Protonen Therapie von Metastasen

[Klaus52]

Hallo zusammen,

nachdem meine RLT nicht sehr erfolgreich verlaufen ist, habe ich mich jetzt nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten umgeschaut. Im Moment bekomme ich Trenantone und Xtandi und mein PSA ist auf 10 zurückgegangen. Aber ich habe gelegentlich Schmerzen im Hüftgelenk. Und dort sitzt auch eine Knochen-Metastase. Diese Woche möchte ich per MRT abklären lassen, ob die Schmerzen etwas mit der Metastase zu tun haben.
Vor ein paar Wochen war ich schon in einem Cyberknife Zentrum deswegen. Aber die Ärzte sehen keine Indikation für eine Behandlung mit ihrem Gerät. Bei Bedarf solle ich mich "normal" bestrahlen lassen.
Deswegen habe ich mich jetzt an das Rinecker Protonen Zentrum gewandt. Eigentlich nur für die Bestrahlung der Knochenmetastasen. Jetzt habe ich aber von dort Mitteilung bekommen, dass sie eine Komplettbestrahlung als geeignete Behandlungsform ansehen. Im vergleich zu einer herkömmlichen Bestrahlung würde das eine bessere Konzentration der Strahlung auf den Tumor und bessere Schonung des Nachbargewebes bedeuten. Und hätte dadurch auch deutlich geringere Nebenwirkungen. Es sollen insgesamt 18 Bestrahlungen durchgeführt werden.

Hat jemand eine Vorstellung davon wie das Einzuordnen ist und ob ich davon profitieren könnte ?
Die Kosten sind natürlich auch nicht von Pappe: Sie liegen etwa bei einem gut ausgestatteten Mittelklassen-Auto. Und ich weiß auch noch nicht ob meine private Krankenversicherung das übernehmen würde.

Klaus

[Hvielemi]

Ja, Klaus, was die in München sagen, scheint mir eine gute Idee.

Mit dem CyberKnife könnte man selbstverständlich die Metastase im Becken bestrahlen,
aber eben nicht eine Mehrzahl von Läsionen, da es sonst zur Überschneidung der
Strahlenbelastungen rund um die Ziele kommt, was zu Nebenwirkungen führen könnte.
Auch deswegen habe ich mit dem CyberKnife vorläufig aufgehört, trotz guter Erfolge.

Weil Protonen nur aus je einer Einstrahlrichtung pro Läsion geschossen werden,
könnten Überlappungsbereiche wohl verringert oder gar ausgeschlossen werden.
Damit könntest Du nachholen, was mit der PRLT nicht gelungen war:
Ein zurückdrängen einer oligometastatischen Situation auf breiter Front.



Zu den Kosten:
Ich hatte mal geschrieben, keinen neuen Wagen zu kaufen um die damals noch nicht
zugelassene Xtandi-Therapie vor Chemo selbst bezahlen zu können.
Den Alten Wagen hab ich immer noch, und die Kasse hat doch noch bezahlt nach
einem Brief mit den richtigen Unterschriften drauf ...

Carpe diem!
Komrad

[flüstermann]

Da ich zur Zeit im RPTC bin gebe ich auch mal meinen unbedarften Senf hinzu:

mein Zimmerkollege, ein junger Bursche mit 28 Jahren leidet an Abdomen Krebs mit Metastasen im Beckenbereich.

Die österreichischen Ärzte wollten bei ihm schon alles amputieren (einschl. halbes Becken) als er hierher kam.
Und er läuft wieder wie ein Wiesel, wenngleich mit Gehhilfe und ist natürlich zuversichtlich das es funktioniert (ich kann es nicht beurteilen, nur widergeben).

Das die Protonenbestrahlung
a) effektiver
b) schonender
als andere Bestrahlung ist sollte außer Frage stehen (und mittlerweile mute ich mir diese These zu - aus Erfahrung).

Zudem bringt sie die Höchstdosis auch dahin wo sie soll - in den Tumor.

Bezüglich der Kosten:
- ja sind hoch

einige der momentan hier zeitgleich Mitbestrahlten sind ambulant und Selbstzahler, wovon zumindest einer in der Nähe ein gutes Hotel/Gaststätte als Unterkunft hat, mit nicht mal 50.-€ pro Tag für Münchner Verhältnisse verdammt günstig (und er sag ist gut! Im Gästehaus kommt der Tag auf gut 130,-€).

Bezüglich der Nebenwirkungen bis jetzt Null bei mir, nur habe ich Probleme mit dem Darmentleeren vor Bestrahlung, aber mein Darm war noch nie pünktlich, warum sollte er jetzt?.

Bei einem Kollegen mit einer Woche mehr Bestrahlung denn meiner einer kommen nun langsam Probleme mit leichten (dünnen) Stuhlgang nach Bestrahlung, aber nur unmittelbar nach Bestrahlung (damit glaube ich kann man auch leben).

Vielleicht hilft dir das etwas weiter in deiner Planung.

lg
Harald (den sie geraten haben, etwas zurückhaltender am Büfett zu sein, nach 1 Kilo Zunahme innerhalb einer Woche - es wird vor jeder Bestrahlung gewogen)

[Harald_1933]

Jetzt habe ich aber von dort Mitteilung bekommen, dass sie eine Komplettbestrahlung als geeignete Behandlungsform ansehen. Im vergleich zu einer herkömmlichen Bestrahlung würde das eine bessere Konzentration der Strahlung auf den Tumor und bessere Schonung des Nachbargewebes bedeuten. Und hätte dadurch auch deutlich geringere Nebenwirkungen. Es sollen insgesamt 18 Bestrahlungen durchgeführt werden.

Hallo Klaus,

das liest sich alles ganz gut. Aber Bestrahlung mit wenig Nebenwirkung und Schonung des umliegenden Gewebes gibt es auch mit Photonen, z.B. als IGRT.

Bitte - hier - ausführliche Informationen.

Ich bin vor fast 10 Jahren damit in Mannheim behandelt worden und habe bis heute keinerlei Probleme davongetragen.

Es ist erfreulich, dass Harald (flüstermann] so begeistert ist, wie ich es noch heute bin.

Übrigens gehe ich mal davon aus, dass auch die GKV für die IGRT die Kosten übernimmt. Man sollte die bestehenden Möglichkeiten ausschöpfen.

Ich wünsche Dir, Klaus, das goldene Händchen für die möglicherweise bessere Therapie.

Gruß Harald

[Georg_]

Harald,

ich glaube Klaus gehen so langsam die Optionen aus. Wenn Rinecker sich zutraut so eine umfangreiche Metastasierung zu bestrahlen dann würde ich dies versuchen. Die Protonenbestrahlung ist gezielter als IMRT und vielleicht ermöglicht dies später neu aufgetretene Metastasen wieder zu bestrahlen.

Georg

[Klaus52]

Wichtig ist mir natürlich zuallererst, ob die Bestrahlung auch in der Lage ist, meine Metastasen unter Kontrolle zu bringen.
Denn die RLT hat es offensichtlich nicht geschafft. Es ist doch wohl so, dass nicht alle Tumore gleich gut auf eine Bestrahlung ansprechen.
Nachdem nach meiner Brachytherapy der PSA wieder angestiegen ist, habe ich seinerzeit eine große Biopsie in Heidelberg machen lassen. Und nachdem das Ergebnis von dort mich noch nicht so zufriedengestellt hat, habe ich die Proben noch einmal von Prof. Bonkhoff, Berlin beurteilen lassen.
Das Ergebnis habe ich mit ihm dann noch besprochen. Und ich wollte von ihm wissen, ob er eine weitere Bestrahlung von außen empfehlen würde. Dies hat er damals energisch abgewehrt, in etwa mit den Worten: "Sie haben doch schon erfahren, dass Bestrahlung bei Ihnen nicht funktioniert". So hat er mir zur Salvage OP geraten, die dann letztlich auch nicht viel gebracht hat.

Klaus

[flüstermann]

Klaus,

RPTC anfragen per Mail, Unterlagen mitschicken, in drei bis vier Tagen weißt du Bescheid!

Und was ich hier sehe, höre, da fühlt man sich mit dem Eigenen ganz unbedeutend.

Als zusätzlicher Anreiz:
mache dich mal schlau, wie die einzelnen Strahlungsverfahren die Dosis an gewünschte Stelle bringen und dabei gesundes belasten.
Guck mal nach, wie die Therapiebeurteilungen in myprostate aussehen, Vergleich Protonen gegenüber anderen Methoden.

Mir ist bewußt, das die S3 Leitlinie dies anders sieht, habe mich ja nach diversen "Auschneider-Beratungen" dennoch für RPTC entschieden und es nun bekommen. Habe dafür die Krankenkasse gewechselt und somit sogar noch ein Viertel Jahr warten müssen, was ich mit Hormonbehandlung deckelte.

Bedenke, was weg ist ist weg!

Und bezüglich erst bestrahlen dann RPE, auch das geht noch, wenn gleich die "Aufschneider" Fraktion dies nicht gerne macht, verstrahltes Gewebe entfernen.

Noch ein Punkt, welcher mich zu Protonen hin bewegte:
hat er schon gestreut, bringt die Entfernung auch nichts mehr und ob er gestreut hat kann nur ab ner gewissen Größe Bildgebend nachgewiesen werden (darum heißt es auch: pathologisch ist dieser Stand nachgewiesen, er kann auch höher sein - bei der Biopsie).
Protonenbestrahlung kann auch nur erkannte Metastasen behandeln, im Gegensatz zur Chemo.

Aber letztendlich deine Entscheidung, man sollte nur alle Wege kennen und die damit verbundenen Risiken, welche man bereit ist einzugehen.

viel Glück wünscht dir
Harald

[Harald_1933]

Moin Harald,

Deiner sehr sachlichen erneuten Stellungnahme möchte ich gern zustimmen, wobei trotz Georgs Glaubensbekenntnis zur Bestrahlung mit Protonen, auch immer noch andere Meinungen zu respektieren wären. In den folgenden Threads hat sich auch unser Strahlenexperte Daniel Schmidt eingeblendet:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?8452-Diagnose-PK-mit-49-Jahren-Radikale-Prostatektomie-oder-Protonentherapie&p=76776#post76776

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7277-Aggressiver-TU-Antwort-auf-Anfrage-Protonenbestrahlung-HEIDELBERG&p=63062#post63062

Für Klaus, nachdem ich seine ergänzenden Hinweise auch zu Prof. Bonkhoffs Meinung eben gelesen habe, eine wahrlich schwierige Entscheidung. Leider gibt es führ ihn keine Erfolgsgarantie, egal wen er nun bevorzugt.

Gruß Harald

[Michi1]

Nachdem bei mir nach einen Jahr der PSA Wert wieder stieg habe ich eine Bestrahlung bekommen, als Laie weiß ich nicht einmal welche, ich weiß nur von den 35 Stück wurde bei den letzten 7 etwas anderes eingestellt. Jetzt nach einen halben Jahr waren alle 2 PSA Messungen die ich gemacht habe kleiner 0,07. Den letzten Wert hab ich Heute gehört und ich bin sehr zufrieden.

[Harald_1933]

Moin Michael,

nach Deiner Schilderung dürfte es eine IMRT oder eine IGRT oder eine gemischte Bestrahlung, also 28 x 3D und dann 7 x IGRT gewesen sein.

Gruß Harald

[Michi1]

Danke dir ich hab gerade nachgeschaut es war IMRT.