Letzte Strategien?

[Hvielemi]

Lieber Helmut
Ich versuche mich mal (spät) an deinen Fragen:

1.) Wo stehe ich?
Ich denke, bereits im Zustand der Kachexie, die irreversibel ist und früher oder später zum Ende führt.

Kachexie wird mit Bodymass-Index 18 kg/m2 definiert bei abnehmender Tendenz.
Es lieg wohl an der schwierigen Nahrungsaufnahme, dass Du so abnimmst,
aber kaum daran, dass der Krebs dich auszehren würde. Dafür ist der wohl viel zu
klein und das wird er in absehbarer Zeit auch bleiben bei einer VZ von zwei Jahren.

2.) Was möchte ich?
a) Noch möglichst lange für meine Frau da sein
b) Ein Minimum an LQ

Möglichst lange da sein für deine Frau bedingt vor allem, die Nahrungs-Aufnahme
in den Griff zu bekommen. Auch die Lebensqualität hängt von genügend körperlichen
Fähigkeiten ab. Doch Diese nehmen mit weiterem Gewichtsverlust ab.

3.) Was möchte ich vermeiden?
a) Unter großen Schmerzen zu sterben
b) Dass eine therapeutische Intervention meinen Zustand noch deutlich verschlechtert

Mir scheint, ein schmerzhafter Krebstod stehe derzeit nicht im Vordergrund,
sondern eher fortschreitende Auszehrung. Schaffst Du es, mehr Nahrung
auszunehmen, gibst Du aber auch dem Krebs eine unerwünschte Chance.
Dies würde dann eben doch nach einer Therapie rufen, um a) zu
vermeiden. Dazu wäre es wichtig, zu wissen, wo der Krebs sitze.
Ein PSMA-PET würde darüber Auskunft geben. Das wäre zu
veranlassen, solange noch eine gewisse Mobilität gegeben ist, sowohl
für die Reise zum PET-Scanner, als auch für die evtl. anschliessende
Therapie.

Du hast das Cyberknife erwähnt. Sollten sich aus dem PET Läsionen
ergeben, deren Therapie erforderlich und möglich wäre, würde diese
Art der Strahlentherapie einige Vorteile verbinden:
Geringe Nebenwirkungen, geringe Gesamtstrahlendosis und vor
allem die Hypofraktionierung, d.h. die Therapie ist mit einem
bis fünf Terminen erledigt. Das gilt ähnlich auch für andere Formen
der SBRT, die an fast jedem modernen LINAC mit Multileafkollimator
durchgeführt werden können, sofern die erforderliche Planungssoftware,
das Knowhow und vor allem der Wille dazu vorhanden sind
(Letzteres ist keineswegs selbstverständlich, wie ich erfahren musste).


All das ist aber nur sinnvoll, wenn Du deine betrübliche Ernährungssituation
bessern kannst, denn die scheint mir die grösste Bedrohung für deine LQ.


Ja, was soll ich denn nun schreiben? Guten Appetit?
oder einfach wie immer:

Carpe diem!
Konrad

[rolando]

Lieber Helmut,

nachdem Konrad einen möglichen Weg zur Verbesserung deiner Problematik aufgezeigt hat, möchte ich mich an dieser Stelle nochmals melden und einige Anmerkungen bzgl. deiner Schwierigkeiten zur Nahrungsaufnahme machen. Die Besserung deines Ernährungszustandes dürfte der Schlüssel zur Beibehaltung /Steigerung der Lebensqualität sein.
Dazu müsste allerdings geklärt werden, auf welchen Ursachen deine Auszehrung beruht. Es kommt sowohl eine zu geringe Nahrungsaufnahme in Frage, als auch eine Verwertungsstörung – d.h. trotz ausreichender Nahrungsaufnahme kommt es aufgrund von Stoffwechsel- und/oder organischen Störungen zu Gewichtsverlust.

Für den Fall einer nicht ausreichenden Nahrungsaufnahme kann ich dir aus meinem früheren beruflichen Umfeld folgendes berichten:
Ich hatte zwei Patienten, die wegen neurologisch bedingter Schluckbeschwerden unter fortlaufendem Gewichtsverlust und damit auch Kräfteverlust sowie zunehmender Einschränkung ihrer Mobilität gelitten haben. Eine logopädische Therapie brachte zwar eine leichte Verbesserung der Situation, war jedoch nicht ausreichend. Beide Betroffenen folgten daraufhin der ärztlichen Empfehlung sich eine PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrotomie) legen zu lassen. Sie hatten danach eine deutlich bessere Lebensqualität (Sie waren nicht mehr solange mit der Nahrungsaufnahme beschäftigt, die Beeinträchtigungen der Bronchien durch häufiges Verschlucken wurden weniger und ihr Aktionskreis wurde durch ein angepasstes Übungsprogramm mit daraus resultierender Kräftezunahme wieder etwas größer). Mit einer PEG-Sonde kann man, soweit möglich, immer noch über den „normalen“ Weg Nahrung zu sich nehmen, die fehlende Energiemenge ergänzt man dann über Sondennahrung. Im Alltag ist die Sonde nur wenig hinderlich und in der Regel hat man sich schnell daran gewöhnt.

Ob diese Möglichkeit für dich in Frage kommt, kann aus der Ferne nicht beurteilt werden, dazu braucht man eine kompetente Ärztin, die du offensichtlich an deiner Seite hast und natürlich auch die persönliche Einstellung diesen Schritt zu gehen.

Alles Gute
Roland

[helmut (i)]

Lieber Konrad!

Danke für deine gut gemeinte Stellungnahme, die ich jedoch nicht völlig nachvollziehen kann.
Du schreibst einerseits:
Es liegt wohl an der schwierigen Nahrungsaufnahme, dass Du so abnimmst,
aber kaum daran, dass der Krebs dich auszehren würde. Dafür ist der wohl viel zu
klein und das wird er in absehbarer Zeit auch bleiben bei einer VZ von zwei Jahren.

Und an anderer Stelle:
Schaffst Du es, mehr Nahrung aufzunehmen, gibst Du aber auch dem Krebs eine unerwünschte Chance.

Ist dies nicht ein Widerspruch?Ich hatte jahrelang bei normaler Nahrungsaufnahme eine VZ von mindestens 2.5 Jahren.

Für die weiter erwähnten Diagnose- und Therapieoptionen, die auch Reisen erforderlich machen würden, bin ich viel zu schwach. Außerdem muss ich auf die bereits erwähnte Wahrscheinlichkeit hinweisen, dass eine isoliertes Behandlung des PK keine Besserung bringen würde, weil mein Zustand durch die Überschneidung einiger Krankheiten verursacht wird.

Nochmals Dank und viele Grüße
Helmut

[Hvielemi]

Du schreibst einerseits:
Es liegt wohl an der schwierigen Nahrungsaufnahme, dass Du so abnimmst,
aber kaum daran, dass der Krebs dich auszehren würde. ....
Und an anderer Stelle:
Schaffst Du es, mehr Nahrung aufzunehmen, gibst Du aber auch dem Krebs eine unerwünschte Chance.

Ist dies nicht ein Widerspruch?

Lieber Helmut

Nein, das ist kein Widerspruch.
Driftest Du mangels genügender Ernährung weiter in starkes Untergewicht,
ist ein Einschlafen aus purer Kraftlosigkeit irgendwann absehbar.
Mitsamt dem Krebs, der dich bis dann wohl nicht leiden liesse.

Schafftest Du es aber, etwa mit Rolands Rat, wieder etwas zu Kräften zu kommen,
(und auch andere Krankheiten zu verzögern), erreichtest Du das Ziel, länger bei
deiner Frau sein zu dürfen. Das hiesse aber auch, dass dein Krebs länger wachsen
könnte. Wann das Leiden verursache, weiss niemand, zumindest nicht ohne
Bilddiagnostik (Meine supraklavikuläre Läsion hatte bei nicht mal 40ng/ml
unangenehm auf die verschiedenen Schläuche im Hals gedrückt. Wann dies
zu 'Leiden' geworden wäre, weiss ich nicht. Cyberknife half, aber eben mit
täglichen Reisen zu der famosen Maschine.)

Verzeih, dass ich von Diagnostik und Therapien schwadronierte, die für
dich nicht mehr erreichbar sind. Zuhause kommen wohl nur
hormonelle Interventionen in Frage, Enzalutamid, Abirateron, jeweils
mit ADT, aber das hilft nur vorübergehend, und Du willst das aus gehabten
Erfahrungen nicht.

Ach, lieber Helmut, ich hätte wohl besser nichts geschrieben, denn nun
muss ich eingestehen:
Ich bin ratlos.


Verzeih bitte!
Konrad

[eca_ch]

Lieber Helmut

da Du von mehreren Krankheiten sprichst: Lass in einer guten Apotheke einen Polymedikationscheck durchführen. In vielen Fällen werden bei polymorbiden, geriatrischen Patienten Über-, Unter- und Fehldosierungen der Arzneimittel festgestellt. Die "falsche" Medikation kann einen immensen Einfluss auf die Lebensqualität haben.

Es behebt die Kachexie nicht, aber kann vielleicht trotzdem helfen und zu einer Verbesserung führen.

Eva

[helmut (i)]

Hallo Konrad!
Da gibt es nichts zu verzeihen! Auch durch die Aufklärung von Missverständnissen kann man lernen!

Hallo Eva!
Danke für Deinen sinnvollen Hinweis. Er dürfte jedoch in meinem Fall wenig zielführend sein, da ich trotz der verschiedenen Erkrankungen so gut wie keine Medikamente nehme (lediglich SD - Hormon und einige Vitamine).
Grüße Helmut

[Heribert]

Lieber Helmut,

auch wenn Nahrungsergänzungsmittel oft dem Hersteller mehr helfen als dem geschwächten Menschen, so wird als allgemein bekannt die Einnahme von Vitamin-B-Komplex und besser noch zusätzlich zwei Injektionen mit Vitamin B12/Woche als Hilfreich bei Kachexie und Sarkopenie von vielen Ärzten empfohlen.

Ich weiß nun nicht mehr ob Du einer solchen Empfehlung schon nachgekommen bist und bei Dir keine Besserung erfolgte. Zwei Verwandte von mir, 79-jährig und 90-jährig machen solche 30-Tage-Kuren in halbjährlichen Abständen und entwickeln subjektiv deutlich mehr Kraft und Wohlbefinden.


Herzliche Grüße
Heribert

[helmut (i)]

Hallo Heribert!
Danke für Deine Empfehlung. Ich habe es mit B12-Injektionen vor einigen Jahren schon einmal versucht, aber nicht in dieser Häufigkeit und auch nicht lange, weil manchmal die Geduld ausgeht, wenn der Erfolg auf sich warten lässt. In meiner heutigen Situation sehe ich dies anders und werde meine Hausärztin darauf ansprechen.

Hallo Roland!
Auch Deinen Hinweis auf die Möglichkeit einer PEG - Sonde finde ich interessant. Allerdings denke ich, dass ich noch nicht so weit bin, um sie zu benötigen. Im Moment sehe ich Chancen durch die Logopädie und vor allem durch eine angepasstere Zubereitung der Speisen durch Zerkleinern, Pürieren etc. Ich merke bei ersten Versuchen, dass dann das Essen weniger anstrengender ist und besser schmeckt.

Vielen Dank und Grüße
Helmut

[helmut (i)]

Hallo!
Zur Verbesserung meiner Situation wurde mir ärztlicherseits Dexametason empfohlen, wobei in diesem Fall nicht die entzündungshemmende Wirkung, sondern vielmehr (ähnlich einer Droge) Leistungssteigerung und Appetitanregung durch zentralnervöse Wirkungen im Vordergrund stehen soll.

Kennt jemand dieses Medikament? Für Meinungen bzw. Erfahrungen bin ich sehr dankbar.
Grüße
Helmut

[RalfDm]

Hallo Helmut,

Dexametason ist ein Glucocorticoid, also eine Art Cortison, siehe hier. Es ist das Dekadron®, das Dr. Leibowitz in seinem Chemococktail verwendet. Erfahrungen habe ich nicht damit.

Ralf

[Muggelino]

Hallo Helmut,

ich habe dies gefunden:

Dexamethason lindert viele Symptome bei Krebs

Dexamethason hilft vielen Krebspatienten, weil es auf mehreren Ebenen wirkt. Patienten leiden neben Übelkeit und Erbrechen oft unter körperlicher Erschöpfung mit quälender Müdigkeit und Schwäche (Fatigue), dazu können Antriebslosigkeit, Schmerz, Appetitverlust, Depression, Angst oder erhöhtes Schlafbedürfnis kommen.

• Dexamethason hemmt Entzündungen und wirkt abschwellend. Das hilft z.B. während der Bestrahlung des Gehirns, bei Lymphödemen und bei Verengungen der Atemwege, z.B. bei Lungenkrebs.
• Dexamethason lindert Tumorschmerzen, indem es die Wasseransammlungen um und in Wucherungen und Entzündungen reduziert, die auf Nerven drücken (sogenannte "Nervenkompression"). Hier wirkt es als Zusatz-Schmerzmittel.
  Zusatz-Schmerzmittel (Ko-Analgetika)
• Dexamethason lindert die Schwäche, weil es z.B. mehr Zucker im Blut bereithält und so den Körper mit mehr Energie versorgt.
• Dexamethason steigert ganz allgemein das Wohlbefinden des Patienten und stärkt vor allem während einer belastenden Chemotherapie, bei fortgeschrittener Krebserkrankung oder im Endstadium anderer Erkrankungen.
• Dexamethason kann bei stark abgemagerten Patienten den Appetit steigern. Hierbei handelt es sich um einen Off-Label-Gebrauch.
  Off-Label-Gebrauch
• Dexamethason kann auch Verwirrtheit oder Bauchschmerzen lindern, weil es den Kalziumspiegel senkt (Hyperkalzämie s.o.).

Der stärkende und appetitsteigernde Effekt entwickelt sich innerhalb von 2 Wochen.

und zwar hier:

http://www.palliativ.net/public/content/medicine/default.aspx?id=1713&session=e29435ac-751e-4cb1-9f28-e447a1baf60a

Keine eigenen Erfahrungen.

Viele Grüße,
Detlef

[helmut (i)]

Hallo Ralf, hallo Detlev!
Danke für Eure Hinweise. Interessant finde ich u.a. den Hinweis, dass Krebspatienten häufig unter starker Müdigkeit und einem erhöhtem Schlafbedürfnis leiden. Dies kann ich vollauf bestätigen; ich schlafe täglich mindestens 12 Stunden, habe aber auch schon 15 Std. geschafft!
Viele Grüße
Helmut

[marsjürg]

Hallo Helmut,
ich nehme seit ca 1 Jahr Dexamethason 8mg als Teil meiner Therapie gegen Multiples Myelom und zwar Revlimid tägl. 21 Tage und Dexa 2 Tage/ Woche je 1 Tablette. Nebenwirkungen, die auf Dexa
zurückzuführen wären wie Leistungssteigerung oder Appetitanregung treten bei mir nicht auf. Die Ermüdungserscheinungen, Antriebslosigkeit etc. = Fatique sind eine Begleiterscheinung der Grundkrankheit und leider nicht vermeidbar.
Gruß Jürgen

[helmut (i)]

Zwischenbilanz: Austherapiert!



Meine Ärzte geben mir mehr oder weniger deutlich zu verstehen, dass ich austherapiert bin und damit zwangsläufig in die Palliativ - Phase gelange, in welcher nur noch Symptome behandelt werden.

Auch wenn mir schon lange bewusst ist, dass meine Rest - Lebenszeit recht begrenzt sein dürfte, ist die endgültige Bestätigung durch Experten erst zu verdauen. Eine weitere Türe wird unwiderruflich geschlossen.

Auf der anderen Seite ist es überraschend, welche Möglichkeiten auch die Palliativ - Medizin noch bietet. So habe ich mit der Einnahme von Dexamethason 8 mg/d begonnen und es zeigen sich bereits nach wenigen Tagen verblüffende Veränderungen: Ich fühle mich deutlich wohler und habe deutlich gesteigerten Appetit. Selbst Blutwerte haben sich in dieser kurzen Frist verbessert! Allerdings ist für diese anfänglichen Erfolge auch ein Preis zu bezahlen: Bei zu langer Anwendung bzw. zu hoher Dosis kann eine ganze Palette von höchst unerfreulichen Nebenwirkungen auftreten. Es gilt also, Dauer und Dosis möglichst gut auszutarieren.

Außerdem werden Cannabis und Mirtazabin empfohlen. Wohl ist ersteres derzeit noch schwer erhältlich, aber es gibt verlässliche Informationen, dass sich daran in Kürze etwas ändern soll und die Kassen unter bestimmten Voraussetzungen sogar die Kosten übernehmen.
Sollte die Schiene mit Dexamethason erst ausgereizt sein, steht hier vielleicht eine nächste Option zur Verfügung. Ergänzend könnten weniger unkonventionelle Maßnahmen, wie B 12, Flüssignahrung, Logopädie etc. eingesetzt werden.

Ich bin fest entschlossen, die Bandbreite der Möglichkeiten auszuschöpfen, wozu natürlich eine optimale ärztliche Beratung unentbehrlich ist und ich bin sehr dankbar, dass ich diese durch die ausgezeichnete Zusammenarbeit meines/r Urologen, Hämatologen, Palliativmediziner und Hausärztin zur Verfügung habe.

Ebenso entschlossen bin ich nach wie vor, die allerletzte Türe selbstbestimmt zu schließen.
Schwierig ist die Wahl des richtigen Zeitpunkts.

Viele Grüße
Helmut

[Muggelino]

Lieber Helmut,

"austherapiert" sind wir ja eigentlich alle, sobald die kurativen Möglichkeiten erschöpft sind.
Die palliative Phase beginnt für mich schon mit der ADT, sie kann sich nur sehr lange hinziehen.
Mein Schwiegervater starb an COPD, aber vorher hatte er noch viele gute Monate in einem Hospiz. Nachdem die Krankenhausärzte ihn für austherapiert erklärt hatten und er in einem freundlichen Hospiz unterkam, lebte er förmlich auf. Bei optimaler Versorgung und guter Schmerzmedikation genoss er noch viele gute Stunden, eine Zeit, die auch die Angehörigen nicht missen möchten.
Also wirf nicht zu früh die Flinte ins Korn.

Alles Gute von
Detlef