Liebe Community,
wie bereits in mehreren der "PSA-Zankapfel"-Themen angekündigt, möchte ich mich und meinen speziellen Fall einmal in einem eigenen Thread vorstellen.
Kurze Zusammenfassung vorneweg: Ich bin 36 Jahre alt, Risikopatient für PCa aufgrund erheblicher familiärer Vorbelastung und habe mir in der letzten Woche an der Martini-Klinik per "da-Vinci" präventiv die Prostata entfernen lassen.
Der Hintergrund:
Familiäre PCa-Vorbelastung durch Großvater, Onkel (beide väterlicherseits) und eigenen Vater. Während der Großvater im "typischen" Alter erkrankte und nicht daran verstarb, traf es meinen Onkel bereits < 55J. und meinen Vater mit 47J. bei Diagnosestellung.
Mein Vater hatte in der Biopsie einen GS6 mit T2b-Stadium, nach der RPE erwies sich der Tumor als kleinzellig und außerdem schon im Stadium T3b.
Meine PSA-Verläufe:
2011 (Alter 31J.: Basiswert): 0,9 ng/ml
03/2016: 1,4 ng/ml (aber vorher Abtasten durch Urologen)
04/2016 (Kontrollmessung): 1,2 ng/ml
11/2016: 1,5 ng/ml (anschließend Antibiotika-Gabe)
01/2017: 1,22 ng/ml, Quotient fPSA: 22%
03/2017 (direkt prä-OP, Labor Martini-Klinik): 0,98 ng/ml
Bereits seit meinem 25. Lebensjahr beschäftigte mich der Gedanke der präventiven RPE nach Abschluss der "Familienplanung". Jeder kontaktierte, niedergelassene Urologe schaute mich aber entgeistert an und meinte "das entspricht nicht den Leitlinien..." (hatte ich ja auch nie behauptet ).
Ich ließ den Gedanken dann fallen und entschied mich für gewissenhafte PSA-Früherkennung, an die ich bis heute glaube. Das Problem ist, dass ich immer davon ausgegangen war, ein aggressives PCa zu bekommen, wo die Früherkennung zwar greift, es aber evtl. trotzdem schon "zu spät" sei.
Nach der PSA-Messung im November 2016 intensivierte ich meine Recherchen erneut und traf auf diesen Artikel von 08/2016, die Argumente im Artikel entsprechen so ziemlich denen, mit denen ich meine Urologen kontaktiert hatte, aber immer abgewiesen wurde:
Termin in Hamburg bei Prof. Haese eine Woche später, gewissenhafte und sehr kompetente sowie menschliche Risiko-Nutzen-Aufklärung, OP-Termin Anfang März. Ich war leider Selbstzahler, die Kosten sind aber geringer als ein neuer Kleinwagen...
Der Ablauf:
OP-Technik ist wahrscheinlich den meisten hier bekannt, ich habe die Zeit nach dem Aufwachen nur aufgrund des Blasenkatheters und der bei mir sehr starken Schulterschmerzen (das hatte ich wirklich unterschätzt) vereinzelt als unangenehm empfunden. Ich wurde bds. nervschonend (NEURO Safe) operiert, die Schnellschnitte waren wie erwartet ohne Befund.
Mobil 1 Tag post-OP, nach 2-3 Tagen klappte das Gehen etc. sehr gut. Ich will die OP und die Risiken nicht kleiner machen als sie sind, ich habe sie jedoch anscheinend sehr gut vertragen. Am 5. Tag post-OP Katheter-Entfernung, wovor ich ehrlich gesagt am meisten Angst hatte.
Die Folgen:
Heute ist der 3. Tag nach dem Entfernen des Katheters.
Kontinenz: sehr gut, nur bei voller Blase oder bei Kälte muss ich noch etwas aufpassen.
Potenz: ca. 50%, ohne Hilfsmittel.
Insgesamt geht es mir bereits heute (1 Tag nach Entlassung) sehr gut.
Den pathologischen Befund erwarte ich in den nächsten Tagen.
Warum schreibe ich das hier?
Mir geht es hier nicht primär um mich, ich möchte informieren!
Gedacht hauptsächlich für Angehörige (Söhne, Enkel), die evtl. wie ich mit dem Gedanken einer solchen "Übertherapie" spielen, aber nie Gehör finden. Auch die Deutsche Krebshilfe meinte: "Herr XXX, da werden Sie keinen finden, auch nicht in den USA oder sonstwo...“. Irrtum.
Ja, die OP ist riskant und hat Nebenwirkungen. Ich habe auch keine evidenten Daten, die auf einen besseren Ausgang als bei älteren Patienten schließen lassen. Subjektiv betrachtet kann ich aber sagen, ich habe es mir deutlich schlimmer vorgestellt! Wichtig ist meiner Meinung nach eine Profi-Klinik und nicht die „Kreiskrankenhaus-Landschlachterei“ nebenan!
Und wichtig: Ich möchte keine Werbung für bestimmte Kliniken oder sonstwas machen, ich schildere nur meine persönlichen Erfahrungen. Auch möchte und darf ich gar keinen in irgendeine Form der (Über-) Therapie drängen oder dazu überreden, mir geht es hier wirklich nur um Information! Wenn ich auch nur einem einzigen potentiellen Patienten mit diesem "Neuland" helfen kann, wäre ich sehr glücklich. Es soll nicht allen so gehen wir mir, dass sie Jahre suchen müssen, sofern einer sich für diesen Schritt entscheidet.
Ich war übrigens nicht der Erste mit der präventiven OP, aber der Jüngste, wohl weltweit. Auch während meiner Zeit dort oben erreichten die Klinik weitere, ähnliche Anfragen.
Ich freue mich auf die kommende, sicher kontroverse Debatte. Kritik immer erwünscht, persönliche Angriffe etc. selbstverständlich nicht!
Sorry für den „Roman“, ich musste schon deutlich kürzen. Details kann ich bei Rückfragen natürlich gerne beantworten.
Viele Grüße
Arne
wie bereits in mehreren der "PSA-Zankapfel"-Themen angekündigt, möchte ich mich und meinen speziellen Fall einmal in einem eigenen Thread vorstellen.
Kurze Zusammenfassung vorneweg: Ich bin 36 Jahre alt, Risikopatient für PCa aufgrund erheblicher familiärer Vorbelastung und habe mir in der letzten Woche an der Martini-Klinik per "da-Vinci" präventiv die Prostata entfernen lassen.
Der Hintergrund:
Familiäre PCa-Vorbelastung durch Großvater, Onkel (beide väterlicherseits) und eigenen Vater. Während der Großvater im "typischen" Alter erkrankte und nicht daran verstarb, traf es meinen Onkel bereits < 55J. und meinen Vater mit 47J. bei Diagnosestellung.
Mein Vater hatte in der Biopsie einen GS6 mit T2b-Stadium, nach der RPE erwies sich der Tumor als kleinzellig und außerdem schon im Stadium T3b.
Meine PSA-Verläufe:
2011 (Alter 31J.: Basiswert): 0,9 ng/ml
03/2016: 1,4 ng/ml (aber vorher Abtasten durch Urologen)
04/2016 (Kontrollmessung): 1,2 ng/ml
11/2016: 1,5 ng/ml (anschließend Antibiotika-Gabe)
01/2017: 1,22 ng/ml, Quotient fPSA: 22%
03/2017 (direkt prä-OP, Labor Martini-Klinik): 0,98 ng/ml
Bereits seit meinem 25. Lebensjahr beschäftigte mich der Gedanke der präventiven RPE nach Abschluss der "Familienplanung". Jeder kontaktierte, niedergelassene Urologe schaute mich aber entgeistert an und meinte "das entspricht nicht den Leitlinien..." (hatte ich ja auch nie behauptet ).
Ich ließ den Gedanken dann fallen und entschied mich für gewissenhafte PSA-Früherkennung, an die ich bis heute glaube. Das Problem ist, dass ich immer davon ausgegangen war, ein aggressives PCa zu bekommen, wo die Früherkennung zwar greift, es aber evtl. trotzdem schon "zu spät" sei.
Nach der PSA-Messung im November 2016 intensivierte ich meine Recherchen erneut und traf auf diesen Artikel von 08/2016, die Argumente im Artikel entsprechen so ziemlich denen, mit denen ich meine Urologen kontaktiert hatte, aber immer abgewiesen wurde:
Termin in Hamburg bei Prof. Haese eine Woche später, gewissenhafte und sehr kompetente sowie menschliche Risiko-Nutzen-Aufklärung, OP-Termin Anfang März. Ich war leider Selbstzahler, die Kosten sind aber geringer als ein neuer Kleinwagen...
Der Ablauf:
OP-Technik ist wahrscheinlich den meisten hier bekannt, ich habe die Zeit nach dem Aufwachen nur aufgrund des Blasenkatheters und der bei mir sehr starken Schulterschmerzen (das hatte ich wirklich unterschätzt) vereinzelt als unangenehm empfunden. Ich wurde bds. nervschonend (NEURO Safe) operiert, die Schnellschnitte waren wie erwartet ohne Befund.
Mobil 1 Tag post-OP, nach 2-3 Tagen klappte das Gehen etc. sehr gut. Ich will die OP und die Risiken nicht kleiner machen als sie sind, ich habe sie jedoch anscheinend sehr gut vertragen. Am 5. Tag post-OP Katheter-Entfernung, wovor ich ehrlich gesagt am meisten Angst hatte.
Die Folgen:
Heute ist der 3. Tag nach dem Entfernen des Katheters.
Kontinenz: sehr gut, nur bei voller Blase oder bei Kälte muss ich noch etwas aufpassen.
Potenz: ca. 50%, ohne Hilfsmittel.
Insgesamt geht es mir bereits heute (1 Tag nach Entlassung) sehr gut.
Den pathologischen Befund erwarte ich in den nächsten Tagen.
Warum schreibe ich das hier?
Mir geht es hier nicht primär um mich, ich möchte informieren!
Gedacht hauptsächlich für Angehörige (Söhne, Enkel), die evtl. wie ich mit dem Gedanken einer solchen "Übertherapie" spielen, aber nie Gehör finden. Auch die Deutsche Krebshilfe meinte: "Herr XXX, da werden Sie keinen finden, auch nicht in den USA oder sonstwo...“. Irrtum.
Ja, die OP ist riskant und hat Nebenwirkungen. Ich habe auch keine evidenten Daten, die auf einen besseren Ausgang als bei älteren Patienten schließen lassen. Subjektiv betrachtet kann ich aber sagen, ich habe es mir deutlich schlimmer vorgestellt! Wichtig ist meiner Meinung nach eine Profi-Klinik und nicht die „Kreiskrankenhaus-Landschlachterei“ nebenan!
Und wichtig: Ich möchte keine Werbung für bestimmte Kliniken oder sonstwas machen, ich schildere nur meine persönlichen Erfahrungen. Auch möchte und darf ich gar keinen in irgendeine Form der (Über-) Therapie drängen oder dazu überreden, mir geht es hier wirklich nur um Information! Wenn ich auch nur einem einzigen potentiellen Patienten mit diesem "Neuland" helfen kann, wäre ich sehr glücklich. Es soll nicht allen so gehen wir mir, dass sie Jahre suchen müssen, sofern einer sich für diesen Schritt entscheidet.
Ich war übrigens nicht der Erste mit der präventiven OP, aber der Jüngste, wohl weltweit. Auch während meiner Zeit dort oben erreichten die Klinik weitere, ähnliche Anfragen.
Ich freue mich auf die kommende, sicher kontroverse Debatte. Kritik immer erwünscht, persönliche Angriffe etc. selbstverständlich nicht!
Sorry für den „Roman“, ich musste schon deutlich kürzen. Details kann ich bei Rückfragen natürlich gerne beantworten.
Viele Grüße
Arne
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