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Mein Weg zur richtigen Therapie

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    #31
    Vier weitere kostbare Monate sind vergangen, ich wollte nochmal ein Update geben.

    Die Diskussionen mit der Krankenversicherung laufen immer noch, inzwischen wurde die Übernahme der Kosten 3x abgelehnt und der nächste Schritt wäre die Klage -aber ein Gespräch der PKV mit meinem Anwalt am Montag steht noch aus. Man ist grundsätzlich aussergerichtlich zu einer Einigung bereit.

    Ich gehe aktuell in Vorkasse, das ist meine Therapie der Wahl, und da ist es zweitrangig, wer am Ende wieviel davon bezahlt. Wenn ich möchte, dass die Protonentherapie der PKV das Geld wert sein sollte, sollte sie es im Falle keiner Kostenübernahme, am Ende auch mir wert sein.

    Die Voruntersuchungen sind ohne weiteren Befund abgeschlossen, Moulage ist gefertigt und die Goldmarker sitzen. Am Montag geht es los und ich bin mal gespannt, wie ich das dauerhaft vertrage.....


    Wünsche euch einen schönen Restsamstag!

    Viele Grüße Andreas

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      #32
      und ich dir eine schöne Zeit mit/bei den Protonen, meine war eine der Schönsten im Leben nach dieser sc... Diagnose!

      Und heute ist es kein Thema mehr (Ok, manche sagen ja, nach Bestrahlung dauert es eine Zeit bis NW kommen, bisher kam eher alles wieder -Potenz trotz Hormonbehandlung da und wieder "stabil" im wahrsten Sinne des Wortes und auch Wasser lassen wieder fast normal, nur noch etwas häufiger als gehabt, aber problemlos!).

      Sollte etwas kommen das nach Rezidiv oder Metastasen oder gar ein anderer "Verwandter" des PCs auftauchen - sofort wieder zu den Protonen - und das ist MEINE eigene Ansicht welche ich hier vertrete, bin mir aber sicher, das diese etliche teilen (Timbolimbo etc.).

      Lass hören, wie es dir ergeht, bin sicher, problemlos evtl. eine kleine Darm- oder Blasenreizung die ich auch hatte - Verstopfung, gelöst mit Laxoberal, blasenverschluss durch Tamsulosin, diese aber auch etwas länger angewendet (BTw: die verkürzte oder die normale Bestrahlungsdauer?)

      lg
      Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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        #33
        Hallo Harald,

        es sind die hyperfraktionierten 21 Sitzungen in meinem Falle, über das "Scanning" sprachen wir auch - wurde mir aber nicht wirklich empfohlen. Letztendlich wollte ich dann auf eine Therapie zurückgreifen die bewährt und erprobt ist. Auch, wenn jetzt keine 10 Jahresstudie davon existiert, ich kenne bisher nur positive Erfahrungen und nehme deshalb die 21 x in Kauf.

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          #34
          Hallo Andreas

          An den Gantries des RPTC bekommst Du immer Scanning, egal ob
          in vielen (hyper-) oder wenigen stärkeren Fraktionen (hypofraktioniert).
          Scanning:


          Die Alternative wäre das weniger präzise Scattering, das vor allem
          noch an den älteren Anlagen in den USA eingesetzt wird.


          Du hast eine sehr gute Therapie gewählt.

          Konrad
          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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            #35
            und soweit ich weiß, in Dresden wird noch das Scattering gemacht.

            Andreas grüß mir die RPTCler (die kennen mich alle!) und sei vorsichtig mit Robert, dem Koch, die 5 Kilo von dem krieg ich nicht mehr runter ;-).

            Besonderen Gruß an den Sonnenschein Sandra im Speisesaal, Janette dem Münchner Kindl in schokobraun (ist im room of balloon tätig) und natürlich Gleis 3, der Empfangsdame Frau Schuster (Frau Schuster, welche Gantry habe ich heute? Antwort Gleis 3!).

            Wie mehrfach geschrieben, nur gute Erinnerungen!

            Laß von dir hören!

            lg
            Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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              #36
              Hallo zusammen,

              @Konrad: Ich habe mich für die Experten unter euch mal wieder etwas unklar ausgedrückt ;-) . Ich denke, Harald wollte wissen ob ich die klassischen 21 Sitzungen oder die neu am RPTC angebotenen 5 Sitzungen, die auf deren Homepage als Bestrahlung "mit Protonenscanning" angepriesen werden, bekomme. Mir war nicht klar, dass die andere Varante auch als Scanning Methode funktioniert. Danke für deine Worte und ich wünsche dir vor allem einen PSA Verlauf in die richtige Richtung, denn auch wenn ich wegen des oft rüden Tones hier nicht viel schreibe, ich lese fast alles.

              @Harald: Ich wohne nicht RPTC Gästehaus, das war als Selbstzahler doch zu üppig - so gern ich anah an der Anlage als auch an der Isar genächtigt hätte. Nun, etwas ausserhalb in Unterhaching wohne ich auch schön und das für deutlich weniger als die Häfte. Auch hatte ich zwei andere Hotels / Gasthöfe in näherer Umgebung während der Voruntersuchungen Probe gewohnt- Preis Leistung passte nicht. Jetzt fahre ich täglich 10 KM in die Stadt rein und kann abseits der Gantrys den Kopf mal frei von Krankheit bekommen....

              Namentlich kenne ich bisher nur Frau Saric und Silvia die Balloon Lady, Frau Schuster am Empfang könnte ich glaub ich auch zuordnen.

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                #37
                na mit der Frau Saric bist du ja schon mal bei der Seele des RPTC gelandet. Achte mal auf Ihren Modeschmuck, sie wechselt gerne und ist dafür empfänglich, wenn man (Mann) es bemerkt. Wir waren immer nachmittags oben im Warteraum bei Ihr zum Kaffeetrinken (die Maschine dort ist super) und hatten sehr oft kurzweilige Unterhaltungen mit Ihr als auch Fr. Dr. Lin, Frau Tschechel (die dürfte aber noch im Kinderurlaub sein) und sogar Prof. Herbst trank ab und zu eine Tasse mit uns.

                Ansonsten empfehle ich dir den alten Wirt, ist ca. 300 m vom RPTC weg, wenn du mal gut und günstig essen willst oder eben auch den Speisesaal (kostet -glaube ich- 15 ,-€, ist es aber wert).

                Tja Silvia, hatte ich auch ein paar mal von hinten ;-)

                Würde dir empfehlen ruhig mal in den Speisesaal zu gehen und auch zu nutzen, die Kontakte dort sind auch was wert, Frau Bauer -leicht zu erkennen da nur 1,5m groß und sehr lieb- am Empfang des Gästeahusese klärt dich sicherlich gerne auf.

                Kann dir bei Bedarf auch deren Fotos mailen, insofern du wissen willst wie diese aussehen.

                Wann gehts los?

                lg
                Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
                http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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                  #38
                  Hallo Harald,

                  im Alten Wirt habe ich zwei Nächte Probe gewohnt, und kann dir bezüglich des Essens beipflichten. Tolle Kost, super Karte und alles sehr günstig - gegenüber den Asiaten, habe ich nicht probiert. Leider gefiel mir das Zimmer nicht, obwohl ich das "schönste" laut Wirt bekam. Ich erspare an der Stelle Details, das könnte als üble Nachrede gewertet werden. Aber zum Essen war ich bereits Mittwoch wieder da....70 € ohne Frühstück und das gab es gegen Aufpreis erst ab 9 Uhr, das zahl ich jetzt mit Frühstück in einem gepflegten Haus....

                  Montag 12 Uhr freue ich auf Ballon Nr.2 . . . .

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                    #39
                    Hallo zusammen,

                    ich wollte mal ein Update geben, die Bestrahlung am RPTC ist nun seit 6 Monaten rum.

                    PSA Juni 2017 Labor Limbach / RPTC 5,65
                    PSA Kontrolle Urologe November 2017: 4,3
                    PSA Kontrolle Urologe Februar 2018: 2,36

                    Das PSA sinkt langsam, die Richtung aber stimmt. Irgendwo glaube ich mal gelesen zu haben, dass nach Bestrahlung eine Kontrolle erst nach 6 Monaten sinnvoll ist. Ich würde das so sehen, da die erste Kontrolle nach 3 Monate und ohne Hormontherapie und mit einem noch immer hohen Wert, mich schon beschäftigt hat. Weitere Kontrolle ist nun für Juni vorgesehen.

                    Nebenwirkungen: Nach wie vor gelegentliches "Missempfinden beim pinkeln", Harndrang wird gelegentlich sehr schnell sehr dringend. Ejakulationsmenge beträgt nur noch ca. 1 /3. Sonst alles bestens . . .

                    Viele Grüße Andreas

                    Kommentar


                      #40
                      Zitat von farcenty Beitrag anzeigen
                      Hallo zusammen,

                      ich wollte mal ein Update geben, die Bestrahlung am RPTC ist nun seit 6 Monaten rum.

                      PSA Juni 2017 Labor Limbach / RPTC 5,65
                      PSA Kontrolle Urologe November 2017: 4,3
                      PSA Kontrolle Urologe Februar 2018: 2,36

                      Das PSA sinkt langsam, die Richtung aber stimmt. Irgendwo glaube ich mal gelesen zu haben, dass nach Bestrahlung eine Kontrolle erst nach 6 Monaten sinnvoll ist. Ich würde das so sehen, da die erste Kontrolle nach 3 Monate und ohne Hormontherapie und mit einem noch immer hohen Wert, mich schon beschäftigt hat. Weitere Kontrolle ist nun für Juni vorgesehen.

                      Nebenwirkungen: Nach wie vor gelegentliches "Missempfinden beim pinkeln", Harndrang wird gelegentlich sehr schnell sehr dringend. Ejakulationsmenge beträgt nur noch ca. 1 /3. Sonst alles bestens . . .

                      Viele Grüße Andreas
                      1. der tiefste erreichte Wert (Nadir) ist entscheidend und sollte unter 0.5 liegen
                      2. der Nadir wird teilweise erst nach 18 - 36 Monaten erreicht
                      3. Nadir + 2.0 wird heutzutage als RezidivVERDACHT festgelegt
                      4. eine Kontrollbiopsie zwei Jahre nach Bestrahlung kann helfen frühe Rezidive auszusortieren
                      ----------------------------------------------------------
                      Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
                      sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
                      wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
                      vor Ort ersetzen

                      Gruss
                      fs
                      ----------------------------------------------------------

                      Kommentar


                        #41
                        Hallo zusammen,

                        ich wollte mal ein Update geben, die Bestrahlung am RPTC ist nun seit 11 Monaten rum.

                        PSA Juni 2017 Labor Limbach / RPTC 5,65
                        PSA Kontrolle Urologe November 2017: 4,3
                        PSA Kontrolle Urologe Februar 2018: 2,36
                        PSA Kontrolle Urologe Juni 2018: 0,87 Testosteron 2,93

                        Die Richtung stimmt weiterhin, so eine Nachsorge ist dennoch immer mit Anspannung verbunden.

                        Nebenwirkungen: Nach wie vor gelegentliches "Missempfinden beim pinkeln", Harndrang wird gelegentlich sehr schnell sehr dringend. Es brennt leicht beim Wasser lassen, ist aber nicht wirklich schmerzhaft. Ejakulationsmenge beträgt nur noch ca. 1 /4. Im März / April hatte ich mehrfach ein schmerzhaftes ziehen in den Leisten bis in die Hoden. Kein Befund beim Urologen, aber bin seit März ohne Libido und habe Potenzprobleme. Der Testestoronwert lag bei 2,3 und ich weiß nicht, ob Bestrahlungsfolge oder anderes Problem. Bei der Juni Messung lag der Testestoronwert bei 2,93 - auch spüre ich leichte Verbesserung.

                        Nächste Kontrolle im September 2018 vorgesehen.

                        Viele Grüße Andreas

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                          #42
                          Schün für dich! Die Entwicklung geht in die richtige Richtung.
                          Eine IMRT oder eine viel schnellere SBRT mit Photonen hätte das
                          auch gekonnt. Du hattest dich aber für Protonen entschieden,
                          was offensichtlich auch gut war.

                          Testosteron schwankt nun mal im Tages- und Jahresverlauf,
                          einen tieferen Wert zwischendurch kann es schon mal geben.
                          Ich denke nicht, dass der Protonenstrahl so weit abseits des
                          Zieles Schaden angerichtet hätte.

                          Ich wünsch dir weiterhin abnehmende PSA-Werte,
                          Konrad
                          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                            #43
                            Hallo zusammen,

                            leichter PSA Anstieg nun bei Messung am 13.09.2018 - was mich doch etwas beunruhigt.

                            PSA Juni 2017 Labor Limbach / RPTC 5,65
                            PSA Kontrolle Urologe November 2017: 4,3
                            PSA Kontrolle Urologe Februar 2018: 2,36
                            PSA Kontrolle Urologe Juni 2018: 0,87 Testosteron 2,93
                            PSA Kontrolle Urologe September 2018:1,07

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                              #44
                              Ansteigende PSA-Werte beunruhigen nahezu immer.
                              Vom Zeitpunkt her ist auch ein PSA-Bump denkbar, der durchaus bis auf PSA 3 (Nadir +2) laufen kann.
                              Erst danach ist begründete Unruhe angezeigt.
                              Knapp die Hälfte der Bestrahlten machen eine solche Erfahrung.
                              Der Zeitpunkt der Höchstwerte liegt statistisch bei 18 Monaten nach Bestrahlung.
                              Dass es danach wieder rapide abwärts geht ist nicht auszuschliessen.

                              Gruß Ludwig
                              Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                              https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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                                #45
                                Aktuelle PSA Messung, es geht wieder leicht runter:


                                PSA Juni 2017 Labor Limbach / RPTC 5,65
                                Juli / August Protonenbestrahlung RPTC. Am 07.08.2017 beendet.
                                PSA Kontrolle Urologe November 2017: 4,3
                                PSA Kontrolle Urologe Februar 2018: 2,36
                                PSA Kontrolle Urologe Juni 2018: 0,87 Testosteron 2,93
                                PSA Kontrolle Urologe September 2018:1,07 Testestoron 3,1
                                PSA Kontrolle Urologe Dezember 2018 : 0,9 Testestoron 3,81

                                Nachdem ich andere Threads bzgl Hormonspiegel hier las, die tlw. eine Unbedenklichkeit bzgl Tetstestoronersatztherapie zeigten, denke ich aktuell darüber nach. Abgesehen von etwas träger Libido und tagesformabhängiger Potenz, treten derzeit allerdings keine Nebenwirkungen auf.

                                Frohe Festtage, wünscht Andreas

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