweils einmal betreten. Uns sind auch Sachen passiert an die ich mich nicht mehr erinnern will. Aber es ist doch alles doch gutgegangen und wir hoffen, dass es weiterhin so bleibt.
Fragen kann man nie genug und hier wird dir immer geholfen. Ich weiss gar nicht wie ich den Sommer 2015 ohne dieses Forum überstanden hätte.
Dafür kann man gar nicht genug danken. Hier wirst du verstanden weil es eben fast alle irgendwie erlebt haben und bescheid wissen....
Kopf hoch und fragen, fragen, fragen....

[Frank43]

Ich habe schon viel erlebt und habe für vieles Verständnis. Ich muss feststellen das es hier nicht um Menschen geht sondern um Nummern.

Hallo Thea,
da hast Du, bzw. habt Ihr einen offenbar wirklisch schlimmen Termin gehabt. Tut mir leid. Zu Prof. Heidenreich muss ich allerdings sagen, dass er bei mir auf Anfrage bereits am Folgetag einen Termin eingeräumt und alle Fragen ruhig, sachlich und professionell beantwortet hat. Sein guter Ruf kommt sicher nicht von ungefähr und ich habe mich bei ihm gut aufgehoben gefühlt, auch wenn sein Rat nicht konform ging mit der Meinung seiner Kollegen. Ihr habt wohl einfach Pech gehabt mit der Ärztin, von Heidenreich selbst würde ich mich deswegen nicht abwenden.

Extrem wichtig ist jedoch was Daniela schreibt und ich Euch ja auch schon gesagt hatte: Bildet Euch selbst ein Bild. Niemand misst der Erkrankung Deines Mannes soviel Bedeutung bei wie Ihr selbst und niemand weiss so gut wie Ihr, was Euch wichtig ist. Dem Einen ist eine lange HT lieber als eine OP, der nächste Patient kann vielleicht mit dem Gedanken an den Tumor im Körper nicht gut leben. Für den einen Mann ist Impotenz ein Weltuntergang, für den nächsten im Kontext der Erkrankung eher ein zu verkraftendes Übel.

Ich drücke Euch die Daumen und denke Ihr werdet das Richtige tun. Ich glaube fest daran, dass der mündige Patient bessere Chancen hat als der, der sich in die Hände EINES Arztes begibt und darauf hofft, dass dieser in seinem Sinne handelt.

LG,
Frank

[Thea12]

Danke Daniela und Frank für Eure Antworten,

Heute hat Herr Professor Heidenreich bei uns angerufen.
und hat sich für die uns entgegengebrachte Vorgehensweise in der Klinik in Köln entschuldigt.
Er hat meinem Mann ausführlich erläutert wie die OP seiner Meinung nach verlaufen soll. Auch das es nicht sein muss das er den Nerv wegnehmen muss. Er hat ein Gespräch mit meinem Mann geführt welches ihn beruhigt hat, und ihm die entsprechenden Informationen bezüglich Inkontinenz und Impotenz erläutert.
Er versicherte ihm auch, das er ihn persönlich operieren wird OHNE extra Kosten. Er meinte das, es einfach nicht stimmt, das seine Leistungen extra bezahlt werden müssen.

Sehr wichtig ist, mein Mann fühlt nun Vertrauen. Er glaubt, dass er nun einen sehr guten Operateur gefunden hat. Diese große Persönlichkeit gibt ihm das Gefühl ein Mensch zu sein.
Man spürt es, das es Ihm nicht darum geht, Geld zu verdienen sondern sein größtes Anliegen ist es, den Krebs zu besiegen. Wirklich, bei ihm spürt man, das es nichts aus macht, ob du ein Millionär bist oder ein Kassenpatient. Es geht ihm um Menschen.
Das wollte ich hier betonen.

ich wünsche Euch einen schönen Tag
Thea

[daniela3]

Na, das ist doch eine doch gute Nachricht! Da seid ihr 100% in guten Händen und das ist das Wichtigste.

Auch die Anzahl der durchgeführten OP,s ist auch ein wichtiger Faktor für die Auswahl, da sollte man auch vergleichen wieviel Operationen die jeweilige Klinik macht. Aber wenn bei deinem Mann der Prof.selber macht wird es 100% gutgehen! Einen Termin habt ihr bereits bekommen?

[Frank43]

Hallo Thea,

freut mich sehr das zu lesen. Auch, weil sich mein subjektives Bild von Prof. Heidenreich bestätigt, aber vor allem natürlich für Euch. Ich drücke die Daumen!

LG,
Frank

[Thea12]

Ja, dort werden wir in guten Händen sein.

um eine Zweitmeinung einzuholen, haben wir, wie ich schon angekündigt habe, einen Termin im Proststa Centrum Offenbach gemacht. Dort werden entsprechende Bilder gemacht und geprüft ob bei ihm eine Therapie mit dem NanoKnife möglich wäre.

in all der Zeit, die hier ins Land geht, versuchen wir mit natürlichen Mitteln, mit Hilfe der Homöopathie dem Wachstum des Tumors entgegen zu wirken. Sowie das Immunsystem zu stärken.

es ist sehr viel, wirklich viel Literatur, mit der man sich nun beschäftigen muss.
Hier noch mal herzlichen Dank an das Forum, täglich entdecke ich neue Themen die sehr wichtig für uns sind, um zu begreifen und Schlußfolgerungen zu ziehen.

[Reinhold2]

@ Thea

Ist das Prostata-Centrum Offenbach nicht eine private Urologische Praxis?! Wenn das so ist, weiss ich nicht, ob man da neutral beraten wird. Da ist mir ein Krankenhaus, oder eine Einrichtung deren Träger die öffentliche Hand ist, allemal lieber. Da gäbe es z.B. die onkologische Abteilung des Klinikum der Uni Heidelberg.

Gruß
Reinhold