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Wie aus heiterem Himmel

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    Wie aus heiterem Himmel

    Hallo,
    nachdem ich in den letzten Monaten alles gelesen habe, was ich zu dieser Erkrankung finden konne, habe ich mich entschlossen im Forum anzumelden.
    Im August 2016 erstatete mein Mann einen Lyphknoten am Hals. Es erfolgte eine stat. Abklärung bei Verdacht Lyphom.

    CT zeigte pathologische Lymphknoten in der unteren Halshälfte links mit 2 gr. Lymphknoten von 2,0 x1,7 cm und darunter 2,4 x2,2 cm sowie Anzahl vermehrter Lymphknoten supraklavikulär mit einem gr. von 2,0x2,4 cm. Höhe 1.Rippe links paraklavikulär rechts, subklavikulär links und axillär bds. sowie medistinal keine pathologischen Lymphknoten abgrenzbar Zw. linker Arterie renalis und Bifurkation Nachweis von mehreren vergrößerten Lymphknoten paraaortal, noch nicht paketbildend, sowie vermehrtes lyphatisches Gewebe retroaorta.l Die gr. Lyphknoten Höhe linke Niere 4,4x2,7 cm. Die übrigen paraaortalen Lymphknoten bis etwa 2 cm vergrößert, Prostata mit 4,1 x5,2 cm grenzwertig groß. Harnblase glatt, keine Pathologie im gesamten Knochenfenster, innere Organe Lunge, Niere, Milz, Pankreas, Leber unauffällig
    Blutbild i.o. (PSA wurde nicht gemessen)
    Histologie: Ardenokarzinom unklaren Ursprungs - ein Alptraum

    PSA und weitere Tumormarker vom HA nachmessen lassen

    Ergebnis bis auf einen PSA 279 , alle anderen Marker unauffällig. Mit diesem enormen PSA Wert war klar wohin die Reise geht.

    Urolog. Konsil in Heidelberg ergab in allen 12 Stanzen zu 80% Infiltration Ardenokarzinom Prostata

    Gleason-Score 4 (70%) + 5 (20%) = 9 (Minorkomponete 3 10%)
    Graduierungsgruppe 5

    Entlassung zur Weiterbehandlung beim niedergelassenen Urologen

    Am 04.10.16 wurde ein Knochenszintigram erstellt .Kein Nachweis von Skelettmetastasen

    Am 07.1016 ein MRT Abdom
    Die mit abgebildeten Thoraxabschnitte stellen sich unauffällig dar. Leber ist nicht vergrößert, normales Echomuster, homogene Struktur, keine fokalen Läsionen, Gallenblase unauffällig, Gallenwege nicht gestaut, Milz nicht vergrößert, unauffällige Darstellung beider Nebennieren und Nieren, Pankreas unauffällig, Harnblase glatt berandet, Nachweis von zahlreichen vergrößerten lymphknotenkongiomarate. Die Lymphknotenkongiomarate setzt sich nach kranial retroperitonal fort und umkleidet kaminartig die Aorta abdominalis und Vena cava inferio. Dielymphome sind nach kranial bis in die Höhe Nierenhilius zu verfolgen. In den weiter kranial gelegenen Anteilen des Oberbauchs sind keine vergrößerten Lymphknoten nachweisbar.
    Ca 6 x 13 mm große Metastase im rechten Schenkelhals. Weitere Hinweise auf ossäre Metastasierung ergab sich im untersuchten Bereich nicht
    Beurteilung:
    Nur leicht vergrößerte Prostata bei histol. nachgewiesenen PCA. Ausgedehnte lyphogene Metastesierung bds. parallical, rechts stärker als links sowie retroperitonal, nach kranial sich bis in Höhe Nierenhilius erstreckend. Solitäre Knochenmetastase im rechten Schenkelhals
    Beginn der AHT
    zunächst 10 Tage Bicalutamid 50mg (daraufhin sank der PSA auf 191)
    1 Monatsdepotspritze Leupro Sandoz

    Kontroll Mitte Nov.
    PSA: 21 ug/l
    Testesteron 0,07 ug/l
    Lymphknoten am Hals nicht mehr tastbar

    3 Monatsdepotspritze Provocard (oder so ähnlich)

    Allgemeinzustand ist gut, keine Schmerzen
    Nebenwirkung der AHT hält sich in Grenzen. Bis auf eine ansteigende Müdigkeit bestehen keine Beschwerden.
    Kann noch 5 Std. Skilaufen, mache viel Sport, tägl. ca. 10 km laufen.

    Mit dem behandelten Urologen hat mein Mann verschiedene Möglichkeiten einer weiteren Therapie besprochen. Z. B. Bisphosphonate oder die Kombination AHT und Chemo. Der Arzt meinte, dass mein Mann noch kein Patient dafür wäre. Im Moment schlägt die Hormontherapie an. Im März soll ein Kontroll-MRT gemacht werden.
    Wir wissen, dass der Krebs nicht heilbar ist. Uns ist es wichtig so lange wie möglich eine gute Lebensqualität zu erhalten. Trotzdem habe ich Panik, dass wir eine Therapieoption übersehen. Mir ist unklar, warum gegen die Knochenmetastase nichts gemacht wird außer beobachten und abwarten. Außerdem wurde ich gerne eine Zweite Meinung einholen. Mein Mann meint allerdings, er wüste nicht, was das bringen soll. Ihm geht es gut, er hofft, dass es noch lange so bleibt. Wie sieht denn, die Prognose aus? Was kommt auf uns zu?

    Danke fürs Zuhören.
    Anita

    #2
    Liebe Anita

    Das ist schon heftig, was da innert Tagen auf deinen Mann zurollte.
    Viele Prostatakrebsbetroffene wissen aus der Früherkennung mit
    regelmässiger PSA-Messung schon zu einem viel früheren Zeitpunkt
    von der Krankheit. Sofern sie ebenfalls Gleason-Score 9 haben,
    erhalten auch sie ähnlich schlechte Nachrichten, aber eben scheibchen-
    weise über Jahre hinweg. So wie auch ich selbst.

    Einen guten Teil dieser Dauerprügel hat sich dein Mann ersparen
    können. Er hat Jahrelang unbefangen gelebt und Sport getrieben,
    statt von Therapie zu Therapie zu hecheln und enerviert auf den
    nächsten PSA-Wert zu warten.
    Diese Zeit nimmt ihm niemand weg, und auch Du warst lange Partnerin
    eines unbefangenen, kräftigen Kerls, statt eines kränkelnden,
    verunsicherten und müden Mannes.

    Klar ist der Schock nun umso grösser, aber die erste ADT-Therapie hat
    ja schonmal angeschlagen und den PSA-Verlauf nach unten geknickt.
    Der wird noch weiter fallen, und auch gegen die Knochenmetastase
    sollte das wirken.
    Dabei kann man es zunächst bewenden lassen und sich in Ruhe um
    das weite Spektrum der möglichen Therapien kümmern und die Frage
    kläten, ob zu dem Urologen noch ein Onkologe konsultiert werden
    solle, oder gleich das Tumorboard einer Uniklinik, wo Urologen,
    Onkologen und Radiotherapeuten gemeinsam Fälle besprechen.

    Lest dazu zuallererst im gelben Link ganz oben das 'Basiswissen'.
    Damit seid ihr gerüstet, Vorschläge der Ärzte oder hier aus
    Dem Forumskreis zu verstehen und zu würdigen.

    Weitere Therapien wird es brauchen, denn irgendwann kommt die Resistenz
    gegen die Androgendeprivation und auch gegen weiterführende Therapien.
    Dann steigt das PSA jeweils wieder, aber es ist nicht so, dass der Krebs
    einfach dort weiterwächst, wo er unter der Therapie stehengeblieben war.
    Vielmehr treten resistente Krebszellen lokal auf. Mit bildgebenden
    Verfahren kann jeweils gesucht werden, wo das sei, und ob sich eine
    lokale Therapie (Strahlen, OP ...) lohnen könnte.

    Aber es ist jetzt nicht möglich, zu sagen, was als Nächstes komme
    und was dagegen getan werde. Die Vielfalt der Krankheit der
    Therapien nervt zwar gelegentlich, beinhaltet aber auch viele Chancen,
    z.B. diese:

    Vor vier Jahren hatte ich im Forum zwei Hinweise gefunden auf eine
    radioaktive Infusion, die in Heidelberg entwickelt werde.
    Jetzt, viele Therapien später sitze ich in der Heidelberger Nuklearmedizin
    und warte** auf ebendiese Infusion, LU177-PSMA-RLT genannt.

    Ich wünsche Euch, dass ihr noch lange zusammenbleiben könnt
    und von hier den einen oder anderen Anstoss bekommt, wie man diese
    Zeit verlängern und besser gestalten könne.


    Carpe diem!
    Konrad



    **Mittlerweile ist das radioaktive Zeug drin!
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

    Kommentar


      #3
      Bei so hoher "Metastasenlast" sollte eine frühzeitige begleitende Chemotherapie mit 6 Zyklen Taxotere angedacht werden! Erheblicher Überlebensvorteil zu erwarten.
      ----------------------------------------------------------
      Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
      sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
      wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
      vor Ort ersetzen

      Gruss
      fs
      ----------------------------------------------------------

      Kommentar


        #4
        Hallo Anita,

        zur Prognose kann Euch niemand wirklich genaue Angaben machen. Tendenziell ist die Vorhersage über den weiteren Verlauf der Erkrankung - bei einem Gleason 9, PSA 279, mehreren Metastasen in den Lymphknoten sowie einer ossären Metastasierung - nicht gerade positiv. Zunächst einmal und erfreulicherweise scheint Dein Mann auf die eingeleitete ADT gut anzusprechen, da der PSA-Wert in kurzer Zeit stark gefallen ist und auch der Testosteronwert bereits sehr tief liegt. Ich denke bei der nächsten PSA-Bestimmung wird der Wert noch deutlich nach unten gegangen sein. Wie lange eine ADT wirkt, ist individuell verschieden, durchschnittlich geht man von etwa 4 Jahren aus. Es gibt von dieser genannten Zeitdauer jedoch im Einzelfall deutliche Abweichungen sowohl nach unten , als auch nach oben. An Eurer Stelle würde ich auf jeden Fall bzgl. des weiteren therapeutischen Vorgehens eine Zweitmeinung möglichst von einem zertifizierten Prostatakrebszentrum einholen.
        Laut S3-Leitlinien käme für Deinen Mann eine frühe Chemotherapie mit Docetaxel in Kombination mit einer ADT als Behandlungsoption grundsätzlich in Frage. Ob es tatsächlich Sinn macht, welches Risiko einer Einschränkungen der Lebensqualität sich daraus ergibt und ob Dein Mann dieses Risiko auf sich nehmen möchte, bedarf eingehender Überlegungen und Aufklärung.
        Als lokale Maßname in Bezug auf die Knochenmetastase, könnte man auch an eine Bestrahlung denken - eine Therapie mit Biphosphonaten wäre ebenfalls eine Möglichkeit. Es bedarf hier wie gesagt einer umfänglichen Abklärung.
        Vielleicht möchte der Urologe Deines Mannes auch erst einmal das Kontroll-MRT im März abwarten, um zu sehen was die ADT bis dahin bewirkt hat und dann über das weitere Vorgehen entscheiden. Es stellt sich in diesem Zusammenhang allerdings auch die Frage, ob ein PET-CT nicht die sinnvollere diagnostische Option gegenüber einem MRT wäre, um dann entsprechende Therapieentscheidungen zu treffen.

        Ich wünsche Euch Beiden alles Gute - Ihr braucht nichts zu überstürzen. Durch die begonnene ADT habt Ihr genügend Zeit für weitere Entscheidungen/Abklärungen gewonnen.

        LG
        Roland
        Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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          #5
          Hallo,
          vielen Dank für die schnellen und ausführlichen Antworten. Das Basiswissen habe ich bereits gelesen. Toll. Man wird ja überrollt von dieser Diagnose und niemand ist darauf vorbereitet. Ich weiß, dass der Krebs als Untermieter schon einige Jahr in meinem Mann lebt. Wir haben nichts bemerkt. Er war auch immer zur Vorsorge. PSA ist einmal ermittelt wurden, dann nicht mehr. Sein Arzt war der Meinung, da er keine Beschwerden hat, wäre es nicht notwendig PSA zu bestimmen. Es ging ja auch immer durch die Medien, dass es sich um einen ungenauen Wert handelt. Jetzt sind wir schlauer. Es bringt aber nichts.
          Die Kombination AHT + Chemo erschien mir auch angeraten. Steht aber i.M. beim Urologen noch nicht im Fokus. Vielleicht will er aber auch das Kontroll-MRT abwarten. Ich weiß es nicht...Auf jedem Fall bin ich beim nächsten Arztbesuch dabei. Für eine zweite Meinung ist bei uns Karlsruhe und Mannheim in der Nähe. Wobei Entfernung nicht die Rolle spielt. Bei der Martinieklinik habe ich auch bereits telef. vorgesprochen. Dort könnten wir uns bei Prof. Steurer Ende März vorstellen. Mir ist wichtig, dass wir alle möglichen Optionen kennen. Die Entscheidung muss dann mein Mann treffen. Egal welche, ich gehe den Weg dann mit. Ein PET-CT stand auch auf unserer Liste. ich weiß, dass wir es selbst zahlen müssen. Die TK übernimmt die Kosten erst bei einem Rezidiv. Ab wann spricht man davon? Ist aber auch egal, wenn es was bringt. Zeigt ein PET-CT überhaupt etwas unter Hormontherapie an?
          Ich wünsche Euch viel Kraft.
          Anita

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            #6
            Zitat von Anita64 Beitrag anzeigen
            PSA ist einmal ermittelt wurden, dann nicht mehr. Sein Arzt war der Meinung, da er keine Beschwerden hat, wäre es nicht notwendig PSA zu bestimmen.
            Man ist immer wieder erstaunt....

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              #7
              "Erstaunt" ist sehr freundlich ausgedrückt. Nichts tun, bis sich Beschwerden einstellen, ist bestenfalls eine Späterkennung. Aus dem Zeitalter sollte die Urologie eigentlich längst heraus sein.

              Ralf

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                #8
                Hallo Anita,

                zum Rezidiv kann es bei vorliegender Erkrankung eigentlich gar nicht kommen, da man von einem nicht mehr heilbaren Status ausgehen muss. Von einem Rezidiv spricht man, wenn nach vermeintlich kurativer Behandlung eine Krankheit erneut auftritt.
                Die ADT zerstört zwar einen großen Teil der Krebszellen, aber leider nicht alle und ist somit auch nicht kurativ. Sie verhindert aber das Fortschreiten des PCa's für eine längere Zeit. Der Zeitpunkt ab dem der PSA-Wert unter und trotz einer ADT anfängt zu steigen oder auch der Zeitpunkt ab dem man auf bildgebenden Verfahren eine Zunahme oder Vergrößerung von Tumoren/Metastasen unter ADT erkennen kann, wird als resistentes Stadium bezeichnet und stellt eine rezidivähnliche Situation dar. Durch die Resistenz wird ein seither kontrollierter Status zu einem wieder fortschreitenden Geschehen. Wie die TKK den Begriff 'Rezidiv' definiert und damit auch die Bewilligung/Ablehnung der Kostenübernahme für ein PET-CT begründet, ist sowieso nachrangig. Die Entscheidung für/gegen ein PET-Scan muss bei Änderung der eingeschlagenen Therapiestrategie unabhängig und in Bezug auf eine angedachte Kombination aus Chemo/ADT vor Eintritt einer Resistenz getroffen werden.

                LG
                Roland
                Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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                  #9
                  Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                  "Erstaunt" ist sehr freundlich ausgedrückt. Nichts tun, bis sich Beschwerden einstellen, ist bestenfalls eine Späterkennung. Aus dem Zeitalter sollte die Urologie eigentlich längst heraus sein.
                  Allerdings! Wobei aus Anitas Posting (zumindest für mich) nicht klar ersichtlich ist, ob das genannte Statement von einem Urologen oder einem Allgemeinmediziner stammt. Von letztgenannten hört man nämlich immer wieder gern mal "PSA-Werte können sie vergessen, alles viel zu wackelig."

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