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Thema: Mein Weg zur richtigen Therapie

  1. #1
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    Mein Weg zur richtigen Therapie

    Guten Tag zusammen,

    habe mich gestern hier angemeldet um meine nun fast 1 Jahr alte PK Story mal aufzuschreiben, ich habe viel erlebt.


    März 2016
    Es fing an mit einem Routinecheck beim Urologen, der bei einem PSA Wert von 4,75 im Alter von 47 Jahren Alarm schlug. Zu hoch, vielleicht eine Prostataentzündung. Eine Woche Antibiotika sollte Aufklärung liefern, der PSA Wert fiel aber nur auf 4,5.Wir vereinbarten eine transrektale Biopsie für Anfang April.

    April 2016
    Ich schlaute mich bzgl. Biopsie und der Art des Ablaufs auf und bekam Panik. Auch mein Hausarzt meinte, das es Zufall sei wenn getroffen würde und es mir keine Sicherheit geben könne. Ich suchte weiter im Netz nach Optionen und siehe da, ein MRT mit einem 3 T Gerät könnte Aufschluß geben. Ich sagte die Biopsie ab und fragte nach einem MRT um sicher zu sein, dass diese "Tortur" lohne und wenn ja, er gezielt stechen könnte. Er organisierte ein MRT in nahegelegener Klinik in Dortmund, allerdings müsse ich über Nacht bleiben. Weil wenn das MRT etwas zeigt, dann wolle man umgehend und noch in der Klinik biopsieren.

    8mm große Läsion mit Pirads 4, man wollte direkt biopsieren - ich lehnte ab und wollte mich zunächt informieren, was der Befund bedeutet. Man wurde pampig bis unflätig, dann solle ich aber ambulant biopsieren lassen - damit man hier nicht wieder den grossen Bahnhof für mich mache. Wohlgemerkt, ich wollte nur das MRT - die Biopsie war deren Idee und die Übernachtung sicherte denen den Tagessatz eines privat Versicherten. Dann nach einigen Tagen doch ambulante transrektale Biopsie beim Urologen.

    Gleason 3+3
    2 von 14 Stanzen positiv mit 1% und 5%

    Metastasen sollten gesucht werden, Niere und Blase wurden geröntgt - ohne Befund.

    Mai 2016
    Lunge geröntgt - ohne Befund.
    Knochenszintigramm zeigte Auffälligkeiten an 2 Rippen, am Jochbein, an der Schulter. Ein CT sollte weiterhelfen.

    CT zeigte keine Veränderungen am Jochbein, nichts an der Schulter. Veränderungen an den Rippen blieben, aber der Radiologe glaubte zu 90 % nicht an Metastasen.

    Mein Urologenteam drängte ob meines jugendlichen Alters massiv auf die OP, diese sei optionslos. Es gab sogar ein Gespräch, in dem ich mich manipuliert fühlte - durch diverse suggestive Fragestellungen. Panik schien mir hier das Mittel zu sein, um schnelle Entscheidungen zu forcieren. Es sei Krebs- wir müssen sofort handeln. Es gibt 3 Register die ihnen Ihr Leben verlängern. 1. OP 2. Bei Rezidiv Bestrahlung 3. Chemo. Andere Reihenfolge unmöglich, OP nach Bestrahlung fast unmöglich. Fällt ein Register raus, nimmt das wertvolle Lebenszeit von der Uhr. Ich entgegnete, dass ich noch nicht ausreichend verstand, warum ein wenig aggressiver Tumor im Frühstadium mit radikalsten Mitteln bekämpft werden sollte. Und ich grade in meinem Alter an Potenz und Kontinenz hänge. Von Penisverkürzungen las ich auch, das erwähnte ich nicht einmal. Aber psychologische Spätfolgen hielt ich da schon nicht für unwahrscheinlich in meinem Falle. Der PSA lag da bei 4,9.

    Juni 2016
    Vorstellung in Essen, angenehmes objektives Gespräch über alle dort angebotenen Therapieformen und den etwaigen Vor- / Nachteilen. OP, Seeds, Bestrahlung und Nanoknife im fokalen Einsatz. Die Chefärztin schaute sich mit den Radiologen das CT des Thorax an, höchstwahrscheinlich keine Metastasen - ich hätte alle Zeit der Welt. Auch Active Surveillance schlug sie mir vor. Ich wollte aber was tun und wir vereinbarten in den kalten Wintertagen, die Voraussetzungen für eine fokale Therapie mittels IRE abzuprüfen.

    Vorstellung zur Zweitmeinung in Dortmund, wo man im April schon patzig war. Tastuntersuchung und Ultraschall vorweg, obwohl der Befund auf dem Tisch lag. Über mögliche Therapien wollte der Klinikdirektor erst nach Sichtung des CT reden, um sich zunächst die Rippen anzusehen.

    Juli 2016
    Nach seinem dreiwöchigen Urlaub bekam ich den Bericht aus Dortmund mit saftiger Rechnung für die m.E nach überflüssige Untersuchung: Veränderungen an den Rippen auf dem CT erkennbar, da die Prostata mit 22ml sehr klein sei - müsse bei einem PSA von 4,9 stark von Metastasen ausgegangen werden. Biopsie an der Rippe sollte vorgenommen werden. Panik machte sich wieder breit, Heilung ausgeschlossen. Termin in der Thoraxchirurgie gemacht, Anfang August bekam ich einen Termin.

    August 2016
    Vorstellung in der Thoraxchirurgie Dortmund, tolle Oberärztin im Dienst. Sie wolle bevor zur Tat geschritten wird, erst die Notwendigkeit des Eingriffs verstehen und hatte Zweifel, an einer Metastasierung. Nach Sichtung des CTs aus Mai gemeinsam mit der Radiologie war sie der Meinung, das sind degenerative Veränderungen oder Sportverletzungen - keine Metastasen. Vorschlag, Kontroll CT zum Abgleich - erst wenn sich Änderungen zu Mai zeigen, Biopsie.

    Kontroll CT zeigte Gleichbefund zu Mai, man glaube nicht an Metastasierung. Zum entsprechenden urologischen Bericht dazu, nur Kopfschütteln. Ich war beruhigt und setzte auf die Vorgehensweise im Herbst / Winter , die IRE Variante in Essen abprüfen zu lassen.

    Dezember 2016
    MRT / stereotaktische Biopsie in Essen.

    4 von 17 Stanzen postiv mit 10 % - 50%

    3x Gleason 3+4 = 7a
    1xGleason 3+3 = 6
    PSA 4,46

    Positve Stanzen auch ausserhalb der verdächtigen 8mm Läsion, mäßige Deckung des MRT mit der Biopsie - fokale Therapie mit IRE wurde abgelehnt. Empfehlung, radikale Ektomie mit beidseitiger Nervenschonung.

    Januar 2016
    Charité Berlin lehnt ebenfalls wegen der Ausbreitung des Tumors IRE Behandlung ab.

    Eine Organ erhaltende Therapie welche andere Therapie Möglichkeiten nicht verbaut, wäre weiterhin meine erste Wahl -deshalb hänge ich an IRE und habe Kontakt zum Prostata Center in Offenbach aufgenommen. Ich vergebe mir damit nichts, habe aber Chance auf Heilung. Die Kostenfrage, ich weiss . . .

    In München Harlaching wäre man nach Sichtung meines Befunds zu einer HIFU Behandlung bereit, über die Protonenbestrahlung die mit Blick auf die Erstbehandlungen in myprostate.eu eine gute Erfolgsquote erahnen lässt, informiere ich mich noch.

    HIFU kann man 3x wiederholen - was ist mit einer Protonenbestrahlung? Geht HIFU noch nach Protonenbestrahlung? Geht Protonenbestrahlung noch nach HIFU ?Wie sehr verkompliziert eine HIFU Behandlung eine spätere RPE ?

    Das sind Fragen die ich für mich noch klären muss . . .

    Im Moment würde ich:

    1.IRE
    2.Protonen
    3.HIFU
    4.RPE

    wählen.....

    Bleibt das Gefühl, letztes Jahr Zeit verschenkt zu haben - und einige kommerziell ausgerichtete Mediziner kennengelernt zu haben. Aber auch einige Mediziner, die Ihrer Verantwortung gerecht wurden. Die S3 Leitlinie wird tlw. mit mafiösen Mitteln runter gebetetet, wer anderes macht ist ein Scharlatan der mit meinem Leben spielt. Man muss wissen, dass jede Klinik nur das anbietet was sie selbst für einen leisten kann. Über das gesamte Behandlungsspektrum bei PK und den Erfahrungen damit, erfährt man nur über das Internet und Foren wie diesem. Auch wenn die unterschiedlichen Therapien teils sehr kontrovers diskutiert werden. Ich habe inzwischen im Bekanntenkreis Menschen, die sich sofort nach erstem ärztlichem Rat zur OP entschlossen haben -und jetzt die Prostataloge wegen erneutem PSA Anstiegs bestrahlt bekommen. Nach Spätfolgen traue ich mich nicht zu fragen.Teilweise hatte ich Angst und Panik, dann wieder war ich zu sorglos. Habe ich zu lange gewartet ?

    Bei mir hat sich das Gefühl verstärkt, dass PK der sich bei den meisten Männern irgenwann einstellt - früh erkannt- eine Geldmaschine für das medizinische System bedeutet. Egal ob DaVinci Roboter oder Bestrahlungsgeräte, Investitionen müssen amortisiert werden. Das Wohl der Patientens steht nicht bei allen Medizinern im Vordergrund, eine objektive Beratung ist ein Glücksfall. Das PSA Screening finde ich grundsätzlich gut, hilft bei der Früherkennung - man weiss woran man ist. Was danach folgt, und die meisten Mediziner daraus machen, verstehe ich bisweilen nicht.

    Bis April wird was passieren, was entscheide ich in den nächten 2-3 Wochen.

    VG A.

  2. #2
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    Hallo farcenty,

    als Protonenbehandelter empfehle ich:
    - die Protonen Therapie

    meine Geschichte kannst du hier auch nachlesen, im Testforum habe ich auch ein Bestrahlungsbild von mir eingesetzt, als auch meine gefühlte Behandlung im RPTC und da du dir die Münchner schon mal angeguckt hast: schlau dich weiter, die haben mannigfach Information in ihrer Seite, besonders möchte ich auf den Jahresbericht 2015 hinweisen, als auch die angekündigte neue PC-Therapie in nur 5 Tagen (meine Information dazu ist, das nur noch die Freigabe durch was weiß ich für Behörde fehlt, evtl. bereits erfolgt. dann wird 2x täglich aus 4 Positionen bestrahlt, bei mir waren es noch 2 Positionen und 21 Bestrahlungen, täglich eine).

    Übrigens empfinde ich dein Gefühl bezüglich der Ärzte durchaus als zutreffend, habe fast analoge Erfahrung gemacht.

    Da ich auch von Essen las: www.wpe-uk.de sind auch Protonenbestrahler wie die Münchner, einzig bei der Lagerung unterscheiden sie sich (insofern die Essener nicht nachgezogen haben).

    Nun mach dich schlau und entscheide, bin mir fast sicher, was es wird!

    lg
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

  3. #3
    MD Weiss Gast
    Sehr geehrter A.

    mit Ihrer Diagnose und den dargestellten Behandlungsoptionen haben Ihre Urologen richtig argumentiert. Auch sind diese angehalten die Methoden zu empfehlen die mit höchster Evidenz belegt sind. Die Leitlinien dienen hierzu eben als "roter Faden". Warum diese Empfehlung mit einer "Geldmaschine für das medizinische System" von Ihnen dargestellt wird kann ich nicht nachvollziehen.

    Die von Ihnen präferierten Behandlungsoptionen sind derzeit noch nicht mit aussagefähigen Studien belegt. Diese zu empfehlen wäre bei Ihrer Diagnose ärztlich nicht vertretbar. Sicherlich können jede der dargestellten Methoden auch Erfolge nachweisen, jedoch ohne längerfristige Erfolgsgarantie. Hier wird, aus kommerziellen Gründen, sehr viel versprochen!

    Aufgrund Ihrer Diagnose würde ich Ihnen ebenfalls eine RPX anraten, da Ihnen im Falle eines Rezidivs eine breitere Palette an zusätzlichen Optionen zur Verfügung steht.

    Letztendlich müssen Sie sich entscheiden und über die Konsequenzen bewußt sein.

    MfG

    MD Weiss

    PS: Im Bezug auf eine HiFu kann Ihnen hier im Forum der Kollege Martin Schostak sehr gute Auskünfte erteilen.

  4. #4
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    Hallo A.,
    in Fällen wie deinen wäre ich grundsätzlich dafür den Primärtumor zu entfernen, egal ob Metastasierung vorhanden ist oder nicht. Entsprechende der bisher bekannten Daten, erscheint mir eine Metastasierung relativ unwahrscheinlich, weshalb ich mich erstmal eher um den Primärtumor kümmern würde. Die Klassiker sind Operation oder Bestrahlung. Beides sind Verfahren mit guten Erfahrungswerten und belegter Evidenz. Das solltest du nicht so schnell vom Tisch wischen. Inkontinenz nach Operation tritt statistisch in etwa 7% der Fälle auf, nach Bestrahlung praktisch nie. Erektionsfähigkeit ist langfristig vergleichbar. Sollte eine begleitende Hormontherapie zur Bestrahlung gewählt werden, was bei Gleason 7 schon sinnvoll erscheint, dann wird auch das bleibende Nebenwirkungen haben. Je nach Priorität Inkontinenz oder Impotenz kann man es sich aussuchen. Es wird aber beides nie mehr so sein wie zuvor, das sollte dir/euch klar sein!

    Protonen ist eine bekannt wirksame Therapie, nicht besser und nicht schlechter als eine Image-Guided Umlauf-Bestrahlung mit einer RapidArc/VMAT Maschine. Auch Stereotaktische Bestrahlungen (CyberKnife) wären diskutabel, teuer aber in wenigen Fraktionen durchgeführt. Anzudenken wäre auch der Einsatz eines Spacer-Gels zwischen Prostata und Enddarm, um diesen etwas aus dem Hochdosisbereich zu schieben. Entfällt bei Operation, die auch gleich noch eine Ausbreitungsdiagnostik bietet, was manchmal ein großer Vorteil ist.

    Die IRE als Ganzdrüsenablation ist ein sehr heftiger Eingriff. Es gibt wenig verfügbare Belege der Wirksamkeit und des Nebenwirkungsprofils. Da das selbst die Privatkassen sehr selten erstatten ist hier viel Marketing unterwegs. Ich habe beides hinter mir, also RT und IRE (nicht fokal). und will es mal so formulieren: gegenüber der IRE war die RT der reinste Kindergeburtstag!

    Halt die Augen offen, und viel Glück, denn das braucht man auch immer!
    if nothing's fails, it's not real life

  5. #5
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    47
    Hallo Herr Weiss,

    nach dem Studium dutzender Erfahrungsberichten von PK Betroffenen, glaube ich weiterhin, dass zu oft und zu pauschal zur RPE geraten wird. Das Argument, dass der Krebs nach der OP raus ist - greift m.E nach einfach nicht. Dazu ist die Rezidivrate -wie bei allen anderen Therapieformen auch- nach RPE einfach zu hoch.

    Wenn ich sehe, wie ich bei einen damals nicht Niedrigrisikokarzinom was auf einem MRT keinen Kapseldurchbruch zeigte, keinen Lymphbefall zeigte, und einem PSA um die 4,7 zur Entnahme einer Rippe geschickt wurde um eine Metastasierung auszuschließen - frag ich mich - was hat das für einen Hintergrund ? Warum muss ich für ein MRT eine Nacht in der Klinik bleiben ? Warum werde ich untersucht, wenn ich den vorgelegten per Biopsie gesicherten Befund besprechen und mögliche Therapien aufgezeigt bekommen möchte ? Ich unterstelle da bisweilen schon rein kommerzielle Interessen.

    Natürlich existieren zu neuartigen und minimalinvasiven Verfahren keine Langzeitstudien, auch werden diese niemals existieren - wenn alle stur an der S3 festhalten. Der Nachweis zur Wirksamkeit neuer und innovativer Therapieoptionen, wird so über Jahrzehnte verschleppt.

    Und ich habe immer noch nicht verstanden, warum nicht IRE einer RPE / Bestrahlung als Option vorzuschalten wäre?

  6. #6
    MD Weiss Gast
    Der Grund ist ganz trivial. Eine vorbehandelte Prostata stellt für jeden Operateur eine Herausforderung dar. Verbranntes Gewebe lässt sich leider schwieriger bearbeiten. Dazu kommen evtl. postoperative Wundheilungsstörungen (z.B. Anastomose) usw..

    Alles was Ihnen an einer OP recht sein sollte (Nervenerhalt), stellen Sie damit in Frage.

    MfG

    MD Weiss

    PS: Studien zur fokalen Therapie laufen derzeit in Magdeburg: http://urologie.med.uni-magdeburg.de...ht=HEMI+Studie

  7. #7
    MD Weiss Gast
    Kleine Korrektur:

    Nach einer IRE haben Sie nicht die Problematik einer "Verbrennung" von Gewebe. Bei meinem Posting hatte ich eine HiFu im Kopf. Da das Verfahren eben noch sehr neu ist, wird es diesbezüglich (OP nach IRE) keine Erfahrungswerte geben.

    MfG

    MD Weiss

  8. #8
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    730
    Hallo A.,

    aus Deinem aufgezeigten Profil ist eine zunehmende Entdifferenzierung des Prostatakarzinoms ersichtlich (Erstbiopsie Gleason 3+3 2 von 14 Stanzen positiv mit 1% und 5% - Rebiobsie: 4 von 17 Stanzen postiv mit 10 % - 50%, 3x Gleason 3+4 = 7a, 1xGleason 3+3 = 6). Ich denke es wird, wie auch immer, Zeit für Dich zu handeln. Die Ablehnung der IRE durch die Charité würde mir schon zu denken geben - ich glaube allerdings, wenn Du lange genug suchst, findest Du für jede Therapie einen Mediziner, der diese befürwortet und dann auch durchführt - egal ob der therapeutische Ansatz indiziert ist oder auch nicht.
    lch gehe da mit LowRoad:
    in Fällen wie deinen wäre ich grundsätzlich dafür den Primärtumor zu entfernen, egal ob Metastasierung vorhanden ist oder nicht. Entsprechende der bisher bekannten Daten, erscheint mir eine Metastasierung relativ unwahrscheinlich, weshalb ich mich erstmal eher um den Primärtumor kümmern würde. Die Klassiker sind Operation oder Bestrahlung. Beides sind Verfahren mit guten Erfahrungswerten und belegter Evidenz.

    Du bist erst 47 Jahre alt und hast die große Chance das Prostatakarzinom als Primärtumor ohne Metastasierung mit hoher Wahrscheinlichkeit aus Deinem Körper vollständig zu entfernen. Ich würde mich deshalb nicht auf Therapien ohne entsprechende Evidenz einlassen. Eine 100%ige Sicherheit bzgl. Heilung und/oder Ausbleiben von Nebenwirkungen gibt es in der Medizin leider nicht.
    Hoffe Du triffst die richtige Entscheidung.
    Alles Gute für Dich.

    Roland
    Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

  9. #9
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    @A:

    Das Argument mit den kommerziellen Interessen trifft aus meiner Sicht auf alle Therapien zu, insbesondere auch auf Protonentherapie etc., die zudem noch Nachteile bzgl. fehlender Evidenz etc. mit sich bringen.
    Die Kasse kostet eine RPE ca. 10.000 EUR, vermutlich je nach Standort unterschiedlich. Ich weiß nicht, wo die anderen Therapien preislich liegen, vermutlich höher...
    Ein kommerzielles Interesse unterstelle ich insbesondere mal auch den Protonenzentren, die ihre teuren Anlage auslasten müssen (meine persönliche Meinung).

    Ich vermute, Deine (nachvollziehbare) Angst ist eher die vor den Nebenwirkungen bei einer RPE. Vielleicht solltest Du Dich da mal in einem Spezialzentrum beraten lassen, evtl. kann man Dir da Ängste nehmen oder mildern.

    Das mit den Rezidivraten ist so eine Sache, hast Du da eine offizielle Statistik? Hier bitte nicht von myprostate.com o.ä. ausgehen, die Seite ist sehr interessant aber bestimmt nicht representativ.
    Die Martini-Klinik in Hamburg gibt offiziell die 10-Jahres-Rate ohne biochemisches Rezidiv (je nach Ausgangslage natürlich) mit > 80% an. Bei der Anzahl an durchgeführten RPE/Jahr halte ich das schon eher für representativ.
    Soll keine Werbung o.ä. sein, nur hier gibt es halt mal eine Statistik.

    Der Aussage von Roland bzgl. der beginndenen Entartung der Zellen stimme ich als Laie uneingeschränkt zu, es ist Zeit zu handeln (so oder so).

    Wie immer: kein Rat, sondern nur meine persönliche Meinung.

    VG
    Arne

  10. #10
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    @ Arne,

    bezüglich fehlender Evidence:
    1.: siehe Jahresbericht RPTC (auch nichts anderes wie der der Martini-Kliniik) 2015
    2.: guck mal übern Tellerrand, sprich nach USA wo seit 1990 diese Behandlung durchgeführt wird und mittlerweile fast 50% aller PC-Behandlungen ausmacht (Quelle: Loma Linda)
    3.. habe ich hier schon mal geschrieben: 5 Jahreszeitraum nach RPE 81.000,-€ Ø, war glaube ich der Spiegel mit allen (AHB, Reha, und sonstiges bis hin zur Windel), dagegen z.b. mein beim RPTC etwas über 33.000,-€ und seitdem Ruhe und alles noch dran und funktioniert (sogar trotz Pamorelin)

    Mir ist auch persönlich kein Mißerfolg seitens einer Protonenbehandlung beim PC bekannt (wenn ich dran denke, sogar Ärzte erzählten bei PC ist diese nicht geeigent - gerade da, das ist die Wahrheit). Und mittlerweile kenne ich schon genug Protonenbehandelte.

    Man sollte
    a) gucken, wo habe ich das minimalste Risiko
    b) die größtmögliche Effektivität
    c) und das Einfachste

    Wer sich operieren lassen will, nur zu, du findest dann die Meisten hiervon wieder hier und sei es nur wegen (für mich aber entscheidend) Inkontinenz, von den andern NW spreche ich nicht, die dann noch kommen.

    Selbst wenn man die Wenigen bei denen es Gut verlaufen ist als Schweigende Mehrheit betrachtet, wie schaut es da bei den Protonenbestrahlten aus? Da rühren sich hier die, bei denen es gut verlaufen ist und in Anbetracht der Fülle von Komplikationen hier, andere auf diese Möglichlkeit hinweisen wollen und werden durch nicht Behandelte dann mit Hinweise wie auf Evidenz abgeraten. Obwohl es durchaus Evidenz gibt, genauso wie bei allen anderen Behandlungen, man muss sie eben suchen und finden.
    Generell wird die schweigende Mehrheit hier zufrieden sein und nachdem ich keinen Protonenbehandelten hier finde, denke ich doch, das spricht für sich.

    Und bzgl. Martini:
    - größer 80% ohne biochemischen Rezidiv, aber mit welchen Nebenwirkungen, wieviel Inkontinente, wievile Impotente, wieviel mit -für diese- verstümmelten Penis?

    Das ist definitiv bei den Protonen nicht! Da sind größer 80% auch größer 80% mit ohne (tolles deutsch) NW.

    Soviel zu Statistik, kann man lesen was man will!

    Ich habe von einer Erfolgsrate von -Achtung: ohne Bezugsquelle- 50% bei RPE gelesen ohne NW und ich denke, das ist korrekt.

    Soll hier auch kein Rat sein, nur meine Sicht als Betroffener der Protonenbehandlung.

    lg
    Harald
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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