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Online-Befragung zum Thema "Informationsverhalten von Krebserkrankten"

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    Online-Befragung zum Thema "Informationsverhalten von Krebserkrankten"

    Liebe Forumnutzer/ -innen,

    Ich bin Studentin an der Universität Passau und schreibe momentan meine Bachelorarbeit zum Thema „Informationsverhalten von Krebserkrankten und ihr Einfluss auf den Behandlungsprozess“.

    Hierzu führe ich eine Befragung durch, die Aufschluss darüber geben soll über welche Kanäle Sie sich informieren, wie Sie deren Qualität beurteilen und inwieweit Sie sich in den Entscheidungsprozess des Arztes/ der Ärztin bzgl. Ihrer Behandlung eingebunden fühlen. Ich würde mich freuen, wenn Sie sich ca. 15 Minuten Zeit nehmen würden um meine Fragen zu beantworten.

    Die Studie wurde von einer Ethikkommission geprüft und genehmigt. Unter folgendem Link können Sie den Online-Fragebogen abrufen: https://www.umfrageonline.com/s/patienten_aerzte

    Alle Ergebnisse werden anonym und streng vertraulich behandelt. Ein Rückschluss auf Ihre Person ist in keinem Fall möglich.

    Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mich in meinem Anliegen unterstützen würden.

    Herzliche Grüße

    Malina Illenberger

    #2
    Bin schon bei der zweiten Frage gescheitert, da es keine Antwortmöglichkeit für ein metastasiertes Stadium bei Primärdiagnose (N1/M1) gegeben hat.

    Weiterhin kann ich mir vorstellen, dass, wenn man im Internet nach den Informationswegen der Betroffenen fragt, ein "Selection-Bias" nicht sicher ausschließen kann.
    Who'll survive and who will die?
    Up to Kriegsglück to decide

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      #3
      Geht mir genau so. Die zweite Frage ist vielleicht etwas für Ärzte. Ich kann damit nichts anfangen.
      Immer positiv denken!!!

      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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        #4
        Frage 2 passt nicht zur Stadieneinteilung beim PCa und ist deshalb nicht zu beantworten. Ich glaube die in dieser Frage vorgenommene Unterteilung wird auch für viele andere Krebsarten ein Zuordnungsproblem darstellen.

        Ich sehe es ähnlich wie Andy. Eine Umfrage nur übers Internet bedeutet eine Vorauswahl und erreicht sicherlich nur einen kleinen Teil der möglichen Probanden. Insofern wird das Ergebnis dieser Umfrage sicherlich kritisch zu diskutieren sein. Dessen ungeachet finde ich die Fragestellung sehr interessant und möchte die Untersuchung der Studentin nicht diskreditieren.
        Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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          #5
          Wichtige Befragung - sehr schnell revidieren!

          Liebe Frau Kollegin Illenberger,

          so kurz nach ihrem Posting schon drei fundamentale Kritiken.

          Bin schon bei der zweiten Frage gescheitert, da es keine Antwortmöglichkeit für ein metastasiertes Stadium bei Primärdiagnose (N1/M1) gegeben hat.

          Weiterhin kann ich mir vorstellen, dass, wenn man im Internet nach den Informationswegen der Betroffenen fragt, ein "Selection-Bias" nicht sicher ausschließen kann.
          Geht mir genau so. Die zweite Frage ist vielleicht etwas für Ärzte. Ich kann damit nichts anfangen.
          Frage 2 passt nicht zur Stadieneinteilung beim PCa und ist deshalb nicht zu beantworten. Ich glaube die in dieser Frage vorgenommene Unterteilung wird auch für viele andere Krebsarten ein Zuordnungsproblem darstellen.
          Meine persönliche Kritik gipfelt in der Frage nach Relevanz von Zeitschriften:

          Fachzeitschriften (z.B. Apothekenumschau, Deutsches Ärzteblatt)

          Also, da habt ihr einen kapitalen Bock geschossen!



          Nach meiner langjährigen begleitenden Beobachtung und Kenntnis dieses Forums handelt es sich bei den Kritikern um z.T. wirkliche Experten. Im Sinne der hochwichtigen Sache also ganz schnell reagieren!


          Winfried

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            #6
            Ich glaube es wurde schon geändert (Frage 2 weg) aber auch ander Fragen kann ich nicht ohne Arzt beantworten. So geht es mir. Z.B. welche Bestrahlung ?
            Immer positiv denken!!!

            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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              #7
              Vielen Dank für die Kritiken!
              Diese nehme ich sehr ernst und bin bereits dabei Änderungen vorzunehmen, sodass eine einfachere Beantwortung des Fragebogens möglich ist.

              Feedback ist immer erwünscht!

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                #8
                Die Befragung erfolgt zusätzlich auch per Paper & Pencil-Methode und wird von vier verschiedene Kliniken an ihre Patienten/ -innen versendet. Dadurch ist gewährleistet, dass auch Nicht-Onliner die Möglichkeit haben sich an der Befragung zu beteiligen.

                Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen

                Weiterhin kann ich mir vorstellen, dass, wenn man im Internet nach den Informationswegen der Betroffenen fragt, ein "Selection-Bias" nicht sicher ausschließen kann.
                Zitat von rolando Beitrag anzeigen
                Ich sehe es ähnlich wie Andy. Eine Umfrage nur übers Internet bedeutet eine Vorauswahl und erreicht sicherlich nur einen kleinen Teil der möglichen Probanden. Insofern wird das Ergebnis dieser Umfrage sicherlich kritisch zu diskutieren sein. Dessen ungeachet finde ich die Fragestellung sehr interessant und möchte die Untersuchung der Studentin nicht diskreditieren.

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                  #9
                  Da du ja in Passau lebst oder studierst hast du ja beste Möglichkeiten. In Kellberg ist doch eine Onkologische Klinik für Nachsorge. Dort war ich schon 2x und ich glaube dort würdest du viele Antworten auf deine Fragen finden. Nicht nur wie hier über Prostatakrebs sondern über alle Arten von Krebs.
                  Immer positiv denken!!!

                  http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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                    #10
                    Für mich gab es ein paar Unsicherheiten bei den Fragen:

                    Frage 9: Ich sollte eine Antwort geben auf: "Mein Einfluss auf die eigene Recherche ist..." Da meine eigene Recherche nur von mir abhängt, ist mein Einfluss natürlich sehr stark. Die Frage scheint mir falsch formuliert oder ich verstehe sie nicht.

                    Frage 10 betrifft nur lokale Selbsthilfegruppen, nicht die im Internet?

                    Frage 12: Mir fehlt als Antwortmöglichkeit "Bücher". Die werden sicher von vielen genutzt und sollten erwähnt werden.

                    Frage 13: Gefragt wird nach den "Eigenschaften des Internets als Informationsquelle", als Antwort wird angeboten "- aktive Teilnahme am Informationsgehalt". Eine Teilnahme ist keine Eigenschaft. Wer nimmt teil am Informationsgehalt von was?

                    Frage 14: Es fehlt mir die Möglichkeit, so etwas wie "kein Urteil" oder "unbekannt" anzukreuzen, da ich einige der Kanäle nie benutzt habe und mir insofern kein Qualitätsurteil bilden kann.
                    Warum wird TV-Werbung als "Kanal" bezeichnet, und warum soll ich hier die Qualität von TV-Werbung beurteilen?
                    Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
                    Meine Krankheitsdaten:
                    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

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                      #11
                      Hallo Malina

                      Tut mir leid,
                      aber die Frage nach "Meinem Einfluss auf die eigene Recherche" ist ebensowenig sinnvoll,
                      wie, ob meine Bestrahlung eine "Konformationsbestrahlung"(sic!) sei oder eine "Konventionelle
                      Strahlentherapie" (uups, was ist das?) sei, oder ob sich Blutkrebs auf der Haut ausbreite.

                      Es ist peinlich, dass ihr Dozent sie mit einem derartig ungezielten Schrotschuss auf
                      ein Publikum loslässt, dem das Thema 'Information über Krebs' mehr bedeutet,
                      als die Befriedigung ungezielter Neugier.

                      Selbst mit einer Schrotflinte kann man danebenschiessen.
                      Lernen Sie den Umgang mit dem Kleinkalibergewehr, bzw. schränken Sie ihre
                      Fragestellung so weit ein, dass Sie eine Chance haben, aus der gewonnenen
                      Information überhaupt eine relevante Auswertung zu erhalten.


                      Darf ich fragen, in welchem Fach Sie einen Junggesellengrad erringen möchten?

                      Hvielemi
                      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                        #12
                        @Muggelino Danke für das Feedback!

                        Frage 9, 10 & 14 sind angepasst und sind jetzt hoffentlich verständlicher.

                        Bei Frage 12 können Sie gerne jede Antwortmöglichkeit, die nicht bereits aufgezählt ist, im Feld "Sonstige, und zwar" aufführen.

                        Zu Frage 13: Mit "Aktive Teilnahme am Informationsgehalt" ist gemeint, dass Internetnutzer die Möglichkeit haben selbst Inhalte zu produzieren und diese mit anderen Internetnutzern zu teilen etc. Die aktive Teilnahme ist damit eine Eigenschaft die Printmedien beispielsweise nicht besitzen.

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                          #13
                          Lieber Hvielemi,

                          Frage 9, die nach dem Einfluss der nachfolgenden Faktoren (u.a. eigene Recherche) bzgl. der Behandlung fragt, habe ich leicht abgeändert, so dass die Formulierungen nun hoffentlich verständlicher sind.

                          Die Bezeichnungen der verschiedenen Strahlentherapiearten sind der Internetseite der Deutschen Krebsgesellschaft entnommen: https://www.krebsgesellschaft.de/onk...ebs.html#arten

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                            #14
                            Lieber Konrad,

                            sei nicht zu streng mit der Anwärtern auf einen ersten akademischen Grad. Es handelt sich um die Anfertigung einer "Gesellenarbeit", der "Meisterbrief" kommt erst später. Wichtig ist doch für sie das Sammeln von Erfahrungen auf dem Gebiet wissenschaftlichen Arbeitens und die Schwierigkeiten die sich dabei ergeben können. Sie korrigiert ja zeitnah ihre Befragung und versucht das Ganze auf Basis der Rückmeldungen weiter zu entwickeln.
                            Sie lernt gerade das Schießen, bis zum Scharfschützen dauert's eben noch etwas.

                            Gruß
                            Roland
                            Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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