Guten Tag zusammen,
habe mich gestern hier angemeldet um meine nun fast 1 Jahr alte PK Story mal aufzuschreiben, ich habe viel erlebt.
März 2016
Es fing an mit einem Routinecheck beim Urologen, der bei einem PSA Wert von 4,75 im Alter von 47 Jahren Alarm schlug. Zu hoch, vielleicht eine Prostataentzündung. Eine Woche Antibiotika sollte Aufklärung liefern, der PSA Wert fiel aber nur auf 4,5.Wir vereinbarten eine transrektale Biopsie für Anfang April.
April 2016
Ich schlaute mich bzgl. Biopsie und der Art des Ablaufs auf und bekam Panik. Auch mein Hausarzt meinte, das es Zufall sei wenn getroffen würde und es mir keine Sicherheit geben könne. Ich suchte weiter im Netz nach Optionen und siehe da, ein MRT mit einem 3 T Gerät könnte Aufschluß geben. Ich sagte die Biopsie ab und fragte nach einem MRT um sicher zu sein, dass diese "Tortur" lohne und wenn ja, er gezielt stechen könnte. Er organisierte ein MRT in nahegelegener Klinik in Dortmund, allerdings müsse ich über Nacht bleiben. Weil wenn das MRT etwas zeigt, dann wolle man umgehend und noch in der Klinik biopsieren.
8mm große Läsion mit Pirads 4, man wollte direkt biopsieren - ich lehnte ab und wollte mich zunächt informieren, was der Befund bedeutet. Man wurde pampig bis unflätig, dann solle ich aber ambulant biopsieren lassen - damit man hier nicht wieder den grossen Bahnhof für mich mache. Wohlgemerkt, ich wollte nur das MRT - die Biopsie war deren Idee und die Übernachtung sicherte denen den Tagessatz eines privat Versicherten. Dann nach einigen Tagen doch ambulante transrektale Biopsie beim Urologen.
Gleason 3+3
2 von 14 Stanzen positiv mit 1% und 5%
Metastasen sollten gesucht werden, Niere und Blase wurden geröntgt - ohne Befund.
Mai 2016
Lunge geröntgt - ohne Befund.
Knochenszintigramm zeigte Auffälligkeiten an 2 Rippen, am Jochbein, an der Schulter. Ein CT sollte weiterhelfen.
CT zeigte keine Veränderungen am Jochbein, nichts an der Schulter. Veränderungen an den Rippen blieben, aber der Radiologe glaubte zu 90 % nicht an Metastasen.
Mein Urologenteam drängte ob meines jugendlichen Alters massiv auf die OP, diese sei optionslos. Es gab sogar ein Gespräch, in dem ich mich manipuliert fühlte - durch diverse suggestive Fragestellungen. Panik schien mir hier das Mittel zu sein, um schnelle Entscheidungen zu forcieren. Es sei Krebs- wir müssen sofort handeln. Es gibt 3 Register die ihnen Ihr Leben verlängern. 1. OP 2. Bei Rezidiv Bestrahlung 3. Chemo. Andere Reihenfolge unmöglich, OP nach Bestrahlung fast unmöglich. Fällt ein Register raus, nimmt das wertvolle Lebenszeit von der Uhr. Ich entgegnete, dass ich noch nicht ausreichend verstand, warum ein wenig aggressiver Tumor im Frühstadium mit radikalsten Mitteln bekämpft werden sollte. Und ich grade in meinem Alter an Potenz und Kontinenz hänge. Von Penisverkürzungen las ich auch, das erwähnte ich nicht einmal. Aber psychologische Spätfolgen hielt ich da schon nicht für unwahrscheinlich in meinem Falle. Der PSA lag da bei 4,9.
Juni 2016
Vorstellung in Essen, angenehmes objektives Gespräch über alle dort angebotenen Therapieformen und den etwaigen Vor- / Nachteilen. OP, Seeds, Bestrahlung und Nanoknife im fokalen Einsatz. Die Chefärztin schaute sich mit den Radiologen das CT des Thorax an, höchstwahrscheinlich keine Metastasen - ich hätte alle Zeit der Welt. Auch Active Surveillance schlug sie mir vor. Ich wollte aber was tun und wir vereinbarten in den kalten Wintertagen, die Voraussetzungen für eine fokale Therapie mittels IRE abzuprüfen.
Vorstellung zur Zweitmeinung in Dortmund, wo man im April schon patzig war. Tastuntersuchung und Ultraschall vorweg, obwohl der Befund auf dem Tisch lag. Über mögliche Therapien wollte der Klinikdirektor erst nach Sichtung des CT reden, um sich zunächst die Rippen anzusehen.
Juli 2016
Nach seinem dreiwöchigen Urlaub bekam ich den Bericht aus Dortmund mit saftiger Rechnung für die m.E nach überflüssige Untersuchung: Veränderungen an den Rippen auf dem CT erkennbar, da die Prostata mit 22ml sehr klein sei - müsse bei einem PSA von 4,9 stark von Metastasen ausgegangen werden. Biopsie an der Rippe sollte vorgenommen werden. Panik machte sich wieder breit, Heilung ausgeschlossen. Termin in der Thoraxchirurgie gemacht, Anfang August bekam ich einen Termin.
August 2016
Vorstellung in der Thoraxchirurgie Dortmund, tolle Oberärztin im Dienst. Sie wolle bevor zur Tat geschritten wird, erst die Notwendigkeit des Eingriffs verstehen und hatte Zweifel, an einer Metastasierung. Nach Sichtung des CTs aus Mai gemeinsam mit der Radiologie war sie der Meinung, das sind degenerative Veränderungen oder Sportverletzungen - keine Metastasen. Vorschlag, Kontroll CT zum Abgleich - erst wenn sich Änderungen zu Mai zeigen, Biopsie.
Kontroll CT zeigte Gleichbefund zu Mai, man glaube nicht an Metastasierung. Zum entsprechenden urologischen Bericht dazu, nur Kopfschütteln. Ich war beruhigt und setzte auf die Vorgehensweise im Herbst / Winter , die IRE Variante in Essen abprüfen zu lassen.
Dezember 2016
MRT / stereotaktische Biopsie in Essen.
4 von 17 Stanzen postiv mit 10 % - 50%
3x Gleason 3+4 = 7a
1xGleason 3+3 = 6
PSA 4,46
Positve Stanzen auch ausserhalb der verdächtigen 8mm Läsion, mäßige Deckung des MRT mit der Biopsie - fokale Therapie mit IRE wurde abgelehnt. Empfehlung, radikale Ektomie mit beidseitiger Nervenschonung.
Januar 2016
Charité Berlin lehnt ebenfalls wegen der Ausbreitung des Tumors IRE Behandlung ab.
Eine Organ erhaltende Therapie welche andere Therapie Möglichkeiten nicht verbaut, wäre weiterhin meine erste Wahl -deshalb hänge ich an IRE und habe Kontakt zum Prostata Center in Offenbach aufgenommen. Ich vergebe mir damit nichts, habe aber Chance auf Heilung. Die Kostenfrage, ich weiss . . .
In München Harlaching wäre man nach Sichtung meines Befunds zu einer HIFU Behandlung bereit, über die Protonenbestrahlung die mit Blick auf die Erstbehandlungen in myprostate.eu eine gute Erfolgsquote erahnen lässt, informiere ich mich noch.
HIFU kann man 3x wiederholen - was ist mit einer Protonenbestrahlung? Geht HIFU noch nach Protonenbestrahlung? Geht Protonenbestrahlung noch nach HIFU ?Wie sehr verkompliziert eine HIFU Behandlung eine spätere RPE ?
Das sind Fragen die ich für mich noch klären muss . . .
Im Moment würde ich:
1.IRE
2.Protonen
3.HIFU
4.RPE
wählen.....
Bleibt das Gefühl, letztes Jahr Zeit verschenkt zu haben - und einige kommerziell ausgerichtete Mediziner kennengelernt zu haben. Aber auch einige Mediziner, die Ihrer Verantwortung gerecht wurden. Die S3 Leitlinie wird tlw. mit mafiösen Mitteln runter gebetetet, wer anderes macht ist ein Scharlatan der mit meinem Leben spielt. Man muss wissen, dass jede Klinik nur das anbietet was sie selbst für einen leisten kann. Über das gesamte Behandlungsspektrum bei PK und den Erfahrungen damit, erfährt man nur über das Internet und Foren wie diesem. Auch wenn die unterschiedlichen Therapien teils sehr kontrovers diskutiert werden. Ich habe inzwischen im Bekanntenkreis Menschen, die sich sofort nach erstem ärztlichem Rat zur OP entschlossen haben -und jetzt die Prostataloge wegen erneutem PSA Anstiegs bestrahlt bekommen. Nach Spätfolgen traue ich mich nicht zu fragen.Teilweise hatte ich Angst und Panik, dann wieder war ich zu sorglos. Habe ich zu lange gewartet ?
Bei mir hat sich das Gefühl verstärkt, dass PK der sich bei den meisten Männern irgenwann einstellt - früh erkannt- eine Geldmaschine für das medizinische System bedeutet. Egal ob DaVinci Roboter oder Bestrahlungsgeräte, Investitionen müssen amortisiert werden. Das Wohl der Patientens steht nicht bei allen Medizinern im Vordergrund, eine objektive Beratung ist ein Glücksfall. Das PSA Screening finde ich grundsätzlich gut, hilft bei der Früherkennung - man weiss woran man ist. Was danach folgt, und die meisten Mediziner daraus machen, verstehe ich bisweilen nicht.
Bis April wird was passieren, was entscheide ich in den nächten 2-3 Wochen.
VG A.
habe mich gestern hier angemeldet um meine nun fast 1 Jahr alte PK Story mal aufzuschreiben, ich habe viel erlebt.
März 2016
Es fing an mit einem Routinecheck beim Urologen, der bei einem PSA Wert von 4,75 im Alter von 47 Jahren Alarm schlug. Zu hoch, vielleicht eine Prostataentzündung. Eine Woche Antibiotika sollte Aufklärung liefern, der PSA Wert fiel aber nur auf 4,5.Wir vereinbarten eine transrektale Biopsie für Anfang April.
April 2016
Ich schlaute mich bzgl. Biopsie und der Art des Ablaufs auf und bekam Panik. Auch mein Hausarzt meinte, das es Zufall sei wenn getroffen würde und es mir keine Sicherheit geben könne. Ich suchte weiter im Netz nach Optionen und siehe da, ein MRT mit einem 3 T Gerät könnte Aufschluß geben. Ich sagte die Biopsie ab und fragte nach einem MRT um sicher zu sein, dass diese "Tortur" lohne und wenn ja, er gezielt stechen könnte. Er organisierte ein MRT in nahegelegener Klinik in Dortmund, allerdings müsse ich über Nacht bleiben. Weil wenn das MRT etwas zeigt, dann wolle man umgehend und noch in der Klinik biopsieren.
8mm große Läsion mit Pirads 4, man wollte direkt biopsieren - ich lehnte ab und wollte mich zunächt informieren, was der Befund bedeutet. Man wurde pampig bis unflätig, dann solle ich aber ambulant biopsieren lassen - damit man hier nicht wieder den grossen Bahnhof für mich mache. Wohlgemerkt, ich wollte nur das MRT - die Biopsie war deren Idee und die Übernachtung sicherte denen den Tagessatz eines privat Versicherten. Dann nach einigen Tagen doch ambulante transrektale Biopsie beim Urologen.
Gleason 3+3
2 von 14 Stanzen positiv mit 1% und 5%
Metastasen sollten gesucht werden, Niere und Blase wurden geröntgt - ohne Befund.
Mai 2016
Lunge geröntgt - ohne Befund.
Knochenszintigramm zeigte Auffälligkeiten an 2 Rippen, am Jochbein, an der Schulter. Ein CT sollte weiterhelfen.
CT zeigte keine Veränderungen am Jochbein, nichts an der Schulter. Veränderungen an den Rippen blieben, aber der Radiologe glaubte zu 90 % nicht an Metastasen.
Mein Urologenteam drängte ob meines jugendlichen Alters massiv auf die OP, diese sei optionslos. Es gab sogar ein Gespräch, in dem ich mich manipuliert fühlte - durch diverse suggestive Fragestellungen. Panik schien mir hier das Mittel zu sein, um schnelle Entscheidungen zu forcieren. Es sei Krebs- wir müssen sofort handeln. Es gibt 3 Register die ihnen Ihr Leben verlängern. 1. OP 2. Bei Rezidiv Bestrahlung 3. Chemo. Andere Reihenfolge unmöglich, OP nach Bestrahlung fast unmöglich. Fällt ein Register raus, nimmt das wertvolle Lebenszeit von der Uhr. Ich entgegnete, dass ich noch nicht ausreichend verstand, warum ein wenig aggressiver Tumor im Frühstadium mit radikalsten Mitteln bekämpft werden sollte. Und ich grade in meinem Alter an Potenz und Kontinenz hänge. Von Penisverkürzungen las ich auch, das erwähnte ich nicht einmal. Aber psychologische Spätfolgen hielt ich da schon nicht für unwahrscheinlich in meinem Falle. Der PSA lag da bei 4,9.
Juni 2016
Vorstellung in Essen, angenehmes objektives Gespräch über alle dort angebotenen Therapieformen und den etwaigen Vor- / Nachteilen. OP, Seeds, Bestrahlung und Nanoknife im fokalen Einsatz. Die Chefärztin schaute sich mit den Radiologen das CT des Thorax an, höchstwahrscheinlich keine Metastasen - ich hätte alle Zeit der Welt. Auch Active Surveillance schlug sie mir vor. Ich wollte aber was tun und wir vereinbarten in den kalten Wintertagen, die Voraussetzungen für eine fokale Therapie mittels IRE abzuprüfen.
Vorstellung zur Zweitmeinung in Dortmund, wo man im April schon patzig war. Tastuntersuchung und Ultraschall vorweg, obwohl der Befund auf dem Tisch lag. Über mögliche Therapien wollte der Klinikdirektor erst nach Sichtung des CT reden, um sich zunächst die Rippen anzusehen.
Juli 2016
Nach seinem dreiwöchigen Urlaub bekam ich den Bericht aus Dortmund mit saftiger Rechnung für die m.E nach überflüssige Untersuchung: Veränderungen an den Rippen auf dem CT erkennbar, da die Prostata mit 22ml sehr klein sei - müsse bei einem PSA von 4,9 stark von Metastasen ausgegangen werden. Biopsie an der Rippe sollte vorgenommen werden. Panik machte sich wieder breit, Heilung ausgeschlossen. Termin in der Thoraxchirurgie gemacht, Anfang August bekam ich einen Termin.
August 2016
Vorstellung in der Thoraxchirurgie Dortmund, tolle Oberärztin im Dienst. Sie wolle bevor zur Tat geschritten wird, erst die Notwendigkeit des Eingriffs verstehen und hatte Zweifel, an einer Metastasierung. Nach Sichtung des CTs aus Mai gemeinsam mit der Radiologie war sie der Meinung, das sind degenerative Veränderungen oder Sportverletzungen - keine Metastasen. Vorschlag, Kontroll CT zum Abgleich - erst wenn sich Änderungen zu Mai zeigen, Biopsie.
Kontroll CT zeigte Gleichbefund zu Mai, man glaube nicht an Metastasierung. Zum entsprechenden urologischen Bericht dazu, nur Kopfschütteln. Ich war beruhigt und setzte auf die Vorgehensweise im Herbst / Winter , die IRE Variante in Essen abprüfen zu lassen.
Dezember 2016
MRT / stereotaktische Biopsie in Essen.
4 von 17 Stanzen postiv mit 10 % - 50%
3x Gleason 3+4 = 7a
1xGleason 3+3 = 6
PSA 4,46
Positve Stanzen auch ausserhalb der verdächtigen 8mm Läsion, mäßige Deckung des MRT mit der Biopsie - fokale Therapie mit IRE wurde abgelehnt. Empfehlung, radikale Ektomie mit beidseitiger Nervenschonung.
Januar 2016
Charité Berlin lehnt ebenfalls wegen der Ausbreitung des Tumors IRE Behandlung ab.
Eine Organ erhaltende Therapie welche andere Therapie Möglichkeiten nicht verbaut, wäre weiterhin meine erste Wahl -deshalb hänge ich an IRE und habe Kontakt zum Prostata Center in Offenbach aufgenommen. Ich vergebe mir damit nichts, habe aber Chance auf Heilung. Die Kostenfrage, ich weiss . . .
In München Harlaching wäre man nach Sichtung meines Befunds zu einer HIFU Behandlung bereit, über die Protonenbestrahlung die mit Blick auf die Erstbehandlungen in myprostate.eu eine gute Erfolgsquote erahnen lässt, informiere ich mich noch.
HIFU kann man 3x wiederholen - was ist mit einer Protonenbestrahlung? Geht HIFU noch nach Protonenbestrahlung? Geht Protonenbestrahlung noch nach HIFU ?Wie sehr verkompliziert eine HIFU Behandlung eine spätere RPE ?
Das sind Fragen die ich für mich noch klären muss . . .
Im Moment würde ich:
1.IRE
2.Protonen
3.HIFU
4.RPE
wählen.....
Bleibt das Gefühl, letztes Jahr Zeit verschenkt zu haben - und einige kommerziell ausgerichtete Mediziner kennengelernt zu haben. Aber auch einige Mediziner, die Ihrer Verantwortung gerecht wurden. Die S3 Leitlinie wird tlw. mit mafiösen Mitteln runter gebetetet, wer anderes macht ist ein Scharlatan der mit meinem Leben spielt. Man muss wissen, dass jede Klinik nur das anbietet was sie selbst für einen leisten kann. Über das gesamte Behandlungsspektrum bei PK und den Erfahrungen damit, erfährt man nur über das Internet und Foren wie diesem. Auch wenn die unterschiedlichen Therapien teils sehr kontrovers diskutiert werden. Ich habe inzwischen im Bekanntenkreis Menschen, die sich sofort nach erstem ärztlichem Rat zur OP entschlossen haben -und jetzt die Prostataloge wegen erneutem PSA Anstiegs bestrahlt bekommen. Nach Spätfolgen traue ich mich nicht zu fragen.Teilweise hatte ich Angst und Panik, dann wieder war ich zu sorglos. Habe ich zu lange gewartet ?
Bei mir hat sich das Gefühl verstärkt, dass PK der sich bei den meisten Männern irgenwann einstellt - früh erkannt- eine Geldmaschine für das medizinische System bedeutet. Egal ob DaVinci Roboter oder Bestrahlungsgeräte, Investitionen müssen amortisiert werden. Das Wohl der Patientens steht nicht bei allen Medizinern im Vordergrund, eine objektive Beratung ist ein Glücksfall. Das PSA Screening finde ich grundsätzlich gut, hilft bei der Früherkennung - man weiss woran man ist. Was danach folgt, und die meisten Mediziner daraus machen, verstehe ich bisweilen nicht.
Bis April wird was passieren, was entscheide ich in den nächten 2-3 Wochen.
VG A.
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