Informationsgewinnung

[RalfDm]

Hallo Michi1,

die Betonung hierbei liegt auf "mit dem Schließmuskeltraining in gutem zeitlichen Abstand vor der Operation beginnen", so wie Krümels Mann es getan hat. Du verrätst uns leider nicht, wann Du damit anfingst. Es gibt Studien, die belegen, dass Männer, die schon vor der Prostatektomie mit Schließmuskeltraining beginnen, nach dem Eingriff schneller wieder kontinent sind. Eine hundertprozentige Garantie gibt es allerdings nirgends in der Medizin.

Ralf

[Michi1]

Wer wurde schon vor der OP auf soetwas hingewiesen ? Ich nicht ! Auch hätte ich vor der OP an so etwas überhaupt nicht gedacht, auch habe ich dieses Forum erst ein paar Wochen später gefunden.

[RalfDm]

Hallo Michi,

Wer wurde schon vor der OP auf soetwas hingewiesen ? Ich nicht ! Auch hätte ich vor der OP an so etwas überhaupt nicht gedacht, auch habe ich dieses Forum erst ein paar Wochen später gefunden.

dafür kannst Du niemanden verantwortlich machen außer Dich selbst. Nicht umsonst heißt ein Kapitel im Ersten Rat:

6 Die Therapie-Entscheidung – erst informieren, dann entscheiden, niemals umgekehrt!

Das Dumme ist, dass, wer im Ersten Rat bis dahin gekommen ist, bereits auf dem besten Wege ist, sich zu informieren.

Auf Seite 50 findet sich außerdem der folgende eingekastelte Text:

Meine dringende Empfehlung ist, dass Sie
mit diesem Training bereits beginnen, wenn
die Prostatektomie eine Therapieoption sein
könnte, Sie sich aber noch gar nicht für eine
konkrete Therapie entschieden haben.

Dasselbe sage ich an der Hotline jedem Mann, der vor der Therapieentscheidung steht.

Neubetroffene haben heute unvergleichlich mehr und bessere Möglichkeiten, sich zum Prostatakrebs zu informieren, als diejenigen hatten, die wie ich vor 16 Jahren diagnostiziert wurden. Trotzdem sind viele – vielleicht sogar die Mehrheit der Neudiagnostizierten – happy damit, dass der Arzt ihnen sagt, was sie tun sollen, und dass sie damit einer eigenen Entscheidung enthoben sind.

Ralf

[Michi1]

Hallo Ralf, findest du nich das deine Antwort ein wenig Schulmeisterlich klingt. Wer wurde von dem ersten Mitteilung das er Krebs hat nicht so erschlagen das er Momentan überhaupt nicht wusste was er machen soll. Ich habe mich halt auf meinen Arzt verlassen. Ich wollte mich auch nicht damit Belasten das ich mir Irgendwo Ratschläge geholt hätte. Ich war ja bis zum Ergebnis der PSA "gesund". Hatte keine Beschwerden. Als ich dann das Forum fand habe ich kurzzeitig wieder abgebrochen da ich mit den Fachwörtern überhaupt nichts anfangen konnte. Jetzt weiß ich auch noch nicht alzu viel und muss das Wort das ich nicht verstehe in Google eingeben dann kann ich ein wenig damit anfangen. Ein wenig einfachere Antworten die auch ein Laie versteht wär nicht schlecht.

Gruß
Michael

[RalfDm]

Hallo Michael,

Hallo Ralf, findest du nich das deine Antwort ein wenig Schulmeisterlich klingt.

nein, das finde ich nicht. Wer sich nicht informiert, kann sich halt nicht darüber beklagen, dass er nicht informiert ist. Es ist eine Sache der persönlichen Einstellung – der eine will bei einer schweren Erkrankung wissen, woran er ist, bevor er sich auf eine Behandlung einlässt, insbesondere, wenn die Auswahl so groß ist wie beim Prostatakrebs, der andere meint vielleicht, dass er das doch alles nicht versteht und vertraut sich dem erstbesten Arzt und dem erstbesten Krankenhaus an, mit manchmal suboptimalem Ergebnis.

Als ich dann das Forum fand habe ich kurzzeitig wieder abgebrochen da ich mit den Fachwörtern überhaupt nichts anfangen konnte. Jetzt weiß ich auch noch nicht alzu viel und muss das Wort das ich nicht verstehe in Google eingeben dann kann ich ein wenig damit anfangen. Ein wenig einfachere Antworten die auch ein Laie versteht wär nicht schlecht.

Jeder, der in diese Situation kommt, steht den Fachbegriffen zunächst ratlos gegenüber, das geht ausnahmslos jedem so. Eben aus diesem Grunde gibt es im Kopf dieser Seite unter "Wichtige Links" auch den Link zu "Begriffe & Abkürzungen". Auf den mittlerweile 165 Seiten mit erläuterten Begriffen und Abkürzungen rund um den Prostatakrebs, die sich seit 2003 angesammelt haben, als ich die Sammlung begann, solltest Du eigentlich alles finden, was Du suchst, dafür brauchst Du Dr. Google nicht.
Vielleicht kannst Du verstehen, dass es mitunter frustrierend für mich ist, eine – wie ich finde – Fülle von Informationen rund um den Prostatakrebs bereitzustellen und hier im Forum zu verlinken, und die Leute finden es trotzdem nicht.
Du kannst nicht erwarten, dass Neuankömmlingen zuliebe in Beiträgen jedesmal zum Beispiel "Androgendeprivationstherapie (= Geschlechtshormonunterdrückungsbehandlung) mit einem Wirkstoff" statt "ADT1" geschrieben wird, wenn es ein ständig aktuelle gehaltenes Verzeichnis gibt, dass sich jeder auf seinem PC zum Nachschlagen abspeichern kann, in dem solche Abkürzungen und Begriffe erläutert sind.
Vielleicht haben Andere auch eine Meinung hierzu?

Ralf

[Reinhold2]

Diese zwei Gruppen von PCa-Patienten habe ich in der AHB beobachten können. Da war 1. die Gruppe denen z.B. die Begriffe PSA, Rezidiv etc. unbekannt waren (mal übertrieben gesagt) und dann waren die, die 2. sich intensiv um Infos zu ihrer Erkrankung bemüht haben.
Auch im privaten Umfeld erlebe ich diese Desinteressierten: "Mein Urologe wird schon wissen was zu tun ist", "Mein letzter PSA-Wert? Habe ich vergessen". Ich würde behaupten das ist die Mehrheit. Also nicht so überheblich den Stab über diejenigen brechen, die sich nicht mit der Krankheit auseinander setzen wollen. Vielleicht sind das die Glücklicheren?!

[Michi1]

Ralf, es ist zwar super was du alles eingestellt hast aber ich weiß nicht ob du das Wort Krebs schon einmal von deinen Arzt gehört hast. Das war bei mir wie wenn ich einen Schlag mit einen Dampfhammer bekommen habe. Da muss man sich erst einmal wieder fangen. Wenn man dann noch nie mit so etwas in Berührung gekommen ist glaube ich kann man keine logische Reaktion erwarten.
So kannst du vielleicht verstehen was ich geschrieben habe.
Reinhold danke dir das du ein wenig das verstehst wie es bei mir im Inneren ausschaut. Bisher lebe ich immer noch so als wie wenn nichts passiert wäre in mir und ich glaube das ist gar nicht so verkehrt. Irgendwann muss ein jeder mal gehen von dieser Welt und nur noch ein paar Jahre länger aushalten und dabei keine Freude mehr am Leben haben ist das Erstebenswert ?

Michael

[RalfDm]

Hallo Michael,

ich weiß nicht ob du das Wort Krebs schon einmal von deinen Arzt gehört hast.

was glaubst Du, warum ich das hier alles mache???

Ralf

[Michi1]

Ich hab extra dein Profil aufgerufen aber das sieht man nichts ?

[RalfDm]

Ich hab extra dein Profil aufgerufen aber das sieht man nichts ?

Wozu auch? Ich brauche keine Beratung, ich mache sie. Es soll hier genügen zu sagen, dass ich vor fast genau 16 Jahren meine Diagnose bekam.

Ralf

[Michi1]

Wenn ich auch jetzt einen bischen harten Vergleich hier ziehe. Das kommt mir dann so vor wie wenn mir ein Katholischer Prister erklären will wie man eine Ehe führen soll. Wenn ich z.B. hier lesen kann das du aus Erfahrung Schreibst würde ich mehr davon halten. So ist es auch nicht anders wie beim Urologen.

[RalfDm]

Hallo Michael,

geh einfach davon aus, dass ich in 16 Jahren genügend eigene Erfahrung mit mehreren Therapien gemacht habe. Dein Vergleich ist also vollkommen unzutreffend. Im Übrigen dränge ich mich niemandem mit Beratung auf.

Ralf

[rolando]

Hallo Ralf und Michael,

kann hier nur über meine persönlichen Erfahrungen nach Diagnosestellung berichten. Stand zunächst vor einer scheinbar unüberwindbaren Wand. Da geht einem im Kopf einiges durcheinander und ich bin schon durch meine Selbstständigkeit eher ein Typ der nicht so leicht aus der Ruhe zu bringen ist. Bis man seine Gedanken wieder im Griff hat, d.h. seine familiäre, berufliche, krankheitsbezogene und psychische Situation einigermaßen einzuschätzen vermag, vergeht einige Zeit.
Theoretisch klingt das Konzept der frühen Informationen sehr schlüssig, in der Realität war ich damit wegen der oben genannten vielfältigen Problemstellungen teilweise überfordert.
Deshalb glaube ich auch, dass man es sich mit der Argumentation "selbst schuld, wer sich nicht informiert" etwas einfach macht.
Die zur Verfügung stehenden Informationen sind für einen Neubetroffenen oftmals erdrückend, nicht nur für Männer ohne Vorkenntnisse sondern gerade auch für diejenigen mit einem medizinischem Wissensfundus, wie in meinem Fall. Es entstehen da vermehrt Zweifel, wo sich viel Information und Wissen ansammelt. Hab ich mich wirklich für die richtige Therapie entschieden? Bin ich beim richtigen Arzt gelandet?... Letztendlich lassen sich die getroffenen Entscheidungen und mögliche Versäumnisse nur anhand der nachfolgenden individuellen Lebenssituation beurteilen.
Michael, ich kann mich schon etwas in Deine Lage versetzen: hätte auch nicht unbedingt primär an präoperatives Schließmuskeltraining gedacht (obwohl es sehr wichtig ist und ich zudem vom Fach bin). Es waren einfach andere Fragen und Probleme dringlicher.
Das Schließmuskeltraing hat sich bei mir übrigens automatisch ergeben. In den letzten Wochen vor der OP hatte ich einen ständigen Harndrang, so daß mir gar nichts anderes übrig blieb, als andauernd zu "trainieren".

In diesem Sinne
LG Roland

[Rastaman]

Profil erstellen: Ja oder Nein

Hallo Michael,

Ralf hat in verschiedenen Threads einiges von seiner Krebserkrankung berichtet.

Was das Profil-Erstellen angeht scheint es ein Mißverständnis zu geben. Kein Mensch muß das tun. Es wird aber zu Recht eingefordert, wenn jemand das Forum mit Fragen löchert, häufig in mehreren Threads. Es wird dann sehr mühsam, die Infos über Alter, Gleason Score, gehabte Therapien und und und, die möglicherweise an verschiedenen Stellen verteilt eingestellt wurden (und häufig beklagenswert unvollständig sind) zusammenzuklauben, um sich ein halbwegs vollständiges Bild machen zu können. Wenn jemand um Rat fragt, ist ein Profil einfach praktisch und ein Gebot der Höflichkeit gegenüber Mitforisten.

Wenn jemand wie Ralf oder Lowroad umfangreiche Beiträge und Ratschläge liefern, selbst aber nie um Rat für sich selbst fragen, tja, dann ist ein Profil verzichtbar.

[Muggelino]

Vielleicht kannst Du verstehen, dass es mitunter frustrierend für mich ist, eine – wie ich finde – Fülle von Informationen rund um den Prostatakrebs bereitzustellen und hier im Forum zu verlinken, und die Leute finden es trotzdem nicht.
Du kannst nicht erwarten, dass Neuankömmlingen zuliebe in Beiträgen jedesmal zum Beispiel "Androgendeprivationstherapie (= Geschlechtshormonunterdrückungsbehandlung) mit einem Wirkstoff" statt "ADT1" geschrieben wird, wenn es ein ständig aktuelle gehaltenes Verzeichnis gibt, dass sich jeder auf seinem PC zum Nachschlagen abspeichern kann, in dem solche Abkürzungen und Begriffe erläutert sind.
Vielleicht haben Andere auch eine Meinung hierzu?

Ralf

Hallo Ralf,

ich habe die Perlen des Forums auch erst nach und nach entdeckt. Das liegt bei mir daran, dass ich im Internet mit einem Tunnelblick unterwegs bin, um die dekorative Werbung auszublenden.
Erst als ich mir überlegte, für mich ein Abkürzungsverzeichnis und ein Medikamentenverzeichnis anzulegen, kam mir der Gedanke, dass sowas ja vielleicht schon irgendwo existiert - und dann hab ichs gefunden.
Kann man diese kleinen gelben "Wichtigen Links" nicht vielleicht rot blinken lassen?
Nun ruht die PDF-Datei irgendwo in den Tiefen meines Rechners, und wenn ich sie brauche, geht die Suche los. Lässt sich der Text nicht als Thread hier ablegen?
Und wo ich grad dabei bin: Wer auf Profil klickt, landet erstmal in einem leeren Reiter. Nach einem weiteren Klick sieht man das Profil. Kann man die Reiter nicht vertauschen? Bei "Aktivitäten" hab ich noch nie einen Text gefunden.
An dieser Stelle aber dennoch ein großes Lob und Danke für alles hier!

Detlef