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    Outsourcing aus Anitas thread

    Ich möchte nicht Anitas thread mit Randdiskussionen verwässern und mache darum damit einen eigenen thread auf

    Hermes_53:
    Ich wage zu bezweifeln, dass es dabei:
    RalfDm: Die Hotline des KID verweist bei Fragen rund um den Prostatakrebs häufig an die Hotline des BPS. Ich habe auch schon solche "Weiterleitungen" erlebt.

    um Fachfragen für Urologen handelt. Hier geht es aber darum. Und weil hier auch das Neueste gerade gut genug ist, muss man nun wirklich nicht den alten Schinken hernehmen.
    • An der KID-Hotline in Heidelberg sitzen keine Fachärzte. Ich kann das sagen, ich war mit meinen BPS-Hotline-Kollegen schon zweimal da. Die Berater dort haben allerdings, im Unterschied zu uns, eine medizinische Ausbildung. Wenn die aber Anrufern (wenn auch wahrscheinlich nicht allen) mit Fragen rund um den Prostatakrebs empfehlen, uns anzurufen, dann wird das wohl einen Grund haben. Gefreut habe ich mich übrigens, als ich dort auf einem Bildschirm dies sah.
    • Was meinst Du mit "altem Schinken"?


    Rolando
    Weiterhin würde ich bzgl. deiner Angaben zur Wirkdauer einer ADT bei einem GS9 den von dir genannten zeitlichen Rahmen in Frage stellen. Dieser ist einfach zu spekulativ. Ich kenne Fälle mit GS9, die unter einer ADT deutlich länger hormonsensibel geblieben sind.
    Solche Fälle kenne ich auch. Es gibt aber auch die anderen, und die sind mir in nunmehr 16 Jahren "im Geschäft" häufiger begegnet.

    Ralf

    #2
    Beim KID sitzen Ärzte, die die neuesten Erkenntnisse evidenzbasierter Medizin vertreten. Für mich haben sie schon mal eine mehrstündige Literaturrecherche über pubmed durchgeführt und für mich nicht bekannte Publikationen zu Tage gefördert. Z.T. noch in Press.

    Hier sitzen interessierte Laien, für die Evidenz schon mal unwichtig ist. Beispiel ist Deine Äußerung zum Wirkungszeit der ADT. Welche Studie belegt die Äußerung. ADT gibt es schon lange, also dürfte der Beleg leicht zu führen sein. Ich hatte mit GS9 schon 2 Jahre ADT. Sie ist dann unterbrochen worden ohne Kastrationsdingsda zu erreichen. Ich darf also noch mal. Was haißt das für Anitas Vater: Nichts, absolut gar nichts. Und dass es solche und solche Fälle gibt, heißt für Anitas Vater ebenso nichts, einfach gar nichts. Es ist nicht übertragbar. Aber da ist der Unterschied zu Vertretern evidenzbasierter Medzin und interessierten Laien. Aber auch ein Mittelwert einer Evidenz sagt alleine wenig aus. Wenn hier zB ein Mittelwert 3 Jahre angibt und eine zugehörige Standardabeichung ist 2 Jahre, hilft die Aussage Anitas Vater wieder nichts.

    Die ADT gibt es tatsächlich schon so lange, dass das genannte Buch quasi druckfrisch ist. Ich bin seit Ende 2011 im Club. Entsprechend der Standards bekam ich eine neoadjuvante ADT vor Op. Jetzt lese ich in den neuen Leitline gar keine ADT mehr für Männer wie mich. In 2012 lernte ich die Fachpresse kennen, auf die ich qua Arbeitgeber meist Zugriff habe. Damit forcierte ich immerhin die Unterbrechung der ADT in 2013. In 2014 fragt mich der Urologe, was ich bei Rezidiv gegen die Standardtherapie (ADT) habe. Andere Patienten kommen auch damit klar. Ich sagte etwa: "Wenn ich das Standard Alter für rezidivierten PCa erreicht habe, nehme ich auch die Standardtherapie" und habe den Urologen für den Tag in 2034 zum Bier eingeladen. Ungefähr seitdem nerve ich die Ärzte nach Erfahrungen mit combinierter Chemo/Hormontherapie bei Rezidiv, weil die Chaarted Studie von Sweaney et al. gerade erschien. Und nun steht das in den Leitlinien.

    Und Du fragst mich bei solchen schnellen Änderungen des medizinischen Standards, warum ich ein Buch, dessen Inhalt 10 Jahre älter ist, als "alten Schinken betrachte". Wenn in dem Buch medizinisches Fachwissen vermittelt wird, ist es zwangsläufig veraltet, Vermittelt es Aberglauben, empfehle ich die Bibel. Sie ist noch ein bisschen älter und vermittelt zeitlose Glaubensdinge.

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      #3
      Hallo Hermes,

      Du hast es zwar immer noch nicht klar zum Ausdruck gebracht, aber ich nehme jetzt an, dass mit "alter Schinken" das Strum-Buch gemeint ist. Aus dem habe ich überhaupt nichts zitiert.

      Ich kenne die Höhe des Budgets der KID und die unseres Hotline-Budgets. Das ist 1000 : 1. Es ist uns vollkommen klar, dass wir dagegen in keiner Weise anstinken können, und haben auch schon Anrufer an den KID verwiesen, wenn es um Literaturrecherche ging. Im übrigen legen wir unserer Beratung die aktuelle Leitlinie zugrunde. Ist Dir das genug Evidenz?

      Ralf

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        #4
        Ich hatte den Namen des Autors vergessen und war zu faul zum nachlesen. Strum wars, aus dem Anita ihr Wissen bezog.

        Die Leitlinien sind ein guter Standard. Deswegen sind Abweichungen davon für nicht Standardfälle möglich. Die Leitlinie gibt aber keine Auskunft zur Wirkdauer der ADT. Von daher war die Beratung mit Zahlen nicht leitliniengerecht. Gleiches gilt für diesen Deinen Satz aus dem Eingangsposting:
        Es gibt aber auch die anderen, und die sind mir in nunmehr 16 Jahren "im Geschäft" häufiger begegnet.
        Das ist nicht mal Evidenzlevel 4, Expertenmeinung. Du wirst den Grund schon kennen.

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          #5
          @Ralf:
          Kann an dieser Stelle eine Lanze für den KID in Heidelberg brechen. Ich habe dort bzgl. meines nicht ganz dem Standard entsprechenden PCa auf meine schriftliche Anfrage eine sehr kompetente, fachlich versierte und ausführliche Antwort erhalten, wie sie mir zuvor auf die gleichen Fragestellungen von keinem Facharzt für Urologie und auch nicht von einem universitären Tumorboard gegeben worden sind.
          Im Übrigen lässt sich deine Äußerung zur Weiterleitung von Anrufern vom KID an die BPS-Hotline schon dahingehend interpretieren, als ob beim BPS die größeren Experten sitzen und die beim KID nicht Bescheid wüssten. Wie hoch die Budgets von BPS und KID sind, spielt doch an dieser Stelle keine Rolle. Beide Einrichtungen stehen doch nicht in Konkurrenz zueinander - wie man das nach deinen Aussagen auffassen könnte - sondern sollten sich zum Wohle der Betroffenen ergänzen. Das ist jedenfalls meine Meinung und in diesem Sinne verstehe ich auch die gelegentlichen Weiterleitungen zwischen KID und BPS.

          Solche Fälle kenne ich auch. Es gibt aber auch die anderen, und die sind mir in nunmehr 16 Jahren "im Geschäft" häufiger begegnet.
          Genau deshalb, weil es solche und andere Fälle gibt, hätte ich an deiner Stelle auf eine konkrete Zeitangabe verzichtet, weil dies - ich sage es noch einmal - äußerst spekulativ ist.


          Roland
          Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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            #6
            Es ist doch offensichtlich, dass wir auch in medizinischen Dingen in einer schnell sich verändernden Welt leben. Strum’s Buch, welches ich mit großem Interesse nach meiner Diaganose 2009 gelesen habe, als "alten Schinken" zu bezeichnen halte ich für etwas übertrieben. Es vermittelt durchaus zeitlose Sachverhalte, die auch in 100 Jahren noch richtig sein werden. Trotzdem würde ich es einem Neubetroffenen heute nicht mehr empfehlen, dafür haben sich die diagnostischen- und therapeutischen Optionen zu sehr weiter entwickelt.

            Diese "Nichtempfehlung" meinerseits ist aber nicht nur auf Strum’s Buch beschränkt. Sehr vieles was im Forumsextrakt steht ist, nach heutiger Erkenntnis, zumindest fragwürdig. Ich hielte es durchaus für eine sinnvolle Option, wenn man Fachartikel, Referate oder Ratschläge nach 10 bis 15 Jahren in Vergessenheit geraten ließe.

            Über die Dauer der Wirksamkeit einer Hormonentzugstherapie (ADT) ist auch schon viel geschrieben worden. Es verändert sich aber auch die Perspektive der Betroffenen. Diskutierte man vor 15 Jahren noch ernsthaft, ob die ADT nicht die bessere Option gegenüber einer Operation wäre, würden die Männer sich heute lieber drei mal operieren und zwei mal bestrahlen lassen, bevor sie in eine ADT einzusteigen gewillt sind. Denn angeblich wirkt die ADT nur etwa 2 Jahre – egal wann man sie beginnt. Damit wäre es sinnvoll, diese Option so lange wie möglich hinauszuzögern. Alles völlig evidenzfrei.

            Das Problem sind die statistischen Ausreißer bei der Hormontherapie, also ein Gleason 6 mit nur kurzem Ansprechen der ADT, oder ein Gleason 9 mit relativ langem Ansprechen. Würde man das besser vorhersagen können, dann wäre eine Therapieoptimierung möglich, so werden doch viele Patienten über- oder untertherapiert. Hier warte ich dringend auf neue Biomarker! Ich selbst gehöre glücklicherweise zu den Patienten, die trotz Gleason 5+4 ungewöhnlich gut und langfristig auf die ADT ansprechen. Womit ich das verdient habe ist mir aber nicht bekannt, sonst könnte ich versuchen es zu unterstützen.
            Who'll survive and who will die?
            Up to Kriegsglück to decide

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              #7
              Hallo Roland,

              wenn Du das, was ich zum KID schrieb, so interpretierst, dass Du Dich genötigt fühlst, eine Lanze für den KID brechen zu müssen, dann hast Du etwas vollkommen falsch verstanden. Wir (BPS-Hotline-Berater) haben großen Respekt vor dem KID und vor dem, was er zu leisten vermag, eben durch die viel höheren verfügbaren Mittel und die dadurch mögliche professionelle Organisation. Ich führte die relativen Höhen der Mittel auf um verständlich zu machen, dass das Aufbauen und Betreiben einer Literaturdatenbank, wie sie beim KID vorhanden ist und die auch viel Manpower voraussetzt, bei der BPS-Hotline mit etwa einem Dutzend Beratern und einer hauptamtlichen Koordinatorin weit jenseits der darstellbaren Möglichkeiten liegt. Ich denke auch nicht, dass ich suggeriert habe, dass beim BPS die größeren Experten zum Prostatakrebs sitzen. Es gibt aber offensichtlich Fragestellungen, zu denen man beim KID findet, dass sie von informierten Selbstbetroffenen besser beantwortet werden können, und umgekehrt findet man bei uns, dass ein Anrufer oder eine Anruferin mit seiner/ihrer Frage beim KID besser aufgehoben ist. Das ist keine Konkurrenz, die ich auch überhaupt nicht suggerieren wollte, sondern gegenseitige Ergänzung auf einem Teilgebiet der Patientenberatung. Beide Seiten wollen bestmöglich beraten. Im Übrigen höre ich – und hören auch meine Kollegen – nach einer Beratung häufig einen Satz wie "es ist toll, dass es so eine Möglichkeit gibt, sich beraten zu lassen!". Um einem weiteren potenzhiellen Missverständnis gleich vorzubeugen: Wir geben nie Therapie-Empfehlungen, wir geben nur Auskunft darüber, welche Therapie- oder Diagnosemöglichkeiten es in einem bestimmten Fall gibt und was die jeweiligen Vor- und Nachteile sind. Entscheiden muss immer der Patient im Gespräch mit seinem Arzt.

              Ralf

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                #8
                Hallo Ralf,

                deine Anmerkung klang schon etwas nach Konkurrenzdenken.
                Ich kenne die Höhe des Budgets der KID und die unseres Hotline-Budgets. Das ist 1000 : 1. Es ist uns vollkommen klar, dass wir dagegen in keiner Weise anstinken können.......
                Aber danke für deine anschließenden aufklärenden Ausführungen. Das klingt dann schon etwas anders von deiner Seite.

                Roland
                Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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