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Gleason 9

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    #31
    An das Leben

    Lieber Michi
    Bei weitem nicht alle GS9-Patienten werden operiert, und nur wenige der
    Operierten brauchen Einlagen, und davon wieder nur wenige Penisklemmen.
    Und dennoch war es wohl richtig, auf diese Möglichkeit hinzuweisen.
    Denn selbst mit solcher und auch anderer Unbill, die den Anfänger
    erschrecken lässt, lässt sich trefflich leben, wie Du berichtest.

    Lieber Dieter
    Es freut mich, dass ich Dir mal helfen konnte.
    Ich hätte wohl dieses hässliche Wort überleben weiter oben nicht brauchen
    sollen. Was den Krebs und die Medizin betrifft, ist das zwar korrekt, und ich
    würde dies nicht mehr schreiben können, wenn die Medizin auf dem Stand
    von vor sechs Jahren stehengeblieben wäre.
    Für Emma und ihrem Mann viel wichtiger ist aber, dass man mit dieser
    Krankheit jahrelang leben kann.

    'Überleben' beschreibt nur das medizinisch-technische, während 'Leben'
    auch Begriffe wie Glück, Liebe, Mittagsschläfchen und Erlebnis enthalten
    kann. Ich bin überzeugt, dass Emma und ihr Mann das können, auch
    wenn es mal krass wird, wie herade jetzt, in den Tagen nach der Diagnose.



    Liebe Emma und ...(?)
    Es würde mich freuen, wenn Ihr Beide durch dieses Forum die Lage nicht nur
    besser einordnen sondern dadurch auch besser damit umgehen könntet.
    Am Überleben würde das wohl nur wenig ändern, das Leben aber nicht
    nur erleichtern, sondern auch bewusster machen und bereichern.

    Carpe diem! (Nimm den Tag)**
    Konrad


    **es ist länger her dass ich Horaz' "Ode an Leukonoe" zitiert habe,
    die man auch 'Ode an das Leben' nennen könnte:

    Frage nicht (denn eine Antwort ist unmöglich), welches Ende die Götter mir, welches sie dir,
    Leukonoe, zugedacht haben, und versuche dich nicht an babylonischen Berechnungen!
    Wie viel besser ist es doch, was immer kommen wird, zu ertragen!
    Ganz gleich, ob Jupiter dir noch weitere Winter zugeteilt hat oder ob dieser jetzt,
    der gerade das Tyrrhenische Meer an widrige Klippen branden lässt, dein letzter ist,
    sei nicht dumm, filtere den Wein und verzichte auf jede weiter reichende Hoffnung!
    Noch während wir hier reden, ist uns bereits die missgünstige Zeit entflohen:
    Nimm den Tag und vertraue möglichst wenig auf den folgenden!
    (Mehr darüber in Wikipedia, 'Carpe diem')
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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      #32
      Guten Morgen Konrad
      Du schreibst, nicht alle GS 9 Patienten werden operiert. Was hätte es sonst für eine Möglichkeit gegeben den Krebs wegzubekommen. Mit Tabletten hält man ihn doch nur auf habe ich hier gelesen. Da bei mit der PSA Wert wieder gestiegen ist brauche ich ab Dienstag Bestrahlungen. Habe ich da etwas zu schnell Reagiert ?
      Michael
      Immer positiv denken!!!

      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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        #33
        Ein herzliches Hallo,
        der nächste Termin ist am 6.6.in der Klinik.
        Was wir nicht verstehen, dass der Urologen meinte, der Krebs sei zu weit fortgeschrittenen und eine O P aus schloss. Die Frage die auch offen bleibt, was ist mit den Metastasen im Becken Knochen? Also wirklich gut beraten fühlen wir uns nicht. Hoffen auf mehr Info in der Klinik. Der Termin ist in der urologisch onkologischen Klinik.
        Mein Partner ist ein tiefes Loch gestürzt und ich habe angst ihm nicht den nötigen halt geben zu können, da ich selbst auch damit zu kämpfen habe. Ichgebe mein bestes
        Danke auch an euch alle, die mir geantwortet haben in den letzten tagen. Habe daraus einiges mit genommen.
        Danke und viele Grüße Emma

        Kommentar


          #34
          Zitat von Emma2016 Beitrag anzeigen
          Mein Partner ist ein tiefes Loch gestürzt,
          und ich habe angst ihm nicht den nötigen halt geben zu können,
          da ich selbst auch damit zu kämpfen habe.
          Liebe Emma
          So ist das nun mal, wenn man zusammen vor diese Aufgabe gestellt wird.
          Nun ruht mal aus bis zum 6. Juni. Ich antworte dementsprechend nicht zu
          dem, was der Urologe sagte. Auch das kann bis zur Zweitmeinung ruhen.

          Und dies:
          Du brauchst nicht Tränen zu unterdrücken oder sonstwie zu
          "kämpfen" und auch Beruf und Haushalt dürfen mal auf Sparmodus
          laufen. Zwei Schwache sind zusammen immer noch stärker,
          als zwei Alleingelassene. Dein Partner (hat der einen Namen
          oder wenigstens ein Pseudonym?) wird mit Dir im Sparmodus
          mehr Hilfe bekommen, als wenn Du in irgendwelchem "Kampf"
          in Ehren zusammenbrichst.

          Carpe diem! Nimm den Tag! Es ist nun mal so.
          Konrad
          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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            #35
            Hallo Michi1,

            eine krebsbefallene Prostata sollte in jedem Fall entfernt werden, sie kann Metastasen absiedeln und der Tumor kann wachsen und z.B. die Harnröhre verengen und damit einen Harnverhalt hervorrufen.

            Da mit R1 der Tumor bei Dir über die Prostata hinausgewachsen ist, wird man meist mit Bestrahlung diesen Tumor bekämpfen. Allerdings wird durch die Bestrahlung die Inkontinenz nicht besser werden, da die relevanten Nerven ja mitbestrahlt werden.

            Georg

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              #36
              Hallo Emma,

              Euer Urologe orientiert sich an der S3 Leitlinie. Danach soll bei vorhandenen Knochenmetastasen nicht mehr operiert werden sondern nur Hormontherapie eingesetzt werden. Prof. Heidenreich u.a. entfernen trotzdem die Prostata mit einer Operation. In Studien konnten sie feststellen, dass dies die Situation des Patienten verbesserte.

              Die Knochenmetastasen würde ich mit einer Cyberknife Bestrahlung (nach der Operation der Prostata) zerstören lassen. Diese können später Schmerzen verursachen.

              Georg

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                #37
                Zitat von Michi1 Beitrag anzeigen
                ... nicht alle GS 9 Patienten werden operiert.
                Was hätte es sonst für eine Möglichkeit gegeben, den Krebs wegzubekommen.
                Mit Tabletten hält man ihn doch nur auf, habe ich hier gelesen.
                Da bei mit der PSA Wert wieder gestiegen ist brauche ich ab Dienstag Bestrahlungen.
                Habe ich da etwas zu schnell Reagiert ?
                Nein, Michael, Du hast nicht zu schnell reagiert.
                Dein PSA verdoppelt sich im Vierteljahres-Rythmus, das muss man was tun.
                Die nun beginnende Bestrahlung ist wohl die einzige Möglichkeit zur Heilung,
                also der vollständigen Entfernung und/oder Zerstörung des Krebses.
                Tabletten (Bicalutamid) oder Spritzen (z.B Leuprorelin) sind Hormontherapien,
                die den Krebs zwar jahrelang aufhalten sollen, aber eben nicht mehr heilen.
                Sie werden auch adjuvant (unterstützend) zur Bestrahlung eingesetzt, also
                bitte nicht erschrecken, wenn der Arzt mit der Spritze kommt.

                Carpe diem!, Nimm's ruhig!
                Konrad
                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                  #38
                  Hallo, eine frage, schmerzen in den Knochen, ähnlich einer Grippe, können die von der Hormon Therapie kommen?
                  Danke und viele Grüße Emma

                  Kommentar


                    #39
                    Hallo Emma,

                    Du erwähntest weiter oben: "Drei Monats spitze erhalten." Dabei handelt es sich um das LH-RH-Analogon - hier - also ein Implantat, das in die Bauchdecke eingeführt wird. Bitte, lass uns wissen, ob zusätzlich Zometa - hier - zum Knochenschutz verabreicht wurde.

                    P.S.: Bitte, auch die links stehenden Links zur weiteren Info beim LH_RH-Analoga anklicken.

                    Gruß Harald
                    Zuletzt geändert von Gast; 21.05.2016, 09:58. Grund: Ergänzung

                    Kommentar


                      #40
                      Hallo Emma,
                      Zitat von Emma2016 Beitrag anzeigen
                      schmerzen in den Knochen, ähnlich einer Grippe, können die von der Hormon Therapie kommen?
                      ja, davon können die Schmerzen kommen. Knochen- und Gelenkschmerzen sind eine häufige Nebenwirkung einer Androgenentzugstherapie.

                      Ralf

                      Kommentar


                        #41
                        Hallo Emma,

                        im Jahr 2000 wurde bei mir Gleason 9 diagnostiziert und während verschiedener Therapien hatte ich doch kaum eine Einschränkung meiner Lebensqualität erfahren müssen.
                        Dank div. Infos, auch über verschiedene Foren, bin ich durchweg immer gut begleitet worden.

                        Viele Grüße

                        Otto

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                          #42
                          Hallo Harald, ein Knochen Schutz wurde bisher nicht gegeben.
                          Danke und viele Grüße Emma

                          Kommentar


                            #43
                            Liebe Emma,

                            aus Unkenntnis habe ich damals, also vor mehr als 10 Jahren während der DHB, also der dreifachen Hormonblockade nach Dr. Bob Leibowitz Zometa nicht berücksichtigt, bin aber dennoch ohne Knochenbrüche und Schmerzen über die Runden gekommen. Ich wünsche Euch, dass das aktuell ähnlich abläuft.

                            Gruß Harald

                            Kommentar


                              #44
                              Zitat von Emma2016 Beitrag anzeigen
                              ein Knochen Schutz wurde bisher nicht gegeben.
                              Das gibt man auch nicht einfach so,
                              sondern nach einer Knochendichtemessung oder besser zweien,
                              die entweder einen bereits zu tiefen T-Wert angeben oder eine sinkende Tendenz.
                              Ob Zometa oder Prolia ist dann wieder Geschmackssache, aber niemals
                              ohne klare Indikation, denn die Nebenwirkungen dieser Therapien
                              sind keineswegs harmlos.

                              Sollte ich zu Beginn der Chemotherapie wieder mal Knochendichte messen?
                              Bisher war der T-Wert trotz fünf Jahren ADT stets gut, aber leicht sinkend.

                              Carpe diem!
                              Konrad
                              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                                #45
                                Hallo zusammen, gestern war der Termin in der Klinik. Im Prinzip hat der Arzt das gleiche gesagt wie der Urologe. Zu weit fortgeschrittenen. Eine O P würde er nicht empfehlen. Evt Bestrahlung. Er bespricht es in der Tumor Konferenz mit den Kollegen, auch will er mit dem Radiologen wegen der Metastasen sprechen und sollen nächsten Montag nochmal zur Besprechung kommen. Keine wirklich neue Erkenntnisse.
                                Danke und viele Grüße Emma

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